蔡菊梅1 叶延芬2（通讯作者）
（1甘肃省武威市凉州医院 甘肃 武威 733000）
（2甘肃省武威肿瘤医院 甘肃 武威 733000）
【摘要】目的：通过对脑瘫患儿家长的进行健康教育，让患者家长了解家庭健康教育在脑瘫患儿临床治疗的重要性。方法：本文系统综述了家长在脑瘫患儿康复治疗、护理与管理及心理教育中所扮演的角色和作用。结果：对脑瘫患儿家长进行系统的健康教育，家庭健康教育与医院康复教育互相配合，使得治疗有效率明显提高。结论：对脑瘫患儿家长进行家庭健康教育培训和指导，可以保障康复治疗能够长期进行，促进脑瘫患儿康复。
【关键词】小儿脑瘫；康复教育；家庭健康教育
【中图分类号】R742.3 【文献标识码】A 【文章编号】2095-1752（2018）14-0373-02
脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)简称脑瘫，是以运动功能障碍为主的致残性疾病。常并发感觉、知觉、认知、交流、行为紊乱、精神发育迟滞、癫痫、继发性肌与骨骼问题[1]。随着产科技术、围产医学、新生儿急救医学的发展，早产儿、低体重儿成活率的提高、社会环境等因素，以及病因复杂、发病机制复杂、临床表现多样、可能伴有多种并发症等，近年来脑瘫发病率和患病率并没有明显的下降趋势，但随着人们生活水平和认识的提高，儿童保健医学的迅速发展，使越来越多的人们愿意为新生儿、婴幼儿定期体检，对运动发育落后、脑发育不全、脑瘫患儿提供营养咨询和康复训练，使患儿学习到正常的运动模式，促进未成熟性向成熟性发展，抑制异常姿势和运动模式的固定和发展，促进正常姿势和运动模式的建立和发展，从而早期发现，早期诊断，早期干预，早期治疗[2-4]。
脑瘫患儿的护理与管理主要由家人承担，治疗师应重视对家长的教育和指导[5]。进行健康教育，使治疗师从单纯的康复训练，变成健康教育者、沟通者、咨询者和管理者，就要不断拓宽自己的知识领域，重视和家长的沟通，如患儿所处环境状况，患儿的精神、营养、饮食、消化状况、心理、康复训练等，指导家长采取正确的方式尤为重要。
1.饮食及营养
大部分患儿由于肌张力增高，异常姿势的持续存在等，致使患儿能量消耗多，所需热量高,而许多脑瘫患儿具有饮食困难，婴幼儿期表现为吸吮困难，稍大后表现为咀嚼困难，也可能有吞咽困难[6]。正常儿童的喉部能够使空气顺畅进入气管和肺，使液体或固体食物进入食管和胃，脑瘫儿童的这种功能不健全，因此很容易引起呛咳，食物或液体进入气管和肺的同时带入细菌，引起肺部感染。所以，饮食时应将患儿摆放正确的姿势，对称性坐位，头稍前屈，易于喂食。食物的选择性也很重要，如果患儿难以吞咽固体食物，应配备具有一定粘稠度的食物，这样可避免呛咳，如咀嚼困难，要保证有充足的能量、微量元素及维生素的摄入，因此，在日常饮食上要合理选择和搭配，饮食应“软”“烂”“细”“鲜”。（1）要选择消化吸收比较容易，富含各种营养物质的食物，比如富含蛋白质和维生素的食物。蛋白质是大脑活动的物质基础，与人类的记忆、思维有紧密的联系。食物中禽肉、水产品、鸡蛋、牛奶等富含蛋白质，日常饮食中应多选。而维生素能够提高机体代谢功能和免疫力，增强大脑发育。（2）要以碳水化合物为主食,如米饭、面食、馒头、粥，不要吃油炸、辣、油腻、辛热等有刺激性食物和多糖的食物，按时进食，可以增加食欲。（3）要多吃蔬菜、水果等植物来源的食物，少吃动物性食物。蔬菜和水果都富含维生素和纤维素，常吃可以保持大便通畅。如果遇到儿童不喜欢吃蔬菜，可以把菜剁烂，做成菜泥、菜肉包子、菜肉饺子、菜汤等。
2.心理
由于脑瘫患儿在生活中往往受到他人过度的溺爱或者缺少关心，缺乏自主性和自信性，再加上疾病的折磨，与正常儿童相比较，更容易产生自卑感和抑郁情绪，产生一些心理障碍以及学习困难[7]。因此，脑瘫患儿的心理治疗和教育，对于促进全身心的发育是非常必要和重要的。
由于家长自身所处的生活环境、所受的教育程度以及所在的经济地位的不同，家长对康复治疗的态度也有所不同[8]。（1）期望值过高的家长：这类家长普遍对治疗抱有过高的期望，在孩子诊断为脑瘫后进行康复治疗中，不管患儿的承受能力，只是一味地加强训练，看到别的患儿接受的治疗后，就自己模拟治疗师的手法自己给患儿做，希望能够早日痊愈，而不是坚持系统、规律地治疗。（2）期望值低的家长：对康复治疗抱怀疑态度，消极对待，一味自责，把希望完全寄托在医院治疗师身上，忽视家庭康复在康复治疗中也占据重要地位。（3）期望值合理的家长：能够正视客观现实，克服各种心理障碍，保持乐观心态，主动了解脑瘫的相关知识，多方面配合实施各项治疗措施，细心观察孩子的一点点进步，消除患儿的自卑感和抑郁情绪，在轻松愉快的环境中完成各种治疗。
所以，治疗师需要指导家长多与患儿互动，与患儿做游戏、陪患儿听音乐、给患儿讲故事，在生活和治疗中要经常鼓励患儿，及时看到患儿的进步，让患儿在轻松、愉快的氛围中产生积极的心理状态，使患儿积极配合治疗，在最佳状态下接受康复治疗，以达到提高治疗效果的目的。
3.正确的姿势
（1）正确的抱姿：对患儿的抱姿正确能够纠正其异常姿势或体位，刺激患儿提高其对头颅的控制能力，使得患儿的视野扩大，使得患儿双手自主活动和对躯干的控制能力得到增强[9]。（2）适宜的卧姿：侧卧有利于对抗全身伸肌痉挛或紧张性反射作用，从而改善全身痉挛状态，俯卧位有利于患儿抬头功能训练和手支撑能力的提高[9]。
4.康复评定
患儿初来医院进行康复训练时，先进行第一次的康复评定，根据评定结果，治疗师将其反馈给家长，让家长了解患儿存在的问题，制定相应的康复训练方案。我院常用粗大运动功能测试量表（GMFM）、精细运动功能测试量表（FMFM）和Peabodv运动发育量表[10]。其中GMFM是量化评价粗大运动功能的一种方法。此表主要测定脑瘫患儿粗大运动功能随时间的推移而发生变化的情况[11]。GMFM88量表共有计分项目88项，将全部项目分为五个能区：（1）卧位与翻身能区：计17项，总原始分51分；（2）坐位能区：计20项，总原始分60分；（3）爬和膝立位能区：计14项，总原始分42分；（4）立位能区：计13项，总原始分39分；（5）行走与跑、跳能区：计24项，总原始分72分。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆FMFM是对精细运动进行量化评定的一种方法，量表FMFM共有 61项，将全部内容区分为五个能区：（1）视觉追踪：计5项，总原始分15分；（2）上肢关节活动能力：计9项，总原始分27分；（3）抓握能力：计10项，总原始分30分；（4）操作能力：计13项，总原始分39分；（5）手眼协调：计24项，总原始分72分。各能区得分百分比=（能区所得分/能区原始分）*100%。Peabodv运动发育量表是用来评价粗大运动功能和精细运动功能的一种量表，其中姿势、反射、移动、实物操作四个区针对粗大运动功能，而精细运动功能包括抓握、视觉-运动整合两个区。
评定分初评、中评和终评。
初评：初次评价。中评：康复3月后评价。终评：最后一次评价。
评价效果：极差：评价结果<30%。
差：评价结果31%～60%之间。
稍差：评价结果>61%。
无效：评价结果与上次一样。
有效：评价成绩较上次评价提高1分以上。
显效：评价成绩较前次评价提高该区总成绩的20%。
康复评价每3个月进行一次，然后根据康复评定结果，制订新的康复治疗方案。通过康复评定，家长可以了解患儿康复训练的效果及存在的问题，增加家长对治疗的信心。
5.康复训练
根据康复评定结果，按照正常儿童的神经系统、运动系统发展和发育规律，并结合患儿实际的精神状态和运动能力，制定不同的训练方案，给予物理治疗（PT）、作业治疗（OT）、言语治疗（ST）、引导式教育、针灸、推拿按摩、水疗、磁疗等不同的治疗方式[12-14]。脑瘫的治疗是一个漫长的过程，短期治疗的效果不会很明显，需要采用多种有效的手段相互配合的方式（如药物治疗、康复训练与手术治疗等相结合）对患儿进行全面、多样化的综合治疗[15-17]。治疗师在每天的训练中，可将患儿的每一点进步及时反馈给家长，以不断增强家长长期治疗的信心，还可以将成功治疗的案例介绍于家长，并重视家庭康复的重要性，与治疗师积极配合，以取得更好的疗效。
脑瘫儿脑部病变是非进行性的，神经细胞虽然不能再生，但通过功能训练脑的可塑性可以再构成，即神经元与神经元之间可通过轴突和树突建立新的联络，恢复兴奋传递，发挥代偿作用[18]。现代临床经验提示康复训练可以增强残存的运动功能，抑制不正常的姿势反射，诱导正常的运动发育以及提高小儿日常生活能力[19]。故对脑瘫患儿家长进行培训和指导，可以保障康复治疗能够长期进行，促进脑瘫患儿康复。
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论文作者:蔡菊梅1,叶延芬2（通讯作者）
论文发表刊物:《医药前沿》2018年5月第14期
论文发表时间:2018/5/11
标签：患儿论文; 小儿论文; 家长论文; 脑瘫论文; 功能论文; 评价论文; 食物论文; 《医药前沿》2018年5月第14期论文;