艾滋患者免疫观的社会工作提升策略及其伦理考量，本文主要内容关键词为：社会工作论文,伦理论文,艾滋论文,免疫论文,患者论文，此文献不代表本站观点，内容供学术参考，文章仅供参考阅读下载。
[中图分类号]C916 [文献标识码]A [文章编号]1008-7672(2011)01-0024-07
作为后天免疫缺乏症候群的简称，艾滋病(AIDS)是由艾滋病病毒(HIV)引起的一种传染病，它能攻击和杀伤人体内的免疫细胞，使人体的免疫功能缺损，造成呼吸道、消化道和神经系统等感染，最终导致死亡。①免疫力对于艾滋患者具有十分重要的意义，并逐渐成为健康和疾病防治的新指标。因此，了解目前艾滋患者的免疫观的现状，通过社会工作的方法提升其免疫增强行为，对艾滋患者的身心健康维持和艾滋病防治具有重要的意义。
一、免疫观在艾滋病防治中的意义
艾滋患者的免疫观是指其对免疫力的基本认知、态度和应对行为。积极的免疫观蕴含着艾滋患者对自身免疫力有科学的认识、理性的态度和正确的增强行为，并能充分适应周围的自然与社会环境，最终促进自身身心健康。②这不但有利于艾滋患者自身健康状况的维持，抑制艾滋病传播的活跃性，更有利于阻止艾滋病的社会扩散，促进社会医疗资源的优化。如此也可以降低艾滋患者报复社会行为的发生几率，保护社会大众的健康③，最终消除社会歧视，促进社会融合与和谐。
课题组通过立意抽样选取了60名重庆市公共卫生医疗救治中心近两年来所收治的艾滋患者，综合采用自制问卷调查以及半结构访谈对其进行了量化和质性研究，分析结果发现：首先，大部分调查对象虽然关心自身的免疫指标，对CD4指标有一定的认知，但缺乏明确的科学的概念。其次，大部分调查对象都表示希望关注并了解CD4值的意义，愿意结合生活去改善CD4值，认为需要参考免疫指标来了解病情，并希望通过各种方式来提升免疫力。最后，艾滋患者都采取过不同的方式去改善自身的免疫力状况，主要形式包括：改变生活习惯、调整饮食、保持运动和锻炼习惯、改善不良行为和习惯、维持心理健康、遵从医嘱按时服药、辅助治疗以及其他另类疗法等。可见，艾滋患者对自身免疫力有一定的认识，并愿意通过各种方式提升自我的免疫力状况。④
二、艾滋患者免疫观的社会工作提升策略
作为医疗团队中的重要成员，欧美的社会工作者在20世纪70年代就开始在急诊医护单位或创伤中心为爱滋病患者提供社会工作的服务，20世纪80年代社会工作更从全人医疗的角度关注爱滋病患者的身、心、灵及社会的需求。⑤社会工作坚持生态系统观，强调艾滋患者生活在一个复杂的社会生态系统中，其免疫观既受到其自身人格特质、身心健康水平、家庭关系以及受教育程度等微观因素的影响⑥，也受到艾滋患者病友、医疗机构及其人员、社区环境与氛围以及大众传播媒体等中观因素的影响，还受到医疗技术、社会政策以及社会文化等宏观因素的影响。总体而言，社会工作秉持“人与环境互动”的理念和尊重、接纳、关爱的价值，通过专业方法和服务，从以下多层面提升艾滋患者对免疫的认知水平、免疫态度以及增强行为。
1.个案服务与个案管理策略
个案服务主要是以艾滋患者个人及其家庭为介入主体，通过照顾、辅导、咨询以及资源连接来改善当事人的免疫认知和态度，并促进其免疫增强行为的实施。首先，艾滋病对患者及其家庭会造成巨大的身心灵的冲击，相关的社会关系也会发生剧烈改变，并导致当事人出现焦虑、绝望、抑郁、厌世、仇视社会、甚至自杀等心理问题。此时，社会工作者必须开展相关的心理与社会功能的评估，了解艾滋患者的情绪状态、家族背景以及社会关系的变动情况，以主动、接纳、尊重、投入和支持的态度，协助当事人克服恐惧感和无助感，为其提供倾诉、发泄渠道和精神支持，提高其心理承受能力，使其能够逐渐接受感染现实并积极地面对；其次，社会工作需要为艾滋患者及其家属提供及时的咨询服务，一方面让艾滋患者能够对自身健康状况有所了解，并告诉他们正确的免疫指标知识，促进他们以理性的态度对待艾滋病及其免疫指标，避免当事人对免疫指标的解读过度(拘泥于数值)或解读不够(完全没有指标概念)；再次，社会工作还需要对患者的过往生活经历、家族史、社会关系状况进行分析，掌握当事人的不良生活习惯和高危行为，通过技能训练以及行为改变等方式，帮助他们通过调整饮食、维持运动、保持心理健康以及遵从医嘱等方式来增强免疫力⑦；最后，社会工作还需要协调艾滋患者与其家庭、医院和医护人员的关系，通过家庭辅导来促进家庭成员对当事人的接纳和关心，通过小组活动、角色扮演、纠纷调解等方式促进医患双方的相互理解和尊重。引导医护人员更人性化、更有技巧地解读临床指标，使免疫指标更具有客观性。
个案管理是由专业社会工作人员评估案主及其家庭的需要，通过适当的安排、协调、监督、评估及倡导来提供多元的服务，满足艾滋患者整合的、复杂的需要。⑧当艾滋患者经济比较困难、没有家庭照顾的时候，可以通过个案管理方式争取特殊医疗救助、最低生活保障金补助、慈善救助等，为他们提供生活和医疗保障，以促进其免疫增强行为；对于那些通过高危行为报复社会的艾滋患者，需要开展紧急的情绪辅导、危机干预和行为治疗，改变其认知和行为模式，避免危害社会行为的发生。总体来说，个案管理模式融合了复康模式、支持模式和强化模式的优点，既能与当事人建立情感沟通并获得长期的信任，又能充分照顾到艾滋患者特殊的需要，整合所有相关医疗人员及机构的照顾服务，与外界资源联结共同制定出个别照顾计划，并开展持续性服务以保证需求的最终满足。⑨这一模式对艾滋患者免疫观的全面提升具有最直接的效果，能够将服务变为艾滋患者的免疫知识，由知识水平的提升带来态度的改变，进而促进理性的免疫增强行为。
2.小组治疗与辅导策略
对于某些特殊群体而言，由于其具有类似的生活和情感经历，往往会形成相互认同和互相支持的心理特质和群体氛围。而小组工作以其调动团体情境和团体氛围的优势，经常被用于艾滋病患者的辅导活动中，并发展出康乐小组、教育小组、支持小组、任务小组、兴趣小组等类型。一方面，社会工作可以利用康乐小组来积极舒缓艾滋患者的紧张情绪，让他们在小组互动中接纳自我，并认识到艾滋病已经成为自身身体的一部分，在不能完全治愈的情况下尽力通过提升免疫力达到与艾滋病毒共生；可以利用支持小组达到艾滋患者的相互倾诉、理解和接纳，并建立相互支持的关系，树立战胜艾滋的信心⑩；可以通过成长小组和教育小组来开展艾滋患者免疫相关知识的培训，并让艾滋患者交流彼此提升免疫力的心得和经验，强化他们对免疫力的积极态度，或者通过医护人员的教育以纠正不科学的免疫知识，帮助患者掌握正确的提升免疫力的技巧。另一方面，可以通过自助小组将艾滋病感染者集中起来，为他们提供信息分享、情感交流、生产自救和物质和精神支持等方面的服务，让他们获取所需的相关疾病及治疗、生产自救、生活护理等方面的信息，搭建起情感交流、经验分享、生产自救、互助和意识提升的平台。(11)最终通过小组合作所带来的社会支持网络的互助，提升艾滋患者的自我免疫意识，让他们彼此在小组活动中寻找就业的机会、精神的支持和生命的意义，为患者采取主动的、持续的免疫增强行为提供心理情绪和社会环境的支持。(12)
3.社区宣传与教育策略
社区预防工程、风险降低咨询和预防个案管理是美国最成功的艾滋病预防措施。(13)其中，社区宣传和预防作为健康教育的重要一环，在改善艾滋患者的免疫观方面具有独特的作用。一直以来，社会工作都扎根于社区，有良好的社区群众基础和组织基础。社会工作一方面可以结合相关组织和机构，为社区民众提供关于艾滋病免疫力的知识，将“艾滋病是一种慢性病”、“艾滋病并不可怕，关键是加强预防和提升免疫力”、“提升免疫力的方法并不难”等观念宣传给社会大众和艾滋患者，减轻社会大众对艾滋的恐慌和压力。尤其要面向社会大众传播“免疫力作为身体状态的一个重要指标”以及“不安全性行为会增加交叉感染，降低免疫力”的知识，让艾滋患者深刻认识到减少不安全性行为可以“保护自己、降低被感染的概率、避免抗药性的产生以及减少交叉感染其他性病”。具体的宣传策略既可以通过社区健康讲座、宣传单张、科普报栏以及问卷调查等方式进行，也可以与政府、大众传播媒体结合。(14)可以与政府新闻处合作制作系列的艾滋病电视宣传片将艾滋病免疫力的相关信息通过电视节目送入市民家中，提高公众关注，也可以通过相应的宣传短片、网页、工作坊和研讨会等形式，促进社区对艾滋病免疫力的关注。另一方面，社会工作还需要积极扮演中间人和联系者的角色，通过项目发展资源、开展社群活动，向大众传递艾滋病免疫的信息，促进社会接纳和平等对待，构建和谐社区；也可以通过组织和发动相关的医护人员为社区开展健康讲座、义务照护以及医疗咨询等活动，促进社区与医院的关系，让更多的艾滋患者走进社区、服务社区、回归社区，促进社区的接纳和健康水平，构建健康社区。(15)
4.社会研究与政策倡导策略
社会行政、政策倡导和研究咨询作为社会工作的宏观介入方法，有利于从社会结构以及政策制度层面促进艾滋患者免疫观的改善。首先，要深入开展艾滋患者免疫观方面的调查研究。一方面需要通过问卷调查和深入访谈以了解艾滋患者免疫观的具体构成要素、相关免疫的认知水平、态度和行为表征，研制科学测量免疫观的正式量表，了解影响艾滋患者免疫观的个体因素和社会环境因素；另一方面需要通过质性研究来理解免疫力在艾滋患者康复中的含义、作用以及艾滋患者易于接受的健康教育策略等主题，通过行动研究的过程和研究成果的发布，促进社会大众认识到免疫力和免疫观的提升在艾滋病防治中的意义和作用。其次，需要通过多层面的社会行政促进艾滋患者免疫力的提升。一方面，社会工作要在相关的艾滋病防治机构和组织内部开展管理协调和沟通的工作，拓展医疗服务的范畴，为病人提供临床免疫指标的解读服务，将之运用于疾病治疗与病人行为准则上，并通过医务社会工作来促进艾滋患者调整生活型态、维持心理健康、服药遵从性来增强免疫力。其中最佳的介入策略就是在医院设立医务社会工作部门，通过他们来促进有利于艾滋患者免疫力提升的医疗服务，协调医院行政管理、医护人员、艾滋患者及其家属在提升免疫力过程中的互动关系。(16)另一方面，社会工作需要积极代表艾滋患者和医院开展社会资源链接和公共关系的工作，为医院争取更多的资金、设备、专业人员以及政策优惠，保证医务社会工作服务的可持续发展；为艾滋患者争取一些慈善机构、非营利组织为艾滋患者提供物质和心理支持(如为艾滋患者提供营养餐、免费牛奶、心理救助等)，为他们增强免疫力提供物质保证和心理支持。(17)最后，我们要充分认识到艾滋患者免疫力的增强最终取决于其融入社会后的持续发展状况，其中家庭的支持、社区的接纳、社会的包容都是其重要的内容。因此，社会工作还需要促进相关政策和法律的完善，通过政策保障艾滋患者家庭支持、社区参与、艾滋患者受教育、就业等方面的正当权益，并鼓励艾滋患者自力更生和志愿服务精神，消除相关法律法规对艾滋患者的歧视，坚决遏制拒绝艾滋患者就诊的现象，促进社会融合与和谐。(18)
三、社会工作者的素质要求及其伦理考量
在现实生活中，艾滋患者既要承受着病痛的身心折磨，又要面临着社会的歧视和排斥，是一个双重弱势群体。(19)因此，社会工作者在改善艾滋患者免疫观的过程中，一方面必须具备扎实的理论基础和娴熟的工作技巧，另一方面还必须严格遵守相应的伦理守则和道德规范。如此，才能确保社会工作介入成效的实证性和道德性。(20)
1.社会工作者的素质要求
为了有效改善艾滋患者的免疫观，社会工作者需要具备横跨社会工作与医疗服务的综合知识与素质，至少包括以下几个方面：
(1)介入的理论基础，主要是指社会工作学以及医学的基础理论以及交叉理论。一方面包括社会流行病学、医学社会学、医学人类学、健康社会学、社会心理学、精神卫生学的基础知识；另一方面包括生活压力与疾病适应模式、社会医疗诊断模式、危机调适的理论、医疗团队模式等具体模式。(21)
(2)相关的知识体系，主要是医疗社会工作开展过程中的基本服务框架、过程和方法。一方面包括医疗保健体系的基本内容、架构、特性以及我国现行医疗福利服务的内容、相关法律法规等宏观知识；另一方面包括社会工作中的个案工作、小组工作、社区工作、社会行政以及政策倡导等方法知识。(22)同时，急诊服务、出院服务、住院服务、保护性服务、社区医疗照顾、家庭照顾以及临终关怀服务等方面的知识也必须包含在内。
(3)专业的服务技能，主要是社会工作者在面对艾滋患者特殊性的过程中所秉持的人本的、独特的、高效能的专业服务技巧。这些技巧包括表达专注、复述、查证、鼓励及支持、邀请、澄清、对焦、摘要、提供资料、反映、建议、教育、自我披露、演绎、对质等个案工作技巧，也要包括领导、倾听、提问、总结、演讲、基调设定、塑造、联盟、总结、关切、阻拦和支持、质询以及回应等小组工作技巧，还要包括社区分析、关系建立、问题解决、宣传教育、志愿者培训等社区工作技巧。(23)
2.介入服务的伦理考量
在提升艾滋患者免疫观的过程中，社会工作必然也会遇到资源稀缺与公平公正、预防措施与传统伦理、病人权利与公共健康、社会排斥和社会融合等方面的伦理冲突问题。此时，不但需要社会工作者具备高度的伦理敏感度，更需要具备灵活做出伦理决策的能力。具体来说，包括如下基本伦理原则：
(1)“以患者为中心”与权利保护的原则。也就是要从生存哲学的高度关注艾滋患者作为“主体的人本身”，他们作为人的尊严和一切权利和需要没有任何理由受到来自社会的屈辱、剥削、歧视和排斥，要通过社会服务维护其权利的道德理性和道德正当性。(24)
(2)宽容和公正原则。所谓宽容就是要求我们以同情、理解、接纳和不批判的态度看待艾滋患者及其疾病，理解艾滋患者并非一定就是由于其不道德行为而感染的，并且将其作为一个病人来看待，接纳别人的不完美之处，正如我们接纳自己的不完美之处。只有做到宽容才能达致理解和接纳，并在此基础上做到公正。(25)所谓公正一方面要保护艾滋病人作为病人的权利，使其能得到及时、有效、公正的治疗及亲人、朋友、社会的关怀，因为其被公正对待的程度与得到的快乐总量是呈正比的；另一方面应给予艾滋患者作为一般人的公平对待，不予歧视，从而激发其道德心理和社会责任感。而社会工作者实践层面的要求是不以艾滋患者年龄、性别、感染程度、经济水平和城乡差异等而区别对待，在资源分配、辅导咨询以及人格尊重方面都给予平等的关怀。
(3)保密与有利原则。保密原则一方面要求我们在尊重隐私权的基础上，对第三者保密艾滋患者的身份信息、疾病状态、婚姻、就业、就医、入学等信息及其服务过程等合法权益；另一方面要求在提供服务和开展调研过程中，尊重案主的意愿，充分做到知情同意，一切以有利于艾滋患者的健康和发展为宗旨。当然，在遇到艾滋患者个人权利与他人及其他社会公众健康相冲突的时候，要以有利于生命健康权、有利于最大多数人的权利维护、有利于艾滋患者长期发展的标准作出伦理决策，做到以最小的损伤来换取最大的利益。(26)
(4)自决与互助原则。“案主自决”与“团结互助”是社会工作服务的基本原则。一方面，在改善艾滋患者免疫观的过程中，要充分考虑当事人的实际状态和需求，并进行充分的咨询，尊重其基本医疗权、自主权、自我决定权和知情同意权，坚持当事人有权了解自己的病情和诊断，有权决定如何采取预防和治疗措施，如此才能最大程度地实现“助人自助”的目标。(27)另一方面，在服务过程中，要充分认识到只有艾滋患者彼此才是最能相互理解、支持与接纳的对象，类似群体的小组成员彼此往往成为最大的社会支持的来源。社会工作和医护人员需要时刻警醒，只有艾滋患者当事人自助、群体之间的互助、社区照顾以及全社会的参与才是最大的改变的动力，更是一种观念改变和树立的最有效途径。
(5)自我保护的原则。保护所有当事人安全和健康，无论如何都是所有干预服务的最终目标。社会工作者、医护人员与艾滋患者的生命和健康全都是对等的，不能以牺牲任何一方的生命健康权去实现另外一方的相关权利。(28)因此，无论是社会工作者还是医护人员，都要注重自我保护，加强与艾滋患者相互支持和信任关系的建立，进而促进整个社会的和谐与发展。
注释：
①刘继同：《医务社会工作导论》，高等教育出版社2008年版，第414页。
②刘斌志：《社会工作视野下艾滋患者免疫观的影响因素分析》，《卫生软科学》2010年第4期。
③苏一芳：《艾滋病与社会排斥》，《中国青年研究》2005年第11期。
④王丹丹、刘斌志：《艾滋病患者的免疫认知、态度及其行为状况调查》，《中国全科医学》2010年第28期。
⑤刘斌志、王丹丹：《艾滋病医疗团队中社会工作服务的拓展》，《现代预防医学》2007年第22期。
⑥张昱、孙志丽：《社会工作的社会建构》，《华东理工大学学报(社会科学版)》2010年第2期。
⑦兰林友：《性行为数据品质与艾滋病行为干预》，《中国农业大学学报(社会科学版)》2009年第4期。
⑧钟莹、梁国勋：《个案管理：社区戒毒工作的新模式》，《华东理工大学学报(社会科学版)》2008年第2期。
⑨丁玥等：《现代医院健康照顾的科学模式：个案管理模式》，《当代医学》2009年第3期。
⑩杜耘：《艾滋病病毒感染者关怀模式探讨》，《卫生软科学》2008年第4期。
(11)向德平、程玲：《自助小组的建立、运行及作用》，《社会工作(学术版)》2007年第1期。
(12)刘斌志：《社会工作视阈下艾滋患者的复原力研究》，《华东理工大学学报(社会科学版)》2010年第3期。
(13)谢明辉：《美国艾滋病教育的主要内容》，《思想理论教育》2010年第12期。
(14)张帆等：《社区预防艾滋病健康教育模式探讨》，《中国公共卫生管理》2009年第3期。
(15)赵怀娟、贺飞：《农村艾滋病防御的社区干预研究》，《卫生软科学》2008年第3期。
(16)刘斌志：《我国医院社会工作部门的设置与功能运用》，《中国医院管理》2007年第9期。
(17)刘继同、严俊、孔灵芝：《中国医疗救助政策框架分析与医务社会工作实务战略重点》，《社会保障研究》2009年第1期。
(18)周晓春：《社会排斥、社会工作与艾滋病防治》，《中国青年政治学院学报》2005年第3期。
(19)武鹭鸽：《论艾滋病病人的道德救治建设》，《中国医学伦理学》2008年第6期。
(20)乔世东：《另类视野下的社会工作观：道德实践的社会工作观》，《华东理工大学学报(社会科学版)》2009年第2期。
(21)刘继同：《医务社会工作导论》，高等教育出版社2008年版，第34-39页。
(22)同上，第31-33页。
(23)刘斌志：《医务社会工作：现实意义及其课程建构》，《南方医学教育》2008年第1期。
(24)李恩昌：《医学伦理学》，陕西人民出版社2000年版，第15-18页。
(25)杜治政：《医学整合：推进医疗公正的新探索》，《中国医学伦理学》2009年第1期。
(26)Sheila M.Rothman：《医学专业精神及医疗保密：美国历史及现状中的冲突》，《医学与哲学(人文社会医学版)》2007年第7期。
(27)任南、李建华：《艾滋病防治研究中的知情同意及其实现》，《中国医学伦理学》2006年第6期。
(28)王琛等：《〈艾滋病生物医学预防性临床试验伦理指南〉介绍》，《中国艾滋病性病》2008年第3期。