残疾儿童家庭教育支持状况调查研究及立法建议*
赵小红
调查研究结果显示：多数残疾儿童的家长明确家庭教育的主体责任及教育重点，教育方式以民主型为主，部分家长兼具专制、溺爱及放任倾向；在各类家庭教育指导机构中，学校发挥的作用最为突出；家长最担忧的问题是残疾儿童的就业，最需要的支持是专业支持。
家庭教育是现代教育体系的重要组成部分，是学校教育和社会教育的基础。2010年发布的《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010——2020年）》提出，要“充分发挥家庭教育在儿童少年成长过程中的重要作用”。2015年教育部印发的《关于加强家庭教育工作的指导意见》提出，要“加快形成家庭教育社会支持网络”。残疾人是一个特殊的群体，需要格外关心、格外关注。2017年修订的《残疾人教育条例》中明确规定，要“积极开展家庭教育”。当前深入研究论证家庭教育立法问题的过程中，我们要格外关心、关注残疾儿童的家庭教育。
本研究从辽宁、北京、湖北、浙江等地随机选取特殊教育学校及残联康复机构的残疾儿童家长进行了调查。有效被试人数为907名。在这些家长中：残疾儿童的母亲比例为67.03%，父亲比例为27.12%，祖父母或其他亲人比例为5.85%；智力残疾儿童的家长比例为53.69%，听力残疾儿童的家长比例为20.40%，自闭症儿童的家长比例为20.07%，其他残疾儿童的家长比例为5.84%。
本研究主要采用调查研究法，调查工具为自编的《残疾儿童家庭教育状况调查问卷》，该问卷在试测基础上修订而成。问卷主要内容：一是被试基本情况，如学历、职业、孩子残疾类别等；二是问卷正文，主要包括家庭教育观念、家庭教育方式方法、家庭教育支持等方面内容，题目设计包括单选题和多选题两种形式。
3.剪纸贴花绣法：这种绣法是将要绣的图案剪成适合鞋垫的剪纸，用长针脚固定在鞋垫上，然后再用平针绣线覆盖图案部分。此法由于以剪纸作为绣花的底样，显得古朴浑然，看上去略带立体感，这种绣法现已少见。
一、研究结果
观察组非常满意110例，满意19例，不满意6例，总满意度为95.56%；对照组非常满意94例，满意21例，不满意20例，总满意度为85.19%；观察组明显优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。
社会支持是人们在社会中所得到的、来自他人的各种帮助。一般而言，社会支持系统由主体、客体、内容和手段等要素构成。其中，社会支持的主体包括各种正式的和非正式的关系网络。[1]在此对残疾儿童家庭教育的支持主体、内容与形式等进行了初步考察。
（一）残疾儿童家长的家庭教育观念及方式
家长的家庭教育观念包括人才观、儿童观、亲子观、亲职观等多个方面，是影响家庭教育方式及教育质量的关键因素。
许沁的脸色陡地变了，伴之而来的是惊慌，说话时双唇微微发抖。许沁足足沉默了两分钟，才紧张地说，你说……要我补款？补三十万？我怎么可能花三十多万去买钻戒呢？我没这个能力，我没富裕到这种消费水平。许沁情绪有些波动，不住地摇头。玉敏说许姐，不补款也行，你可以退货。雨落说是的，你也可以选择退货，或换一款，我们都会给您最最优惠的价格。许沁还是摇头，叹着气说，要是能退，我就不为难了。又对玉敏说，昨天我就和你说了，我是要送人的，我已经把钻戒送人了。玉敏点点头，说是的，我知道，你昨天是这么说的。只是现在……
本文假设投资主体对风险的偏好是风险厌恶，即投资主体厌恶风险的产生，从而想方设法回避风险.因为投资组合理论的基本思想就是分散非系统性风险，故只有投资主体持风险厌恶态度时对这一理论的研究才更具实际意义.若不满足风险厌恶条件则无须回避风险，因为此时对投资主体而言风险大小对其并不产生决策上的影响，此时分析风险没有意义.
党的十八大以来，习近平总书记就家庭教育作出一系列重要指示，特别指出家庭教育最重要的是品德教育，是如何做人的教育。教育部于2015年印发的《关于加强家庭教育工作的指导意见》要求，加强家庭教育工作首先要明确家长在家庭教育中的主体责任。全国妇联、教育部等九部门于2019年印发的《全国家庭教育指导大纲（修订）》新增了八条核心理念。残疾儿童家长如何看待这些重要的理念呢？本研究选择了关乎主体责任及教育重点的两个重要理念进行了调查。结果显示：93.50%的家长认同“家长是家庭教育的责任主体”，其中，“非常同意”的家长占65.16%，“比较同意”的家长占28.34%；95.81%的家长认同“家庭教育重在教孩子如何做人”，其中，“非常同意”的家长占71.22%，“比较同意”的家长占24.59%。
2.八成多家长具有民主型家庭教育倾向
心理学家根据父母对儿童的控制程度对家庭教养方式进行了划分，包括专制型、溺爱型、民主型和放任型。调研显示：83.46%的家长表示自己“能民主平等地对待孩子，与孩子相关的重要决定会征求孩子的意见”；44.98%的家长表示自己“喜欢命令或者要求孩子按照大人的想法做事情”；36.82%的家长表示自己“总是以孩子为中心，把孩子视为掌上明珠，尽可能满足孩子的一切需求”；4.30%的家长表示自己“对孩子放任不管”。如果将上述四个方面分别概括为民主倾向、专制倾向、溺爱倾向和放任倾向，可以说，八成多家长具有民主型家庭教育倾向，但是也要看到，44.98%的家长兼具专制型家庭教育倾向，36.82%的家长兼具溺爱型家庭教育倾向，4.30%的家长兼具放任型家庭教育倾向。
（二）残疾儿童家庭教育所获得的支持状况
课后，与科学教师交流，她不是纯粹的台湾籍教师，是本地人但在这所学校工作多年，或多或少地有点我国大陆教师的味道。
二是中学生的人际关系的复杂性是家长和教师严重忽视的地方，这一时期的学生对自我的认识，对自我与同性、异性之间关系的认识，对家长、教师的认识，对社会各种现象的认识等表现出强烈的认知需求。在互联网没有出现的时代，处于这一时期的学生往往更愿意接受家长、教师的建议，尊重他们的指导，而如今在信息爆炸的年代，代际之间的传承受到了极大的挑战，学生更愿意从网络上了解他们想知道的知识，更容易对家长、教师的教导产生逆反心理。因此，有针对性的、科学的、与时俱进的心理健康教育才是现代学校教育的重要组成部分，对学校教育的完整性、现代性有着重要作用。
1.学校对残疾儿童家庭教育的支持力度最大
《关于指导推进家庭教育的五年规划（2016——2020年）》明确提出，“建立健全家庭教育公共服务网络”。中小学、幼儿园、中等职业学校，城乡社区教育机构、儿童之家、青少年宫、儿童活动中心等公共文化服务阵地，都是家庭教育公共服务网络建立的重要依托，也是为残疾儿童家庭教育提供支持的主体来源。在众多的支持主体中，家长认为：学校为残疾儿童家庭提供的支持与帮助的比例最大，达83.57%；其次是残联部门，比例为36.27%；第三是康复中心，比例为26.68%。此外，关于“您参加过哪些单位组织的家庭教育指导讲座及活动”，家长表示最多的是学校（68.14%），其次是康复机构（49.61%），部分家长报告的是社区（街道）（7.61%）、妇幼保健机构（5.73%）、博物馆（5.18%）、公共图书馆（3.97%）等。
学校开展家庭教育指导的主要形式是家庭教育讲座、亲子实践活动及专门的康复实践指导活动。调查显示，关于“您参加过孩子所在学校组织的哪些家庭教育指导活动”，家长认为排在前三位的活动分别是家庭教育讲座（56.67%）、普通的亲子实践活动（56.89%）、专门的康复实践指导活动（33.74%）。此外，报告参加了个别咨询与指导活动及其他活动的家长分别占25.36%和26.13%。可见，家庭教育讲座、亲子实践活动及专门的康复实践指导活动是学校支持的主要形式。关于“近一年来，您参加孩子所在学校组织的家庭教育指导活动的频率”，报告每学期参加1次及以上的家长比例合计为77.84%，其中，每学期4次及以上的家长比例为13.89%，每学期参加2～3次的家长比例为35.5%，每学期参加1次的家长比例为28.45%。此外，有13.23%的家长表示一次都没有参加过这类活动。
1.九成多家长认同家庭教育的主体责任、清楚教育重点
三成家长反映学校开设了家长学校。《关于指导推进家庭教育的五年规划（2016——2020年）》明确提出，城市社区、学校建立家庭教育指导服务站点或家长学校的比率达到90%，农村社区（村）、学校建立家庭教育指导服务站点或家长学校的比率达到80%。家长表示所在学校开办了家长学校的比例为31.09%，表示没有的比例为31.75%，表示不知道的比例为37.16%。这说明尽管学校对家庭教育指导力度较大，但家长学校建设工作依然有待加强。
盐城金鹰综合体项目位于盐城市城南新区，总建筑面积3.7×105m2。工程包括商业、酒店、办公、住宅等，分南区、北区2个地块。南区主要为小型商业用房、高度小于100m的挑高办公和住宅；北区包括6层大型商业用房和31层的酒店及办公，地下室2层，其中地下1层为商业用房，地下2层为车库和设备用房。北区塔楼建筑高度为136.50m，属超高层建筑。
2.社区家庭教育服务指导点支持作用发挥不够充分
2.家长最期待的支持是专业支持
关于家长最担忧的问题，在康复、生活自理、升学及就业四方面，家长们选择“非常同意”和“比较同意”两项比例之和均超过了80%，其中，82.47%的家长为孩子下一步的升学担忧，87.10%的家长为孩子的生活自理能力担忧，89.75%的家长为孩子的康复担忧，91.95%的家长为孩子未来的就业担忧。
3.手机是家长获取家庭教育知识的首要媒介
近年来，顺应世界“互联网+”发展趋势，利用新兴平台进行家庭教育推广也有了较大发展。[2]艾媒咨询数据显示，2016年中国手机网民规模达到7.25亿人。[3]由于移动设备使用的便捷性使得大量网民从PC端向移动端转化。调查显示，关于获取家庭教育知识的主要渠道，排在前三位的媒体分别是：手机媒体（67.92%）、广播电视（56.23%）、纸质书刊（35.06%）。此外，部分家长还选了其他新媒体（20.07%）和其他来源（26.02%）。可见，在家庭教育知识获取方面，相较传统媒体，家长对手机媒体的使用率更高。
（三）残疾儿童家庭的担忧与期待的支持
把握残疾儿童家庭所担忧的问题及所期待的支持，有利于提高残疾儿童家庭教育指导工作的针对性。了解残疾儿童家庭教育工作中存在的问题，有利于相关部门有的放矢，提高残疾儿童家庭教育工作的质量。
1.家长最担忧的问题是残疾儿童的就业
六成多家长每学期去服务站点1次及以上，半数家长认为社区家庭教育服务点发挥了作用。在报告社区（街道）有家长学校或家庭教育指导服务站点的家长群体中：每学期去服务站点1次及以上的比例合计为63.57%，其中4次及以上的比例为18.60%，2～3次的比例为25.58%，1次的比例为19.38%；每学年1次的比例为10.08%，1次都没有去过的比例为26.36%。对于服务站点的作用发挥情况，认为作用非常大和作用比较大的家长比例合计为52.71%。
家长表示所在社区（街道）建立家长学校或家庭教育指导服务站点的比例仅为14.22%，表示没有建立的比例为40.02%，表示不知道的比例为45.76%。这说明社区（街道）家长学校或家庭教育指导服务站点的建设情况不太乐观，有的地方尚未建立服务点，有的地方虽然建立了，但没有充分宣传或者没有充分发挥作用，所以许多家长并不知情。
调查研究结果显示：多数残疾儿童的家长明确家庭教育的主体责任及教育重点，教育方式以民主型为主，部分家长兼具专制、溺爱及放任倾向；在各类家庭教育指导机构中，学校发挥的作用最为突出；家长最担忧的问题是残疾儿童的就业，最需要的支持是专业支持。具体情况如下。
关于“在家庭教育方面，您最希望得到的支持”，在经费支持、专业人员支持、情感支持和信息支持中，家长选择比例最高的是专业人员支持（75.30%），其次是教育及康复的信息支持（71.22%），第三是经费支持（63.73%），第四是情感支持（38.04%）。这一结果也与以往的一些研究结果类似。谷长芬等研究发现，残疾儿童家长对法律政策需求、专业指导与专业合作需求显著高于其他教育需求。[4]
3.家长最需要的专业支持内容是如何培养孩子的自理能力
残疾儿童家长所需专业支持的重要特点是聚焦于孩子自理能力的培养。在专业支持中，排在前六位的需求依次是：培养孩子的自理能力（62.95%）、对孩子进行语言训练（38.48%）、对孩子进行心理健康教育（36.05%）、帮孩子进行身体康复训练（30.76%）、辅导孩子的学习（30.32%）、如何帮助孩子就业（27.67%）。可见，如何培养孩子的自理能力是家长最强烈的专业支持需求。
此外，残疾儿童家长所需专业支持内容呈现多样化特点。通过对不同学段残疾儿童家长所需专业支持的进一步分析发现，在各类需求中：幼儿园、小学、初中和职业高中阶段，残疾儿童家长最强烈的需求都是如何培养孩子的自理能力；在普通高中阶段，残疾儿童家长最强烈的需求是如何辅导孩子的学习和如何对孩子进行心理健康教育。对不同类别残疾儿童家长所需专业支持的进一步分析发现，在各类需求中：听力残疾儿童的家长最强烈的需求是如何辅导孩子的学习，肢体残疾儿童的家长最强烈的需求是如何帮孩子进行身体康复训练，智力残疾、自闭症及其他残疾儿童的家长最强烈的需求是如何培养孩子的自理能力（见表1、表2）。
实验组糖尿病子宫肌瘤伴不孕患者并发症几率（5.00%）较对照组并发症几率（30.00%）低，差异有统计学意义（P＜0.05）。 如表 2。
4.家长期待残疾儿童家庭教育工作得到更多重视与更加专业化
众所周知，翻译应尽量忠实而准确地传达原文意思，但是在翻译实践过程中，误译现象仍不可避免，译者应力求将误译控制到最低限度，以便忠实地再现言语的意义与内涵。一直以来，学术界对于翻译实践活动中的误译现象探讨颇多，包括在解构主义视角、目的论、意识形态、文化差异、认知语境视角等方面对误译现象进行了深入的探讨。至于结合个人翻译实践经验来分析误译产生的原因，以及如何以此为基础采取措施来提升翻译课程教学质量，这方面的研究却不多见。本文从翻译批评视角出发，对奥斯丁小说《傲慢与偏见》王科一译本中的某些误译现象进行分析，进而提供合理化的建议，以提升教学质量和效果。
关于残疾儿童家庭教育工作方面存在的主要问题，排在前两位的依次是：有关部门不够重视（52.48%）、专业人员缺乏（45.87%）。此外，家长报告的主要问题还有针对残疾儿童家长的家长学校缺乏（35.17%）；工作开展经费不足（29.33%）；培训针对性不足（27.67%）；残疾儿童家庭教育指导课程与教材缺乏（26.90%）；培训及活动形式单一（13.12%）；其他（10.36%）。换言之，家长期待国家对残疾儿童家庭教育工作更加重视，同时也期待残疾儿童家庭教育工作更加专业化。
表1 不同学段残疾儿童家长最希望得到专家支持的六个方面
表2 不同类别残疾儿童家长最希望得到专家支持的六个方面
三、以立法加强对残疾儿童家庭教育的特别支持
在借助法律保护人权方面，国内法承担着最主要的任务。把平等的人权转化为平等的公民权利，是国内法人权保护不可或缺的前提，与此同时，还需要对特殊主体（包括妇女、儿童、残疾人等弱势群体）的人权予以特别保护。[5]坚持平等基础上的差别对待与合理补偿也是弱势群体权利保护立法的基本原则。2019年6月1日起施行的《江苏省家庭教育促进条例》中规定，幼儿园、中小学、中等职业学校应当关注残疾、学习困难、情绪行为障碍、经历重大变故、遭受侵害以及其他有特殊需求的未成年人，与其父母或者其他监护人共同研究并指导开展家庭教育。这是差别原则在家庭教育指导政策中的很好体现。家庭教育立法要遵循差别原则，不歧视残疾儿童及残疾儿童的父母，并对残疾儿童的家庭教育提供特别的指导、帮助与支持，保障实质上的平等。建议家庭教育立法从以下方面加强对残疾儿童家庭教育的特别支持。
一是家庭教育指导内容的特别支持。家庭教育指导大纲与家庭教育教材读本的开发编写要考虑残疾儿童家长的需求。《全国家庭教育指导大纲（修订）》专门针对特殊家庭、特殊儿童制定了指导要点。各地在编制地方家庭教育指导大纲、读本时，要增加针对残疾儿童家长的指导内容，有条件的地方可以编制专门针对残疾儿童庭教育的指导大纲和读本。二是家庭教育指导专业人员与家长学校的特别支持。特殊教育学校要针对残疾儿童家长开设专门的家长学校，建立专门的家庭教育指导队伍。普通学校、社区等地开办的家长学校或家庭教育指导服务站点中，要配备特殊教育及康复专业等方面的专家。培养与培训家庭教育指导专业人员的课程要增加关于残疾儿童家庭教育指导的知识与技能等相关内容，由此进一步保障残疾儿童家庭教育指导的专业性。三是家庭教育指导网络平台的特别支持。网上家长学校要开设开发针对各类残疾儿童家庭教育指导的专门课程，丰富针对残疾儿童家庭教育指导的相关资源。四是建立残疾儿童关爱救助机制。残联、民政、教育等相关部门要密切配合，建立残疾儿童家庭教育档案，根据不同类别与程度的残疾儿童的家庭教育实施情况，组织开展常态化、专业化、个别化的指导与服务。五是残疾儿童家长教育参与权利的特别支持。英国特殊儿童家长参与特殊教育的主要权利包括知情权、咨询权、申诉权、上诉权，美国特殊教育立法中家长的权利具体有选择权、知情权、评估参与权、个别化教育计划参与权、监督权、评价权、上诉权等。而我国特殊儿童家长教育参与权的立法保障尚不完善。[6]建议特殊教育学校和招收残疾儿童的普通学校要积极推进家校合作，尤其是在残疾儿童入学选择、评估、个别化教育方案的制订与实施等方面，要努力做好沟通与协调，为家长参与特殊教育提供更好的支持。
参考文献：
[1]周林刚,冯建华.社会支持理论——一个文献的回顾[J].广西师范学院学报,2005(3):11-14+20.
[2]马小莲,王敬川,陈光.“互联网+”家庭教育指导服务的探索实践与思考[J].中国校外教育,2017(13):1-3.
[3]艾媒咨询.2016年APP与微信公众号市场研究报告[EB/OL].(2016-11-29)[2019-10-10].http://report.iimedia.cn/report.jsp?reportId=1389.
[4]谷长芬,陈耀红,曹雁.北京市0～6岁残疾儿童家长教育需求研究[J].中国特殊教育,2012(4):14-20+43.
[5]张文显.法理学[M].法律出版社.北京:2007:327-328.
[6]张宇,葛新斌,邱举标.我国特殊儿童家长教育参与权的立法保障探析[J].现代特殊教育,2017(18):64-68.
*本文系中国教育科学研究院2018年度基本科研业务费专项资金所级部门项目（GYH2018004）研究成果。
【赵小红，中国教育科学研究院教育法治与教育标准研究所，副研究员】
责任编辑︱秦 岩
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