【摘要】 1例脊髓性肌萎缩合并重症肺炎患儿的护理体会。护理要点包括防窒息、防压疮的护理以及健康宣教。
【关键词】 肌萎缩；肺炎；护理
【中图分类号】R473.72 【文献标识码】B 【文章编号】2095-1752（2018）16-0309-01
1.疾病介绍
脊髓性肌萎缩(SMA)是儿童发生率第二高的常染色体隐性遗传疾病，其新生儿发病率大约是1/6000～1/10000，基因携带率大约是1～3%，人群携带者频率为1/40～1/50。基因诊断是临床上诊断SMA的金标准。SMAⅠ型(严重婴儿型)于生后6个月内发病,表现为全身性严重肌无力及肌张力减低，近段重于远端，无感觉障碍，无智力障碍,无倚托不能坐，预后差,易反复呼吸道感染，常于2岁前死于呼吸肌麻痹。SMAⅠ型所占比例为53.%。目前此病尚无有效的治疗药物，临床主要是对症支持治疗，但预后不良，发病越早，预后越差,常死于呼吸衰竭，吸入性肺炎或心力衰竭，通过产前诊断预防SMA是预防该病的有效方法。
2.住院过程
患儿，男，1岁5月，因“咳嗽五天，加重一天伴精神差”入我院ICU。入院予告病危，高流量吸氧、呼吸机辅助通气，药物抗感染、化痰治疗12天后，患儿鼻导管吸氧下脉氧可，偶有咳嗽，肺部体征较前明显减轻，一般情况好转，转入呼吸科。转入时患儿精神软，双肺呼吸音粗，痰鸣音明显，可见轻度吸气性三凹征，胸廓畸形，肋间隙变窄，胸骨前凸，双上肢肌力Ⅱ级，双下肢肌力0级，肛周皮肤稍红。入我科后下病危，予鼻导管吸氧（1L/min），哌拉西林舒巴坦抗感染、氨溴索化痰补液，干扰素雾化。转入后因痰堵进行过3次抢救治疗，治疗期间定时吸痰，鼻导管吸氧及心电监护至出院。患儿G3P2，足月顺产，既往体质可，11月大于上海儿童医院确诊“脊髓性肌萎缩”
3.护理
3.1 保持呼吸道通畅，预防窒息发生的护理
护理措施：
3.1.1患儿痰液粘稠且量多，嘱间断予患儿饮温水，50ml每次，保持呼吸道湿润
3.1.2指导家属正确为患儿进行雾化，并评价雾化后效果。
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3.1.3指导正确喂养，喂奶前保持呼吸道通畅
3.1.4遵医嘱予心电监护，鼻导管吸氧，按时吸痰，使用抗感染药物及化痰药物，床旁备吸引器应急使用
3.1.5及时巡视病房，若发现面色发灰，口唇青紫等痰堵表现，立即通知医生，配合抢救
3.2 保护皮肤完整不受损的护理
护理措施：
3.2.1患儿臀部皮肤红，无破损，嘱家属及时更换尿布，尽量使用棉质尿布，或吸水性好的尿片，便后立即用温水清洗肛周皮肤，使用柔软的干毛巾以轻拍地方式拭干，保持臀部皮肤清洁干燥，保护肛周皮肤
3.2.2患儿无活动能力，长期卧床，指导家属定时为患儿翻身，翻身时动作轻柔，避免拖拉翻身部位，按摩受压关节部位，避免压疮发生
3.2.3保持床单位干净整洁，防止皮肤受摩擦
3.2.4建立压疮评估单，定期进行压疮评估
3.3 日常护理宣教
护理措施：
3.3.1多与家属沟通，了解家属对疾病知识的掌握，为家属讲述肺炎的治疗及转归
3.3.2住院期间要有人文关怀，与家属共同认识患儿基础疾病的存在，正确看待患儿，说明清理呼吸道及皮肤护理的重要性。
3.3.3住院期间帮助家属掌握日常护理的方法：
（1）指导正确喂养：患儿奶粉喂养为主，嘱少量多次喂奶，喂奶时斜抱患儿，喂完后竖抱患儿3～5分钟，并轻拍背部，将患儿取头颈背斜坡卧位，头偏向一侧，喂奶前要保证呼吸道通畅。
（2）吸痰护理：由于患儿基础疾病的存在，患儿随时存在窒息可能，教会家属日常认识吸痰指征，学会观察面色，呼吸情况；指导家属使用家庭吸痰器，并强调无菌观念，避免二次感染。
（3）皮肤护理：患儿长期卧床，要定时翻身，按摩受压关节部位，日常可进行康复按摩，帮助患儿活动双下肢，避免关节僵直；勤换尿布，保持臀部皮肤的清洁与完整。
（4）心理护理：患儿感知觉及智力无障碍，嘱家属轮流陪伴患儿，多和患儿说话，听轻快的音乐，使患儿保持积极情绪
（5）其他：根据气候冷暖增减患儿衣物；不要带患儿去人多的公共场合，避免接触上呼吸道感染者，防止交叉感染；平时勤洗手，做好卫生清洁，为患儿创造无烟环境，减少刺激。
4.总结
4.1 住院期间着重于保持呼吸道通畅及保护层皮肤完整性的护理，及时观察病情并作出紧急救治尤为重要。
4.2 患儿有基础疾病存在，住院期间要注意人文关怀，与家属共同认识疾病的过程，正确对待患儿，联系患儿所在社区工作者，加强家庭医疗的连贯性。
4.3 出院后，日常呼吸道的护理、喂养护理，紧急情况的处理要宣教到位。
4.4 有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰是每个医务人员应身体力行的。
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论文作者:叶晓彤
论文发表刊物:《医药前沿》2018年6月第16期
论文发表时间:2018/6/27
标签：患儿论文; 家属论文; 脊髓论文; 呼吸道论文; 皮肤论文; 疾病论文; 导管论文; 《医药前沿》2018年6月第16期论文;