近30-40年来对孤独症的本质认识越来越深入。很多学者从不同科学领域提出了不同的假说，最初认为是有社会心理学，心理动力学原因所致，但目前研究证明，对孩子照顾上的不足与孤独症的发生无关。当面对一个面容聪慧、心神发育迟滞的孩子时，家长的内心感受是复杂的。为了了解孤独症家长的基本现状，心理健康状况，预防减少心理问题，我们对天津市在园接受康复的自闭症儿童家庭进行了科学调查。证明天津市对自闭症家庭还需进一步关爱，给予更多的经济支持及心理疏导。 这对自闭症儿童的康复也是至关重要的一环。
自闭症又称孤独症，是一种儿童期即可诊断的广泛性发育障碍（pervasive developmental disorders，PDD）. 其特点是个体社会人际交往和沟通模式的质的异常，包括在各种场合的多种功能活动，如社会交往障碍、语言表达障碍、兴趣范围狭窄、刻板行为方式等。
我国在1982年由陶国泰首先报道了4例孤独症案例。2006年，我国首次将孤独症列为精神残疾，纳入相应的保障体系。由于社会对孤独症的关注从近几年来才逐步加强，孤独症家庭面临的经济、心理、社会等方面的压力还没有被大多数人所理解。 《中国自闭症发展状况报告Ⅱ》[R. 2017. 北京师范大学出版社.]显示2016年，我国的自闭症患者以1% 保守估计，13亿人口中，至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年近20万的速度增长。《孤独症儿童及家庭社会支持研究——以京津冀三地为例》[马玲玲. D. 南开大学，2011] 采用了文献研究、现场观察和深度访谈的方法，通过实地接触孤独症儿童及家庭收集了来自北京。天津、河北三地的五家孤独症康复机构和北京市孤独症儿童康复协会的资料。了解了孤独症儿童及家庭的生活现状、社会支持现状以及他们在社会支持方面的需求。
本文研究的主体是天津市接受自闭症康复治疗的孤独症儿童的家庭。通过问卷调查、采访等方式获得自闭症儿童家庭的基本数据，深入了解其家庭现状及实际需求。以往有关自闭症儿童的研究大多只关注了患者本身从而忽视了家庭对于有沟通障碍的儿童具有的独特意义及作用。由于自闭症儿童本身较难与社会直接进行沟通与互动，对他们进行照顾、治疗、康复等多数环节都是在家庭成员的协助下进行的。因此，在研究讨论自闭症儿童的基础上，对其家庭情况进行深入调查将对后续的社会帮助提供重要的数据依据，为进一步完善社会福利与社会保障体系提供新的理论参考。
大学生自闭症了解程度调查问卷结果
本次问卷收集是一电子版问卷星形式进行收集的，渠道是在校园内让校内同学扫描答题二维码进行的方式，以保证调查对象的准确性。本次问卷共收集了400份，基本可以反映在校大学生对自闭症了解的程度分布情况。以下是问卷情况统计总结。
从问卷中可以看出，调查对象的性别比例是男女一比三，年龄在18至25岁，年龄集中在18到21岁。其中只有百分之一点五的被调查者从未听过自闭症这一谱系障碍，通过媒体等方式听说过自闭症的调查对象占到98.5%，说明天津市在校大学生对于自闭症是有初步了解的，这也要感谢今年来的媒体宣传力度和国家对精神残疾人士的关照。其中75.5%的调查对象表示没有接触过自闭症患者，而有四分之一的调查对象对自闭症患者是有过直接接触的，这一现象说明自闭症的出现概率其实远比我们估计得要高，权威机构给出的中国患者保守的比例是在100比1，因此，自闭症的科普工作刻不容缓，关爱他们的第一步是了解他们，加强社会对自闭症家庭的了解以及尽快完善自闭症社会帮助体系也是刻不容缓的。
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问卷中关于自闭症成因的问题，目前研究显示，自闭症是先天的精神类残疾，与后天家庭的相关性非常低，但调查结果显示77.75%的调查对象认为是家庭的冷漠早成的孩子性格孤僻就是自闭症的成因，这是非常令人吃惊的。这一结果对自闭症儿童家庭的伤害是非常巨大的。大众的误解对自闭症儿童的父母家人带来的是更多的压力和愧疚感，从而给儿童的康复也带来了负面的影响。
大学生对自闭症患者的了解程度不高，还反映在关于如何与自闭症患者相处的问题上。有54.5%的调查对象认为拥抱握手表示友好是与自闭症儿童相处的正确方式，但其实自闭症患者大多数会觉得身体接触是非常不舒服的。说明在真正与残疾人相处的方面，大学生要了解的还有很多。关于认为哪种方式对自闭症儿童的康复最关键的，其中91.5%的调查对象认为家庭的积极配合是极为关键的，这与本次调查的中心不谋而合，大学生已经能够充分认识到家庭的重要性了，但令人感叹的是，很多自闭症儿童家长反而没有注意到家庭的重要性。 只有在康复机构时对自闭症患者严格要求，积极康复，而回到家中就忽略了特殊儿童的需求，没能使康复课程得到及时巩固。
在关于融合教育方面的调查问题中，调查结果及现场采访显示，普通大学生对于让残疾儿童与普通儿童在同一个班里上课的态度是开放的。但关于实际操作方面的实际问题顾虑也在被调查者的心中存在。关于是否支持自闭症类精神残疾的早期儿童全面普查，一半左右的被调查者认为应该实施早期儿童全面普查，百分之三十一点七的被调查者表示很难实现，剩余的被调查者表示不了解。天津市残疾人联合会中参与自闭症康复的儿童中，很多都是孩子已经过了说话的年龄但不会说话才去医院进行诊断的，这事实上已经延误了最佳的康复干预期。由此可见除了说话外还有很多可以早期发现儿童自闭症的排查方法：如儿童满一周岁时仍然对呼叫自己的名字没有反应；14个月是还不会用手指向自己感兴趣或想要的东西；回避眼神交流，喜欢独处；常常把多个玩具摆成一排等。
问卷中关于是否愿意参加与自闭症相关的志愿者活动的问题，83.25%被调查大学生表示非常愿意，由此可见大学生参与志愿的活动的热情还是非常高的，学习与社会应该更加重视合作，积极为大学生提供类似的志愿活动机会，这对于学生本身的经历以及残疾人接受帮助都是非常有意义的。
此次大学生自闭症了解程度调查问卷的成果对未来的自闭症宣传活动以及自闭症科普活动都有很好的导向作用。这次问卷明确了当代大学生对自闭症的了解程度以及知识盲区。希望在经济迅速发展的今天，精神残疾的人士也能得到应有的关爱。
参考文献
[1]刘祖云，香港社会的弱势群体及其社会支持[M].北京: 北京大学出版社,2009.
[2] 陶国泰. 孤独症的诊断和早期发现与干预[J]. 中国实用儿科杂志，1997,12(6).
[3]李斯特等. 儿童孤独症高危因素和早期特征的回顾性分析[J]. 中国心理卫生杂志，202.16(8).
[4]王瑞珍、周西笛. 儿童孤独症临床研究进展[J].中国妇幼保健，2007（22）.
[5]吕晓彤、高桥智. 孤独症患者母亲在养育儿童过程中的需求调查[J].中国特殊教育，2005(7).
[6]刘莹. 江西省75 例孤独症患者的现状调查[J]. 中国特殊教育，2005（7）.
[7]黄新隐、张锐、刑延清. 71例孤独症患者的家庭需求及发展支持调查[J].中国特殊教育，2009（11）.
[8]高飞、杨静. 孤独症患者家庭的社会支持现状研究—对河北省个孤独症患者家庭的
调查[J].教育导刊，2008，4(2)
[9]温谋富. 孤独症患者家庭的社会福利需要一以福州市为个案的研究[J].社会工作,2009(6).
论文作者:李萌
论文发表刊物:《知识-力量》2019年8月23期
论文发表时间:2019/5/7
标签：自闭症论文; 孤独症论文; 儿童论文; 家庭论文; 患者论文; 天津市论文; 大学生论文; 《知识-力量》2019年8月23期论文;