绥化市孤独症儿童家庭需求调查研究
王丹阳
（绥化学院文学与传媒学院 黑龙江绥化 152061）
摘 要： 孤独症作为世界难题，困扰着无数患病家庭，患儿家长在教养的过程中承受着巨大的压力，为此应关注导致压力的因素和这些家庭的需求。通过访谈法和观察法，对绥化市北林区4个康复机构的48名孤独症儿童的家长进行调查研究。研究发现：孤独症儿童的家长在育儿过程中面临的需求众多，其中尤以心理辅导、经济支持、专业康复支持、社会环境包容等问题最为突出。文章从这些家庭需求的现状入手，分析背后深层次原因，提出有针对性建议。
关键词： 孤独症儿童；家庭；需求；社会支持
一、问题提出
孤独症，又称自闭症，是一种发生于儿童早期的广泛发育障碍性疾病。多数患儿发病于婴幼儿时期，它能严重影响到儿童的语言、感知、情感，尤其是社会交往等多种功能的发展。发病年龄在3岁以内。主要症状表现为语言发育迟缓，多数患儿的语言发育水平明显低于同年龄段的普通儿童，有些孤独症人群甚至终身没有语言；社会交往障碍，表现为不能正确使用语言、眼神、肢体与人交流，理解和遵守社会规则困难等；刻板重复的行为。由于目前医学界对孤独症的发病原因尚无定论，因此并没有有效的医学疗法进行治疗。
由于孤独症儿童不具备自主行为能力和自理能力，有些儿童甚至有伤人、自残、破坏性等不适应社会的行为，导致其成为家庭的沉重负担。而我国在孤独症领域相关专业人士匮乏和社会保障体系不健全更是给孤独症儿童的家庭带来的巨大的压力和挑战。
数据挖掘方法是由人工智能、机器学习的方法发展而来，结合传统的统计分析方法、模糊数学方法以及科学计算可视化技术等，以数据库为研究对象，形成了数据挖掘的方法和技术。数据挖掘的方法和技术主要包括：统计分析方法、关联规则方法、决策树方法、神经网络法、粗糙集理论方法、遗传算法、可视化技术等［2］。
绥化市作为黑龙江省经济欠发达城市，经济发展水平落后导致特殊教育资源有限，特殊教育师资力量薄弱，很大程度影响了孤独症儿童在当地接受有效训练和康复。
二、研究方法
本研究采用访谈法和观察法相结合的方式，通过对绥化市辖区的北林区、绥棱县的特殊教育学校和民办机构的家长进行深度访谈，观察机构的教学模式，深入课堂了解授课内容及方法，系统地了解了家长们目前所面临的困境和压力，以及他们的需求。笔者在调查过程中一共接触了48名孤独症儿童家长，并选取了20名作为深度访谈对象。
三、现状分析
通过对孤独症儿童家长的深入接触，笔者发现每个家庭在面对一个这样的孩子时都面临着一些共性的问题。
药物的选择和使用应科学合理。药物的选择适合于植物的需要。在使用预防性药物时，首先要了解预处理时间，并及时用药。疾病预防应在发病前进行。为了避免疾病传播，大量的病鸡给农民造成损失。在药物治疗中，首先要确认诊断，识别疾病，找出病因，正确使用有症状的药物，及时用药，准确用药，充分用药。在长期服药期间，避免长期使用药物。同时，根据药物的种类、用途、性质等诸多因素，选择适当的防治方法也是十分必要的。
（一）加强科普宣传。这就需要全社会对孤独症知识进行普及，尤其是对医院的精神科医生、儿科医生，幼儿园的教师加大培训力度，让孩子在婴幼儿期获得最专业的筛查与诊断，争取早确诊、早干预，使家长少走弯路。媒体也要起到宣传的作用，利用每年的孤独症日、助残日宣传和普及关于孤独症的相关知识。
（一）缺乏科学指导。每一个孤独症儿童家庭在孩子确诊后都选择寻找各种途径，尝试各种方法为孩子进行治疗。有些家长选择求医问药，各种民间偏方、保健品都给孩子尝试，为此花了不少冤枉钱，孩子的病情还没有得到改善，这种病急乱投医的现象在孤独症儿童早期发现后最为明显。有些不良商家利用家长的这种心理大发横财，甚至采用传销手段骗取家长钱财，有的家长听信谣言为孩子做开颅手术，做完之后反而加重了孩子的病情，孩子变得呆傻，生活完全不能自理，家长后悔莫及。
（三）心理压力巨大。经济上的负担对于孤独症家庭来说还只是冰山一角，由这种经济上的负担加之社会接纳程度低下，给每一个家长都带来心里压力，表现为焦虑、敏感、自卑等负面情绪，是最主要和最迫切需要解决的问题。在访谈中可以感受到80%的家长对于孩子是孤独症表现出消极的心理状态。从孩子被确诊开始，很多家长也逐渐陷入了自闭的状态中，开始疏远原来的社交圈子，得不到亲戚朋友的理解和支持，处于孤立无援的境地中。家长B：“公公婆婆自从知道了孩子的病情后，就对孩子态度冷淡，并总劝我们再要一个，给我们施加压力，我们在亲人面前也觉得抬不起头，这种内外夹击的滋味太难受了！”有些患儿的父母都不能达成一致，最终婚姻解体的不在少数。家长C：“我和孩子他爸是通过相亲认识的，本来感情基础就不牢固，再摊上这么一个病孩子，孩子他爸有了外心，最终我们离婚了，孩子也被送到了寄宿制学校。”这样的家庭变故对孩子的家长，尤其作为弱势群体的女方是巨大的心理打击，她们往往选择默默承受。“对于孤独症儿童家庭来说，孩子患有孤独症已是一件应激事件，而且由于孤独症儿童普遍会有情绪难控制、异于正常小孩的怪异行为，患儿家庭成员几乎每天都在应对应激事件，精神一直处于高度紧张的状态，神经紧张，一方面是担心患儿出现自我伤害的行为，一方面面对一系列的孤独症行为，家庭成员要花费更多的精力去安抚、照顾和训练患儿。”[1]
（二）经济负担沉重。多数家长在发现病情后选择领孩子到康复机构训练，绥化北林区共有民办机构四所，收费标准不一，基本在1200—3000元/月之间，有些家庭为了使孩子达到更好的训练效果，甚至放弃了工作领孩子到北京、上海等地接受训练，每月训练费加生活费已经远远超出了本地区的平均工资水平，这对每个孤独症家庭来说都是一笔巨大的支出。在接受访谈的20名家长中，有11名来自农村，家庭年收入低于3万元的就有7名，市县辖区的家长有9名，家庭年收入在5—10万元之间，孩子就诊康复训练的费用支出占家庭总收入的平均比例是75.4%，几乎所有家庭的就诊和康复治疗的费用均为自费，给家庭经济造成沉重负担。为了给孩子更好的康复条件，家庭中父亲多数是承担养家糊口的责任，而很多母亲为了照顾孩子甚至辞掉了工作成为全职照顾者。在这个过程中，很多家庭还发生了变故，单亲家庭的生活压力倍增。家长A：“我本来有一份收入不错的工作，但孩子在2岁时诊断出孤独症，不得已只能辞掉工作带着孩子各处训练，家里的重担全压在了孩子父亲身上，我们为了孩子经常吵架，现在夫妻感情也冷淡了。”这样的家庭情况是孤独症儿童家庭的普遍现象。
而目前在绥化市对孤独症知识普及的不到位，导致社会上对这种病还不是很了解，甚至有些医院的大夫都对孤独症知之甚少。访谈的一位家长曾领6岁的孩子去医院看病，由于孩子不配合导致看病困难，家长向大夫说明孩子患有孤独症，大夫竟然说那可能是接触的人少，多领他出去见人就好了。大夫对孤独症的认知尚且如此，社会其他人士对此病更是知之甚少，家长们有苦无处诉，只能自己默默承受。
反思性教学实际上就是教师自发进行的自我教学实践活动管理与调节，教师对自我教学实践的反思很大程度上依托于自我的教学主动性与积极性，只有让教师自发地去关注自身的教学效果，去关注学生的学习情况，并且教师具有不断进取的精神，才能在教学实践中进行持续性自我反思，不断积累经验教训，提高自身的教学能力，实现良性发展。
（四）政府支持力度不够。在美国、日本等发达国家，对于孤独症的诊断、干预以及后续一系列支持项目已经非常成熟，从早期的发现，到后期的干预，家庭的经济援助，家长的心理疏导都由政府和社区派专业人士给予帮助和指导，形成了完整的康复训练体系。
在我国，近几年政府才对孤独症有所关注，但各地政策呈现出地域化差异，在一线城市或经济较发达省份，对6岁以下学龄前儿童的康复都有一定的补助，缓解了家长的经济压力。但在绥化这样的三四线城市，政府的支持力度却显得非常薄弱，政策扶持相对较少。社区对有孤独症儿童的家庭给予的补助也是杯水车薪。家长D：“我们只希望政府能对我们这个特殊的群体多一点物质上的帮助，孤独症家庭在社会上生存太难了，每年就给几百块钱根本解决不了问题。”在医疗保险这方面对孤独症儿童也少有政策倾斜。对于18岁以下的孤独症青少年尚有特殊学校和民办机构可以接受，但18岁以上成年孤独症群体，目前国家仍然没有出台相关政策或措施，来解决成年孤独症托养的问题。所以，对于每一个孤独症家长来说都面临一个严峻的问题：“我死了，我的孩子怎么办？”这也是在调查中几乎所有家长都深表担忧的一个现实问题。
（五）康复机构供不应求，层次低。目前绥化市辖区共有私人机构4家，这些机构同时还招收智障、脑瘫、唐氏综合症的患儿。这些机构的负责人大多没有专业资质和背景。这其中有两家机构是家长开办。机构负责人A：“我开办机构就是为了我儿子，因为他是重度脑瘫，没有地方可以送，自己在家看着又没有经济来源，后来想到开机构，这样既能挣钱，又可以让孩子有妥善的照顾。”机构开办场地多是租用商服，教学空间有限，活动场地不足，教学设施相对落后，而且由于师资力量的薄弱，将不同病症的孩子分类教学实现困难，这样的办学规模和开办条件远远不能满足孤独症儿童康复训练的需要。
（六）专业人员缺乏。特殊教育专业人才的匮乏也是当前面临的一大问题。绥化市目前只有绥化学院一所普通高等院校，下设的特殊教育专业每届培养学生在20—30 人之间，这些学生实习期间会选择到绥化市辖区的机构实习，实习时间较短，而且实习过后均选择到外地就业。因此这些机构的教师绝大多数都是社会人员组成，具有初中文化程度的占多数。家长E：“我看见我的孩子和唐宝、脑瘫的孩子一起上课，觉得不对劲，但是又没办法，现实条件就这样，很无奈。”教师们孤独症专业知识的欠缺，进修学习机会较少，教学水平偏低低，教学能力不足，训练课程的完成度不高，很多课程流于表面，没有起到真正的训练作用，这些都成为了制约孤独症儿童康复的因素。
四、结论与建议
孤独症家庭在育儿过程中面临的问题具有典型性，这些问题突出反映了孤独症家庭所遭遇的困境。我们整个社会都要动员起来关注这样一群特殊的孩子和他们的特殊家庭，他们的需求迫切而又亟待解决。
多数孩子到了学龄无法进入普通小学就读也是家长们心头大患，绥化市有多所普通小学，但没有一所小学专门为特殊孩子提供教育支持，孤独症孩子由于语言、智力、情商、社交等能力落后于同龄孩子，想进入普通小学就读异常艰难。而特殊学校主要是面对盲聋哑孩子，孤独症教育的专业师资更是匮乏。大部分不得不将孩子放在民办机构，而随着孩子年龄的增长，教养的难度就会不断加大，这都给家长带来了无穷的烦恼。家长们都表示外部的压力要大于内在的压力，他们表示希望能克服自己的焦虑、暴躁的情绪，减少对孩子的伤害，以阳光、积极、正面的心态，用耐心和爱心来养育孩子，但是缺少沟通和排解的渠道，更缺少专业力量的支持。
表3和表4显示了焚烧炉飞灰和底渣中所含的主要重金属组分和其渗出特性数据，其中MSW热解碳、直接焚烧底灰、耦合焚烧底渣均为实验室测试数据，使用同一批次的生活垃圾的制样；“耦合焚烧底渣（运行）”采样于规模15 t/d、24 h运行的焚烧炉。
这种现象的发生究其原因还是因为患儿家长对孤独症本身并不了解，缺乏相关的医疗保健、康复治疗的知识和获取知识的途径。
近些年，我国互联网发展遍布社会生活的各个角落，人们通过网络交流信息、互通有无。通过访谈，几乎所有孤独症儿童家长都会通过网络了解新的信息，学习新的知识。要充分利用网络的即时性和便捷性。“很多康复机构都建立自己的群和论坛，资源信息共享方便，可以有效的帮助到有需求的人，而且信息资源可传播，一个好的有价值有效地资源，可以被传播到很广泛。这样节省了时间、财力和物力，具有时效性和便利性。”[1]
8）使用适当的准备工具，刮除参考点以内的管道表面氧化层。金属锉刀、粗锉刀及金刚砂纸不适于刮除氧化层[1]。
（二）加大经济支持。当前孤独症儿童家庭面临最迫切的问题就是如何缓解经济压力。这就需要政府出台一系列对应政策。只有社会保障体系的健全和完善，才是解决问题的关键。当前建议政策，比如18岁之前，包括孤独症儿童在内的残疾儿童家庭的抚养补助制度，该补助可以直接划拨给儿童所在的训练机构，也可用于日常的生活补贴，降低发放补助的门槛，不计家庭收入，孤独症儿童家庭均可享受。经济压力的缓解，会解决一系列孤独症家庭面临的困难。
（三）家庭成员心理健康服务支持。机构训练固然重要，但是家长在孤独症儿童身上的作用则更为重要和长远。要树立在生活中训练，在训练中生活的理念，家长就必须有一颗强大的心脏，既要面对外界的不理解，又要面对生活的重担，还要和自己的孩子朝夕相处。家长的心理健康才能培养出自信、乐观的孩子，孤独症孩子虽不能正确表达自己的情感需求，但和谐的家庭关系是可以感受到的，这对孤独症孩子的情绪、情感培养大有益处。因此孤独症家庭应该主动走出封闭的世界，以积极、豁达的心态面对生活，家长之间可以结成互助组织，有共同的话题、共同的情感体验，可以相互帮助。家庭所在的社区也应定期派人对这样的特殊家庭进行走访，了解他们的需求，使其获得各种专业的心理支持。
（四）社会大环境的包容支持。孤独症孩子要想真正走出孤独、自闭的世界，光靠家长和机构教师的努力是远远不够的，我们还需要有理解、包容、接纳他们的社会环境。“什么是康复训练的终极目标？孤独症的本质是社会性发展缺陷，通过语言、情绪、动机、行为、认知、交往、自我意识等方面的非正常发展表现出来，促进孩子的社会性发展是孤独症康复训练的核心目标，它是一切训练的统帅和灵魂。”[2]社会性的发展必须是让孩子充分接触社会，和外界接触融合而来的。所以就需要政府建立健全社会保障体系，包括公共卫生、教育、经济援助，都应有相关政策倾斜。这种融合要从学龄前儿童抓起，对于那些具备入园条件的孤独症儿童，应允许他们进入普通幼儿园就读。教育部在全国第四次特殊教育会议上明确提出将孤独症儿童纳入义务教育的范畴，但在具体执行的过程中，各个学校迫于各种压力并没有执行到位，使这一政策流于形式。相关教育部门应高度重视，把适龄孤独症儿童接受义务教育落到实处。“自闭症儿童的早期疗育、学前教育和学校教育,成为中国自闭症教育的最紧要课题。与其对应的早期医疗诊断体系的建立,公立疗育、咨询机构的设置也成为不可忽视的课题。”[3]政府要推动民间公益性组织的发展壮大，促进孤独症儿童家庭支持体系的建设。
四川省人民医院（以下简称“四川省医”）地处成都市一环路，紧邻青羊宫和浣花溪畔。地理位置和综合实力的优势，每天都吸引大量患者前来就诊。三年前，这家医院的门诊大厅挂号就诊秩序较为混乱，大门被长队堵住，医生被人群围住；三年后，这家医院门诊大厅焕然一新，挂号取药的“长龙”不见了，就诊秩序也井井有条。这些改变，要归功于2016年8月成立的门诊患者服务中心。
（五）完善康复机构。绥化市现有专门的康复训练机构只有4家，远远不能满足孤独症儿童训练的需要，政府应鼓励民间机构的开办，并在政策上予以扶持，比如场地的提供，资金的支持，孩子训练费用的补贴等。也可以利用民间渠道，多方募集资金。加强和绥化学院特殊教育学院的合作，得到专业的信息和技术支持。给机构负责人提供外出学习的机会，定期组织义工、企事业团体到机构进行慰问，利用媒体帮助机构进行宣传。提高机构的知名度和影响力，帮助机构改善硬件设施，营造良好的训练环境。机构之间也要相互支持、协调，互通有无，形成良好的合作氛围。
（六）专业师资培养。各家机构应提高招收特殊教师的门槛，加大师资培养力度，定期派教师外出培训，获取最新最前沿的专业信息。科学设计课程，目前国内训练孤独症儿童的主要内容有ABA 行为干预法、感觉统合法、结构化教学法，这些方法要合理运用，针对每个孩子的不同特点，实行因人而异化教学。使孩子获得最有效、最优化的康复训练。
随着我国孤独症疾病诊断的完善，家长对相关知识的了解，孤独症儿童的发病率和诊断率在逐年上升。面对如此庞大的群体，国家应该从上到下贯彻落实关于孤独症儿童的教育、康复、医疗等相关政策，对于孤独症儿童教养来说最重要的家庭及成员，要给予政策支持、信息支持、心理疏导等方面的帮助。绥化作为黑龙江省以农业生产为主的城市，要在医疗、教育、康复、心理咨询、社会工作等方面加大投入力度，把国家相关政策落到实处，给予孤独症家庭经济补助，利用电视、广播、网络等渠道加强孤独症知识的普及工作，切实解决孤独症家庭在经济、心理、社会交际等方面的需求。
由表4可知，竣工完毕后，试验段级配碎石基层的平整度平均值为6.95mm，显然满足规范对级配碎石基层平整度的要求，级配碎石基层平整性良好。
参考文献：
[1]刘玥.孤独症儿童家庭的社会支持网络研究[D].兰州：兰州大学，2014.
[2]甄岳来.孤独症儿童社会性教育指南[M].北京：中国妇女出版社，2008：2.
[3]吕晓彤,高桥智.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查[J].中国特殊教育，2005（7）：52.
Investigation on Family Needs of Autistic Children in Suihua City
Wang Danyang
(School of Literature and Media,Suihua University,Suihua 152061)
Abstract: Autism is a problem in the world,which plagues countless sick families.Parents of children suffer tremendous pressure in the process of parenting.We should pay attention to the factors that lead to stress and the needs of these families.Through interviews and observations,the parents of 48 autistic children in four rehabilitation institutions in Beilin District of Suihua City were investigated.The study found that parents of autistic children face many needs in the process of parenting,especially psychological counseling,economic support,professional rehabilitation support,and social environmental tolerance.The article starts with the current situation of these family needs,analyzes the deep-seated reasons behind it,and proposes targeted recommendations.
Key words: autistic children;family;needs;social support
中图分类号： G760
文献标识码： A
文章编号： 2095-0438（2019）10-0082-04
收稿日期： 2019-03-25
作者简介： 王丹阳（1981-），女，黑龙江绥棱人，绥化学院文学与传媒学院讲师，研究方向：写作、特殊教育。
基金项目： 黑龙江省特殊教育专业委员会科研项目（2017SSC015）。
[责任编辑 靳开宇]
标签：孤独症儿童论文; 家庭论文; 需求论文; 社会支持论文; 绥化学院文学与传媒学院论文;