邯郸市中心医院泌尿外二科 河北邯郸 056001
【摘 要】目的：通过对肾错构瘤（RMAL）合并结节性硬化症(TSC)的护理，总结护理体会。方法：对我科收治的16例RMAL合并TSC患者的护理，分析原因，总结经验教训，改进护理措施。结果：1例转往上级医院继续治疗， 1例术前发生不良事件，14例通过手术治疗，精心护理，无术后并发症顺利出院。结论：提高拓展护理人员专业知识、认真全面收集病人信息、精心细致护理病人，对减少不良事件及并发症的发生有重要意义。
【关键词】肾错构瘤；结节性硬化症；护理体会；经验教训
【中图分类号】R47 【文献标识码】B 【文章编号】1764-8999（2015）7-0661-01
肾错构瘤（renal angiomyoLipoma，RAML）是由血管、平滑肌和脂肪组织构成的肾良性肿瘤，也叫肾血管平滑肌脂肪瘤。结节性硬化症（tuberous scerosis complex，TSC）是一种常染色体显性遗传性疾病[1]，临床上以癫痫发作、智能障碍、面部皮脂腺瘤为三大主症（Vogt三联症）。RAML在临床上不多见，RAML合并TSC者更是罕见。我科自2009年4月-2014年4月共收治此病患者16例，此病临床表现复杂，病情相对较重，现将护理体会总结如下。
1 资料与方法
1.1 临床资料 本组16例患者，男7例，女9例。年龄14-32岁，平均22.8岁。肿瘤直径1.5-21cm，平均8.6cm。6例双肾多发错构瘤合并出血，3例伴有发热，1例肉眼血尿，6例患者有面部皮质腺瘤，2例其直亲属面部也合并有皮脂腺瘤，疑似TSC。1例既往有癫痫病史，颅脑CT提示有异常影像，由于住院时未带抗癫痫药，未能按时服用，两天后夜间睡眠时，癫痫发作，致患者坠床，摔伤右眉弓约2cm的伤口，给予积极处理与沟通，未引起医疗纠纷。
1.2 方法 （1）治疗方法。1例肿瘤较大并出血，12.8-21cm，病情较重，转往上级医院继续治疗。15例通过手术治疗，顺利出院。（2）护理方法。通过患者发生坠床这一不良事件，我们组织科室护士分析查找原因，总结经验教训，全面学习TSC的有关知识，改进护理措施，取得较好的效果。
2 护理体会
2.1 收集资料 RAML合并TSC患者往往合并多系统疾病，护士应仔细询问病情、既往史、家族史，有无智力障碍及癫痫史，有无长期服用的药物等。详细全面收集病人的信息，能为医生诊断治疗提供可靠的依据，也便于我们制定有针对性的护理计划。
2.2 安全管理 部分患者有癫痫病史，应为患者提供安静舒适、光线柔和的病房环境，避免各种诱发因素。安置有床挡的床位，床旁呼叫器、吸氧、吸痰等抢救装置齐全。
2.3 健康教育 告知患者生活起居规律，保证良好的休息，勿过度劳累，不看恐怖电影电视。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆饮食上多食营养丰富、易消化的食物，不食辛辣、刺激性的食物，勿暴饮暴食。勿剧烈运动，避免压迫肿瘤部位，以免引起肿瘤破裂出血。既往长期服用药物者，按时规律服药，避免少服、漏服，不能擅自更改剂量。
2.4 应急准备 护士应主动巡视病房，了解患者思想动态，掌握癫痫及坠床的处理流程，充分了解癫痫发作的症状，一旦患者癫痫发作，立即手压人中穴，并遵医嘱给予地西泮10mg，缓慢静推，使癫痫状态尽快缓解。
2.5 围手术期护理 术前与患者进行有效的沟通，态度和蔼、语言亲切，不采取强制性的语言和措施，取得患者的信任与配合。术后密切观察病情变化，及时发现异常情况，积极处理术后疼痛、发热、出血等情况，使患者顺利渡过围手术期。
3 结果
护理人员对TSC有关知识有了较全面的了解，对收治的TSC患者思想上给予高度重视，详细询问病情，全面收集病人信息，改进护理措施，总结护理体会，制定周密护理计划，无不良事件和术后并发症发生，顺利出院。
4 讨论
RAML是较少发生于肾脏的良性肿瘤，占肾脏肿瘤的3.9-9.0%[2]，可以是独立的疾病，也可合并TSC。国内1948 例RAML患者报道中伴有TSC者仅76例（3.9%）[3]，远低于国外报道的20%[4]，其原因可能与临床医生对此病认识不足有关。
TSC又称Bournerille病，是一种神经皮肤疾病综合症，发病率约1/6000-1/10000，无性别及种族差异[5]。此病发病率低，但临床表现复杂，可累及肾、脑、肝、心、肺、骨骼、皮肤等多个脏器系统。肾脏是该病频繁受累的器官，RAML是TSC患者中最常见的一种肾脏损害[6]，RAML在TSC患者中发病率可高达80%，与一般RAML相比，伴有TSC者发病年龄较轻，肿瘤一般较大，常为双侧多发且大小和数目随年龄增长而增大 [7]。
患者癫痫发作，发生坠床，这一不良事件给我们深刻的教训。RAML合并TSC的患者，临床罕见，面部皮质腺瘤是此病特征性的表现，护士专业知识欠缺，对TSC认识不到位，在询问病情时，家属也不愿主动说患者有智力障碍或癫痫病史，使护士收集病人资料不全面，不知道患者有癫痫病史，未采取相应的护理措施。通过对16例RAML合并TSC患者的护理，使我们对此病的认识有了较大的提高，收治此病人时，我们思想上给予高度重视，吸取以往的教训，对患者做全面的评估，制定有针对性、周密的护理方案，避免了患者不良事件和手术并发症的发生，均顺利出院。
参考文献:
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[7] Henske E P.Tuberous sclerosis and the kidney :from mesenchyme to epithelium，and beyond[J] .Pediatr Nephrol，2005，20（7）：854-857.
作者简介：
佘在霞（1970-）女，本科，副主任护师。电话：13171795361
论文作者:佘在霞
论文发表刊物:《中医学报》2015年7月
论文发表时间:2015/10/20
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