病友互助的类家族主义原则-对糖尿病互助群体的组织人类学考察论文

病友互助的类家族主义原则-对糖尿病互助群体的组织人类学考察论文

病友互助的类家族主义原则
——对糖尿病互助群体的组织人类学考察

王剑利

摘 要 :传统中国相互依赖的文化逻辑是否延续以及如何表现的问题,可以通过考察中国城市糖尿病病友群体的组织原则来寻求答案。特定文化情境中的病友互助,对慢性病自我管理这一全球性难题也有独特价值。在20余年患者教育的社会进程中,北京糖友组织的群体串联和扩充实践,呈现出类家族主义的组织原则和相互依赖的文化逻辑。同病相怜的互助情感,在文化实践中衍化为类家族情感,携带着特定的家长式和兄弟式的类家族主义特征,成为构拟病友组织的原动力。

关键词 :病友互助;糖尿病;类家族主义;组织人类学

引 言

城市的陌生人为什么会成为病友?他们为何会互助?笔者试图从对病友互助的考察出发,讨论中国人相互依赖的深层文化逻辑[注] 在认知和分析方法上,笔者将病人群体的基本单位界定为“病友”而非个体的“病人”。借鉴梁漱溟、许烺光等学者研究“人”的方法论,笔者从“关系体”和人的相互依赖属性来理解本土文化语境中的病友。个体病友亦是作为关系体和社会文化场的人而存在的。在笔者看来,病友概念本身是一种关系的表达,是一种符合中国文化理想、蕴含着合群情感、强调人们相互依赖和守望相助的关系。参见梁漱溟《中国文化要义》,上海:上海人民出版社,2011年;许烺光《彻底个人主义的省思》,载许烺光《许烺光著作集》9,许木柱译,台北:南天书局,2002年;尚会龙, 游国龙《心理文化学:许烺光学说的研究与应用》,台北:南天书局,2010年。 是否具有延续性,在特定时空和社会情境中又以何种方式表现出来。

观察实施分层护理管理模式前后1年的基础护理合格率、病房管理合格率、专业考核合格率、护理不良事件发生率及患者满意度。其中患者满意度采用调查问卷的方式评价,实施分层护理管理模式前后分别选取100例住院患者作为调查对象,调查内容包括护理人员沟通能力、服务态度、操作水平、健康教育方式方法、心理干预,每项20分,满分100分,81~100分为非常满意、60~80分为基本满意、0~59分为不满意。满意度 =(非常满意+基本满意)/总例数×100%。

研究从糖尿病互助群体展开。自2013年9月至2017年5月,笔者在北京开展了2型糖尿病病友群体的田野调查,与40余位访谈对象进行深入访谈,包括6位医生、30余位糖友(糖尿病患者之间常互称“糖友”,以下也以此代称)、北京糖尿病防治协会(下文简称“北京糖协”)的两位管理者。调研期间,笔者得到北京民间糖友组织“太极健身小分队”(下文简称“小分队”)的信任,[注] 在长时段的田野调查中,小分队的主要成员成为笔者的关键报道人,文中提及姓名的糖友,大多是糖尿病教育媒体多次报道的“抗糖明星”,他们愿意以真名出现在此文中。非常感谢她们的信任。 参与观察他们的日常生活,长时段随访小组的10多位糖友,获得大量第一手素材。

不同于其他常见慢性病,糖尿病防治的独特之处在于,高度依赖病人日常生活中的自我照顾和自我管理。病人的每一口食物、每天的运动、每时的情绪等都与血糖相关,这要求病人掌握一整套精确的知识和技术,为自己量身定制控糖方案并用于生活当中。然而,对中国人而言,人是依赖社会关系、社会交往而存在,尤其在家庭生活里,仅依靠病人实现自我管理实非易事。

在他的所在地,Ian是极为普通的本地男子。开车上班,早出晚归,以工作支撑家庭,养活一家大小。她成为住在近郊小镇朗霞的全职家庭主妇。朗霞镇有1万多人,是个空旷而边缘的地区。大片整洁有序的花园房子,一个中心广场,有一条商业街道可以购买到家用必需品。也有学校、医院、教堂等各式机构。开阔路面两边绿树成荫,田野开阔。平时极少能见到人,气氛相当冷清。他们在此地购买宽大住宅,因为土地价格较城里便宜。此地位于南回归线稍南,从来没有寒冷日子,阳光暖煦亲近,是艳阳高照的地方。气候宜人。连空气都是乏味至极的清新。

当我们在跨文化视野中检视糖尿病的自我管理,国内外的一些研究显示出,在中国、巴西等国的亚文化群体中,集体主义、家庭主义(或家庭伦理)对个人健康管理可能产生负面效应。[注] Chun K.M.,Chesla C.A.,“Cultural Issues in Disease Management for Chinese Americans with Type 2 Diabetes”,Psychol Health ,vol.19,2004,pp.767~785;Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly ,vol.29,no.1,2015,pp.61~79;余成普,姚 麟:《糖尿病人的临床境遇、家庭伦理与依从性问题》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2016年第5期。针对这一困境,某些研究的应对建议是倡导“自我责任”的健康策略,发展个体主义的自我。[注] Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly ,vol.29,no.1,2015,pp.61~79.但笔者的田野调查发现,北京糖友的互助实践已经展示了另一个路径:糖尿病病人将个人乃至家庭链接到病友群体和病友关系中,他们实现的不仅仅是更好的慢性病管理。一方面,病人携带家人和亲朋参与糖友交往与互助,更易于在家庭生活和社会交往中内化适于糖尿病管理的认知和生活方式;另一方面,糖友群体在持续互动中发展出“拟亲属”(fictive kinship,或称“拟制亲缘”)的关系和情感,以应对糖尿病对人生进程和生活世界的侵袭。[注] 慢性病对于生活世界的破坏及人们的体验与应对,参见郇建立《慢性病与人生进程的破坏——评迈克尔·伯里的一个核心概念》,《社会学研究》2009年第5期;郇建立《乡村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中风病人的田野考察》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2012年第2期;郇建立《乡村慢性病人的生存策略——基于冀南沙村的田野考察》,《思想战线》2014年第3期;方静文《体验与存在——一个村落长期慢性病人的病痛叙述》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2011年第4期。 通过糖友互助,糖友们不仅分享疾病体验、情感和知识,促进糖尿病的日常管理,还进一步弥补了因病产生的社会关系、情感、意义感的断裂、疏离与缺失。糖友组织中的拟亲属情感,还可能反馈到糖友家庭中,增加家庭成员之间的亲密感。

专业的教师团队和先进的管理模式是专业人才的重要保障.电子科学与技术教研室目前在职教师12人,其中具有微电子学专业背景的教师3人,且研究方向各有不同.若按照集成电路人才培养目标的要求,专业教师严重不足,并且同一课程讲授3年以上的,具有丰富教学经验的教师,更是凤毛麟角.

在笔者看来,糖友们基于病友关系和病友互助而实现的“自我照顾” “自我管理”,既不完全出于新公共卫生话语宣示的“自我责任”;[注] Murray S.J.,“Care and the Self:Biotechnology, Reproduction, and the Good Life”,Philosophy ,Ethics ,and Humanities in Medicine ,vol.2,no.1,2007,pp.1~15.也不能归结为生物权力话语所批判的“个人家庭生活中的自我保健医学化”[注] Wilson P.M.,“A policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom: Self-care as an Expression of Pastoral power?”,Health &Social Care in the Community ,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Wilson P.M.,Kendall S.,Brooks F.,“Nurses’ Responses to Expert Patients:The Rhetoric and Reality of Self-management in Long-term Conditions:A Grounded Theory Study”,International Journal of Nursing Studies ,vol.43,no.7, 2006,pp.803~818.或“自我监控带来的身体规训”;[注] Wilson P.M.,“A Policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom:Self-care as an Expression of Pastoral Power?”,Health &Social Care in the Community ,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Bunkenborg M.,《生物公民的塑造:以北京的糖尿病人为例》,《中国农业大学学报》(社会科学版)2007年第3期;Guell C.,“Self-Care at the Margins:Meals and Meters in Migrants’ Diabetes Tactics”,Medical Anthropology Quarterly ,vol.26,2012,pp.518~533.而是病友们通过相互依赖,通过情感分享、文化伦常的群体性分享、知识分享,生成新的社会组织,生成新的知识和意义,重建了因患病而崩塌的生活世界。在群体互动中,糖友们构建了一个社会性、集体性和类家族主义的自我。这种相互依赖的文化逻辑和互助实践,已经实现了对慢性病防治的国际流行话语——自我管理的本土改造,并深刻影响了医疗社会进程。

得益于糖友互助实践引发的思考,笔者展开了组织人类学、知识社会学、医学人类学、医学史等领域的跨界研究。其中,如何在社会文化语境和微观实践中,进一步辨析糖友互助的力量之源、探究糖友联合与组织的文化逻辑,是本文讨论的重点。

一、糖友群体的形成、扩张与组织拟态

在北京和其他一些城市,糖尿病患者的自我管理已从基于个体行为的管理升华到病友群体和医疗体系的交流与合作。那么谁在组织他们?或者说,他们如何组织自己,做出自己的选择?

(一)大课堂塑造 “糖友圈儿 ”

可以说,北京的糖友群体是在20余年的糖尿病教育过程中形成的。

从糖友家庭小圈子扩张为纵横交错的大圈子。由于8760h项目的广泛影响,协和大课堂糖友大组长的身份,让李金锁的社会活动越来越广泛,他链接起来的各类糖友组织板块众多,小分队多数成员都逐渐脱离了普通糖友的身份,从各自不同的专长和兴趣中,发展出多个新的小群体。其活动领域各有侧重,却并非各自为政,成员结构紧密交织在小分队核心网络之中。后起的领袖,并非各立山头,而是各在“大家长”的统领下成为关键节点。小分队就像伸出触角一般,从多位小领袖的社会关系向外延伸成网,又彼此交织在一起。这就如同模拟出了宗族以下的“房派”构架节点。这个过程中,他们没有上下(纵向)和彼此(横向)疏离,而是关系更为紧密。同时,糖友整体组织的结构,趋于形成以大领袖/“宗族长”或“大家长”为中心的宗谱“房派”结合阵势。渐渐地,李金锁这位令人心悦诚服的领袖/“大家长”成为组织凝聚的核心,小分队里类似王姓兄弟姐妹的志同道合者,更像是“大家长”统领下的核心成员或“房派”之长。

在这期间,北京的糖尿病教育系统也产生了一个流行话语——“五架马车”,即教育心理、饮食治疗、运动治疗、药物治疗和病情监测,[注] 向红丁:《糖尿病三五防糖法》,北京:金盾出版社,2012年,第60~63页。向红丁教授也是北京糖尿病防治协会和北京糖尿病患者教育的开创者之一。 指糖尿病自我管理的五个方面。自我管理的“五架马车”打通了糖友生活和医疗的界限,也带来了大课堂的变迁。“五架马车”得以从最初的一种专家观点转化成为患者教育的实践纲领,大课堂和病友互动发挥了重要的构建作用。

一批新晋的小组长凝聚起了自己的糖友圈儿,成了真正的糖友领袖。社区或者各级医院的大课堂,也成为他们的“山头”。他们通过大课堂或社区的糖友延伸出社交网络,组织患者参与群体活动,同时也成为协会和医院/社区合作的实际联络人。小组长之间也建立更密切的关系。由此,项目培养了大量的患者领袖,成为北京糖协的骨干力量,极大地拓展了糖友网络。

“五架马车”作为一种话语,调节着糖友们的认知和身体体验,而他们的实践经验又进一步成为知识的创造性来源。糖友们热衷于分享,有专长的糖友领袖成为“糖友老师”,甚至和医生分工合作,在医院的大课堂同台授课。大课堂内外的知识分享是糖友互动和关系构建的重要机制,同时也将医疗和更广泛的社会领域、社会互动联结起来。因此,不同于常见的网络病友互助社区或者民间自发病友团体,对北京的糖友群体而言,与医疗系统的互动关系,成为其得以形成的一个重要结构性因素,也是我们理解糖友组织和互助关系的重要背景。同样的,要考察糖友群体的社会文化特征,也必然在医疗社会进程解析和文化解释相交织的视野中展开。

(二)医疗体系和病友群体之整合

医疗系统的专业力量是北京糖友互助的重要推力之一,病友的经验交流成为患者教育大课堂的重要内容。这一基本背景,很大程度上决定了专业人员和病友群体关系的大致走向:医生与病人、专业人员与病友群体逐渐确认协作关系。医疗系统透过糖友领袖与病人群体进行互动,而糖友领袖领导越来越大的病友群体,其实也是一个“作为文化的组织”,[注] 围绕“作为文化的组织”及其在医疗社会领域的应用研究,学者已进行了相关讨论,参见庄孔韶, 李 飞《人类学对现代组织及其文化的研究》,《民族研究》2008年第3期;李 飞,庄孔韶《“作为文化的组织”的人类学研究实践——中国三个地区女性性服务者群体特征之比较及艾滋病/性病预防干预建议》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2010年第2期;庄孔韶, 方静文《从组织文化到作为文化的组织——一支人类学研究团队的学理线索》,《浙江大学学报》(人文社会科学版)2012年第5期。 其中显示的一些本土文化属性,也使糖友群体与医疗系统的互动关系呈现出一些新特性。

大课堂开拓了糖友老师和医生同台授课的方式,移动医疗与社交手段促成了糖尿病教育和知识分享深嵌到病友的日常生活当中。在医院之外,糖友老师、医生也开始邀请对方到糖友微信群和一些移动健康平台里开办“线上大课堂”。糖友领袖深度参与到医生的科研团队中,有位糖友领袖甚至向几位医生“承包”了组织病友参加患者教育和临床科研的“活儿”,她将常联络的糖友称为“我的病人”,她也被医生称为“我的助手”。

糖友老师还成为专业协会与糖友民间组织结合的基础。北京糖友群体的主要活动领域,围绕着北京糖协和各个医院的大课堂展开。北京糖协成立于1996年,是一个专门从事糖尿病防治的社会团体,其本身就是北京最大的糖友组织,成为链接医院、医学专家、糖友、商业公司以及糖尿病专业杂志等社会网络的重要中介,尤其是链接了各级医院的大课堂和糖友网络。现今糖友群体的成员,大多都是通过参加大课堂成为北京糖协的会员,从而进入糖友网络。北京糖协组织的活动,大多依靠糖友志愿者。多年来,很多志愿者成为了抗糖明星,进而成为糖友群体的领袖。

从组织类型上看,目前已经出现了专业人员作为领袖的组织、糖友自发形成的组织、由医院牵头的糖友组织、作为糖协非正式下属团体的糖友自组织等等。

(三)“类家族 ”糖友组织 ——太极健身小分队的组织过程

太极健身小分队是在这样的过程中串联起来的。

领袖“大家长”的出现。李金锁是太极健身小分队的“大家长”和灵魂人物。他原本是一位沉默寡言、矜持内敛的书店职员。2009年,他52岁时被确诊为2型糖尿病,他受到很大打击,自此辗转于多家医院的大课堂,生活的重心也开始放到应对糖尿病上来。他开始自学八段锦,还带着大课堂的糖友一起练习。渐渐地,他被糖友们称为“李老师”,被糖尿病教育媒体评为“糖友运动明星”,也成为北京糖协的志愿者领袖。借助北京糖协的项目支持,练习八段锦的队伍逐渐固定下来,形成了一个糖友小群体,他也从糖友老师转变成为小群体的“大家长”。

从大课堂向家属、亲友、邻里串联。小分队的固定成员大约有20人,最初聚在一起的7名糖友是小分队的第一梯队,成为最核心的成员,包括“大家长”李金锁、“老前辈”王文英、“什么活动都办得下来的”王宝敏、“能人”王雅琴等人;第二梯队由大课堂糖友及其亲友邻里圈儿组成,例如王盛恩、王淑兰等。起初,李金锁和王文英、王宝敏在大课堂上相识,他们借着组织一次糖友表演活动,依靠志愿者名单联络糖友,扩展了最初的自发糖友团体。

长此以往,大家彼此说得来,亦坚持多年共同运动抗糖,同时为糖友服务。在这个过程中,李金锁逐渐向糖友领袖的方向发展。这期间,坚持听了十几年大课堂的王姓“兄弟姐妹”,逐渐成为糖友群体的核心圈成员。他们率先动员更多的亲友、同事、邻里,扩展糖友组织。

王雅琴:

最早我们四个在一起,也是大课堂认识的,一起上大课堂,干什么都在一起,从没有分开过。大家伙说,瞅着你们都姓王,这么着吧,你们家王文英是大姐,王盛恩是二哥,王淑兰是三姐,王雅琴是小妹。就是一家子,到现在十几年的联系了。[注] 田野调查材料。以下不一一说明。

“大家族”和不同层级“房派”成员之间形成称呼伦理。在微信群里,糖友们把小分队当做自己的“大家族”,李金锁被尊为“大家长”,糖友们彼此多以兄弟姐妹相称。有一次李金锁介绍新糖友进群,糖友们纷纷热情招呼,“咱们不客气,怎么亲就怎么叫”,“真是好感动,谢谢各位姐姐啦”。几位年长的糖友被尊称为大姐、大哥。“大家长”李金锁称呼糖友们为姐姐、妹妹、大哥、大姐。年长于他的糖友亲切地称呼他“金锁”,晚来的糖友大多尊称他为“老师”。

图画书讲读,应该建立在对图画书艺术的理解和把握的基础上。儿童对图画书的喜爱,与图画书的内容、形式、表达,与其图画文字的共同讲述故事,与其独有的艺术设计和效果,都有着密不可分的关系。图画书因此建立起不同于其他读物的欣赏方式,儿童更有自己进入图画书艺术世界的方法和途径,有符合他们心理和趣味的审美体验。教师进行图画书的讲读活动,应尽可能在认识图画书艺术构成和特点的基础上进行,帮助儿童积累或调动他们自己的阅读经验,尽可能充分地、全方位地欣赏图画书作品,获得愉悦并提升审美能力。

糖友们逐渐开启了从被动由医院组织上课,转变到发挥主体性、自发组织的新局面。自组织的“大家长”角色形成及其“家族”纵横构拟的过程,实际上包含了明显的文化传递意义。

糖友组织的形成总是基于恰当的时机。小分队的成立就是适逢一位有公益心的“大人物”/“大家长”出现。糖友领袖善于从家属亲友、邻里、同事串联入手,容易获得更多最基础的,也是文化上最熟悉的社会联系与支持,他们善于把握与各层网络关键人物之间的协作,并形成紧密互动的核心圈层,实现不同梯级组织的纵向依从、诸种糖友圈之间横向联动的合作态势。

2.2 不同宫颈组织中VEGF的表达及其与临床病理之间的关系 150例标本中,VEGF在正常宫颈组、CIN组及宫颈癌组中的阳性表达率差异有统计学意义(P<0.05)。VEGF在高、中及低分化癌中的阳性表达率分别为85.7%、78.9%、82.4%,VEGF在宫颈癌Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ~Ⅳ期阳性表达率分别为75.0%、76.5%、88.9%,VEGF与宫颈癌临床分期、分化程度无相关性(P>0.05)。见表2。

(四)层级领袖 、“房派 ”和扩大的 “类家族 ”形态

近年来,医疗和社会力量共同推动糖尿病患者教育不断深化,糖友组织网络也呈现多点状与层级派生,大量有经验的糖友老师跃升为新的领袖人物。那么,原先的糖友组织——“类家族”组织形态如何扩展呢?

新领袖、“房派”的生成。通过8760h项目,小分队里的王素琴脱颖而出。笔者2013年最初接触小分队时,她和笔者都算是“新人”,到2016年,她也被小分队和糖友们称为“老师”了。她最初由朋友介绍进入太极小分队。8760h项目期间,她担任了首钢医院的一个小组长,几年间,王素琴不断学习新的太极养生技艺,在小分队参与的各个微信群中极为活跃,每日更新晨间感悟,组织和报道集体活动。她还参与了大量志愿者公益活动,获得北京糖协、糖友媒体和糖友们的诸多赞誉。现在她已经由新人转变为糖友领袖,成为了一位“类房长”的角色。

“夫妻档”角色出现。起初李金锁在单位、医院大课堂带领糖友做八段锦,逐渐形成小圈子,他的妻子刘婧也跟随加入,他们成为了糖协的明星“夫妻档”志愿者。初时刘婧更多是陪伴着李金锁,协助他维系小分队。几年之后,刘婧也开始独自组织一些糖友活动和公益活动。

哀莫大于心死,孟导现在眼里全然没有了桌上那堆‘乾隆通宝’,就像是看到不成器的大儿子一样视而不见。他一边用手把‘乾隆通宝’们拨到桌子的另一侧,一边把目光集中到“次子”——数量更多的一堆古钱币。

20世纪90年代中期,糖尿病教育成为国际糖尿病防治的重点,在“自我管理”医学话语的影响下,中国医学界开始倡导糖尿病患者的自我健康管理教育。1995年前后,由北京协和医院开头,几家大型的三甲医院开始举办持续性、开放性的糖尿病患者教育大课堂(下文简称“大课堂”)。卫生行政力量的介入,进一步推动了医院实施糖尿病教育的常规化、制度化。大课堂由三甲医院向基层医院辐射,逐渐形成网络。20余年的糖尿病教育过程中,北京的糖尿病病人辗转在医院的大课堂之间,串联成各种“糖友圈儿”和民间糖友群体,为糖友互助提供了组织基础,同时,这也将糖友塑造成“知识型糖人”。

“大家长”跃升“宗族长”。几年间内,这十几位糖友紧密跟随李金锁卷入各种各样的活动洪流中——几乎是井喷式的社会联系,让李金锁由家长快速升为“宗族长”。他的独特个性、领袖能力和太极健身小分队的集体气质,吸引了大量的社会关注。太极小分队成为了北京糖友圈儿里最耀眼的明星团体,李金锁的身份逐渐超越了他最初赢得的个体标签。伴随着如家庭一般的亲密情感和信任关系,小群体内部逐渐生成了独特的集体知识,形成一种鲜明的宗族或大家族的风格和气质,而这种集体认同也维系了他们纵横稳定和不断扩张的边界。

糖友“宗族”纵横扩张的新“孝悌”关系实践。2013~2014年期间,笔者和李金锁老师多有电话长聊,总是听到他诉说“大家长”的苦闷。大家族大小圈子和不同类型板块需上下贯通顺畅。最让他辛苦的是,他要以内向、敏感、质朴而又极富责任感的个性来协调医院大课堂、8760h小组、健身小分队、糖友志愿者之间充满张力的关系。笔者曾一度担忧小分队会难以维系或者分裂为小团体。但三四年过去了,这个近20人的小分队日趋稳定,相处起来更为亲密。在小分队微信群里,成员之间已不需要李老师刻意去协调关系或联络彼此的情感。他们已经很习惯地以小分队的集体身份对外表达,对外协商关系,同时成功地向外扩张了糖友组织的领地。围绕着李金锁,小分队表现出来的纵横联络与调度能力,好似一个新型的“孝悌”纵横实践。

(50)薄壁大萼苔 Cephalozia otaruensis Steph.熊源新等(2006);杨志平(2006)

2016年下半年,李金锁继续受糖协委托,组织一个大型公益活动,培训糖友志愿者进入社区和医院免费检测糖化血红蛋白。[注] 糖化血红蛋白(HbA1c),反映采血前2~3个月的平均血糖水平(北京糖尿病防治协会,2015)。 糖友们被赋予更高的自主性。2013~2014年开展的8760h项目还主要依靠医院和糖协的协作结构,以大课堂为基础拓展糖友网络;而2016年开展的“测糖化”[注] 糖友老师们的日常语言中,称检测糖化血红蛋白项目为“测糖化”,称自己是“糖化志愿者”。 项目,更倾向于由志愿者依靠自身的网络进入医院和社区。这是一个重大转变。项目委托李金锁招募60多位志愿者,最终参与实施项目的有30余位糖友。这些糖友绝大多数在进入项目前跟他非常熟悉,其中,18人曾是8760h项目的小组长;10人经常帮助糖协联络活动;16人是他熟悉的普通糖友;健身小分队常年有20人,其中17人进入该项目,承担最主要的工作。这一人员关系结构再次证明,从小分队大力扩张后的糖友组织网络,仍然以李金锁这位领袖“大家长”为中心,新的领袖们不断涌现,引导着众多“房派”逐层顺畅连接。此时这位“宗族长”已经不用像原先的家长角色那样事事亲为,而是可以把活计放心地布置出去了。这让人看到了他的核心小分队和整个“宗族”,作为自组织强大的纵横构架和集体行动能力。

(五)糖友组织纵横繁衍与社会扩张

糖友骨干夫妻成为和睦“宗族/大家族”的模范“房派”角色。糖化检测工作主要是由李金锁和他妻子刘婧负责推动和实施。刘婧也逐渐成为了组长,被大家称呼为“刘婧老师”。

历史而今,汉人社会的家族关系原理不仅在日常生活中加以贯彻,而且扩大至家族宗族以外更广泛的领域,成为组织社会生活的基本伦理依据。[注] 庄孔韶:《早期儒学过程检视——古今跨学科诸问题之人类学探讨》,载庄孔韶《人类学研究》第1卷,北京:中国知识产权出版社,2012年。 这种将汉人社会家族理念及其制度延伸至家族以外的组织(包括不存在血缘关系之团体),将家族结构和运作特征泛化到家族以外的组织,将家族角色、态度、关系、行为和礼俗模拟转换到家族以外的组织,杨国枢称之为“泛家族主义”。[注] 杨国枢,文崇一:《社会及行为科学研究的中国化》,南港(台湾):“中央研究院”民族学研究,1982年。 从2000年前后开始的大陆公共卫生—医学人类学研究,以及对农民工组织和企业开展的一些研究,不仅能确认这种家族主义泛化本身,还进一步发现了多类别多场景的家族主义模拟变体。因此,大陆的一些研究者更倾向于使用类家族主义而不是泛家族主义的术语,特别注重发掘在企业公司、[注] 张华志:《第二家庭——家族企业的人类学研究》,博士学位论文,中央民族大学,2003年;章 文:《微观渐进式改革——对武汉建工安装工程有限公司的人类学和管理学调查》,硕士学位论文,中央民族大学,2007年。 农民工专业组织、红灯区等组织[注] 李 飞,庄孔韶:《“作为文化的组织”的人类学研究实践——中国三个地区女性性服务者群体特征之比较及艾滋病/性病预防干预建议》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2010年第2期;李 飞:《社会网络与“大人物”概念付诸应用研究》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2013年第3期。 呈现的多类别特征。[注] 庄孔韶:《中国性病艾滋病防治新态势和人类学理论原则之运用》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版),2007年第1期。

实验组糖尿病子宫肌瘤伴不孕患者并发症几率(5.00%)较对照组并发症几率(30.00%)低,差异有统计学意义(P<0.05)。 如表 2。

医院里的“房派和家族山头”。北京糖协开展测糖化项目,选择的大多是8760h项目时成为实践基地的医院。但笔者发现,最后成功举办测糖化活动的几家医院,几乎全都是已经由糖友领袖们成功占据的“房派和家族山头”,他们在那里不但建立了和医务人员的良好关系,也拥有了自己的糖友圈儿。无疑,协会具有自上而下的影响力,但糖友领袖们居中牵线搭桥亦发挥了关键作用。他们会帮助协会找到大课堂里那位更有操作权的执行人,会提前打听大课堂的课表和医院活动,从而见缝插针,会居中协调落实具体事务,寻找灵活变通的方式。例如,在联系一家二甲医院时,协会负责人找到了科室主任,但糖友志愿者去找了常年打交道的、负责打理大课堂的护士长,最后护士长敲定了关键环节。一旦活动商议确定,就完全依靠糖友们来做事情了。

无论在原核细胞还是哺乳动物细胞,双链断裂均会触发DNA的自我修复功能,通过两种方式被细胞内天然修复系统修复:一是通过非同源末端连接[16],这种修复方式往往会导致随机的小片段缺失或插入,不能够精确控制,通常用于移码突变或基因敲除,导致靶向基因产生一个无功能的、缩短的蛋白;另一种是同源重组介导的修复[17],可精确编辑基因,用于基因敲入或基因敲除。

二、类家族主义的糖友组织实践

随着糖友组织参与更多元的社会实践,他们发展出新的“房派”或“家族”小群体,大大扩张了糖友原始“家族”的“领地”。同时,如同家庭成员一般的亲密情感和以各级领袖牵引的“大家族”集体信任与认同,也维系了整个糖友组织的“孝悌”认同和相对稳定的边界。

北京糖协的项目网络和领袖培养。2013年,北京糖协发起了8760h项目,[注] 2013年至2015年,北京糖协开展了针对2型糖尿病患者的同伴支持项目——“8760h健康行动”,项目是百时美施贵宝基金会赞助的全球性“Peer Support(同伴支持)”项目的组成部分。 8760h的含义在于:糖尿病患者在自我管理过程中,在平均每年8 766小时里,平均每人只有6小时能与医生、护士、营养师等专业人员沟通,剩余的时间8 760小时只能依靠患者进行自我管理。正如项目指导专家、美国北卡罗来纳大学的Edwin B. Fisher教授所言,无论“团队照护”提供多么专业的指导,患者自己才是糖尿病照护的“主角”,这就使同伴支持有了用武之地。北京糖协设计了一个辐射网络:基于各级医院的患者教育网络,从北京5万名2型糖尿病患者中筛选出500名患者领袖,作为互助小组的小组长加以培训,每位领袖组织10名患者形成互助小组,则500名领袖能够管理5 000名患者,再由5 000名患者借助各类媒介和社区平台,将糖尿病宣传和服务辐射到50 000名患者以及至少50 000名患者家属,最终能促使10万人开展糖尿病长效宣传和管理,从而为北京地区近150万名糖尿病患者的自我管理提供一个样板。根据笔者对北京糖协理事长陈伟医生的访谈,北京实施的8760h项目,就是要组成各种各样的同伴关系,社区医院的医生和护士是同伴,患者领袖和成员是同伴,患者和家属也是同伴。 糖友们被前所未有地组织起来。大课堂的糖友们成立同伴互助小组,1个医院的糖友组成1个同伴大组,设1名大组长,大组中分设小组,10人为1个小组,并选出1个小组长。李金锁成为协和医院大课堂的大组长,管理10个小组;王雅琴是首钢医院大课堂的大组长,管理4个小组。大小组长多数是活跃在大课堂中热心公益的糖友,一部分糖友领袖、抗糖明星被协会指定担任大组长。

微信群里还有两位深受糖友爱戴尊敬的老领袖——王文英和韩桂山。王文英总是快乐豁达又优雅,笔者采访过的糖友领袖、抗糖明星,几乎每人都提起:“王老师是我们的领路人。”几位年轻糖友(多是一型糖友)谈起她,亲热地称呼她为“王奶奶”。韩桂山被糖友们敬称为韩老。新一代的糖友领袖王素琴说:“韩老,您就像父亲一样,关怀着每一位儿女的冷暖。”

在这一糖友组织中,类家族主义的亲属称谓十分明显,这不仅是一个“类宗族长/大家长”治下的代际联合组织,而且是带有亲族主义意义的模拟宗族和大家庭,参与其间的成员模拟履行各小家庭角色与“孝悌”责任与义务。随着糖友公益实践的扩张,小分队中呈现出层级性的组织结构——纵向“宗族”/“家族”和横向“房派”布局。小分队核心组织延伸到各个医院的糖友圈儿、居民社区糖友圈儿以及熟人亲朋当中,共同形成了远比早期大家庭式的糖友组织更大的作为文化组织的类宗族构架。大小糖友圈儿亦呈现更大范围的能动性与自组织性。

自组织的糖友“宗族”系统内部,并无硬性的隶属关系,新领袖的出现和组织扩张,也并未削弱“大家长”的威望和领袖地位。当他们持续卷入糖友媒体和健康公益领域之后,领袖和“大家长”凭借其美德与公益精神,以及不断提升的技艺与知识,将其明星效应提升至糖友群的中心地位(甚至影响到外省),并促进形成了拟亲属的类宗族构架。

糖友领袖的实践,已经显现出糖友组织构架的拟亲属和类家族主义文化特征,而民族志的进一步观察,更确认了家族与宗族的社会性与文化性模拟的传统稳定性。新的糖友领袖(或者说新的“房派、房长”)已经能够与“大家长”默契配合,协调各层级的工作,并化解横向糖友圈儿或兄弟姐妹糖友们的矛盾与不和,好似中国传统家族儒家“孝悌”伦理的新时代转换。

从表2中可以看出,用于RF-LAMP特异性试验的15株试验菌株中,4株沙门氏菌检测结果为阳性;其他11株非沙门氏菌检测结果为阴性,结果表明该研究建立的方法特异性强。

在此,并不否认政治和社会文化变迁产生的巨大影响,但区域性家族主义理念的稳定性是值得关注的。在中国各地的汉人社会里,经常呈现出拟亲属和底蕴清晰的类家族主义文化,尽管有时已经远离了传统家族主义的实况,却展现了当今儒家传人思想传承的实践意义,以及在传统文化的沿袭与更新中生成的组织文化意涵。

三、糖友组织的文化意涵分析

(一)糖友组织拟亲属的框架是什么 ?

糖友组织串联过程的特点,可以对接到人类学关注的家庭与亲属制度原理问题。如果以中国汉人社会亲属谱系的范畴而言,它“既表明了其人伦亲属网络的生物性血缘选择基础,又体现了人类后天区域性亲属制度文化之复杂规定性”。[注] 庄孔韶:《早期儒学过程检视——古今跨学科诸问题之人类学学探讨》,载庄孔韶《人类学研究》第1卷,北京:中国知识产权出版社,2012年,第41页。 比较明显的例子是,中国家族与亲属制度谱系中,除了包含真实的生物性亲缘关系,也包含诸如因收养引起的扩大继嗣与亲属关系谱系构拟。这已经属于拟亲属的早期文化发明。拟亲属的发明还见于“认干爹”习俗,以及捻军起义中的“拜把兄弟”等等。[注] 宋雷鸣:《兄弟关系的人类学研究——以豫东楼村为例》,博士学位论文,中国人民大学,2010年。 前者“认干爹”和收养,往往具有父系家长制度的纵向传承意义;[注] 在日常生活实践中,尤其在中国多元文化语境和跨文化—族群的互动中,“认干亲”的早期文化意涵和社会功能有了诸多拓展,呈现出更多面相。参见新吉乐图,付吉力根译《共生的实际:论中国西部民族间拟亲属关系》,《西南边疆民族研究》2018年第3期;李建宗,韩 杰《河西走廊农牧交界地带不同民族的交往与互惠:基于历史上农牧区之间“干亲”关系的思考》,未刊稿;李建宗 《走廊市场体系与“多民族命运共同体”——河西走廊商贸网络中的民族互动》,《中国民族报》2018年4月27日。 而“拜把兄弟”则是中国古典孝(纵)悌(横)之兄弟横向建立社会关系的拟亲属表现。而本论文所言糖尿病病友组织中的模拟“大家长”“宗族长”“房派”和日常称谓中常用的“大家长”“奶奶”“姐姐”“妹妹”“大哥”等也属于拟亲属的运用。上述糖友中的王姓兄弟姐妹,实际也是极为扩大的“五百年前是一家”式的拟制联宗。

另一层次的问题在于,如果我们称呼直系血缘的父与子为爸爸和儿子,那是代表了血缘纽带和文化意义的重合;而如果晚辈糖友称呼大课堂中非血缘长辈糖友为“老父亲”和“奶奶”,此处的特定尊称应该只是文化意义上的。这在古典与现代人类学有不尽相同的见解,但都同意前者存在着亲属称谓使用中的真实亲缘追溯(称谓制度中的“实际制度”),而对拟亲属的“父亲”“奶奶”称谓之类,被认为是由相对于“称谓制度”的“态度制度”(列维-斯特劳斯)决定的。[注] 黄淑娉,龚佩华:《文化人类学理论方法研究》,广州:广东高等教育出版社,1996年,第262~265页。 这种非血缘群体中的态度称谓一旦形成习惯性体系,就可以看成是他们获得了顺应文化惯性和重拟传统家族主义组合理念的、古今关联的组织文化实践。

(二)汉人拟亲属的文化表现主要是类家族主义

东亚农业社会与城市变迁中一直流行拟亲属的社会文化性组织实践,在儒家文化长久影响的汉人社会地区,应该说拟亲属的社会文化表现主要是类家族主义,这一行动实践背后的文化逻辑具有相对稳定的源头。

在传统汉人社会,家族主义是基层社会组织存在的基本原理,其最终可以归结到“孝悌”这一基本观念。[注] 《论语·学而》曰:“君子务本,本立而道生。孝弟也者,其为仁之本与”。李长荪译注:《四书》,长沙:岳麓书社,2013年,第31页。 其中,在家庭范围内,纵向的关系为父子关系,横向的关系为兄弟关系。在父子和兄弟关系中,由于父子是传统社会家庭关系的“主轴”,[注] 许烺光:《祖荫下:中国乡村的亲属、人格与社会流动》,王 芃译,台北:南天书局,2001年,第47~85页。 因此既有的研究较多地关注了纵向的父子联系,孝的研究就是紧紧联系着家庭代际关系,以及扩大了的社会性“忠”的研究等。其实,兄弟关系也是家庭关系之重要一维。依照儒家的理念,“男子先生为兄,后生为弟。”(《尔雅·释亲》)兄弟本义指同父的哥哥和弟弟,但在社会生活中,兄弟成为一个不断延展的概念,包括从堂兄弟到族兄弟;乃至因联姻而扩展到联兄弟(连襟),姑表、姨表、舅表兄弟,其本身也是巩固大家族人际关系的重要原理。所以儒家推崇君子修身、立德和忠诚,相信可以和很多志同道合的人结为类似“情同父子”和“兄弟之情”的关系。“从‘孝’和‘悌’关系来看,‘孝’在儒家的思想体系中是包括‘悌’在内的其他一切伦理观念的根本。”[注] 参见宋雷鸣《兄弟关系的人类学研究——以豫东楼村为例》,博士学位论文,中国人民大学,2010年。 在传统的汉人家庭,儒家传统的家礼伦常,总是体现于尊长睦族、敬老爱幼、父子同心、兄友弟恭、夫妇和顺、均等温厚,以及家内忍而无间言等美德。[注] 庄孔韶:《银翅:中国的地方社会与文化变迁》,北京:生活·读书·新知三联书店,2016年,第373页。 这是汉人社会家族主义推崇的主要关系内容。

糖友“大家长”推动活动网络向医院和社区扩张。李金锁在微信群里发动大家联系社区,有时还自己跟进与社区洽谈,也帮助协会和医院之间牵线搭桥。糖友们通过熟人网络联系社区、医院和公司,大大扩张了糖友原始“家族”群体的领地。

耕地是农业生产的重要基础,中国耕地资源严重不足,人均耕地面积达不到世界平均水平,而且近年来对耕地资源的破坏和污染越来越严重,导致耕地面积进一步缩小。保护耕地资源可以预防和消除耕地环境危害,要进一步扩大和稳定耕地面积,提高耕地的生产能力,预防各种污染,确保能永久利用土地资源。目前本地的耕地资源利用过程中主要存在以下问题:

以上3个案例的共同点是,原有的家族成员和非亲属的外来成员联合组成了“拟家庭”形态。家族主义的组织惯性显然是一种理念和生活方式,从家族主义的构成原点出发,扩展到企业、新农业等团体中,是多样态的家族主义模拟。这种现象也可以用传统理念的惯习与社会实践解释,只不过显示了不同场景的类家族主义社会实践的差异性与更新。[注] 可以类比的,是受家支影响深远的珠三角彝族打工者,在新的市场经济场景下,他们依然延续和借用传统的家支理念,再造了珠三角的彝人家支。参见刘东旭《流变的传统:珠江三角洲地区的彝人家支再造》,《开放时代》2013年第2期。他们和早年从河北省进城的汉族农民装修工组织的自治特点如出一辙。

无论城乡,汉人社会类家族主义模式也处在更大的社会网络之中。实行拟亲属化的民间组织,其成员关系不仅包含称谓上的,也见于成员关系上的类家族关系角色互动。他们构建了自身的网络中心位置,显然方便实现和外在社会网络的联系。需要解答的问题在于,这种类家族组织同外在网络之关联的意义何在?以及他们借助家族主义的文化资本,究竟实现了什么?

世代以儒家家族伦常、规矩耳濡目染的人,当他们在社会联系中进入不同的社会团体、组织和环境,总是发现那些“以厂为家”“顾客之家”的比喻中包含了家族主义泛化的成分,让整个社会成员感到习惯和温馨。这种泛化不仅是象征意义上,家族主义的关系实践也是随处可见的。

例如张华志基于云南西镇家族企业的研究,[注] 张华志:《第二家庭——家族企业的人类学研究》,博士学位论文,中央民族大学,2003年。 发现血缘、姻亲等亲属关系和社会网络是家族企业得以内聚的重要基础,企业实际上成为了一个扩大的模拟大家庭。张银锋对北京大兴县留民营的考察,[注] 张银锋:《村庄权威与集体制度的延续》,北京:社会科学文献出版社,2013年。 发现数十年坚持的社会主义集体主义村落,实际上属于家族主义泛化的类家族做法。国家政权试图以一种集体主义的意识形态来改变农民传统的家本位观念,结果集体主义似乎又被吸纳、内化进家族主义的观念体系之中。张猷猷研究的四川木偶团体也相仿,[注] 张猷猷:《求偶纪——对“李木脑壳”的关系与演化之研究》,博士学位论文,中央民族大学,2011年。 李家父子和师徒关系共同构筑的组织形态,属于亲属与非亲属合成的类家族人际关系模式。

北京油气调控中心是中国石油为优化管道运营管理体制、适应管道业务的快速发展,于2006年5月8日正式成立,也是管理体制与世界接轨的举措。调控中心根据生产和销售计划,编制管道运行方案,通过季协调、月计划、周平衡、日指定等方式,对中国石油油气管网资源进行统一调配,优化运行,实现全国范围内的供需平衡[8]。截至2017年底,集中调控运行的长输油气管道总里程超过5.7万千米。其中,天然气管网超过3.7万千米,年输气能力超过1800亿立方米,贯通中亚、塔里木、青海、长庆、西南几大气区和25个省市,1000多家大型用户,惠及近5亿人口。

PPP(Public-Private Partnerships),即公共部门与私人企业合作模式,在我国也称政府和社会资本合作模式,指在基础设施及公共服务领域,政府采取竞争性方式选择社会资本,双方按照平等协商原则订立合同,从而建立的一种“风险共担、利益共享”的长期合作关系,通常由社会资本承担基础设施及公共服务项目的投融资、设计、建设和运营维护的全部或部分工作,并通过“使用者付费”及必要的“政府付费”获得合理投资回报;政府部门负责质量监管,依据绩效评价结果向社会资本支付对价以保证公共利益最大化[3]。PPP模式的主要应用领域如表2所示。

(三)类家族情感作为构拟病友组织的原动力

病友之间同病相怜的情感分享和互助行为的关系,是笔者在景军教授的启发下思考病友互助的起点,[注] “互助与合作如何可能?”亦是一个理解人类社会的根本性问题,笔者发现,从情感(尤其是同情)与互助/合作的关系来考察,是生物学、经济学、伦理学、社会学、人类学等多个学科探索这一问题的共同路径,跨学科研究能沟通对此问题的生物性和文化性理解。从情感的角度理解互助,也是人类学、社会学研究病人群体的重要研究取向,亦有不同视角。笔者试图在普适性情感的可能基础上,寻找在特定情境下,病友之间得以互助和牢固组织起来的情感和文化原理;侯莹基于对北京抗癌乐园的人类学研究,认为情性互惠是癌症病人互助组织互惠行为的核心与本质,也是群体互惠产生的动力。参见侯 莹《情性互惠和群体互惠研究》,硕士学位论文,清华大学,2014年;Adamsen等人基于丹麦的男性癌症患者同伴小组的研究,讨论男性专属群体中的情感表现和集体互惠(collective reciprocity)特征。参见Adamsen L.,Rasmussen J.M.,Pedersen L.S.,“Brothers in arms’:How Men with Cancer Experience a Sense of Comradeship through Group Intervention which Combines Physical Activity with Information Relay”,Journal of clinical nursing ,vol.10,no.4,2001,pp.528~537.而类家族情感也深刻展现出病友群体的类家族主义原则。糖友这个称谓本身就表达了同病相助、倍形亲爱的情感。患者们一旦接触到糖友群体,迅速而自然地认同自己作为糖友的身份。“友”是非常符合本土文化理想的关系,表达了一种“我群”身份认同,糖友蕴含着同病相怜、相扶相携、同舟共济的合群情感。

糖友之间容易生成一种“难兄难弟”相互扶持的兄弟情谊。但笔者认为,病友之间最基本的同情共感,不能直接视为兄弟情谊的稀释或者拟制,而首先应该是一种休戚相关的互助情感。[注] 互助情感的讨论,参见[俄]克鲁泡特金《互助论》,李平沤译,北京:商务印书馆,1963年;[俄]克鲁泡特金《伦理学的起源与发展》,载巴 金《巴金译文全集》第10卷,北京:人民文学出版社, 1997年。 因疾病而生的身心体验和生命抗争,使病友之间有了情感互通和意义共享的基础。

不曾亲密交往、甚至素不相识的陌生人之间互称病友,他们常常一相遇就能迅速达成休戚相关的体认,进而产生守望相助、相扶相携的冲动和行为。这是一种出于人的社会本能,又被中国文化伦理持续构建和强化的基本情感和关系,深刻地表达出人们超越血缘之外的相互依赖和相互扶持。而人们在持续的交往互动中,会按照最为熟悉的文化逻辑来投注和表达情感,由于糖友互动深嵌到日常生活中,糖友们又都带着从家庭生活中培养出来的情感进入到群体当中,因此,群体中情感的性质本来就带着家庭亲属情感的印记。另一方面,糖友家庭的日常私密生活在公共空间中获得了合理性和展演,并得到了情感和意义的再构建,群体性情感亦影响到家庭亲密关系的表达。多年的互动和共同行动,糖友小分队围绕着糖尿病疾病管理形成集体性知识,其中还蕴含着某种共享的身心体认和情感认同。对他们来说,类家族的情感和关系、共享的知识和意义,都成为组织维系的黏合剂。

国际话语中应对慢性病的自我管理概念,源自“个人对自己健康负责”[注] [法]德吕勒:《健康与社会:健康问题的社会塑造》,王 鲲译,南京:译林出版社,2009年,第75~76页。 的逻辑。但在本土语境中,人们应对疾病并不完全出于个人责任和个人努力,而是在各种相互依赖关系中加以实现。这种依赖关系,突出地体现在中国文化的医疗传统中,即人们基本以家庭、家族为单位进行医疗活动。[注] 参见潘大为《“二十四孝”中的病人、家庭与医生——一个患病相关行为的医学社会学考察》,《开放时代》2015年第1期;于赓哲《汉宋之间医患关系衍论——兼论罗伊·波特等人的医患关系价值观》,《清华大学学报》(哲学社会科学版)2014年第1期;景 军,袁兆宇《在医院去世与在家中去世——有关中国公民死亡地点的社会学辨析》,《思想战线》2016年第2期。

在病友互动的过程中,家族主义的文化逻辑和依赖关系拓展到病友群体中,生成了一种类家族主义的互助关系。病友们以此来分享知识、管理疾病,展示出家长式关系和兄弟式关系两个维度。

家长式关系。典型地体现在糖友领袖利用自身的知识专长来确立权威和声望,拓展和维系病友组织,在组织对内的互动中承担家长式责任,在组织对外的社会交往中发挥代理人角色。家长式的纵向互动,表现为小组成员对于家长能力和德行的信服,对共同行动的服从,以及家长对小组成员的关怀和照顾、情感支持以及人情报答。这样的家长式领袖通常表现出类似特质,小组成员也总是显出对家长角色的期待:有强烈的责任心和奉献精神,能够公平处事、维系群体的亲密氛围,具有较强的社会交往能力,为小组争取更多的社会承认和荣誉。这里,大家关注的重点并不是家长权力,而是小组成员关系的协调,这深深打着传统家族主义的烙印。

兄弟式关系。即使是陌生糖友之间,也常常以兄弟情谊表达自然而发的同情共感,“我们糖人就是亲亲的兄弟姐妹”。在糖友组织中,糖友们彼此投射了更多的情感和依赖,同病相怜的病友情感逐渐升华为一种拟血亲家庭的兄弟情感。成员之间常以兄弟姐妹相称,但同时,“老大”“大哥”“姐”的称谓中,可能又指代着家长式关系以及糖友兄弟姐妹之间的横向手足之情。

病友之间的知识分享,更多地源于情感表达的动机,以感情和信任为基础。相对于工具性动机,表达性动机在人们交流中,更易于促生强烈的知识共享倾向和内化倾向。[注] 高祥宇,卫民堂,李 伟:《信任促进两人层次知识转移的机制的研究》,《科学学研究》2005年第3期。 很多老病友都说起,他们有强烈的心理冲动和道德义务感,将自己从曲折中摸索的经验、从交流中获得的知识分享给新病友。在某种意义上,病友之间的同情共感与相互依赖、守望相助的文化逻辑相结合,似乎产生一种超乎传统血缘、族缘、地缘情感的互动关系,达到一种混合性的提升。病友通过幽默和旷达表达彼此的同情,对疾病严重性和日常生活处境的担忧并非被刻意忽略,而是转移到以类亲属情感为特征的另一个维度:疾病的苦痛(共苦)被病友们用拟家庭生活的甜蜜(同甘)隐喻表达出来。这也是为了让患病的日子好过些。正是这种体验、表达和共享情感的特殊方式,有助于维持病友关系以及病友互助组织。

病友间的拟亲属情感,成为病友分享知识和经验的原动力,同时它提供了一种精神支持和激励。[注] 病人自助和支持团体的研究,关注同病情感或共情性带来群体内的分享或共享,认为共享移情(shared empathy)成为自助小组分享经验和知识的动力机制。参见Borkman T.J.,“Experiential, professional, and lay frames of reference”,in Powell T.J.(eds.),Working with Self -Help ,Maryland:NASW Press,1990,pp.3~30;Huh J.,“Collaborative Help for Individualized Problems: Learning from the Myth TV User Community and Diabetes Patient Support Groups”,Dissertations & Theses - Gradworks, 2011。奉献知识和经验的糖友发挥着榜样的作用,让其他糖友对知识“有感觉”“有体验”,在互动中形成对知识的体认,更易于转向实践。正如家庭关系所具有的亲属忠诚,拟家庭属性也让病友之间实现依赖和信任,从而在知识分享中“知无不言、言无不尽”。由此,病友互动的情感实践、社会实践和知识实践,才能深深地渗透到病友的日常生活中。[注] 本文以病友知识分享,呈现病友互助的类家族主义特征。笔者的田野调查和研究将病友的知识分享作为病友互助的核心机制,并从不同维度另撰文讨论:一是以“文化的修补术”来呈现太极健身小分队的知识生产和知识转化机制;二是将病友知识分享关联到医患互动中的知识转化机制,从中探讨医疗系统和社会力量合作的可能性。就病人群体的知识生产这一研究角度,国外已有大量的人类学、社会学研究成果,但较少从特定文化情境中分析知识生产的社会文化机制;国内专门探讨病人群体知识生产的人类学、社会学研究相对较少。如苏春艳考察“未知病毒感染者”病人群体,如何构建和运作个体经验进行“科学知识”的集体生产,并且将知识作为与社会力量和医政权力协商,开展社会行动的工具。她用外行专家的视角分析病人的知识生产。参见苏春艳《当“患者”成为“行动者”:新媒体时代的医患互动研究》,《国际新闻界》2015年第11期;苏春艳《病痛的重量:一项对“未知病毒感染者”的人类学考察》,《北方民族大学学报》2014年第6期。 同时,病友互动既能延伸到病友的家庭亲友网络,又能使病友群体作为一个类家庭,向外链接更广阔的社会关系。

北京糖友类家族主义组织模拟,更为突出其互助情感主义以及分享对于构拟病友组织的必要性。一方面,病友群体的情感主义实践,很大程度上是重新构拟和实行家族主义的原生模板:人伦情感主义,以及晚近的公益互助精神。北京糖友组织的构架中横向“房派”之间“兄友弟恭”“同气连枝”的手足之情,尤其令人动容;另一方面,病友群体中并不存在显著的利益博弈和利益冲突,也并非基于你来我往的互惠原则而交往互动,他们凝聚和维系组织的机制在于分享,[注] 对于“社会何以可能”这一社会理论的根本性问题,人类学的经典路径是以互惠来解答。中国的社会学、人类学对于关系、人情、乡土社会、民间互助、社会组织等议题的研究,极大地拓展了“互惠生成社会组织”的理论路径。早期的互惠研究往往认为,人们进行互惠性交换(包括各种互助行为)是因为人们需要社会关系。但在汉人社会这样强调关系的社会中,互助更是一种基本的需求,要依托特定的关系结构才能实现,人们会主动营造某种特定的关系来实现互助。大量学者探讨宗族势力在中国的复兴,将农人寻求交往和互助作为宗族文化重建的重要原因之一。婚姻是实现这种互助关系最好的一种文化选择与策略(参见杜 靖《九族与乡土:一个汉人世界里的喷泉社会》,北京:知识产权出版社,2012年)。笔者基于病友群体的研究展开另一角度的思考:分享不同于互惠。病友群体的实践揭示了分享(情感分享、文化伦常的群体性分享、医疗知识和疾病体验的分享),生成社会组织的必要和可能——事实上反映了人们基于传统家庭、亲友等依赖关系进行互助的不足。本文更想要展现的是,这种基于生命抗争的病友群体如何采取一种拟亲属、类家族/类宗族的组织形式运行,由此增进我们对于社会组织原理、传统与变迁、中西文化互动的复杂性的认识。 无论是对伦理原则的群体性分享,还是情感分享、知识分享,这一分享机制亦影响到病友群体的组织模拟形态。

小 结

在当今巨大的政经力量影响下,家族主义的模拟实践也呈现出多样性。在社会组织研究中,破茧的个体主义已经显现,而中国城乡仍然呈现着延续至今的儒家理念,病友组织的研究启发我们思考,家族主义情感世界与守望相助、相互依赖文化理想的现代实践,在新情境的社会组织建设中如何适应、创新和再造?这需要引起重视。

随着糖友组织从参与糖尿病教育转向日趋兴旺的公益领域,原有的类家族组织发展出多个新的“房派”小群体,其活动领域各有侧重但成员结构又紧密交织在原有组织中。他们积极营建关系网络,大大扩张了原始“家族”的“领地”,使之具有了新的“类宗族”特点,又延续了类家族的情感、信任和互助关系,在小群体内部也生成独特的集体知识、鲜明的家庭风格和气质。这其中蕴含着组织何以可能的秘密,以及人们如何在本土情境的相互依赖中应对慢性病侵袭的智慧。

Quasi -familism Principle in Practice of Mutual -help Ward -mate Groups :an organizational anthropological Investigation of the mutual -help diabeticsgroups

WANG Jianli

Abstract :Whether the traditional Chinese cultural principles of mutual help and reliance can survive and how they will be practised in modern times can be answered by investigations of the organizational principles of the mutual-help diabetics groups in unbanChina. Studying mutual-help among ward-mate groups in a specific cultural situation is of special value to understanding self-management of patients with chronic diseases. During the social process of patient education in more than twenty years,the interactions among diabetic patients in Beijing and their organizational expansion have reflected the organizational principle of quasi-familism and the cultural logic of mutual reliance. The empathy developed out of mutual help among these ward-mate groups has evolved intoquasi-familial emotions with specific paternalistic and fraternal characteristics and become a motivating force forforming ward-mate groups.

Keywords :mutualhelp among ward-mates,diabetes, quasi-familism, organizational anthropology

中图分类号 :C951

文献标识码: A

文章编号: 1001-778X(2019)01-0037-11

作者简介 :王剑利,中国民族报社理论周刊编辑部编辑(北京,100080)。

(责任编辑 陈 斌)

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病友互助的类家族主义原则-对糖尿病互助群体的组织人类学考察论文
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