上海中医药大学附属龙华医院肿瘤科 上海 200032
【摘 要】现代医学的发展使大部分的儿童肿瘤呈非致命性，治疗手段的进步使越来越多的儿童癌症呈慢性发展特点甚至被完全治愈。伦理的进步也使大家觉得应该在儿童合适的年龄以恰当的方式告知其所患疾病的致命性。目前的心理研究不仅侧重于疾病本身对儿童身心的影响，更多的关注疾病的长期治疗对儿童及整个家庭的影响。患儿及家庭适应疾病治疗所面对的挑战不仅来自自身的适应能力，更与其可获得的社会支持资源息息相关。专业的心理干预无论在疾病的初始阶段、密集的治疗阶段及持久的疾病缓解期都至关重要。关键的干预措施是家庭成员间的真诚沟通，家庭成员与医疗团队及外界的有效沟通。随着心理学研究对这些长期生存的患儿关注，精神损害研究及神经病理学逐渐与现代肿瘤得治疗形成互补。
儿童癌症常见有淋巴瘤及白血病，二十年前，患儿所能面对的唯一结果就是死亡，随着手术、放化疗、骨髓移植及替代医学的发展，近三分之二的患儿可以存活，癌症对于儿童已由致命性转为慢性疾病，并常常导致潜在的身体、神经心理、心理社会及精神病理损伤[1]。目前，普遍认为医生及家属应以恰当方式告知患儿所患疾病的性质，但这就可能导致癌症死亡的确定性成为长期影响患儿身心的不定性因素，个体患儿不确定性的预后长期影响着整个家庭身心，这也被称为“达摩克里斯综合征”。而人体疾病的发生与发展与生理心理应激反应息息相关，“达摩克里斯综合征”可导致整个家庭成员长期的生理心理应激反应，生活质量下降，形成潜在的致病因素。不同家庭处理这种动荡的能力和所能获得的帮助资源途径的不同决定了身心健康受到威胁时的应对能力。规范的心理干预作为关键的资源，可提高家庭成员应对挑战时的弹性。
一、家庭成员间的真诚沟通可增其解决心理问题的能力
解决所面对的心理社会问题主要有两个途径，一者为尽可能的减轻压力，减少问题的存在，其次为掌握解决问题的方法与技巧，增强解决问题的能力。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆后者要求人们首先要有能力接触广泛的知识资源，并在某方面达到专业的水平。而增强自身适应能力，避免心理疾患，保障精神健康相对普通家庭来说更易实现，这不仅指家庭成员个体，也包括家庭系统这个社会的基本单位。所以家庭成员间的沟通行为至关重要，父母间的沟通，父母与孩子之间的沟通质量可直接影响儿童患病时家庭成员的心理波动程度，成员间公平和尊重的分享各自的想法与感受可避免大部分的消极心理问题，并可使家庭更具稳定性[2]。
二、根据癌症患儿所处的不时期选择不同的干预措施
心理干预措施的制定应具有特殊性和个体化特点，充分考虑患儿的具体表征和所处的特殊阶段。且所有的家庭成员均要参与。一般以父母为主导，并有协商一致的主题和具体的实施方法。如当一对父母被告知自己的孩子患有癌症时，几乎所有的父母均会表现出不相信，极度的悲伤，不知所措，甚至愤怒与绝望，这些心理问题，十分必要被及时解决，它不仅影响到患儿的长期治疗，还可能给家庭带来额外的心理疾病。在此阶段的心理干预的主要任务便是提高父母的认知能力，接受肿瘤治疗的概念，并积极启动使家庭成员间相互尊重的，相互支持的家庭内部的措施，如鼓励公开沟通和坦率表达个人感情等真诚的行动。
对患儿的疾病告知更要采取合适的方式，把握恰当的时机[3]，所告知的内容主要包括两方面：如果不接受积极的治疗，疾病进展或死亡是可预见的；医学发展迅速，但治疗不能保证必然的生存。但告知前更要把握的是他们的认知水平、情感年龄和成熟度。
在治疗过程中，常常遇到肿瘤的复发，疾病的恶化，在被告知这一结果时，家长常会遭遇剧烈的情绪变化，一方面想方设法尝试可能的治疗措施，又不希望看到患儿被疾病所折磨，此阶段的心理干预重点应侧重于父母与患儿间关于如何面对死亡的态度问题，父母寻找合适的与患儿告别的方式与恰当的沟通，治疗的终止也需要鼓励，并保证应有的尊严。
总之，咨询干预的重点是增强开放和清晰的家庭沟通。疾病本身的损伤及长期的治疗对神经系统的损害使儿童癌症幸存者往往比其他同龄人遭受更多的心理困扰，进而威胁到患者的社会心理与职业参与，通过恰当的对家庭成员的心理干预，可减少患儿的身心损伤，增强患儿家庭所有成员的身心健康及适应能力，更能促进患儿的身心恢复。
参考文献：
[1]Psychologist B T H. The long-term psychosocial impact of cancer：the views of young adult survivors of childhood cancer[J]. European Journal of Cancer Care，2016，25（3）：428–439.
[2]Kazak A E，Brier M，Alderfer M A，et al. Screening for psychosocial risk in pediatric cancer[J]. Pediatric Blood & Cancer，2012，59（5）：822-827.
[3]Noeker M，Petermann F. Childhood Cancer：Psychosocial Aspects[J]. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences，2015：459-464.
论文作者:杨永健,马耀凯（通讯作者）
论文发表刊物:《中国医学人文》(学术版)2016年6月第15期
论文发表时间:2016/11/25
标签：患儿论文; 心理论文; 疾病论文; 家庭成员论文; 癌症论文; 儿童论文; 家庭论文; 《中国医学人文》(学术版)2016年6月第15期论文;