广东医科大学 邮编524000
摘要：随着自闭症患病率的增加，其整体越来越来越庞大。孤独症谱系障碍（ASD）日益为医学界及心理学界关注，然而大多数研究者比较关注自闭症的患病特点及治疗，关于其对家庭方面的影响关注较少。文章通过概述其对家庭造成的影响，提出了“抗逆力”的概念，并对今后的研究提出了建议和展望。
关键词：自闭症 家庭 抗逆力
引言
自闭症又名孤独症, 是自闭症谱系障碍 (ASD) 的一种, 它有三个典型特征:社会交往障碍、言语发展障碍和行为、兴趣及活动的限制性重复模式[1-2]。自20 世纪60 年代以来，自闭症患病率开始出现上升趋势，根据美国疾病控制与预防中心数据，2014 年自闭症患病率为68: 1，比2008 年的88: 1增加了30%［3］。Zablotsky等在研究中发现，估计美国每45 名儿童中就约有1 例自闭症［4］。我国自闭症的发病率也越来越高，从2015 年4 月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》［5］推算，0至14 岁患儿或超200 万，20 年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍。随着自闭症儿童群体的扩大，其为家庭及社会带来的问题也日益突出，近年来已有不少学者开始关注这类群体家庭方面的问题，如家庭功能[6]、家庭关系[7]、父母心理状况[8]等，以上研究表明自闭症儿童家庭方面均出现了问题，但其程度不一。在同样的不利条件下，为什么有的自闭症家庭表现出了严重的发展上的问题，有些自闭症家庭表现出的问题较少、较轻？我们可以把自闭症家庭在不利处境中表现出来的这种自强奋进、积极适应的力量称之为家庭的“抗逆力”。
1.“抗逆力”最早是由西方学者开始研究的。20 世纪60 年代，研究者发现不同的人面对同样的不利情况，有的则适应良好，有的则表现出严重的不适应行为，而后有学者研究了危险因子及保护因子，随之提出了“抗逆力”的概念。近年来，越来越多的中国学者也开始研究“抗逆力”。然而对抗逆力的概念界定到目前为止还没有达成统一的意见，对于这一概念目前主要有以下几种辩论：特质论、结果论和过程论。然而这些对抗逆力的定义均有以下共同特征：逆境与良好适应。
特质论认为：抗逆力的本质是指个体在逆境中克服困难，展示积极适应结果的能力[9]。
结果论认为：抗逆力是面对逆境时的一种适应良好的结果；
过程论认为：抗逆力是危险因素和保护因素在某一时点上相互影响博弈的过程[10]；关注抗逆力过程的研究主要强调的是个体战胜压力境遇，获得平衡的过程。这些研究力图发掘那些有助于个体获得复原的过程与机制[11]。
2.基于对家庭压力理论的研究，Patterson 认为具有抗逆力的家庭能够运用个体、家庭以及社会资源，在三者间寻找最佳平衡点，从多个层面应对逆境带来的种种挑战。那些孩子得了自闭症的家庭如何通过内在及外在资源的调动，成功摆脱危机局面，展现出适应良好的家庭面貌呢？现从以下几方面加以综述。
家庭抗逆力的研究萌芽始于对家庭压力与适应过程的关注。自闭症儿童即是这个家庭所面对的家庭压力，家庭成员需要重新调整其之间的关系、在家庭中所扮演的角色等来适应这个压力，以期获得应对外在压力的保护性能力。有研究表明，在面对创伤事件时，个体所获得的来自社会的支持能较好地帮助其减轻焦虑等负性情绪，加强处理问题的技巧，改变其对事件的看法，体验到更多的创伤后成长［12］。社会支持是个体面对应激时心理调适的重要因素，良好的社会支持有利于身心健康的恢复，对创伤后成长有显著的影响［12，13］。面对家庭压力，家庭成员可以通过寻找较多的社会方面的有力资源来缓冲其对家庭的打击，并对其适应这个不良生活事件起到积极的作用，帮助其战胜压力，并在这个过程中寻找压力事件与良好适应之间的平衡点。良好的社会支持可以帮助家庭在逆境中克服困难，展示出良好的适应结果，激发出家庭的抗逆力，由此可见，社会所提供的支持是自闭症儿童家庭抗逆力中的保护性因素。这也提示我们，社会及国家不应该只将目光放在自闭症这个疾病上，更应关注整个自闭症对整个家庭所带来的影响，了解到其家庭系统的不完整性，并找出其影响因素，如社会支持，并完善相关体系。
也有研究显示，自闭症主要照顾者疾病照顾负担与积极应对方式呈负相关，与消极应对方式呈正相关。说明积极的应对方式可以减轻孤独症家庭主要照顾者的家庭负担。积极有效的应对策略，也可以帮助患者减轻负性情绪的体验，鼓励自我表露和寻求支持，调动内在及外在的资源，以减轻负性事件对家庭造成的影响，使家庭的运作尽量得到复原或接近正常。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆翟建霞等［14］质性研究中指出，情感支持可以促进患者的积极改变，而相对于信息及物质支持， 情感支持更能促进患者的创伤后成长。如上这些因素，表面上是对自闭症患儿家庭主要照顾者的负担、情绪等产生积极的作用，实则是通过影响这些方面而使家庭成员在困境中能够寻找抵消困境影响的资源或者优势，并通过发挥或者努力拥有这些资源而发挥家庭的抗逆力。换言之，上述这些因素均为家庭抗逆力的保护性因素。
3.综上所述，近年来在自闭症家庭中，我们的研究者发现几乎所有的自闭症患儿家庭都受到了影响，但是自闭症儿童家庭的家庭功能、父母压力、生活质量等方面的受影响程度却不尽相同，因为其表现出的抗逆力不同。有些家庭本身具有较多的抗逆力保护性因素，故其家庭在逆境中的适应性相对较好，其家庭受损程度自然会低；而抗逆力保护性因素较少的家庭，其家庭受损程度自然相对较大。
目前我国有越来越多的研究者研究“抗逆力”，然而却鲜有研究者研究自闭症儿童家庭的抗逆力，大部分研究者较关注自闭症儿童疾病本身的临床特征、治疗方法及其对家庭、社会的影响。现在自闭症患儿越来越多，这就要求我们需要更多得关注这批弱势群体，更多得了解其对家庭的影响，寻找出在这种逆境情况下抗逆力较好的家庭，并找出其抗逆力的保护性因素，为更多的自闭症家庭提供新的康复治疗方法，并为其对家庭造成的多种不利影响提供更多得解决方案，提升其家庭的抗逆力水平。已有研究表明通过专业社会工作方法的介入可以提升智障人士家长的抗逆力水平[15]，然而其只是对个案的研究所得出的结论，这更加说明我国目前在这方面的研究较缺乏，需要研究者们在这方面有更多的研究，找出更多提升自闭症患儿家庭抗逆力水平的方法。这将是我国研究者之后需要努力的方向。
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论文作者:王康利,, 马红霞
论文发表刊物:《医师在线》2017年10月上第19期
论文发表时间:2017/12/22
标签：自闭症论文; 家庭论文; 研究者论文; 儿童论文; 因素论文; 压力论文; 逆境论文; 《医师在线》2017年10月上第19期论文;