谈 蓉1 陈朝霞2* 张小萍3
1.南京医科大学附属常州市第二人民医院 江苏常州 213000；2.苏州医科大学附属常州市第一人民医院 江苏常州 213000； 3.南京医科大学附属苏州市立医院东区 江苏苏州 215000
【摘 要】目的：探讨家庭支持干预教育对提高维持性血液透析患者自我管理行为能力的影响。方法：选取47 例经家庭支 持评价量表问卷调查结果显示为家庭支持度低的维持性血液透析患者，给予针对性家庭支持干预教育。在干预教育前，干预教 育后1 个月、3 个月，分别进行血液透析患者家庭支持评价量表和自我管理水平问卷测评。结果：患者在接受家庭支持干预教育 后，随时间延长和家庭支持度的提高而自我管理能力逐渐明显提高。结论：通过积极合理的家庭支持干预教育，可以明显提高 患者的家庭支持度，使患者感觉到家庭的温暖和支持，从而树立起正确的面对疾病的信心，提高了患者的自我管理行为能力， 有利于患者的透析生活质量的提高。
【关键词】血液透析；家庭支持干预教育；自我管理行为能力
【中图分类号】R331【文献标识码】A【文章编号】1276-7808（2015）-04-200-02 随着血液透析技术的日趋成熟，对维持性血液透析 （MHD）患者的治疗目标不仅是延长生存时间，而是要逐步 提高透析生活质量，这不仅需要医护人员的娴熟技能，还需要 患者主动参与并且具有良好的自我管理行为能力。在我国， MHD 患者由于疾病的特殊性，每周只需要来医院2-3 次进行 透析治疗，其余时间都在家里度过，因此透析间期患者的病情 管理基本都由患者自己及其家属完成。家庭是基本的社会支持 群体，对于血透患者，家庭是主要的支持者，如何加强家庭支 持的力度，提高家庭成员的支持作用，是临床工作的一项重要 内容[1]。为此，我们对47 例低家庭支持度的MHD 患者进行了 针对性家庭支持干预教育，以期帮助患者提高自我管理行为能 力，从而帮助患者提高透析生活质量，现将研究结果报告如下。 1.资料与方法
1.1 一般资料
选取在我院血液净化中心行MHD的患者，给予针对性家 庭支持干预教育。入组标准为：1）18-80岁成年人；2）神志 清楚，排除精神类疾患；3）文化程度初中以上，有一定的阅 读理解能力；4）对治疗和调查项目理解并签署知情同意书；5） 开始透析在3个月以上，每周2-3次规律透析，每次透析时间 3-4小时；6）家庭支持评价量表问卷式调查结果为低家庭支持 度患者（得分< 10分）。
1.2 家庭支持干预教育方法
（1）组建家庭支持干预教育-自我管理行为能力研究小 组：由专科护士担任组长，由血透主管医师1 名，营养师1 名，血透主管护师5 名共同组成研究小组，护士长负责督导工 作。每位小组成员分别具体负责7-8 位责任家属的家庭支持 干预教育事项。
（2）从患者家庭成员中确定一名主管家属（主管家属的确 定：一般指与患者共同生活的父母，子女，配偶或兄弟姐妹或 有亲属关系的家庭成员，并主要负责照顾患者的生活起居活动 至少3 个月，年龄大于18 周岁，有良好沟通能力的家庭成员）。 由研究小组成员负责给与主管家属进行针对性家庭支持 干预教育，指导主管家属明确家庭支持度对于患者疾病转归的 重要性：○1 组织主管家属定期培训，培训内容为：指导居家病 情观察要点；心理情绪状态管理；合理用药管理；饮食管理， 饮食结构根据自身疾病优化调整，合适控制干体重；“生命线” -动静脉内瘘的保护；并发症的观察和预防；病情允许下的适 量运动管理等。○2 运用现代化电子联系方式，建立家-院联系 平台，鼓励患者及家属及时反映患者在家的病情变化情况，及 时咨询，以获得及时而正确的病情处理指导和建议。
（3）干预教育前，干预教育后1 个月、3 个月，分别进 行血液透析患者家庭支持评价量表和自我管理水平问卷测评。
1.3 调查工具及评价
家庭支持调查工具使用家庭支持量表[2]，共15个条目，按 两分法评分，回答“是”评1分，“不是”评0分，总分15分， 得分越高，家庭支持越好。将得分≧10分者视为高家庭支持， 而<10分者为低家庭支持。 采用中国医科大学护理学院编制的血液透析患者自我管 理行为问卷进行自我管理能力调查[2]。该问卷共有27 个条目， 从4 个方面对血液透析患者的自我管理行为进行评估：饮食及 液体摄人行为，含13 个条目；身体活动，含4 个条目；心理 社会行为，含5 个条目；治疗行为，含5 个条目。每个条目包 括4 个选项：“总是这样、经常这样、很少这样、从不这样”； 并按照1-4 级评分法，分别赋予“4、3、2、1”分，总成绩为 各条目分值累计所得。得分在27-108 分之间，分数的高低反 映了患者自我管理水平的优劣，分数越高说明患者的自我管理 行为越好。问卷的信度和效果已通过检验。问卷采取患者自评 的方式，要求患者根据自我感受和亲身体会判断对项目的认可 程度。
1.4 统计学方法
结果采用SPSS l0.0 软件进行统计描述、单因素方差分析 及相关性分析，计数数据用均数±标准差表示，P < 0.05 为差 异有统计学意义。
2.结果
共入组47例低家庭支持度（得分< 10分）MHD患者，其中 男性28例，女性19例，年龄26-78岁，已婚46例，未婚1例。透 析时间：1-2年17例，2-5年20例，5年以上10例。基础疾病： 糖尿病肾病19例，高血压肾病13例，慢性肾炎9例，多囊肾4 人，结石梗阻1例，狼疮性肾炎1例。 本次调查共发放问卷141 份，回收141 份，有效问卷141 份，回收有效率为100%。在家庭支持干预教育前、干预教育 后1 月及3 月，47 例MHD 患者的家庭支持得分分别为8.94 ±0.34、10.55±0.32、12.89±0.25，患者的家庭支持得分随家 庭支持干预教育的持续进行，而逐渐显著提高，在第3 个月时 较干预教育前提高44.18%（P < 0.05）。家庭支持干预教育前 后自我管理水平分值变化见表1，结果显示，患者总的自我管 理水平随家庭支持干预教育的持续进行，而逐渐显著提高，在 第3 个月时较干预教育前提高19.49%（P < 0.05）；患者各因 子项目得分在家庭支持干预教育后1 月、3 月起均较之前显著 增高（P < 0.05）。经相关性分析显示（表2），家庭支持得分 的增加与自我管理水平的升高呈显著正相关（Pearson 相关系 数 = 0.999，P = 0.026）。
3.讨论
3.1 家庭支持及自我管理能力的重要性 目前全球MHD 患者总数约12 万人[2]，尽管MHD 能改善患者的 生理功能，但患者必定面对许多与治疗、护理相关的压力，以及MHD 并发症和疾病本身带来的各种失调，这些都消极地影响患者的生理、 心理和社会各方面，降低MHD 患者的生活质量。足够的家庭支持 及自我管理能力是提高MHD 患者生活质量的重要环节。 家庭是社会支持的重要组成部分，是人们活动的重要场 所，良好的家庭环境和家庭支持是提高MHD患者生活质量的 前提和基础[1]。家庭作为环境中基本的社会网络，通过提供支 持和信息反馈来护缓冲患者的精神压力，从而改善其生活质 量。Burckhardt等[3]对227例患慢性疾病的成年患者的研究中发 现，家庭生活对患者的生活质量是一个重要因素。Primono等[4] 发现患者从家庭中获得支持越多，抑郁越少，精神生活质量越 高。在Christensen等[5]对血液透析患者的研究中发现，高家庭 支持患者5年生存率是低家庭支持患者的3倍。调查发现高家庭 支持组的家庭成员不仅在物质、经济上给患者予支持，而且在 精神上给予足够的关心，帮助患者树立信心，提醒患者遵从医 嘱。因此，家庭对患者的支持与否，对患者的透析方案、服药 方面依从性有很大的影响。
MHD 患者的自我管理行为是指患者为预防合并症的发生 和提升健康而采取的行为，即对肾功能不全以及合并症的管 理、症状和体征的监控、疾病和治疗所引起的角色机能和人际 关系的管理、心理问题的应对，包括饮食行为、躯体活动，社 会心理行为和治疗行为[1]。血液透析患者病程长，而临床上患 者自我管理能力不良问题比较突出，直接影响其透析生活质 量。帮助患者提高自我管理能力，可以提高患者的透析生存质 量。
3.2 持续性家庭支持干预教育，提高家庭支持及自我管理 能力，改善MHD患者生活质量 本研究结果显示，进行持续性家庭支持干预教育后，47 例MHD患者的家庭支持得分及自我管理水平分值均随家庭支 持干预教育的持续进行，而逐渐显著提高。两者的升高趋势经 相关性分析显示，家庭支持得分的增加与自我管理水平的升高 呈显著正相关，提示家庭支持的提升可以增高MHD患者的自 我管理水平，从而提高生活质量。我们在改善MHD患者生活 质量的工作中积累了一定临床经验，通过组建家庭支持干预教 育-自我管理行为能力研究小组，给与主管家属进行针对性家 庭支持干预教育，力争通过提高家庭支持以及患者自我管理水 平，从而可以明显改善MHD患者的生活质量。研究结果表明， 进行持续性个体化干预教育既切实可行，又具有良好效果，值 得临床推广应用。 参考文献： [1] 张静平，刘华容.家庭支持对血液透析患者生活质量的 影响[J].湖南医科大学学报，2001，26（4）：359-362. [2] 王爱平，冯茂玲.血液透析患者自我管理行为问卷的开 发[J].中国卫生统计，2005，22（6）：368-372. [3] Burckhardt CS，Wood SL，Schultz AA，et al.Quality of life of adults with chronic illness：A psychometric study [J].Res Nurs Health，1989，12：347-354. [4] Primono J，Yates BC，Woods NF.Social support for women during chronic illness：The relationship smong sources and types to adjustment [J].Res Nurs Health，1990，13：156-161. [5] Christensen AJ，Wiebe JS，Smith TW.Predictors of survival among hemodialysis patients：Effect of perceived family support [J].Health Psychol，1994，13：521-525. 作者简介：第一作者：谈蓉，女，1976 年7 月出生，本 科学历，主管护师，主要从事工作：血液净化。 ＊通讯作者：陈朝霞：女，1975 年12 月出生，大专学历， 主管护师，主要从事工作：内科护理。
论文作者:谈 蓉,陈朝霞 张小萍
论文发表刊物:《中西医结合护理》2015年4月第4期供稿
论文发表时间:2015/11/19
标签：患者论文; 家庭论文; 自我管理论文; 血液论文; 生活质量论文; 问卷论文; 得分论文; 《中西医结合护理》2015年4月第4期供稿论文;