（第四军医大学西京医院临床免疫科 陕西西安 710032）
【摘要】健康相关生活质量(HRQOL)作为一项重要的疾病结果评估受到了疾控中心、食品与药品监督管理总局、世界卫生组织的一致认可和推荐。由于研究工具的缺乏，我国严重缺少儿童风湿性疾病患儿生活质量的全面深入的研究，基于此本文总结了3种评估JIA患儿HRQOL的疾病特异性测评量表。
【关键词】幼年特发性关节炎；健康相关生活质量；疾病特异性测评量表
【中图分类号】R725.9 【文献标识码】A 【文章编号】1007-8231（2017）18-0321-02
本文从量表简介、测评方法、信效度评价指标等方面详细介绍了3种国际上通用的、成熟的JIA患儿HRQOL测评量表。
1.儿童生活质量测定量表（PedsQLTM3.0）风湿模块
1.1 量表简介
由Varni[1]等人编制，相对于PedsQLTM4.0普适性核心量表，PedsQLTM3.0风湿模块更具疾病特异性，对HRQOL更为敏感[1]。量表分为儿童报告及父/母报告，就受访者近一个月内某一事件发生的频率进行测评。包括22个条目，5个维度，即“疼痛”（4个条目），“日常活动”（5个条目），“治疗”（7个条目），“担忧”（3个条目），“交流”（3个条目）。有英语、法语、德语、意大利语、俄语、斯洛维尼亚语以及西班牙语版本[2]。
1.2 量表测评方法
可以在www.pedsql.org上下载量表[2]。量表每个条目的回答选项分5个等级，从0到4（0代表从来没有、4代表一直有）。5～7岁儿童回答选项分3个等级，且用高兴悲伤等表情表示。2～5岁儿童没有自评表，而是通过父/母来回答。此外，2～5岁儿童父/母测评不包含担忧和焦虑分量表。
1.3 量表分值计算
PedsQLTM3.0风湿模块的所有条目是反向编码的，计分时线性转换为0～100分(如：4=0,0=100)。对于超过50%应答缺失的维度，则不计算分值[2]。量表得分在0～100之间，分值越高表明生活质量越好。儿童自评需花费约15分钟，父/母他评需花费约10分钟。
1.4 量表信效度评价指标
1.4.1信度 Varni等人[2]选取了231名5-18岁风湿性疾病患儿以及244名患儿父母作为研究对象对该量表进行检验。结果显示父/母报告量表的内部一致性系数超过了0.90。而5～7岁儿童报告量表的内部一致性系数低，源于这个年龄段儿童认知能力有限。
1.4.2效度 Varni等人[2]采用方差分析比较不同疾病组和不同年龄健康对照组的量表评分。结果发现不论是父/母报告还是儿童报告，不同年龄组儿童和不同疾病组儿童间均存在统计学显著差异。
2.幼年关节炎患者生活质量调查问卷(Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire,JAQQ)
2.1 量表简介
由Duffy等人编制[3]，是一个多维的易于操作，应答率高的测评量表；分为儿童报告（9岁以上）和父/母报告，包含74个条目，4个维度。即：粗大运动功能（17个条目），精细运动功能（16个条目），心理社会功能（22个条目）以及全身症状（19个条目）。每个条目选项分7个等级（1代表从来没有、7代表一直有）。同时JAQQ量表还包括了一个疼痛测评表（即100mm疼痛视觉模拟评分表）。有英语、法语、荷兰语三个语言版本。
2.2 量表测评方法
可以发邮件给Ciarán Duffy教授获取量表。量表测评分两部分，首先受访者需在每个维度中找出他们认为最难的5个条目，而每个维度的得分是按照这5个条目的未加权平均值来计算，量表总分值则是4个维度分值的未加权平均分[3]。分值越高说明HRQOL越差。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆第一轮测评需花费约20分钟，第二轮约5分钟，量表评分需花费约5～10分钟。
2.3 量表信效度评价指标
2.3.1信度 Shaw等人[4]对369名英国儿童进行JAQQ量表测评发现该量表各维度的内部一致性系数分别为粗大运动功能0.94，精细运动功能0.97，心理社会功能0.93，全身症状0.88，总量表的内部一致性系数为0.96。
2.3.2效度 Duffy等人[3]选择了30名患者作为研究对象，通过疾病活动度评分和疼痛评分来检验JAQQ各维度评分和总量表评分的相关性。结果发现JAQQ量表评分和疾病活动度呈中度相关；JAQQ量表总分值与精细运动功能评分呈显著相关。JAQQ量表总分值与疼痛评分相关，而心理社会功能评分与疾病活动度评分和疼痛评分呈弱相关(r=0.19)和疼痛(r=0.34)，表明了该量表的结构效度。
3.儿童风湿病生活质量调查量表（Paediatric Rheumatology Quality of Life Scale,PRQL)
3.1 量表简介
因现有的量表长度限制了它们在临床上的应用，Filocamo[5]等人一直在寻求一个简短的测评量表。PRQL量表分为父/母报告和儿童报告，用于测评受访者上一个月内某些症状发生的频率。包含10个条目，2个维度。即：生理健康（PhH,5个条目）、心理社会健康（PsH,5个条目）。条目选项采用4个等级（0代表从来没有，3代表一直有）。量表测评及评分需花费不到5分钟。目前有意大利语和英语两个版本。
3.2 量表测评方法
可以下载有关PRQL量表的文献来获取。PhH和PsH两个维度分别代表了每一个分量表中所有条目的得分总和。量表总分0～30分，分量表0～15分。Filocamo[5]指出如果受访者选择了2个以上的问题不适用，则不能计算该量表的总分值。分值越高，HRQOL越差。
3.3 量表信效度评价指标
3.3.1信度 Filocamo等人[5]选择了35名患儿父母要求他们在24小时内完成两次PRQL量表测评，结果显示PRQL量表的重测信度系数为0.91，PhH和PsH的重测信度系数分别是0.85和0.92。结果说明PRQL总量表和PsH适用于患者个人HRQOL分析，而PhH则适用于科学研究。
3.3.2效度 Filocamo等人[5]采用探索性因素分析方法和正交旋转来检验PRQL量表的结构效度。作者通过PRQL量表与青少年关节功能评分（JFAS）、父/母和儿童对儿童幸福指数的评估、疼痛分级的反映程度等来检验量表的内容效度。结果发现PhH与父/母对儿童幸福指数的评估、疼痛强度、JAFS评分、肿胀和活动关节数呈中度至高度相关。而PsH与其他评分以及PsH与所有评分的相关性均低。
4.小结
综上所述，本文对国际上现有的、成熟的JIA生活质量测评量表进行了系统综述。而重新编制并验证一个新的适合我国国情及文化背景的生活质量测评量表需耗费大量的人力、物力和财力。因此，最简便的方式就是引进国外现有量表并整理形成适合我国国情的汉语版本。经文献检索，发现目前只有PedsQLTM3.0风湿模块被引入中国，所以急需同行引进并检验其他测评工具以期为我国风湿性疾病患儿生活质量深入研究、临床治疗、护理干预以及卫生行政部门政策措施制定提供理论依据。
【参考文献】
[1] Varni J,Seid M,Rode C.The PedsQL(TM):Measurement model for the pediatric quality of life
inventory.Medical Care.1999;37(2):126.
[2] Varni J,Seid M,Smith Knight T,Burwinkle T,Brown J,Szer I.The PedsQL?in pediatric rheumatology:reliability,validity,and responsiveness of the Pediatric Quality of Life Inventory?Generic Core Scales and Rheumatology Module.Arthritis&Rheumatism.2002;46(3):714-725.
[3] Duffy C,Arsenault L,Duffy K,Paquin J,Strawczynski H.The Juvenile Arthritis Quality of Life
Questionnaire-development of a new responsive index for juvenile rheumatoid arthritis and
juvenile spondyloarthritides.Journal of rheumatology.1997;24(4):738-746.
[4] Shaw K,Southwood T,Duffy C,McDonagh J.Health related quality of life in adolescents with juvenile idiopathic arthritis.Arthritis Care&Research.2006;55(2):199-207.
[5] Filocamo G,Schiappapietra B,Bertamino M,et al.A new short and simple health-related quality of life measurement for paediatric rheumatic diseases:initial validation in juvenile idiopathic arthritis.Rheumatology.2010;49(7):1272.
作者简介：彭亚玲（1984-），女，硕士；研究方向：儿童风湿性疾病患儿健康相关生活质量。
通讯作者：朱平（1953-），女，教授，博士生导师；研究方向：风湿病的免疫介导机理研究。
基金项目：国家自然科学基金青年科学基金项目（81401337）。
论文作者:彭亚玲,王娟,朱平
论文发表刊物:《心理医生》2017年18期
论文发表时间:2017/8/21
标签：量表论文; 条目论文; 儿童论文; 评分论文; 维度论文; 生活质量论文; 等人论文; 《心理医生》2017年18期论文;