连云港第三人民医院 222000
摘要：本文通过对118名孤独症儿童家庭父母学历、月收入、儿童症状、不同年龄段在知识信息、支持、成长和安置、教育健康四个维度上的需求分析，提出了满足孤独症儿童家庭需求的方案。
近几年孤独症儿童的家庭备受关注，孤独症儿童所需的康复训练，服务设施，安置难题亟待解决。学术界对孤独症儿童家庭的困难和需求进行了激烈的讨论，但对于这种现象的致因分析涉及较少，对解决这一问题的手段和途径研究薄弱。本文选取118名孤独症儿童的家庭作为研究对象，分析家庭的需求及致因，并提出先关解决方案。
1 孤独症儿童家庭需求结构特点
表1独症儿童家庭需求结构特点的F 检验（n=118）
如表2所示孤独症儿童家庭的需求：在孩子成长和未来安置这一项，F值为3.188，P<0.05，具有差异性，在教育康复和知识信息这两项F值分别为1.139、1.107，P>0.05，不具有显著性差异，在支持这一项，F值为3.188，P<0.01，具有显著差异性。
2.1孩子成长和未来安置需求
在家庭需求中，孩子成长和未来安置的需求是得分最高的。在四项需求中，对孩子成长和未来安置的需求是所有家庭最为看重的，随着孩子和父母年龄的增长，家长照顾孩子的能力越来越差，无论学历高低，收入多少，孩子情况如何，家长都希望孩子能健康快乐的成长，有一个能够接纳他们并且帮助他们融入社会的机构。这种需求会随着孩子年龄的增长而更加迫切。
2.2教育健康的需求
教育康复是家庭高一层次的需求，正规专业的儿童康复中心，在我市处于尴尬的地位，除了连云港市妇幼保健院在孤独症方面已经进行了多年的康复实践工作，其它孤独症康复机构才刚刚起步，这不能满足当前我市孤独症儿童家庭的需求。孤独症儿童家庭对这方面领域的认知能力有限，能咨询的专家和能训练的机构均较少。据调查较高收入家庭对咨询方面的需求低于较低收入家庭，造成这一现象的原因是较高收入家庭一般选择去大城市进行咨询，这也验证了上述观点。
2.3知识信息需求
知识信息需求是孤独症儿童家庭的又一重要需求。据调查不同的收入对知识信息需求有所不同。高收入的家庭信息知识需求低于低收入的家庭，这是因为高收入的家庭他们往往信息获取的方式和渠道要多于低收入家庭。目前，中国关于孤独症的公益宣传缺乏，造成大多数家庭对孤独症知之甚少，缺乏相关的知识。当被告知自己的孩子为孤独症儿童时，他们才表现出对相关专业知识和治疗方案的迫切需求。
2.4支持需求
这里所讲到的支持是对孤独症儿童家庭情感、物质、社会服务的支持。这一领域得分较低，并不是孤独症儿童家庭对这一方面需求低，而是没有这方面要求的平台。目前我们国家对孤独症儿童家庭的支持虽然有明显的好转，但是比发达国家还差的太远，因此家长只能自己解决困难。中国人受“家丑不可外扬”传统观念的禁锢，往往不会把自己的情感告诉他人，自己承受。但这种压力往往会让家长精神崩溃，也会影响孤独症儿童的康复。因此，我们应开展关于孤独症儿童家长心理问题的心理辅导机构，让他们能够得到精神慰藉。
3结论
父亲学历、母亲学历、不同月收入、不同症状儿童、不同年龄段儿童，在知识信息、支持、成长和安置、教育健康四个维度上表现出了表现出需求的一致性。孩子成长和未来安置作为孤独症儿童患者的首要需求，教育康复和知识信息其次，对精神、物质、社会服务支持需求最低。
4建议
4.1开展家长培训
定期进行家长培训，普及孤独症知识，让家长正确可观的认识孤独症，提高家庭教育的干预水平，医疗机构和家长相互配合，共同完善孤独症康复训练工作。
4.2建立专业服务机制
教育部分，特殊教育学校、残联以及社会福利机构共同参与建立专业服务机制，对孤独症儿童家庭进行深入接触，直面问题，服务到家，帮助他们解决实际问题，向他们提供关于孤独症儿童干预治疗的家庭方案，儿童生长发育的知识，以及孤独症儿童的相关法律政策及合法权益。
4.3建立社会支持服务体系
4.3.1精神支持
社区委员会和地方医院应给予孤独症儿童家庭精神支持，首先要接纳孤独症儿童，不能区别对待。其次与家长进行定期沟通交流，以缓解他们的精神压力。
4.3.2物质支持
社区委员会可成立专项资金，组织社区成员进行义捐，对孤独症儿童家庭提供资金支持。对社区缴纳的费用，可适当的减免，减轻他们的生活压力。
4.3.3技术支持
孤独症儿童康复的方案要尽可能的系统化，配套设施也要进一步加强完善，做到早发现，早治疗，早康复。
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论文作者:徐丹丹,徐明月
论文发表刊物:《健康世界》2015年17期供稿
论文发表时间:2016/4/14
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