【摘要】肺结核病是目前严重危害我国人民健康的重要的传染病，我国是全球22 个结核病高负担国家之一和全球27 个耐多药肺结核高负担国家之一。肺结核患者在治疗过程中遇到的各种影响因素会形成患者在治疗过程的困境，这些困境最终导致患者因为各种原因治疗失败，成为慢性传染源而长期存在并传播给更多的人，导致更严重的公共卫生问题。及早发现肺结核患者并将其彻底治愈是控制结核病传播流行的核心环节。本文运用社会科学研究方法的定性分析，试图从多名访谈患者的亲身经历中发现肺结核治疗过程中遇到的困境，关注肺结核患者治疗困境形成的原因分析，并对其他肺结核患者更好的治疗疾病及增强社会对肺结核患者的理解与支持，研究相应对策【关键词】肺结核 患者 治疗困境 原因分析 对策【中图分类号】 R2 【文献标号】 A 【文章编号】 2095-9753（2016）5-0230-04
一、研究背景和目的结核病是目前严重危害我国人民健康的重要的传染病，我国是全球22 个结核病高负担国家之一和全球27 个耐多药肺结核高负担国家之一[1]，耐多药肺结核患者人数位居全球首位；普通肺结核患者人数位居全球第二位，仅次于印度。
世界卫生组织2015 年世界防治结核病日系列宣传活动的口号是：“你我共同参与，依法防控结核——发现、治疗并治愈每一位患者”，及早发现肺结核患者并将其彻底治愈是控制结核病传播流行的核心环节。本研究的主要目的是通过对肺结核患者进行一对一访谈和焦点小组访谈，分析肺结核患者对肺结核相关知识的了解程度、肺结核治疗行为的选择、疾病带来的影响、肺结核病人患病后的感受及治疗疾病的困难五个方面来提出相关对策与建议，为了解肺结核患者治疗疾病的过程中遇到的困境及相关情况、帮助其他肺结核患者更好的治疗疾病及增强社会对肺结核患者的理解与支持提供参考依据。
二、资料与方法1. 资料来源：本次访谈对象来源于云南省疾病预防控制中心结核病临床治疗中心2015 年4 月18 日至2015 年7 月27 日期间住院治疗的肺结核患者共31 人。
2. 访谈方法：由访谈者与患者进行一对一访谈和组织焦点小组访谈。一对一访谈由访谈者根据半结构式访谈提纲进行，对于不符合条件的问题跳过，对于可以继续深入讨论的问题进行追问。焦点小组访谈由访谈者与4 至6 位患者进行焦点小组访谈，根据焦点小组访谈提纲进行，患者依次回答问题，访谈者根据患者回答的情况进行适当的调整或跳过或追问等。
3. 访谈内容：与本研究有关的访谈内容主要包括：3.1 肺结核患者的社会人口学基本特征资料，包括性别、年龄、受教育程度、职业及医疗保险参保情况等；3.2 肺结核患者求医经历；3.3 肺结核患者对相关知识的认知情况；3.4 肺结核患者的治疗行为；3.5 肺结核对患者带来的影响；3.6 患病群体的感受；3.7 肺结核患者治疗疾病的困难；3.8 治疗费用负担情况等。
4. 资料整理与录入：根据录音资料将一对一访谈和焦点小组访谈内容进行逐字整理，形成访谈笔录，共计约6.2 万字的文字资料。所有访谈笔录经过整理、核实并进行编码，输入计算机，用Microsoft Excel 2007 建立数据库，将数据资料运用SPSS Statistics 19.0 软件进行统计分析。
三、结果描述1. 肺结核患者及其家庭一般情况分析1.1 肺结核患者基本情况在所有访谈的患者中，男性共19 人，占比61.3%；女性共12 人，占比38.7%。21—30 岁病人所占比例最高，为35.5%。城镇患者占比9.7%，农村患者占比90.3%。参加了新型农村合作医疗的肺结核患者占80.6%，3.2% 的病人仍然没有任何医疗保障，自己负担医疗费用。大多数患者的主要职业为务农，辅以打零工。多数患者的学历为初中，其次是高中与中专。访谈患者的基本情况详见表1。
表1、肺结核患者基本情况表
1.2 肺结核患者家庭基本情况分析肺结核患者家庭人口平均数为4.4 人，家庭年收入在2 万元/ 年至5 万元/ 年的人数最多，占比58.1%。患者患病前收入占家庭总收入一半以上的人数达58.06%；患者患病后收入仍然占家庭总收入一半以上的人数减少到25.81%，患病后无收入人数增加到45.16%。访谈患者家庭的经济基本情况详见表2。表2、肺结核患者家庭基本情况
2. 患者的求医经历2.1 出现的症状及发现约58.7% 的患者都出现了咳嗽和发烧的症状，其余41.36% 患者均有不同程度的咳痰、盗汗、胸痛背痛、胸闷等症状。约22.58%患者出现的症状严重，为急性咯血，根据统计数据分析，凡出现咯血症状的患者都极为重视病情，出现症状后立刻就诊。90.3% 的患者为被动发现（因症就诊），9.7% 的患者为主动发现（体检、无症状检查）。出现症状及发现数据统计详见表3、表4。
表3、肺结核患者出现症状
四、发现世界卫生组织2015 年世界防治结核病日宣传活动的口号提出：“你我共同参与，依法防控结核——发现、治疗并治愈每一位患者”，治愈每一位肺结核患者，可大大减少传染源，降低传染风险，对控制结核病起到至关重要的作用，在肺结核患者治疗疾病的过程中，影响治疗的因素就显得尤其重要。患者在治疗过程中遇到的各种影响因素会形成患者在治疗过程的困境，这些困境最终导致患者不能顺利治愈疾病或最终放弃治疗，成为慢性传染源而长期存在。本次调查发现影响肺结核患者治疗的原因多种多样，主要有以下五大方面：1. 患者对肺结核相关知识的缺乏1.1 肺结核症状知识方面大多数患者在患病后并不知道自己患上了肺结核，主要原因之一就是患者对肺结核的患病症状不了解，导致误认为发烧、盗汗、咳嗽等肺结核症状只是普通感冒发烧的症状。这个问题将成为阻碍发现、治疗和治愈肺结核最主要的一个因素。其次，大多数患者都在患病后才了解一些关于结核病的基本知识，而了解这类知识的渠道仅仅是医生，因此增加潜在患者对结核病知识的了解及其重要。
同时不能否认，部分患者还有其他很多方式来了解肺结核，但这类患者主要为年龄在20-40 岁之间的患者。例如，一位年龄为25 岁的患者说：“就上网搜一些相关资料，也有一些网上医生的回答，听取他们的意见得出结论。”1.2 肺结核治疗知识方面约38.7% 的患者称自己不了解结核病的正规治疗需要多长时间，只有3 位患者能清楚的说出什么情况称为治愈肺结核，大部分患者对肺结核的治愈情况不了解或者有错误的认识，部分患者完全相信医生的话，有些患者认为：“发烧没有了，不累了”“胸不痛了”“不咳嗽、胸不闷”就代表肺结核治愈。另一些患者说：“要听从医生的意见，医生说好了，我就配合医生就很放心的不吃药了。”“认不得，医生说是好了就好了。”1.3 患病原因多数患者都提及不知道自己是怎样患上结核病的，部分患者认为自己的肺结核是由工作及其环境引起，部分患者认为自己的肺结核是由烟酒过量引起，还有一些患者认为是感冒引起的，只有19.35% 患者明确知道自己的肺结核是传染来的。
1.4 患者治疗过程中的问题1.4.1 停药问题普通肺结核的疗程需要6-9 个月，耐药肺结核的疗程需要24-30 个月，且在治疗过程中不能漏服、停服药物。在访谈的31位患者中，22 位患者未主动停过药，8 位患者未按疗程要求服药而主动停药。原因主要集中于自我感觉好转、副作用严重、经济困难三个方面。有3 位患者因为自己感觉病情好转，没有再出现肺结核的相关症状，所以主动停药；有2 位患者感觉结核药的作用不大，所以停药；1 位患者因为副作用严重以至于不能承受而停药；1 位患者因为经济负担过重而停药。
1.4.2 副作用问题在所有访谈的患者中，只有8 位患者未感受到副作用（包括才开始吃结核药的患者），其余23 例患者都出现过副作用。主要的副作用是：关节痛 、尿酸高、头晕、胃肠道反应、皮肤过敏、失眠、记忆力下降。有一位特殊的患者，他曾经因为服用结核药而出现精神方面的问题，他这样描述自己：“出现忧郁狂躁啊，我是特殊的例子，见人打人，见车打车，吃了这个药差点跳楼，这些是药物引起的，不是你自身所能控制的。”1.5 疾病发现延误问题在所有访谈的31 位患者中，共有16 位患者的就诊出现个人延误（出现症状肺结核症状到个人首次就诊超过14 天），占比51.6%。当询问到为什么出现症状不及时就诊时，患者是这样说的：“ 2014 年10 月开始有症状、较轻、不重视，以为是牙龈出血”“以为是感冒发烧咳嗽，开始是买药吃，治咳的药，后来才去打针，也不好才回来看病”“在住院前两三个月，每天咳嗽，每天发高烧，当时确实有这种症状，但是我之前，从小时候就从来没有打过针，没有吃过药，我们家是平常感冒都是自己土方法处理就好了，我一直以为这种处理就行了，一直都没有去医院检查”。通过患者的回答可知，部份患者对肺结核症状的不了解[2]，从而无法及时引起重视，并且倚重自身的生活经验处理疾病，导致就诊延误。
据统计，就诊遇到个人延误的患者学历多为小学、初中及高中和中专，职业多为农民和打零工的农村务工者。从这些数据可以看出，教育程度和肺结核治疗的延误有很大关联，教育程度越高，肺结核治疗延误时间越短。
2 疾病对患者工作和生活的影响2.1 对工作的影响所有访谈的患者都反映自己的工作生活遭到了肺结核带来的影响。大多数患者为农民，都提及自己因为患病体力下降，不能干重活，只能在家煮饭洗衣服；一位职业为打工的患者说：“你得结核病嘛，出去打个工去，你不可能找到餐馆里干，你不可能在服务行业干嘛，他的局限性就有嘛，圈子就缩小了”。一位做生意的患者说：“不方便，做生意，这种病是怕朋友知道的，人家都会远离嘛，人家的正常心理，但是不告诉别人又不好”。还有患者提及找工作困难，自己因肺结核丢了工作，患肺结核影响了自己的人生计划等。
2.2 对学习的影响全部学生患者都因为患上肺结核而休学，有的学生不能参加高考、不能参加考试等，学生患者提到“现在休学了，没参加高考了”“现在么学校这些什么都不管了，考试上课这些全部丢在一边”。
2.3 对家庭生活的影响部分肺结核患者均不同程度提及：不出去和朋友玩；人生计划被打乱，不能结婚；增加家庭负担；对自己和孩子成长的影响；来自亲戚方面的歧视等肺结核对自己家庭生活的影响。患者说“家庭负担加重，我做不活计了，家里面人就要做我的这一份活计，就加重了负担了”“如果我自己没有生病，完全可以培养娃娃，问题现在呢陪在娃娃的身边也比较少，正好是需要教育的时候，自己的生活和小娃娃的成长都影响”。
2.4 对社交的影响所有访谈的肺结核患者均不同程度的主动或被动的减少社交，原因主要是害怕传染与被传染。有位患者和我们分享了自己因为带着口罩到一家综合医院就医而遭到来自医生的歧视的经历：“社会的影响对我们说是不一定能做到防止，为哪样这样说呢，我就亲身经历过。治病的时候，我去云大医院，去做个检测去，这点的医生要求去云大医院做个全面的检测，就戴着口罩去，那个老医生就说：‘你为哪样戴口罩’，我说是我吃这点的药，因为有结核病，‘出去、出去、出去，你有结核病不在我们这点瞧’，我说人家医院要求来这点，那边没有这种设备，‘出去、出去、你这个肺结核病’，他立马就出来了，出来他说给旁边的人，‘这个是肺结核病人，站远点’。所以说是有些时候，你戴着口罩了嘛，社会倒还不支持你”。
2.5 疾病带来的精神压力部分患者说自己对肺结核感到很害怕，担心某天肺结核又复发，害怕别人知道自己得了肺结核病，感觉自己给家人带来了压力，有内疚感等等。“我都觉得挺内疚的，感觉对不起家里面人”“得这个病给家里面人多紧张，觉得咋个会得这个病，我的大儿子，已经读高三了，我就是觉得给孩子带来了影响，肯定影响他，（你是觉得影响了孩子高考吗？）是了嘛，觉得对孩子是一种歉疚”3 社会对肺结核患病群体的偏见3.1 社会对患病群体的看法根据访谈记录，大多数患者都认为社会中的人（包括：邻居、亲戚、同事、同学等）都对肺结核患者感到害怕，害怕传染，会远离他们，会歧视他们[3]。一位患者说：“看法就大得很了，你不要让人家认得你是得结核病的，认得了你是得结核病的，你靠近他一点，他都会吵你，关健是有这种病了，再多抛头露面，人家就讨厌，有些识趣的人（患者），人家咋个喊去都不去”“歧视，觉得你是肺结核，离你远远的”“感觉别人还是有一点点怕你，会有一点看不起你。我感觉大部份人就觉得这个病非常不好，特别老一辈的人，像我爹妈晓得我得这个病以后就跟我说，如果别人问起你的话，你就不要说是这个病，他们这种讲的。家里面的人都只有一小部份人晓得。所以我觉得，大家都觉得这个病不太吉利一样。”3.2 患者自身对患病群体的看法患者之间都有一种“同病相怜”的心情，有位患者说：“生病了嘛，都一样，都是病人，如果能够互相帮助点嘛，不管是精神上的、物质上的，互相帮助点”。还有患者说大家（患者之间）应该相互鼓励，互相慰藉。
4. 患者经济条件的限制患者普遍认为，疾病给他们带来了经济困难，导致收入减少或无收入、加重经济负担等[4]，而经济的困难也成为患者治疗过程中的限制。38.7% 的患者认为患病影响到他们的收入，导致经济方面的困难，有的患者认为这样一个病对经济的影响是非常严重的：“家庭收入就减少了，经济收入就影响了”、“最大的影响就是不能做活了，收入就没有了” 、“这个病对我家最大的影响就是收入减少”。
5. 治疗过程中遇到的困难5.1 患者对未来生活、工作的担心导致的困难患者普遍对未来的工作和生活存有很大的的担心，体现以下几方面：担心给工作学习带来不便、担心影响孩子的成长、害怕疾病不能治愈而成为成为传染源，把肺结核传染给家人朋友、担心不能治愈肺结核等。
5.2 疾病带来的情感负担也难于承担患者自身认为：相对于社会上的其它群体而言，患病群体是弱势群体，而社会强势群体对弱势群体的关怀也带来了一定的情感负担；有位患者说：“压力肯定越来越大，病不见一天一天好转，有些时候哪怕得到别人的关怀，自己欠别人的情就越欠越多，永远也还不完，哪怕别人的安慰，一句安慰的话啊，或者是实实在在的，比如说你得一次病，别人给你点钱，哪怕就像在医院里闹什么情绪了，医生给你的安慰啊，方法啊，这些东西都是欠别人的情。”5.3 知识缺乏导致的治疗行为选择错误5.3.1 对处理药物副作用知识欠缺导致放弃治疗患者的治疗经历显示，正确处理药物副作用对患者坚持治疗的影响比较大，患者会因为不知道如何处理副反应而停药，也会因为难于承受副反应而中断治疗。一位患者说:“当时有副反应，头昏、吃下药就胃痛就吐，也没和医生讲，就自己停药了”、“在治疗过程中出现副作用，不知道要咋个处理，最好是处理了把症状逐渐减少，如果继续重了，就觉得这个坚持服药比较困难”，另一位30岁的女性患者说：“主要就是药物的副作用，你没见我前两天，胃肠道反应那么大，只差两只手没有杵在地上爬了，真的，那种难受法，如果天天像那种，没得办法坚持下去，生不如死。”5.3.2 疾病治愈标准判断错误导致治疗失败患者对于肺结核病是否治愈的标准认识不清，凭借自己生活经验进行错误判断，往往自行停药导致治疗失败。“开头的时候就是吃了那么一小点药，身上就没得感觉了嘛，自己就停药了，也没得人说是你要继续吃，也没得人说不吃了”，“自己觉得好像好转了，就没有复查了。因为吃也吃得起，做也做得起，身体有力了，也不累了，而且医生也说是刚刚开始的，想着应该不严重，又有点忙，就没有去复查”, 还一位患者认为，吃了抗结核药没有效果，而判断自己得的病不是肺结核：“我想着吃不好嘛怕不是结核病了，就不吃药了，就停药了，一般吃6—8 个月就会好的，我吃了一年多都没有好。”5.3.3 对国家相关医疗政策的不理解和不知晓而遇到困难大多数患者对于国家的相关政策不了解，对医保或新农合的报账方法不清楚，导致很多本应能报销的治疗费用没有得到报销，加重了患者的负担[5]。患者说“对新农合政策不了解，晓不得回老家治疗时，这些政策方面的事情怎么办。”、 “认不得是哪个医院报得掉，哪个报不掉，另一个是认不得要到哪个医院看病。”、“虽然网上说有这种政策（国家免费治疗），自己又不太清楚”。
5.4 治疗费用的负担成为阻滞患者寻求更多治疗帮助的因素治疗过程中面临的经济困境，直接影响到患者是否能坚持完成治疗。患者对于将要承担的治疗费用不清楚，根据目前的治疗费用推测将来的疾病负担，而对于一些患者来说，经济条件的限制是决定是否继续进行治疗唯一标准。有的患者说：“在家庭开支紧的时候，会想放弃过，说句不好听的话，在我们农村，你一个月买5、60 块钱的药吃，买了药盐巴钱都没有了，在那种时候嘛就会放弃。我借了两千块钱买药吃。” 、“没得钱那天，扭不动那天，只有放弃了，或者是无药可救了，第一没得钱了就什么就不谈了，还是贫困导致的。”5.5 患者对医疗保障体系的看法肺结核患者这个特殊的群体对于治疗肺结核病有自己独特的见解，对于国家的医疗保障体系也有许多建议：“建议肺结核是慢性病，治疗时间长，费用多，应该有一定的补助，因为不是一次就治好的，光今年就住了6 次院”、“最好是全国联网，在什么地方都可以报，慢性病还可以报的比率高一点，适当向上调一点，我还希望耐药的国家出钱给他隔离起来治疗”、“最好是把我们关起来医，医好了放出来，医不好一辈子死在里面”。
五、建议通过本次调查，了解了肺结核患者治疗疾病的过程中遇到的困境及相关情况、为帮助其他肺结核患者更好的治疗疾病及增强社会对肺结核患者的理解与支持，提出以下建议：1. 增强结核病的相关知识宣传减少肺结核患病人数最有效的方法之一就是对肺结核治疗知识的宣传，其中包括：肺结核治愈标准的判断、肺结核药副作用的处理。这两项均可通过在医院进行宣传、通过医生向患者宣传、向患者及其家属分发宣传手册等方式达到。
2. 营造社会全员预防良好氛围许多访谈患者反映，自己因为户口和治疗地点不统一所以许多本应该可以报销的肺结核治疗费用不能报销。这一切原因都是肺结核患者不了解国家对于肺结核治疗的相关费用报销的政策，并且全国肺结核治疗费用报销的体系复杂，因此患者未能享受到相应的福利。所以建议印刷有关肺结核费用报销的情况的手册并免费分发给肺结核患者，营造社会全员预防的良好氛围。
3. 发挥新媒体作用拓展新途径在访谈的对象中不乏有许多年轻人，他们了解各种信息的渠道就是互联网，大多数年轻患者甚至个别较年长的患者都提及自己会上网查阅有关肺结核的知识，但是由于网上信息冗杂且部分信息不专业，因此患者会被迷惑或疑惑信息的真实性，建议发挥新媒体作用拓展新途径，建立专门专业的肺结核信息网。
4. 消除社会对结核患者的歧视歧视存在的最大的一个原因就是对肺结核的不了解，因此向社会宣传肺结核相关知识，帮助他人了解肺结核患者生存的困难是减弱甚至消除歧视的重要目标，可以加强对肺结核多发地区及落后的群众进行引导、强化对肺结核患者周围人群的宣传、深入街道、社区或人群密集地点进行肺结核相关知识的讲解，最终消除社会对肺结核患者的歧视。
六、本研究的产出本研究在实施过程中得到了云南省疾病预防控制中心结核病临床治疗中心和美国家庭健康国际昆明办公室的大力支持。在完成现场调查、资料整理及统计分析后，对上述机构进行专门汇报，将调查中的发现和建议反馈给以上机构。云南省结核病临床治疗中心根据本研究的发现，改进了以下工作：1、开发了“医疗保险政策宣传册”“肺结核相关知识宣传册”两类宣传资料共计16 种，发放给住院患者和门诊患者，增加患者获取相关信息和知识的渠道。
2、改进“肺结核患者同伴咨询员”对患者的咨询工作。同伴咨询员在对患者进行一对一咨询中， 将“治疗费用”做一次单独的咨询，帮助患者计算因患病而减少的收入和治疗结核病必需的支出，明确在治疗疾病期间将面临的经济状况，减少因经济原因引起的放弃治疗。同时，咨询员也在咨询过程中将国家对结核病的相关免费政策告之患者，对于贫困患者引导他们向民政部门申请更多的帮助。
感谢云南省疾病预防控制中心结核病临床治疗中心和美国家庭健康国际昆明办公室对本研究的大力支持；感谢云南师范大学牛元帅老师和美国家庭健康国际昆明办公室李玲老师、王凯老师、徐志祥老师对本文的指导。
参考文献：[1] 世界卫生组织2014 年全球结核病报告[2] 王黎霞 成诗明 陈明亭等2010 年全国第五次结核病流行病抽样调查报告. 中国防痨杂志.2012.34（8）：485-508[3] 祁华金 徐宁泽 周成超等 肺结核患者社会歧视现状及影响因素分析. 中国公共卫生2014 年04 期[4] 阮云洲 何广学 张慧等 1301 例肺结核患者的社会经济状况分析. 中国防痨杂志2012.34（9）：572-575[5] 李卫彬 李新旭 张慧等 我国不同地区非耐药肺结核患者医疗保障现状调查. 中国预防医学杂志 2012.06 期作者简介：唐文馨（1998 年11 月-）汉族，云南昆明，昆明市第一中学国际部高中二年级，2014 年8 月起在昆明市第一中学国际部就读，目前在读高中二年级，现阶段主修英国剑桥国际高中课程（A Level课程）及美国大学先修课程（AP 课程）。
“肺结核患者治疗困境的原因分析及对策研究”，自2015 年1 月起课题设计， 2015 年4 月至8 月在云南省疾病预防控制中心结核病临床治疗中心访谈患者，2015 年9 月至2016 年3 月整理资料、统计分析并撰写论文。
论文作者:唐文馨
论文发表刊物:《中国医学人文》2016年第5期
论文发表时间:2016/6/27
标签：患者论文; 肺结核论文; 结核病论文; 症状论文; 疾病论文; 社会论文; 过程中论文; 《中国医学人文》2016年第5期论文;