李晓娜 任曼曼 张利霞 周晴 杨丽华 郑蔚
郑州大学第二附属医院心外科 河南/郑州450000
[摘要] 目的 探讨主动脉夹层术后患者家属的照顾体验及心理变化。方法 采用半结构式访谈，访谈患者家属30名，采用colaizzi现象研究法分析资料。结果 患者家属照顾感受可归纳为五个主体：心理负担过重 照顾任务繁重 应对态度不同，经济负担过重，社会支持需求迫切。结论 了解患者家属照顾患者的真实体验及内心感受可协助护理人员为其提供个性化整体护理，提高患者的生活质量，促进健康。
[关键词] 主动脉夹层；患者家属；质性研究
主动脉夹层是胸心外科最常见、最复杂和最危险的主动脉疾病之一，每年第百万人口中有5-10例患者[1]。本病起病突然，临床表现复杂多变，急诊手术是主动脉夹层患者的主要治疗措施。主动脉夹层患者家属所经历的心理压力和困难的情绪对患者的康复和护理工作造成了重要的影响。家属是患者的照顾者更应得到更多的关怀。目前针对患者家属的心理状况、生活质量和需求等方面的研究极为少数。本研究采用现象学的方法旨在了解主动脉夹层患者家属照顾的体验及需求。现在报告如下:
1 对象与方法
1.1 研究对象
本研究采用便利抽样法，2013.1-2015.5月选取郑州某医院心血管外科病房30名主动脉夹层患者术后家属进行访谈。纳入标准；○1临床确诊为主动脉夹层病进行手术的患者家属；○2为患者的主要照顾者；○3患者家属既往无精神病史或认知障碍，能用语言表达其感受；○4同意受访者。样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不在呈现新主体为标准。
本组30名患者，年龄30-50岁，有20名受访者来至于农村，23个家庭月收入少于2000元，只有7名文化程度在高中以上。经访谈得知所有照顾者为照顾患者被迫不能工作，另外2名个体照顾者，近期已停止工作。患者中（30-50）男20例、女10例。
1.12研究方法
以质性研究的现象学方法为指导。现象学中的经验在本研究中即为患者家属的照顾体验。每名被访者在研究中都被称为个案。研究者以半结构式访谈提纲为指导进行访谈。例如:“请你谈一谈最初见到患者是什么情况，您当时有什么反映？”，“在照顾患者的过程中，您有那些感受？”，“在照顾患者的过程中，最大的压力和烦恼是什么？”，“您目前最需要那些帮助，希望通过怎样的方式获得？”。
研究者与患者家属联络，介绍自己及研究目的，再签署知情同意书后，选择适当的时间进行访谈，地点以患者所在的病区为主。每粒个案访谈30-45分钟，全程录音，认真倾听，并如实记录访谈内容，同时仔细观察访谈对象的表情及情感变化。访谈结束后及时将录音资料转为文字，采用Colaizzi分析法进行资料分析[2]。
2 结果
2.1 主题1: 心理负担过重
2.1．1 焦虑与担心
所有患者家属对术后的患者都表现出明显的担心与焦虑。个案一：“做了这到大的手术，生怕再出现什么样的并发症。” 个案K：“我们家患者身体还十分虚弱，监护的仪器也比较多每天提心吊胆的，感觉生活很紧张。” 个案K：“我每天晚上睡不着觉，都是因为他，只要涉及他的事情我的神经就紧绷着”。
2.1．2 自责与愧疚
患者被确诊为主动脉夹层，有10名患者家属表示对不起患者。个案C:“都怪我，我家那们平常血压都高，一直也不吃药是我没有好好的督促他，太纵容他了。” 个案F:“真是太可怕了，当时他给我说胸痛的时候，我还没有当回事，让他受了这么大的罪。”
2．2主题2: 照顾任务繁重
2．2．1体力透支过多
患者家属在患者日常生活中扮演了主要的照顾者，并且承担了术后护理的主要责任，他们经常感到力不从心。个案K:“他病这么重，平常照顾了事情那么多，经常弄的我焦头烂额有时感觉很烦。” 个案C:“术后检测仪器比较多，需要非常仔细的观察生怕出现什么问题，经常休息不好。” 个案M:“经常会束手无策，昨天晚上他一直喊痛，我在旁边安慰他给他按摩，整个晚上都没有睡觉。”
2．2．2个人生活丧失
因患者家属长期照顾患者，他们没有自己的空间和时间。个案C:“我整天照顾他别人我也管不了了，什么医疗费我也不管了。” 个案E:“他以后什么也不能做了，我也不能出去，得天天在家照顾他。”
2．3主题3:应对态度不同
2．3．1积极配合对未来充满希望
手术已顺利做完并渡过危险期，几乎所有的家属都表示乐观。个案C：“我们的手术很成功，挺高兴的，看着他慢慢的康复，所有的辛苦都是值得的。” 个案J：“我在想大难不死必有后福，这到大的坎都挺过来了，以后就再也没有什么过不去的事情了。”
2．3．2 尽人事听天命
有5例的患者表示不乐观。个案C：“我家是农村的，没有什么文化，什么也不懂，听天由命吧，该做的我们都做了。” 个案L：“就象躲祸一样吧， 这一次能躲的过去就是他的命，躲不过去我们也尽了责任，家里的钱都花完了，亲戚也借了个遍。
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2．4 主题4:经济负担过重
几乎所有的患者家属都因为高昂的医疗费而感到经济负担过重。个案A:“我们农村里面挣钱不容易，东拼西借才凑够了钱来做手术，现在真害怕再出现什么事情。” 个案D:“他是我们家的顶梁柱，为了给他看病，把家里面所有的东西都给买了，以后日子可该怎么过啊！” 个案F:“我们家是做生意的刚刚有所起色，他这一病所有的钱都没了。”
2．5主题5：社会支持需求迫切
2．5．1家人与病友的支持
家人的亲情和援助给了患者家属非常大的支持，通过家属之间的沟通与鼓励，使其从中得到了力量。个案M：“我们这个家庭每个人者特别支持他，钱都给他花，在照顾方面也是全力以服。”个案B:“孩子们反映都挺镇静的一直开导我、安慰我，工作闲暇时间都会过来帮忙。” 个案D:“和病房里的病友互相帮助，出门在外都挺不容易的。”
2．5．2期待专业人士的支持
大部分家属都表示担心患者术后的护理，希望得到专业人士的指导和帮助。个案C：“我在护理他时，看到那么多的仪器常会感觉到害怕，都不敢动他，很想找个帮手只要懂得怎么照顾他就行，或者指导一下我也可以。”个案E：“在我们康复的过程中，最好每天能有个大夫角色一样的人问一下患者的情况指导一下我们。” 个案J：“现在没有一个能让我们仔细咨询为我们解答问题的人，希望有一个讲解主动脉术后护理的人，把大家集中关心的问题说一下，现在我觉得想找一个这样的人好好的问问很难。”
3 讨论
3．1 给予情感安慰，关注患者家属身心健康
当患者被诊断为主动脉夹层时，对于整个家庭来说，将陷入深深的痛苦之中，主要表现为，较高水平的抑郁、绝望及生活质量的下降等，严重影响了患者家属的身心健康[2]。这与本研究中的患者家属描述的内心感受相似。由此可见，患者家属承受了具大的心理压力，而他们采取了不同的应对方式，这与他们对困难和挫折的认识水平及应对能力有关，有研究表明心理干预可以促进患者家属的积极应对转化，因此护理人员应关注患者家属的心理健康，给予他们额外的情感支持。在入院初期护理人员便与他们建立友好的关系，坦诚交流，引导其说出心中忧虑并教会他们心理调整的方法。在沟通中了解他们应对的方式，鼓励其采取积极的态度和方法来应对生活应激事件。具体方法有：○1由护理人员组成“关爱小组”，运用心理干预的方法帮助患者家属；○2在病房中定期招开工体座谈会，让以康复的患者与家属进行交流，介绍照顾患者的经验，倾述内心的想法，从而使他们在经验上互相分享，在精神上互相支持。
本研究中患者家属大多数已被迫不工作，但持久的照顾负担使他们处于超负荷状态，因此患者家属得不到充分的休息，产生焦虑情绪，影响了其身体健康[3]。提示护理人员应着力于减轻患者家属照顾患者的身体负荷及压力，鼓励其它家庭成员分担重担，促使其有更好的生活品质。例如教会他们如何共同协作照顾患者在患者出院后给予术后随访服务，包括咨询电话专线，电话随访等措施，为患者家属答疑解难。
3．2 建立支持系统，伸出更多援助之手
中国的家庭是一个非常重要的社会支持系统，家中一旦有人生病，其它成员便成为提供照顾、经济及情感等方面支持的重要来源。但目前大部分患者家庭得到社区或社会支持是不够的。根据访谈得知，几乎所有患者家属都表示经济问题是最需要解决的困难，经济负担是造成照顾者角色紧张的重要原因之一[4]。在我们现在的医疗制度之下，绝大部分患者家庭需要支付高昂的费用。本研究中绝大部分家庭来至农村，家庭收入较低，巨额的医疗费用使他们感到负债累累不堪重负，沉重的经济负担又成为一个不良的应激源。护理人员应尽量帮助患者家属发觉及依靠有关的社会支持系统，如重大疾病互助基金、寻求媒体帮助等，使患者的家庭得到医院和社会的帮助。
3．3 通过多种渠道帮助患者家属了解疾病相关信息
通过被研究中的“期待专业人士的支持”这一结果提出以下建议：○1不论是医生还是护士都应该及时告知患者有关治疗、手术及护理的信息，以便安抚他们焦作又迷茫的心情；○2在病房在开设有关疾病与护理患者的知识讲座，并尽快建立术后随访制度，针对不同的文化程度的家属，选择适宜的方式进行解答。
综上所述，本研究结果呈现了主动脉夹层患者家属的照顾体验与内心感受有助于护理人员了解他们的困难和需求，从而采取有效的措施帮助他们，改善其生活质量，促进患者的康复的同时，也能达到提高护理质量的目标。本研究亦描述了主动脉夹层患者家属在心理、生理、经济及社会方面所承受的具在压力及迫切需求，呼吁尽快建立社会支持系统帮他们渡过难关。
参考文献
[1] 王妮 主动脉夹层的临床护理[J]；中国社区医师（医学专业），2011年25期
[2] 肖平 焦虑抑郁情感障碍在心血管科调查分析[J] 中国现代药物应用 2010（22）
[3] Kathryn Lynn Miley, Susan Eley. Cardiac or Anxiety: A literature review of the young adult patient who presents to the emergency department with Chest Pain[J]. Journal of Emergency Nursing, 2014.
[4] R Balicer, H Bitterman, E Shadmi. [Multiple chronic conditions and morbidity burden: challenges and considerations for an organizational strategy].[J]. Harefuah, 2012, 151(7).
论文作者:李晓娜 任曼曼 张利霞 周晴 杨丽华 郑蔚
论文发表刊物:《医师在线》2015年12月第24期供稿
论文发表时间:2016/4/25
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