【摘要】目的：构建以人文关怀为重点的青少年白血病化疗者延续护理模式。方法：通过组建专业团队初步构建模式，组织专家评议进一步修改，通过预试验进一步完善模式。结果：以人文关怀为重点的青少年白血病化疗者延续护理模式能够迎合患者需求，且具有可行性和可操作性。结论：应重视青少年白血病反复化疗病人，推广以人文关怀为重点的白血病化疗者延续护理模式。
【关键词】延续护理；白血病；人文关怀；青少年
【中图分类号】R473.73 【文献标识码】B 【文章编号】1007-8231（2018）33-0240-03
数据显示全国白血病的自然发病率是3/10万人，每年约新增4万名白血病患者，是35周岁以下人群的死亡率中占第1位[1, 2]。青少年白血病患者发病后多数患者均需接受长期、反复化疗和支持治疗。延续护理已经被证实能够提高患者及其家庭的知信行现状，进而达到改善患者生活质量的目标[3]。相较于国外拥有较为成熟的延续护理模式，我国目前延续护理实施覆盖面多在高血压、糖尿病、肺部疾病等慢性病管理中，而白血病需要反复住院、出院者的延续护理研究尚处于空缺。此外，加强医患沟通、在护理活动中强化人文关怀，对改善患者负面情绪和医患关系中有着重要作用，结合近几年我国医患关系尤为突出，本研究团队拟在延续护理中强调人文关怀，首先通过文献检阅、专家咨询、相关人员半结构化访谈等步骤初步制定延续护理模式，通过咨询三级医院护理管理专家、社区医院护理管理者，对延续护理模式进行修正和可行性评估，并进一步修改和完善本延续护理模式；通过预干预，对延续护理模式进行可行性和可操作性验证，以期弥补空白，为临床和社区护理工作提供新思路。本次会议特将本研究团队构建的延续护理模式在此汇报如下。
1.团队构建
本延续护理模式以三级医院血液科全体护理人员为干预实施者，以白血病化疗者及家庭为干预对象。实施团队具体分为：管理组、延续护理推广组、远程延续护理实施组（包括微信小组和电话小组）以及PICC延续护理组（见图1），每个组的成员相互交叉、有效沟通、各司其职。
1.1 管理组
共计3人，由血液科工作10年及以上人员担任，职责为管理和协调各小组工作，培训、指导和监督小组成员工作。
1.2 延续护理推广组
本小组成员为血液科独立管床的全体护士，职责为延续护理工作的推广，对符合纳入标准的延续护理患者和家庭进行本延续护理模式的推广，指导患者关注订阅号、加入微信群等。
1.3 远程延续护理实施组
1.3.1微信小组：由4名成员组成，职责为建立“xyfy血液家园”的微信公共平台和交流群，管理微信公共平台每周至少推送7次白血病主题相关内容；微信交流群内持续在线，保持群内活跃气氛，鼓励群成员积极交流；负责信息通知和提醒等任务。
1.3.2电话小组：由2名成员组成，职责为管理随访电话，为其提供病情等相关免费咨询服务，并在患者出院后每2周电话随访1次。
1.4 PICC延续护理组
由3名成员组成，血液科工作满5年以上、且其中1人为静疗专科护士，职责为被延续护理者提供PICC延续护理服务、每周1次PICC门诊。
图1 人员架构图
2.人员培训
2.1 培训方案
人员培训分为集体培训和分组培训。集体被培训人员为血液科全体护士，培训者为管理组成员，以授课方式进行，通过播放和讲解场景，使护理人员充分重视人文关怀的重要性，方式为现场授课和线上教育相结合，频率为至少每月2次。分组培训为根据小组职责进行培训，内容包括相关知识和职责培训，每个小组设小组长1名，由小组长负责培训组员，接受管理组监督，频率为每个月2次。
2.2 培训内容
2.2.1集体培训 集体培训的内容主要为强调人文关怀的重要性，同时培训增强人文关怀的能力，主要内容侧重于以下5个方面。价值判断能力：与患者及家属交往时尊重患者及家人、朋友等，为白血病患者的家庭利益和状况着想；情感交流能力：学会运用沟通技巧，具备与患者建立和谐的人际关系的能力；身心调试能力：运用心理学理论调节自我心理状态，保持自我身心健康；灌输信念和希望的能力：鼓励和支持患者树立战胜疾病的信心；科学解决问题的能力：帮助患者识别和解决健康问题，对自己理所不能及的问题要有主动寻求他人帮助的能力；促进健康教育的能力：有能力为白血病人群提供必须的信息支持。以上5个方面的能力培养在护理人员接受大学教育时均在不同课程学习中学习过，本次培训为讲解性的训练，旨在使护士充分重视和实施人文关怀。
2.2.2分组培训 由小组长根据各小组成员的任务进行培训。延续护理推广组、远程延续护理实施组（包括微信小组和电话小组）以及PICC延续护理组分别培训小组成员职责和技巧。
3.信息渠道组建
护理人员之间以微信群和电话为信息沟通媒介。微信交流群包括全体护理成员群和各小组群，以便于信息传达和沟通。护理人员和患者之间信息沟通由远程延续护理实施组成员协助完成，媒介为微信交流群。
4.延续护理模式的运作
4.1 出院前
在患者出院前，由延续护理推广组在出院的前一天和出院当天主动与患者及家属推广延续护理实施过程和需要患者及家属配合事项。将订阅号和交流群的二维码以名片形式印刷，指导患者关注订阅号、加入微信群，并告知其随访电话。
4.2 出院后
4.2.1提供电话服务 在出院时将随访电话号码告知患者，为其提供病情等相关免费咨询服务。此外，在患者出院后每2周电话随访1次，内容围绕患者最新病情，充分贯彻人文关怀理念。电话随访服务持续至患者再次入院为止，至下一次出院时开始新一轮随访。
4.2.2提供微信交流和订阅号服务 公共平台每周至少推送7次白血病相关自我管理方法、心理干预内容、药物和药物知识、症状讲解等相关的信息，结合案例分享、经验分享的方式推送。交流群中可针对各群成员不同需求进行针对性的指导，护理人员持续在线，保持群内活跃气氛，鼓励群成员积极交流。
4.2.3提供PICC方便门诊 借助我院PICC方便门诊的平台，在每周有1天由我科静脉输液专科护士坐诊，为出院患者提供PICC个输液港的相关护理工作，并持续强化人文关怀。
4.2.4多学科团队共同参与 鉴于三级医院护理人员拥有便捷的医疗资源，的在延续护理实施期间，有解决不了的问题，如医疗、康复等相关问题，则由远程延续护理实施组成员咨询患者住院期间的床位医生或康复科等后予以解答。
5.小结
近年医患关系已经成为社会问题，如何为青少年白血病患者居家期间提供优质延续护理，对改善患者生活质量的目标有着重要意义。青少年白血病患者发病后均需长期化疗、反复输血或接受造血干细胞移植，均给其家庭和社会带来呈现逐年增长趋势的经济和劳动力负担，患者家庭经济负担加重的同时，其家庭照顾者们的心理状况也不容乐观。研究者对白血病家属进行问卷调查，结果显示患儿家长对于疾病知识的信息需求程度较高，希望的健康教育形式为：建立网站、当面指导、宣传手册等，希望疾病知识获取途径为医务人员。因此本研究志在探讨一种以人文关怀为基石，以患者及家庭为中心的白血病化疗患者延续护理模式，以期进一步达到改善患者生活质量的目的。截至现在本研究预试验部分已经完成，共计纳入20个白血病家庭进入疾病管理模式进行干预，数据正在整理中，且根据白血病群体特点和预试验结果已经对本模式进行了进一步修正，以期为临床和社区护理工作带来实际效益和新思路。
【参考文献】
[1]孙晓东,柴忆欢,曹幼甫,等.儿童白血病发病因素调查研究[J].中国航天医药杂志,2003,5(6):1-3.
[2]黄治虎,陈宝安,欧阳建,等.我国白血病流行病学调查的现状和对策[J].临床血液学杂志,2009,22(2):166-167.
[3] Michael J, Nicole K, Paula H, et al. Implementing novel models of posttreatment care for cancer survivors: Enablers, challenges and recommendations.[J]. Asia-Pacific journal of clinical oncology, 2015,11(4):319-327.
论文作者:贾秀芬,胡亭钰
论文发表刊物:《心理医生》2018年33期
论文发表时间:2018/12/10
标签：患者论文; 白血病论文; 模式论文; 血液科论文; 小组论文; 人文论文; 成员论文; 《心理医生》2018年33期 论文;