上海闸北区大宁路街道社区卫生服务中心 200070
摘要：系统综述家庭功能的理论、家庭功能的相关应用研究、帕金森病患者生活质量的相关研究进展，发现家庭功能在帕金森病生活质量相关性应用研究缺乏。
关键词：家庭功能；帕金森病；生活质量
帕金森病（PD）是临床常见的老年神经系统变性疾病，以肌强直、静止性震颤、姿势步态异常、运动迟缓为主要临床表现，可明显导致其自理能力、行为能力、生理、心理等方面功能性减退。PD起病缓慢，进行性发展，不但给患者及其家庭带来极大的痛苦和经济负担，而且为社会造成巨大的医疗支出，我国每年有将近10万新发病的PD患者，已成为严重影响和危害中老年人健康和生活的一种疾病[1]，目前评价PD患者生活质量成为现阶段临床衡量PD疗效的重要指标之一，临床上把PD治疗成功的概念界定在保持患者生活质量的同时，改善症状、延长患者的生命[2]。由于PD 疾病的特性，决定了患者在家庭中居住的时间肯定比住院时间长，而该病又是一个需要长期家庭照顾的疾病。因此，我们从家庭功能方面探讨帕金森病患者生活质量的相关性研究，为帕金森病患者的健康干预提供相关参考有着重要的价值和现实意义。
1.家庭功能的概念：
目前国际上对家庭功能尚无统一定义，总结国外学者对家庭功能的定义，总体上可以分为2类：第一类以Olson[3]和Beavers[4]为代表，他们主要从家庭的具体特征来定义家庭功能，Olson认为，家庭功能是家庭系统中家庭成员的情感联系、家庭规则、家庭沟通以及应对外部事件的有效性；Beaers等用家庭关系结构、反应灵活性、家庭成员交往质量和家庭亲密度、适应性等的好坏来反映家庭功能的高低。第二类以Epstein 和Skinner 为代表，他们主要从家庭完成的任务来定义家庭功能，认为家庭功能是为家庭成员生理、心理、社会等方面健康发展所完成的一系列任务促进家庭及其成员的发展，应付和处理各种家庭突发事件等[5，6]。笔者认为家庭功能在家庭和社会联系和作用中所具有的满足家庭成员生存的生理、心理和社会适应能力需要的作用和功效。
2.家庭功能的常用测量工具
目前常用于评估家庭功能的评估问卷主要包括以下4 种：①家庭关怀度指数问卷（家庭APGAR问卷），简称家庭功能评估量表，美国西雅图华盛顿大学的Smilkstein医师1978年根据家庭功能的特征设计了家庭关怀度指数问卷，它是一种以主观的方式来探讨病人对本身家庭功能满意程度的工具。该量表评价家庭适应度（Adaptation）、合作度（Partnership）、成长度（Growth）、情感度（Affection）、亲密度（Resolve）五个方面，因而又简称为家庭APGAR问卷。每个项目分别对应1 题，每题均有3个备选答案即“ 经常这样”“ 有时这样”“ 几乎很少”，分别赋予2 分、1 分、0 分。总分7分～10分表示家庭功能良好，4 分～6分表示家庭功能中度障碍，0分～3分表示家庭功能严重障碍。其优点是简单、快捷，且有良好的信度和效度，因此在临床上，特别是在全科及家庭医疗中广为应用。
②家庭亲密度和适应性量表第2 版（FACES Ⅱ-CV），由Olson 等编制。该量表的中文版由费立鹏等[7]修订，包括两个分量表，由30个项目组成，主要用于评价家庭成员间情感联系的亲密度以及家庭成员对家规随家庭处境及家庭不同发展阶段而改变的适应能力。在美国，此量表主要应用于对不同的家庭类型进行比较，找出在家庭治疗中
需要解决的各种问题的评定家庭干预的效果。有统计显示已有超过1 200多篇公开发表的论文采用此量表或由其开发的Circumplex模型进行研究[8]。研究范围涉及多个领域，如心理学、家庭社会科学、医学、精神病学、婚姻与家庭治疗、社会服务等。在这些研究中，大多数是采用FACESⅡ和FACESⅢ这两种量表进行研究。修订后的FACESⅡ在中国使用具有良好的信度和效度[9]，目前，该量表在我国应用是最多的，多用于对肿瘤患者[10]、初中生[14]、青少年[15]、大学生[13]、老年人[16]、农村地区[18]、心理和精神方面异常[16，17，19]等人群进行其家庭行为方面的研究。
③家庭功能评定量表（family assessment device，FAD），Epstein编制的家庭功能评定量表（FAD）[11]总共60个条目，重点在于研究家庭系统思维内涵中的家庭结构、家庭组织与互动型态的交互作用，以及家庭中的成员是如何通过问题解决的模式来处理以上三种任务，包括问题解决（Problem sloving，PS）、沟通（Communication，CM）、角色（Roles，RL）、情感反应（Affective Responsiveness，AR）、情感介入（Affective Involvement，AI）、行为控制（Behavior Control，BC）、总的功能（General Functioning，GF）七个分量表。每表的得分范围1分～4 分，1 分代表健康，4分代表不健康，得分越高，说明家庭功能存在的问题越大。
④家庭环境量表（FES），由Moo s等[12]编制，该量表的中文版由费立鹏等[7]修订，共90 道是非题，病人根据自己家庭的情况回答“ 是” 或“ 否”，回答“ 是” 得1分，回答“否” 得2 分。分为10个分量表，分别评价10个不同的家庭社会和环境特征。评价的家庭特征包括亲密度、情感表达、矛盾性、独立性、成功性、知识性、娱乐性、道德宗教观、组织性和控制性。国外已用此量表评价各种家庭类型（包括其他种类缺陷的家庭）和干预下的家庭状况的变化。
3、家庭功能的相关研究
从文献研究的内容来看，主要集中于对家庭功能与其他因素的相关性[10，13，16，18，19，22]、家庭功能现况[20，21]及家庭功能影响因素[20]的研究，而对家庭功能的最新研究进展、如何促进家庭功能的健康发展等报道无。
4、PD疾病相关研究
纵观帕金森病的相关研究可以看出，大都关于生活质量影响因素，及对疾病的干预措施的研究，和关于疾病发病机制及治疗进展探索等，对于家庭功能与PD患者生活质量的相关性研究尚无。
4.1 PD患者生活质量研究
国内外关于帕金森病生活质量的研究颇多，发现影响因素也是多方面的：包括生理（运动行为异常、精神行为异常、自主神经功能障碍、认知功能障碍、睡眠障碍、言语障碍）、心理（抑郁、焦虑、情感淡漠、恐惧感）、社会因素（社会人口老龄化、经济因素、归属感、病程）三大方面[23]，孔敏等[24]采用调查问卷评价帕金森病患者生活质量及影响因素研究发现：焦虑抑郁指数与帕金森病患者生活质量成负相关，睡眠质量指数与生活质量成正相关。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆李慧娟[25]等研究结论显示：抑郁、日常生活能力和睡眠障碍是影响PD患者生活质量的主要因素，其中抑郁对PD 患者生活质量产生的影响最大，与生活质量呈负相关，伴有抑郁的PD 患者较非抑郁患者生活质量更差，与国外研究结果一致［26-28］.
另外患有抑郁症的患者又会间接影响患者的家庭功能.陈银娣等［29］的研究探讨了抑郁症患者及其家庭功能的相关因素，结果发现：抑郁症患者的家庭亲密度与适应性存在缺陷；肖勃等［30］的研究发现：抑郁症患者的家庭功能有缺陷；房茂胜等［31］的研究发现，抑郁症造成严重的家庭负担和家庭功能障碍。综合以上的研究提示我们，提高抑郁症患者家庭的亲密度和适应度，改善患者的家庭环境，增强家庭成员间的情感沟通，重建良好的家庭支持系统对提高疗效有重要意义.从而对提高合并抑郁症的帕金森病患者生活质量有一定的辅助作用。
4.2 PD相关干预研究：
有关统计显示，90%以上帕金森病患者在家中接收家庭成员的照顾和日常药物治疗，所以家庭护理干预的有效实施对患者的康复起着至关重要的作用；临床多项研究证实家庭护理干预对PD 患者的生活质量有一定的改观作用，值得进一步细化并推广使用［32-33］。目前对ＰＤ病人生活质量的单个或部分影响因素干预的研究比较多，很少有研究制定出系统、完整及个性化的护理方案。在此，笔者总结目前家庭护理干预研究内容包括：家庭成员对PD患者疾病的认识、对患者日常生活照顾（吃饭、洗澡、穿衣、外出等）、服药、康复锻炼、安全防护措施设置以及心理支持等方面进行的。
小结
目前有越来越多的研究开始关注帕金森病患者的生活质量问题，然而使用符合我国国情的家庭功能调查表格对PD患者进行生活质量的有关调查尚且缺乏。那么在此笔者认为引入家庭功能这一概念，利用家庭功能评定量表可以很好的评估PD患者的家庭功能情况，从而有针对性的进行家庭环节的健康管理及社区护理工作。希望在今后的临床护理研究工作中探究家庭功能与PD患者生活质量的相关性。为今后社区全科医生及社区护士提供以家庭为单位的社区卫生服务提供参考。
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论文作者:陈秀兰
论文发表刊物:《健康世界》2015年27期供稿
论文发表时间:2016/3/28
标签：家庭论文; 功能论文; 生活质量论文; 患者论文; 帕金森论文; 量表论文; 密度论文; 《健康世界》2015年27期供稿论文;