常艳玲 李巧秀
【摘 要】 目的 调查脑瘫患儿父母希望水平现状及应对方式的相关性。方法 采取便利抽样法选取120例脑瘫患儿父母进行问卷调查，调查内容包括：脑瘫患儿父母的希望水平、应对方式和一般人口学资料。结果 脑瘫患儿父母的希望水平总分为（35.27±3.85)分，处于中等水平以上；采用最多的应对方式是“面对”，采用最少的应对方式是“屈服”。脑瘫患儿父母希望水平与面对应对方式正相关（r=0.237，p<0.01），与回避应对方式负相关（r=-0.143，p<0.01）。结论 脑瘫患儿父母的希望水平呈中等以上，希望水平越高的父母越倾向于采取面对的应对方式。医护人员在临床工作中应通过各种干预措施来提升脑瘫患儿父母的希望水平，采取积极的应对方式，增进其身心健康。
【关键词】 脑瘫； 希望水平； 应对方式
【Abstract】 Objective To investigate the relationship between hope level and coping styles of cerebral palsy children's parents. Methods A convenient sample of 120 cerebral palsy children's parents, including:Medical Coping Modes Questionnaire (MCMQ), Herth Hope Index(HHI)and general demographic data of cerebral palsy children's parents. Results The total hope score was (35.27±3.85), which is in a above the average level. "confrontation "is the approach which is accepted in most of them. And "Yield" is a minimum using of coping styles. Cerebral palsy children's parents were positive correlation with hope score (r=0.237, p<0.01), and negative correlation with hope score (r=-0.143, p<0.01). Conclusion Hope were above the average level, parents in general adopting more positive coping styles. The more inclined to adopt the coping style. Health care workers in clinical work should be through a variety of interventions to improve the hope level of cerebral palsy children's parents, to take a positive response, enhance physical and mental health.
【Key words】 cerebral palsy; hope level ; coping style
脑性瘫痪（Cerebral Palsy，CP）简称脑瘫，是由不同原因和疾病导致，主要表现为持续存在的运动和姿势发育障碍及活动受限。可伴有智力障碍、癫痫、语言障碍、感知觉障碍、视听觉障碍及行为异常等，也可继发肌肉挛缩、骨、关节脱位、变形等损伤[1]。脑瘫是导致我国儿童肢体残疾最常见、最主要的疾病。子女患有脑瘫对父母是一个严重的应激事件，进而影响患儿家庭的社会生活、家庭关系[2-4]，甚至影响家长参与患儿康复治疗的积极性。希望作为一种动态的内在力，可超越现状并对生命产生正向的价值观，它可促使病人克服困难，减轻痛苦，缓解应激状态，增进身心健康[5]。本研究旨在研究脑瘫患儿父母的希望水平与应对方式的相关性，为临床对脑瘫患儿父母进行心理护理提供理论依据。
对象与方法
1．研究对象 采用便利抽样方法，选择2015年4月—2015年10月在郑州大学第三附属医院儿童康复科住院的脑瘫患儿父母120人为研究对象。纳入标准：脑瘫患儿的父母；18岁以上；与患儿同住并参与照顾患儿；同意参加本研究。排除标准：有认知功能障碍的父母；有心脑血管、恶性肿瘤等严重疾病的父母。
2．研究方法 本研究方共发放问卷125份，回收问卷123份，其中有效问卷120份，问卷有效率为96%。
2.1 一般资料调查表 为自设问卷，内容包括年龄、性别、文化程度、就业状况、家庭月收入及医保类型等。
2.2中文版 Herth希望量表
中文版Herth希望量表由赵海平等翻译后引入我国，测量脑瘫患儿父母的希望水平，主要分3个分量表：与其他人保持亲密的关系、采取积极行动、对现实和对未来积极的态度。量表采用Likert 4级计分法，总分12分-48分，得分越高说明希望水平越高。根据得分划分为3个希望水平：36-48分为高水平；24-35分为中等水平；12-23分为低水平。此量表具有很好的信效度，重测信度为0.92，结构效度为0.85[6]。
2.3 医学应对方式问卷（MCMQ）
中文版医学应对方式问卷(Medical Coping ModesQuestionnaire,MCMQ)是由Feifel H等编制，沈晓红等修订引入我国的，用来评估患者面对疾病时采用的医学应对方式。该量表共有20个条目，3个维度分别为：面对、回避、屈服。量表采用1-4级计分法，12个正向条目，8个反向条目。分值越高表示使用的应对方式越多，经检验该量表具很好的信效度[7]。
3．统计学方法 采用SPSS21.0统计软件对数据进行分析。计数资料以率表示，计量资料以均数±标准差表示，脑瘫患儿父母的应对方式和国内常模比较采用两独立样本t检验，希望水平和应对方式均为非正态计量资料采用Spearman秩相关分析。
结 果
1．脑瘫患儿父母一般资料 其中男性42人，女性78人，年龄在19-45岁，平均年龄约30.5岁，初中以上文化程度占70%，无工作者占78.33%，家庭月收入低于3000元的占45%，自费者占6.67%。
2．脑瘫患儿父母的希望水平
脑瘫患儿父母的总体希望水平为35.27±3.85，59.17%的脑瘫患儿父母希望水平处于中等水平，40.83%的处于高等水平，见表1。
讨 论
1．脑瘫患儿父母的希望水平为中等以上 说明虽然脑瘫患儿的治疗要经历一个漫长的过程，其父母要面对长期的照顾负担、经济压力、角色功能限制、社会歧视等应激因素，但大多数父母持乐观的态度，对患儿的未来充满希望。这与杨颖杰等[8]的研究结果一致。其原因可能与：本组调查对象初中以上占70%，平均年龄约30.5岁，正处于对外界信息接受水平比较高的父母，对疾病的认知和理解更深，具有较高的疾病应对能力，能积极配合康复治疗。另外从工作状况看无工作者占78.33%，说明无固定工作的父母有充足的精力和灵活的时间为照顾患儿。在医疗费用方面自费者仅占6.67%，这与报销比例的增加及国家对脑瘫儿童的康复救助政策的推进，在一定程度上缓解了医疗费用的巨大压力有关。相关研究指出，患者对于医护人员、医疗机构的信任也是一个产生重要希望的来源，本研究对象均为在郑州大学第三附属医院儿童康复科的住院患儿的父母，其对于疾病的治疗、护理、康复有很高的期望，这也是影响希望水平的一个重要因素[9]。另外，随着优质护理服务的开展，医护人员主动为患儿进行个体化的康复指导及健康教育，有助于患儿父母树立战胜疾病的信心，进而提高希望水平。
2．脑瘫患儿父母采用面对的应对方式居多 本研究对象中采用面对应对的方式占62.5%，面对应对方式属于积极情绪，能够使患儿父母正确认识疾病，更好的配合治疗。脑瘫患儿父母的应对方式与常模比较结果显示：脑瘫患儿父母比常模采用“回避”和“屈服”的应对方式多（p<0.05）。分析原因可能是：脑瘫患儿父母在长期的照顾患儿中易产生焦虑、抑郁、悲观、失望等负性情绪，使其更容易采用消极的应对方式。脑瘫作为一种高致残率的疾病，患儿在康复治疗上所需时间长、经济负担重，康复治疗效果存在一定的未知性，使得父母心神不安，不愿意面对现实问题，多采取消极的应对方式。
3．脑瘫患儿父母希望水平与应对方式相关 本研究结果显示脑瘫患儿父母希望水平和应对方式正相关，说明希望水平较高的父母更倾向于采取积极的态度面对应对方式，与回避应对方式负相关，说明希望水平较高的父母越不倾向于采取回避的应对方式。心理学认为希望作为一种潜在的内部力量，可以使患者有信心面对疾病，对于希望水平较高的父母，应该积极引导和支持，对于希望水平较低的父母更应关注，了解原因，避免回避的负性情绪，鼓励患儿父母积极面对疾病，战胜疾病，重新看到希望。
综上所述，希望作为一种动态的内在力，可促使脑瘫患儿父母更倾向于采用积极的面对应对方式克服困难，缓解应激状态。因此，在临床工作中医护人员可以通过评估脑瘫患儿父母的希望水平和应对方式，适时进行心理护理和健康教育，指导他们正确对待疾病，采取“积极”的应对方式，避免“屈服”的应对方式，积极配合治疗。
参考文献
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[9]Miller JF. Inspiring hope [J].Am J Nurs,1985, 2 :22-25.
论文作者:常艳玲,李巧秀
论文发表刊物:《中华临床医师杂志》(电子版)2016年4月第7期
论文发表时间:2016/7/18
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