【摘要】小儿心脏外科重症监护室（Cardiac intensive care unit，CICU）主要救治的对象是危重的心脏病患儿，包括早产儿和低体重新生儿。作为家长，当患儿面临生命危险,处于各种仪器和管道的包围时，他们所经受的恐惧与压力比患儿自身还要强烈。本综述首先提出了研究CICU患儿父母需求的意义，接着分析了CICU患儿家长需求及满足现状，进而阐述了CICU患儿父母需求的研究启示，以期从CICU患儿家长需求的现状、医护人员对家长需求的认知以及满足患儿需求的对策方面提供指导和借鉴。
【关键词】小儿；心脏外科；重症监护室；家长需求；研究进展
小儿心脏外科重症监护室（CICU）因其环境和性质的特殊性，使危重患儿父母的需求问题越来越受到临床医护人员的关注。CICU患儿病情重、病情变化快，作为患儿的主要支持系统，父母均有不同程度的担心和需求[1]，尤以患儿入住CICU 72h内需求较高。研究显示，满足家长需求，有助于降低父母焦虑、抑郁的发生，提高护理满意度。本研究旨在探讨CICU患儿的父母需求，分析影响患儿父母需求的因素，为改进CICU医疗护理服务、提高护理质量和满意度提供依据。
1 研究CICU患儿患儿父母需求的意义
1.1 保障父母身心健康，加快患儿康复
CICU所收治的患儿病情危重且病情变化较快，生命的维持需要靠药物及仪器，病情的不可预知和高额医疗费用给患儿家庭造成严重冲击，父母表现出焦虑、恐惧、易激惹。CICU环境相对封闭, 对于探视和陪伴有着严格规定。父母被隔离在CICU以外，与患儿恍若隔世。当患儿出现突发危急状态, 父母迫切想见到患儿，而CICU工作人员常以病情变化为由阻止父母，甚至忽视父母的这种需求。有报道指出，此时约3%的父母易发生攻击性行为[2]。父母是患儿最可靠的社会支持系统之一, 其言谈举止、行为态度、情绪状态等可以帮助患儿获得医疗手段以外的、精神上的安慰与寄托，有助于增强患儿战胜疾病的信心,利于康复。反之父母的不良情绪和行为会给患儿带来消极影响。
1.2减少医疗纠纷，促进社会和谐
家庭是社会的细胞，家庭功能的稳定是社会稳定的基础。家庭由亲情维系， 成员之间有彼此特殊的身份和伦理关系，相互尊重和关心。当一个成员遭受重危疾病，整个家庭会共同分担、一起面对或陷入危机。美国CICU病床占医院总床位的8%, 英国占1%—2%, 我国约2.1%。ICU病床使用率美国达到80%,国内为40%—60%[3]。由此可知,重危患儿父母队伍庞大。儿童是祖国的未来，关爱这个特殊人群的健康, 增强其应对能力,有利于CICU患儿的救治，有利于家庭和社会稳定。此外,患儿的父母某些诉求得不到医护人员的理解而引发纠纷时，干扰正常医疗运行，延误治疗时机，造成不必要的人力、医疗资源的浪费，增加社会负担。
2 CICU患儿父母需求及满足现状
2.1患儿父母需求的现状
有研究指出：医护人员对于患儿病情的保证是占父母需要首位的，直接表明父母最关心的是患儿的安危。这与国外Maximilian [4]等的研究结果一致。稍有不同的是，闫庆峰[5]等在一项对儿童心外科CICU家长的需求调查中指出，小儿重症监护室后，其父母的心始终在患儿的身上，他们希望增加探视的次数更为强烈，迫切要求与患儿亲密接触。但是父母的需求在患儿入住CICU的不同时期也会相应地产生一些改变。高薇薇[6]等指出：患儿入住CICU在不同的时间段，父母的需求在不断地变化，在入住CICU的12h内，对CICU环境和预期效果有一定的需求，在12h—72h之间，小儿父母对患儿的病情进展，以及入驻CICU费用关注度不断提高，在转出CICU 8h之前，关注的得点就是到普通病房后的后续护理质量。韩念[6]等对25名昏迷的重症患儿父母进行半结构访谈，结果显示父母在保证患儿病情和信息需求的基础上，对优质护理服务、社会经济援助和舒适的等候区存在较大的需求。
1.2 患儿父母需求的满足现状
了解患儿父母需求并评估未被满足的需求，是医护人员在日常工作中需要密切关注的问题。朱萍[7]等指出：30岁以上的父母总需求高于30岁以下的父母，年长父母比年轻父母的需求更高，提示不同年龄段的患者家属需求不同。随着“4＋2＋1”家庭结构的出现，孩子成为整个家庭的希望和核心，年长父母（＞30岁）在家庭中大多占据主导地位，思维能力更趋于成熟，治疗与护理方案的理解能力也较强，对孩子患病时承受的身心压力更大，所以需求程度也更高，每天希望能与医生交谈的满足程度占第一位。说明父母渴望通过与医生交流获取患儿的信息。孙燕[8]等指出，由于民族风俗、宗教信仰不同，维吾尔族在患儿安全保证、获取信息和宗教信仰等方面的需求要高于汉族父母。黄雷[9]等指出：患儿父母在24h内有关病情保证，接近患儿需求的满足程度较高，而随着时间的推移，72h后获取信息的需求满足程度要高于24h内，可能是因为患儿病情逐渐稳定，护士除了照顾患儿外，也将精力逐渐放在父母身上。
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3 CICU患儿患儿父母需求的研究启示
3．1小儿心脏外科重症CICU管理模式
入住CICU患儿随时面临生命危险，父母焦虑和压力的来源全部来自患儿疾病的发展和转归。许多父母花费很多时间不断给CICU打电话询问病情，或者长时间在CICU外等侯，以期待与医护人员碰面，同时也希望能获许见到患儿。但为了降低ICU感染发生率,减少患儿的压力和刺激，现行CICU管理制度对探视时间和人数都有严格规定。管理模式大致可归纳完全开放式、半开放式、限制性探视、严格杜绝探视4种模式。目前国内大多数CICU实行严格杜绝探视管理模式。但大量研究证明, CICU探视对患儿和父母都有益,有些CICU尝试着为父母提供宽松的、甚至开放的探视, 增添一些额外的渠道以增加父母了解患儿病情的信息来源,如在重症监护病房旁设立患儿父母接待室，提供休息、问讯甚至祈祷等服务。
3.2小儿CICU护士角色
CICU是医院技术水平的窗口，CICU护士随时面临患儿病情突变,她们必须把全部精力放在对患儿的抢救之中,当患儿病情危急时，极少会考虑到父母的感受[10]。许多研究证实CICU患儿父母的特殊需求,也有人将CICU护士对这些需求的认知程度与之比较,发现总有一些CICU患儿的父母认为重要的需求被CICU护士忽视。Shunsuke[11]分析研究CICU等护理工作时，指出护士忽视患儿父母需求的原因可能包括:重症监护病房确保患儿生存的环境压力,护士的精力侧重放在技术性操作上,以及在护理教学和护士的培训过程中忽视了父母护理的教育。要想成为一名CICU护士,就要不断提高受教育程度。从另一侧面看,即便医学水平不断提高, CICU护士仍然要面对比其他科室护士更多的患儿死亡。患儿的病情随时变化甚至死亡和父母的惊吓和伤心之中,可能是CICU护士工作压力的主要来源。所以,合理配备CICU人员,合理排班,给予适当机会休假或心理调适、完善技能培训等等,都可能是稳定CICU护理队伍的有效措施,这些问题都有待CICU同行深入研究。
4 结论
随着护理职能向多元化发展，CICU患儿父母的需求问题也越来越受到国内临床医护人员的关注。发达国家已建立由临床医生、护士、心理医生和社会工作者、音乐治疗师等多种专业人员组成的照顾小组，旨在为患儿和父母提供各方面帮助[12]。为了营造更好的CICU医疗环境，践行“以患儿和父母为中心”的CICU护理理念，如何将对CICU患儿父母的支持和护理纳入其中，合理满足患儿父母需求，作为CICU护理工作的一部分，从而提高患儿及父母满意度，提高小儿CICU护理工作质量，是我们进一步研究的方向。
参考文献：
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论文作者:陈钰, 王蓓旎
论文发表刊物:《中西医结合护理》2019年第07期
论文发表时间:2019/9/19
标签：患儿论文; 父母论文; 需求论文; 病情论文; 心脏外科论文; 重症论文; 护士论文; 《中西医结合护理》2019年第07期论文;