（解放军第一七五医院，厦门大学附属东南医院骨科 福建 漳州 363000）
【摘要】目的：对1例双眼视网膜母细胞瘤患儿母亲的心理支持进行回顾分析。方法：采用访谈患儿母亲，并记录资料。结果：总结出患儿家属常出现经济压力、恐惧(癌)、焦虑、缺乏相关知识和家庭社会关系的改变。结论：对患儿家属进行心理护理，能使患儿家属情绪得到改善，减少或者消除其焦虑、恐惧以及悲观失望等负性心理，积极配合治疗，疗效良好，提高了生活质量。
【关键词】视网膜母细胞瘤；心理护理；患儿母亲
【中图分类号】R473.74 【文献标识码】B 【文章编号】2095-1752（2017）28-0254-01
视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，Rb)是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤，婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤。目前，视网膜母细胞瘤在全世界的发病率为1:20000，90%发病于3岁及以下的儿童，占导致儿童视力变盲中相关因素的5%，对儿童的生命和视力有着严重的危害。视网膜母细胞瘤治疗难度大、周期长、医疗费用高，给患儿母亲的身心带来沉重的负担应[1]。
1.病例介绍
患儿，男，11个月。主诉：患儿家长发现右眼斜视4月余，于2015年9月6日眼科门诊就诊。查体：右眼明显白瞳。CT及MRI、B超示：双眼内实质性肿物，见钙质沉着(未见明显颅内病变)，视神经粗细走向正常。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆诊断：双眼视网膜母细胞瘤(右眼E期，左眼D期)。于2015年9月至2017年3月行6次静脉化疗，8次眼动脉介入手术，期间还有激光、冷冻和球注辅助治疗。经过18个月的治疗，患儿病情得以控制，门诊定期随访。但由于肿瘤存在不稳定性，患儿母亲心理始终处于应激状态[2]。
1.1.1消极悲观的情绪 接受与无奈。恶性肿瘤，我不相信这么不幸的事情会发生在我儿子的身上，作为医护人员，我却救不了自己的孩子，这种内心的痛苦与无奈是别人体会不了的。我跑遍了国内权威的眼科医院，结果都是一样，最后只能接受这个现实。
1.1.2后悔与自责 “孩子大部分时间是爷爷奶奶带，爷爷在孩子7个月的时候就有跟我说感觉到异常，我一直没有重视，是我耽误了孩子的最佳治疗时期”
1.1.3焦急与担心 孩子确诊这个病后，我就开始大量搜索相关资料，咨询专家，与其他患儿的家属交流，了解到治疗方式有很多种，就不知道哪种治疗方式最适合自己的孩子，因为一旦治疗不成功就要摘除眼睛，这对孩子太残忍了。由于肿瘤存在不确定性，每当听到其他患儿病情不好的时候，总是害怕自己的孩子会不会也这样。
1.2 经济负担过重
介入手术每次费用3万到4万，虽然有固定的工资收入，但高费用的治疗也花光了所有的积蓄，甚至负债了。
1.3 疾病的危险性
不管是静脉化疗还是眼动脉介入，均会发生骨髓抑制，增加了感染的风险。一旦发生感染就会影响到肿瘤的正常治疗，或许因为没及时治疗发生肿瘤扩散和转移，甚至危及生命。
1.4 疾病的不确定性
我总觉得我家孩子特别倒霉，别人家的宝宝幸运的不到半年就停止治疗，可我们家一年半了还总是反反复复，而且出现了并发症，虽然我们很努力治疗，却没有得到想要的结果，害怕孩子哪天突然间就失明了。
1.5 家庭、工作受影响
为了让孩子的治疗费用有保障，我不能辞职，可是孩子看病治疗又必须我陪同，频繁请假就影响了正常的上班。因为孩子的事身心疲惫，容易产生不良情绪，将不良情绪发泄在家人身上，破坏了家庭和谐。
2.护理
2.1 缓解自责情绪
积极主动与患儿母亲交谈，了解其发现疾病情况，就诊情况，在表现出同情与关心的同时，向她讲解有关RB的相关知识，及目前的医疗技术水平等，使她们明白目前RB是能够被控制发展的，有保全生命甚至保住眼球的可能，并非是坐以待毙。
2.2 提高照顾能力
对于疑虑及时给予解答，通过专业指导，患儿母亲提高了照顾能力，甚至对出院后的家庭护理也有了信心，大大降低感染的风险。
2.3 减轻经济负担
肿瘤得到控制后，仍需定期复查，这也是不小的花费。给予减免医疗费用、联系各种医疗救助机构为患儿们提供经济救助等。虽然这些只是杯水车薪，但对于身处困境的家庭来说，或许可以挽救孩子的生命，对生命有了希望和感动。
2.4 心理支持
3.讨论
3.1 普及RB知识，早发现早治疗RB
患儿发病年龄小，不能表达自己的身心感受，且患儿的照顾者对疾病认识了解程度低，疾病很难被及时发现，导致大部分患儿得不到及时发现和治疗[3]。因此我们应该普及疾病知识，深入社区及乡村各地对RB进行筛查，做到早发现，早治疗，以改善患儿预后，提高生活质量。
3.2 重视RB患儿母亲的心理感受，提供多方面的帮助和支持
通过两年来对RB患儿的护理及对其母亲的心理辅导，我们感受到了患儿母亲承受的痛苦、忧虑、担心、恐惧，直到接受与最终的积极应对这一痛苦的过程。在担心患儿病情的同时还要面对工作生活压力、家庭经济负担等。对于视网膜母细胞瘤患儿的母亲这一特殊群体，要呼吁全社会多多关心，并给予尽可能多的社会关心和专业帮助，帮助他们真正的走出困境，正确应对患儿照护中出现的各类问题。社会支持既有缓冲应激作用，又有独立保护作用。护士应充分调动社会支持系统，鼓励母亲与周围的病友、朋友加强沟通，鼓励政府及社会爱心人士，给予特殊群体困难户予以帮助。
【参考文献】
[1]钱江，薛康，高怡谨，等.视网膜母细胞瘤化学减容局部治疗的临床疗效分析[J].中华眼科杂志.2010，46（4）：314-316.
[2]王贤华，蒋红梅.36例出生缺陷儿母亲心理问题评估及护理对策.中国医学研究与临床，2006，4：87-89.
[3]邓美娜.对视网膜母细胞瘤患儿亲属照护体验的质性研究[J].护理研究，2009，23（6）：1474-1475.
论文作者:林艺惠,林晓燕,陈宝玉
论文发表刊物:《医药前沿》2017年10月第28期
论文发表时间:2017/10/25
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