群体需求与自闭症教育资源的失衡
——基于苏州市民办自闭症康复机构的研究
王玮章政
（苏州大学应用技术学院 江苏·苏州 215325）
摘 要 目前民办自闭症康复机构是国内自闭症康复训练的重要组成部分，但是因为民办机构的非营利性、自发性、志愿性等性质制约，自闭症教育资源如资金、办学场地、设备和师资力量等与日益庞大的自闭症儿童群体的康复需求长期处于失衡状态。本文基于苏州市民办自闭症康复机构的研究，试图寻找自闭症机构运营模式存在的问题并为其发展提出建议。
关键词 自闭症 民办自闭症机构 特殊教育资源 社会工作
1 研究背景与目的
1.1 研究背景
自闭症(Autism)，又称孤独症，认知障碍、沟通模式异常、社会交往障碍、兴趣与活动内容的刻板与重复等是其临床的主要变现,典型自闭症(autistic)、艾斯伯格(Asperger)综合症、雷特(rett)综合症及童年瓦解性(disintegrative)障碍(A-PA,1994)是它的几种类型。
自闭症儿童患者在我国属于一个很少被社会所广泛关注、理解的群体，是个缺乏社会普遍关爱的群体。我国的自闭症患病率正在逐年攀升，自闭症儿童教育主要在民办机构中进行，但因为民办机构的非营利性、自发性、志愿性等性质制约，自闭症教育资源如资金、办学场地、设备和师资力量等与日益庞大的自闭症儿童群体的康复需求长期处于失衡状态。
从对自闭症的研究来说，国外不仅有系统的师资培训体系，而且有着严格的专业资格认证。大学开设相关课程，这些课程将理论与实践相结合，先教育后特教，将学习、工作与研究相结合，并将相关研究成果发表于每年的国际会议上，这对自闭症研究起到积极作用。学习并且借鉴美国以及其他发达国家的研究成果，结合自身的实际状况加以应用是我国目前做的较多的。对自闭症及其家庭的救助——以美国为例，为了让患儿家庭减轻沉重经济负担，政府部门会承担患儿的教育费用、训练费用。另外，在孩子被诊断为自闭症之后，在其早期接受干预，进入中小学义务教育阶段学习，甚至进入大学或职业教育的过程中，均会有自闭症治疗团队关注孩子发展情况，并进行引导。
荸荠是中国种植较多的一种水果，种植面积达到50 000 hm2以上，年产鲜果超过106 t，每年可产生2×105～3×105t的荸荠皮[1-2].这些荸荠皮若得不到充分利用，就会造成一定的资源浪费.荸荠皮中富含植物多糖，多糖是一种重要的生物活性成分，具有清除自由基、保护生物膜、延缓衰老等作用，还耳抗癌、减肥、降血糖、促进消化[3-8].提取荸荠皮中多糖可提高荸荠的应用价值和经济价值[9].因此本文选择荸荠皮为材料，研究如何高效的提取其中的多糖.
1.2 研究目的
我们通过实地走访自闭症机构，为了让更多人知道和了解自闭症机构的生存现状，包括机构的属性、资金、师资力量、政府支持、特殊教育计划等，进一步让社会更加关注自闭症这个群体，使他们不再孤单。同时，希望通过本次调查研究，发现我国自闭症机构存在的问题并为其提供发展建议。
1.2.1 文献资料法 分别以“体质”“健康”“大数据”为主题检索近10年核心期刊论文、硕博论文近100篇，其中大数据与体质健康方面的研究颇少，因此，结合实际，运用大数据的思维开展体质健康研究具有一定意义。
1.3 研究方法
（2）“自我造血”：加大宣传力度，保持适当的曝光率，确立机构的社会性地位，进而增进机构的市场占有率。
2 自闭症机构存在的问题与困难的探讨
《残疾预防和残疾人康复条例》自国务院总理李克强签署第675号国务院令被公布，并于2017年7月1日起施行。我国自闭症患者的保障权益被正式纳入法律中，但是收效甚微。
山水集团违约事件不仅使企业金融债务面临巨大的风险，而且直接影响山东省企业在资本市场和银行间债券市场上的声誉和融资能力，金融生态环境和金融稳定受到较大影响。基于以上分析，提出如下建议。
（2）施行“家长义工制度”：让家长加入到自闭症机构的日常教学和管理中来，能有效减少不必要资金支出，缓解师资力量稀少的问题。同时也能够提供家长之间互帮互助的能力，并让他们能够接触更多自闭症干预知识、更加了解患儿，利于自闭症家庭治疗。
（1）重视与其他企业机构的联系：自闭症机构应当重视与社会的联系，与当地企事业单位、教育部门、残联、社区等建立良好关系，以此为桥梁获得充足的物质保障，只有建立了多元化的经济链才能够避免机构因资金匮乏而难以发展的问题。
（1）资金匮乏所带来的问题。民办自闭症教育强烈的公益色彩必然使之承受更大的经济压力。民办自闭症教因为其公益性、非营利性使得民办自闭症教育很难仅靠服务费维持日常运营。如果没有社会资源以及政府政策的介入支持，为弱势群体提供无偿或低偿的服务，自闭症机构的场地租金、水电费、设备费用、员工工资等支出都面临着很大困难。
3 自闭症教育机构未来发展的出路探讨
3.1 自闭症机构内部机制调整
（4）政府未完全形成对自闭症教育的政策支持。在我国的早期立法中，自闭症未被列入残疾范畴，这导致地方残联未对自闭症患者引起重视。地方残联亦未将自闭症纳入残疾体系。直到2006年6月，国务院才同意并批准把自闭症儿童的康复纳人了工作计划之中。中国政府网2017年2月5日发布了《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》，意见聚焦残疾人就业增收和基本民生保障，重点提出了四个方面的措施，力争使改革发展成果，给残疾人事业带来勃勃生机。
我们一共实地走访了四家自闭症机构，并向他们发放了问卷进行调查。调查问卷主要面向自闭症机构发放问，问卷内容主要有：（1）机构每年招收的自闭症患者数量；（2）自闭症患者在该机构治疗的年平均费用；（3）机构在学校建设及教师培训上的年平均费用是多少；（4）该机构的主要资金来源是政府批款、机构盈利或者其他；（5）认为政府应当为机构建立及发展提供哪些帮助；（6）机构在运营和发展过程中遇到的最大困难是什么。问卷向自闭症机构的老师领导和家长发放，一共发放了400份，回收249份，有效问卷249份。
2.1 文化工作人才总量相对不足。全职的文化工作人员较少，兼职人员多，由于乡镇文化单位性质的原因，只有文化广电新闻出版局有公务员编制，公务员偏少，大部分乡镇文化站工作人员是事业编制和工人编制，专业对口人员相对较少，给总体工作带来很大难度。特别是在进行文化研究方面由于缺少专业性人才导致深层次研究不够。
3.2 提高师资水平缓解师资问题
（1）加强对教师的专业培训：学习不同学科知识，及时更新自闭症干预方式，关注国内外最新的自闭症教育理念与方法；积极与教育各方建立联系，以提升机构师资水平及管理水平。
（3）师资稀少且不专业带来的限制。就个案来说，机构内部的教师专业和学历层次不齐，且教师数量少，国内自闭症领域培养的人才较少，融合教育在国内也处于空白状态。很大一部分原因是国内专门特殊教育类的师范学院较少，给予特殊教育教师的福利补助几乎没有，导致专业化的特殊教育人才稀缺。
（2）场地不足所带来的问题。民办自闭症机构不同于公办学校，民办学校的校园面积较小并且利用率远低于公办学校，场地不足使招生规模也受到了限制。场地不足的原因大概有以下几种：地租水平过高，民办机构承受能力有限；无政府规划建设用地。
我院中心药房麻精药品智能化管理系统的开发与应用…………………………………………………… 沈国荣等（9）：1158
3.3 政府应加强对自闭症教育事业发展的支持
政府通过完善法律法规，使自闭症患者得到健全有利的支持保障。自闭症机构发展的重要保障是得到政府的正式社会支持。在国外，自闭症患儿有较为健全的福利制度，而我国对于自闭症的福利政策尚不成熟。政府有责任也有义务为自闭症患儿提供扶持。教育部、残联等部门形成支持网络，制定并完善了相应的法律法规，设立专项资金，努力促进孤独症患儿教育、就业等问题的解决。
政府应规范民办自闭症机构的办学。目前，民办自闭症机构亟需政府介入整治并完善教育教学规范，对不良风气加以整治，使我国的自闭症教育向着更规范化的方向发展。
3.4 重视家长在自闭症教育中的作用
亲职教育是非常重要的，需要被重视，父母陪伴孩子，更能走进孩子的内心。家长在患儿训练康复过程中的作用至关重要。民办自闭症教育代表了自闭症患者家庭网络寻求组织正式化的过程，因此家长与民办自闭症机构建立有效沟通交流体系尤为重要。家长通过与机构管理人员的交流，可以及时了解患儿在干预治疗的恢复情况，并根据其情况采取不同互动方式。家长在干预过程中需要不断对自闭症知识进行学习并需参加技能培训提高专业素养，以此种方法，构建“儿童+家长”的亲子教育模式。
4 总结
通过这次的走访调查，发现近些年来我国的自闭症儿童康复机构不断增加，有关研究和实践也在不断深入，政府相关政策也在不断的完善，但自闭症机构依然存在着一些问题，发展道路依然困难重重。希望通过我们对自闭症机构的调研和探索，能够有助于探索出具有中国文化特色的自闭症服务机构的可持续发展道路。
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Imbalancebetween Group Demand and Autism Education Resources——Research on Private Autism Rehabilitation Institutionsin Suzhou
WANGWei,ZHANGZheng
(Applied Technology College of Soochow University,Suzhou,Jiangsu 215325)
Abstract Atpresent,privateautism rehabilitation institutionsarean importantpartof autism rehabilitation training in China.However,dueto therestrictionsof non-profit,spontaneity and volunteerismof privateinstitutions,theresourcesof autismeducation,such as funds,school venues,equipment and teachers,have a long demand for rehabilitation of the growing group of autistic children.Theperiod isin an unbalanced state.Based on the research of private autism rehabilitation institutionsin Suzhou,thispaper triesto find out theproblemsexisting in theoperation modeof autism institutionsand putforward suggestions for their development.
Keywords autism;private autism institutions;special education resources;social work
中图分类号： C913.69
文献标识码： A
DOI： 10.16400/j.cnki.kjdkz.2019.08.076
基金项目： 2018年江苏省教育厅大学生创新创业计划一般项目“自闭症觉醒”（项目编号：SKC201813984003Y）
标签：自闭症论文; 民办自闭症机构论文; 特殊教育资源论文; 社会工作论文; 苏州大学应用技术学院论文;