新疆医科大学第四附属医院新疆830000
【摘要】目的：探讨脊髓损伤患者直系亲属照护过程的真实体验，深入了解这一特殊群体的心路历程及需求，为提高脊髓损伤的综合治疗水平和患者家庭的生活质量提供帮助。方法：采用质性研究之立意取样法选取9名脊髓损伤患者的直系亲属作为研究对象，通过深入会谈收集资料，每例访谈均全程录音，再用Colaizzi分析法整理资料，提炼主题。结果：通过分析、归纳，提炼出3大类主题：初期强烈复杂的心理感受；治疗期巨大的负担和身心痛苦；康复期相互扶持与希望。结论：脊髓损伤患者亲属照护者的感受消极远大于积极，亲属和患者的情感变化往往是一致的，因此，医护人员应当采取针对性的干预措施为亲属照护者提供具体、有效的支持和帮助，以减轻其身心压力。
【关键词】脊髓损伤;直系亲属;照护;质性研究
【中图分类号】R32281【文献标识码】B【文章编号】1674-8999(2013)08-0348-02
脊髓损伤(spinal cord injury SCI)是严重的致残性损伤，它可造成患者截瘫或四肢瘫，而目前国内外尚无有效的治疗办法，绝大多数患者虽经积极的康复治疗，但往往终身残废，生活不能自理［1］。脊髓损伤大多数由突发性事故引起，因此也给亲属照护者带来了巨大的压力，产生严重的心身疾病或心理问题。目前，国内对于脊髓损伤患者照顾者感受多以量性研究为主，研究者自行选择某1个或多个量表分析照顾者的心理状况及负担［2-3］，本研究采用质性研究的方法，试图探究照顾者的照护体验，了解照护过程对其造成的身心影响，为加强与照顾者之间的沟通，减轻照顾者身心压力提供参考。
1对象与方法
11研究对象:本研究采取立意取样（purposive sampling）法选取研究对象［4］，选择2011年1月~2012年12月在我院进行脊髓损伤治疗及康复的患者直系亲属9例，入选标准：①个案为患者的直系亲属照顾者，无精神疾病、重大或慢性病史，能用语言充分表达自己内心的感受；②患者须经两名主治医师诊断并符合SCI诊断标准；③已有半年及以上照护史，每天照顾时间不少于5h；④阅读本研究的知情同意告知书后，愿意参加本研究。充分考虑研究对象的代表性，依据患者病症的严重程度、照顾时间及家庭背景的不同选择研究个案。研究对象一般资料，见表1。
12研究方法:采用现象学研究之深入会谈法(intensive interview)进行资料收集［4］。会谈前，双方约定具体时间、地点，使用普通话或者方言，每名研究对象访谈时间为30min～2h，以受访者方便为原则。将欲访谈内容依问题形式先行设计，当作访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性和正确性。问题主要为：①您得知患者病情后是什么反应？②对于患者即将面临的生活您是什么心情？最担心的是什么？③照顾经历中面临哪些困难？给您的生活带来哪些影响？④希望得到医护人员哪些方面的帮助？出院后怎么安排今后的生活等，鼓励他们将这一不平凡事件中感受到的各种体会和经验表达出来，其目的是要呈现“有意义的经验”以及它的内在结构［5］。访谈人数按照资料“饱和”的原则确定［6］，本研究共访谈9名照顾者。
2伦理原则
访谈前先与研究对象进行沟通，与其建立良好的信赖关系。向其发放知情同意告知书，详细说明研究的目的、内容和方法，告之在保护隐私权的前提下需要对谈话进行录音，承诺用编码代替姓名。在研究对象完全同意并签字后，开始半结构式深度访谈。
3资料整理和分析
31资料整理:根据实际情况延长会谈时间；就同一问题可用不同的方式反复提问；在收集分析资料时采取合众法［7］，包括①研究人员合众法，即由2名研究人员分析同一份资料；②收集资料方法的合众法，即访谈、录音、笔录；③分析资料的合众法，即连续、反复地分析资料，并不断与原资料进行比对。可提高资料的信效度和分析解释的合理性、逻辑性。
32资料分析:采取Colaizzi的现象学资料分析法，反复听取录音，同时仔细观察并记录访谈对象的情感变化。提取有意义的陈述，将录音资料整理成文，对资料反复阅读、析取、编码、汇集、返回求证等，找出其隐含意义，综合他们之间存在的共同特征，建立个别主题，最后整合形成主题［8-9］。
表１研究对象一般资料
4结果
共提炼出3个主题，初期强烈复杂的心理感受；治疗期巨大的负担和身心痛苦；康复期相互扶持与预期目标，其中6个次要概念。
41初期强烈复杂的心理感受
411疾病的突发性:脊髓损伤患者多是由于突发、外伤性急症引起，常见合并高位损伤或截瘫，导致患者亲属照顾者对此没有任何心理准备。常感到震惊和不知所措。个案1：“刚得知消息时，一时缓不过神来，接受不了，脑子是一片空白”。个案4：“出事的时候，虽然接受不了这个现实，但是也没想到有这么严重，以为也就是骨折，治好就能走路了”。个案2：“一开始我都要崩溃了，我心里想我那么命苦，我和他都是善良的人，怎么摊上这样的事情，我父亲病了十几年，之后是我妈，女儿才刚上大学，怎么就会这样（伴哭泣）”。
412焦虑:对于手术及预后，大多数直系亲属都表示担心、焦虑。术后患者的改变会让家属很难应对，常会有许多问题想了解。个案5：“手术后一星期他肺部感染，在ICU住了40多天，住院后半个月就气管切开了，当时抢救保命重要，把康复的最佳时间耽误了，出来后，只有一条腿可以稍微动一下，我当时都急死了”。个案7：“我儿子还那么小，在读大学，发生这样的事，我心里特别难受，情愿出事的人是我，我就是担心他以后的生活！”。
42治疗期巨大的负担和身心痛苦
421精神及经济压力:作为患者的亲属，照顾者所承受的心理负担远超过非亲属照顾者，他们常常感到心力交瘁，部分还感受到医疗费用所带来的巨大压力。个案1：“像他这样能好到什么程度我们心里也没有底（伴哭泣），没有什么好的办法，花了几十万了，后面就无法想象了”。个案2：“我觉得压力特别大，开始他大小便不正常，他心情不好，特别急躁，他一难受就对我发脾气，我就哄着他，怕他不配合，我也觉得难过和委屈”。个案4：“我不仅要照顾他，家里还有一儿一女，还有老人，我现在也没有工作，这个病短时间也恢复不了，经济负担重，没办法也得克服啊！”。个案8：“我儿子性格内向，不爱说话，我知道这事情对他的影响，落差太大，我表达不出作为母亲内心的痛苦”。
422照顾知识缺乏:在经历了剧烈心理冲击后，他们迫切地希望跟医生、护士、病友沟通，以便获得尽可能多的信息。个案2：“去年不懂，他的脚老肿，有些地方护理不当，在揉的时候导致皮下出血，脚缝都烂了”。个案5：“他年纪大，体质差，又做了气管切开，现在还没有长好，怎么多给他补充点营养呢？医院里医生少，病人多，想和康复技师学一些手法，也好给他按摩”。个案6：“照顾她的时候，大小便最难控制，大便得刺激才能排出，小便也特别费劲，怎么才能解决这个问题呢？”。
43康复期相互扶持与目标:通过对疾病的进一步了解，多数患者亲属对疾病预后都能客观对待，对未来都有一个预期目标。个案2：“我现在就希望他在保持现状的程度上，能够蹲下解大小便，我就满足了，他坚信自己能好，那天他给我讲他的脚会动了，我就抱着他哭，我们看到希望了”。个案5：“他心态很好，我也天天鼓励他，道理他也明白，能恢复到自理我就满足了，最起码现在也都在好转，能站起来了”。个案7：“只要我们坚持就有希望，可能过两年医学发达了，还有更好的技术”。
5讨论
51重视心理护理，加强健康教育:由于脊髓损伤患者伤势严重，所以患者及家属入院时情绪悲观，有研究显示恐惧、焦虑是患者术前普遍存在的情绪体验［10］。提示我们入院时就应该注意亲属情绪变化。针对不同的情况，进行有的放矢的心理护理，增加其家属的信心和安全感，使其信任医护人员，克服焦虑情绪。访谈中发现患者亲属渴望了解与疾病有关的知识与技能，以便自己能有效地参与到患者疾病的治疗与康复过程中，使其尽快恢复健康。患者和照顾者对疾病的诊断和治疗了解的越多，产生的心理压力越少，而且他们还能更好地利用医疗系统资源来应对疾病。
52帮助患者亲属正确对待自身角色：脊髓损伤造成的截瘫是一个终生问题，患者的康复过程贯穿一生。其照顾者多为配偶、父母和子女，长期照顾会出现抑郁、慢性疲劳、身体不适及社交孤立，作为与患者最为密切的接触者，若在陪护过程中产生负性情绪就很容易波及到患者。年轻照顾者一方面要照顾家庭成员、满足孩子的需求，另一方面要兼顾事业，家庭照顾带来的应激往往是最大的。质性研究发现很多家庭照顾者都诉说有孤独或孤立感，包括个人需求被忽视，不能坚持外部工作，与社会接触减少。本次访谈结果显示，照顾者反馈的信息以消极的感受为主，有调查表明照顾者的积极感受主要来自于照顾者护理能力的提高所带来的控制感、自我肯定感以及周围人的感激等。因此，护士应积极评估家庭照顾者的需要，让照顾者了解到自己的需求和健康同样重要。
53加强家庭沟通，提高希望值:通过访谈发现，很多患者在患病后由于情绪悲观而沉默少言，性格内向。功能良好的家庭应允许患者表达所有情绪，包括愤恨、恐惧、发怒等负性情绪。双方应加强交流，保持开放，避免猜疑。当患者不愿与家人沟通时，可采用表情、肢体语言等方式安慰患者，表示关心。
脊髓损伤由于外伤等原因使病人突然变成残疾人，使他们的社会地位下降，形象受到损害，经济负担加重，给病人及家属带来巨大影响，通过对家属的心理疏导，可以改善患者的心理状态，提高患者心理应急能力。本次研究结果显示，直系亲属照顾者的感受中包含着消极和积极两个方面，照顾者在康复希望的支撑下，承受着巨大的身心压力，迫切需要得到医护人员的专业支持。建议在今后的护理工作中，护士应通过自己不断学习专业知识，对亲属照顾者进行全方位指导，以及充分利用社会支持系统的帮助，采取有效的护理干预方法减轻照顾者的身心压力，提高其生活质量，也使照顾者成为护士最得力的助手，从而利于患者的康复。
参考文献
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论文作者:翁迪华吕霞孙玉勤
论文发表刊物:《中医学报》2013年8月第23卷供稿
论文发表时间:2014-3-20
标签：患者论文; 脊髓论文; 个案论文; 损伤论文; 亲属论文; 资料论文; 直系亲属论文; 《中医学报》2013年8月第23卷供稿论文;