刘丽 蓝素文 林泳琴
中山大学附属肿瘤医院头颈科 广东省广州市 510060
【摘要】目的分析无喉者的生活质量(Quality of life,QOL)及相关影响因素,为有针对性地开展全喉切除术术前术后健康宣教提供依据，并提供有效的干预措施以改善患者相关的生活质量。方法 采用问卷调查的形式，将癌症患者生活质量调查表分发给40例香港新声会广州分会（后简称会）会员的无喉者，将其结果与《无喉者生活质量调查分析》中的调查结果做对比。结果 40例入会的无喉者较未入会的的无喉者生活质量高。结论 对于喉癌患者在住院期间使用我科制定的针对全喉切除病人的临床护理路径(CNP)的同时，让新声会志愿者们以同路人的角色参与到全喉切除术术前术后健康宣教中去，使即将手术和已经手术的患者得到莫大的心理支持，在无形中看到生活的希望，更有利于加快他们生活质量的提高速度。
【关键词】 生活质量 无喉者 全喉切除
生活质量(Quality of Life，QOL)又被称为生存质量或生命质量。随着科学的进步，人们对生活质量越来越重视，对它的认识和评价逐步深入。WHO将生活质量定义为：不同的文化、价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及与关心事情有关的生活状态的综合满意程度及对个人健康的一般感觉。一般认为：生活质量是对个人或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一个综合测量。一个人的躯体功能、心理状态和社会适应能力等方面作为一种反映生活质量的指标，能够全面反映一个人的健康水平。随着人们生活水平的提高，人们对自身的要求也在不断的提高，无喉者们虽然跟正常人的生活质量有一定的差距，但通过有效的干预措施以及他们的努力，生活质量得以改善也能向正常人靠近。为了了解无喉者的生活质量(Quality of life,QOL)及相关影响因素， 对40例新声会的无喉者发出问卷调查，将其结果与《无喉者生活质量调查分析》中的调查结果做对比。
1.对象
香港新声会（广州分会）会员40例，均为全喉切除术后患者，全部为男性。年龄为50-85岁，平均为65.35岁。文化程度：中学及以下27例，高中及中专12例，大专或以上1例。职业：工人7例，专业技术人员15例，行政人员6例，其他12例。
2.方法
采用问卷调查的方法，选择罗建、孙燕编制的癌症患者生活质量调查表并加以修改制定[1]，如根据全喉切除患者的疾病特点增加了呼吸功能和发音功能两项指标。调查表包括躯体、社会人际关系、心理三个方面共13项指标，每项指标分5个等级，分值1-5分，分值≤2为生活质量差。
3.结果
40例新声会无喉者生活质量总得分为51.68±12.23分。各项指标中，40例患者发音功能因素≤2者为7例，呼吸功能因素≤2者5例,吞咽功能因素≤2者3例；社会人际关系指标中，工作与学习因素≤2者1例，业务娱乐生活因素≤2者2例，人际交往能力≤2者2例。相应的未入会者的各种指标参考《无喉者生活质量调查分析》[2]。各指标得分见表1
4.讨论
1.）疾病及手术给病友带来的不仅是身体上的残缺，更令人困扰的是心理上的适应。喉癌患者喉全切除术后，失去语言功能，成为他们与外界沟通的障碍。从调查结果中可以看出，调查人群中年龄大及文化程度低者占较大比例，让他们的学习和人际交往越发困难。很多患者因为不能跟其他人有效的沟通而导致性情暴躁，慢慢的开始失望变得沉默不语甚至思想消极而丧失生活的希望。因此语言康复对其生存质量十分重要。目前语言康复的主要方法有人工喉、食管发音及发音重建手术，食管发音是最经济、最有效的发音方法，具有无创伤、不用辅助工具、易掌握、音色好等优点，为大多数患者所接受。新声会是以自助互助精神协助无喉者及喉癌患者恢复发声能力﹑全面康复﹑重拾信心，以重投社会；提供电子喉、食管发音等复声方法训练。住院期间的患者我们组织新声会的志愿者们前来同他们交流，以“同路人”的身份给病友以支持，以及协助其面对和了解有关疾病及护理，提供非常有效的心理和情绪上的辅助。鼓励患者正视自身的状况，通过各种方式努力克服消极情绪，向患者讲述走进并融入社会的病例，使他们树立信心。让他们对手术以及术后的康复更有信心，减轻心理负担。
2.）住院患者除了同新声会志愿者们的交流，还可以与同期同样术式的病友（家属与家属，患者于患者，患者与家属）之间展开交流，比如沟通技巧、经验、心得等等。鼓励患者适当参加娱乐活动或社团（如新声会）活动，对缓解他们的紧张情绪有很大的帮助。新声会提供的平台有：情绪辅导及心理支援、资讯、意见及教育、社交康乐活动及地区支援网络协助会员适应、重返社区及推动伤健共融、建立网络及宣扬自助互助精神等。参加类似的社团活动能激发他们各方面的积极性，让他们在提高生活质量的同时了解生活的意义，人生的价值所在。
3.）全喉切除患者为特殊肿瘤患者，其术后社会功能和心理功能受到严重影响，因此较其它癌症患者更需要得到社会和家庭支持。尤其是准备或刚做完全喉切除手术术后所出现的一系列问题，缺乏相关的处理知识。让患者及其家属了解全喉切除术后康复知识，掌握出院后家庭护理的要领，并协助患者尽早适应失音的状态，学会用各种非语言的方式与人沟通。我们通过CNP 对喉癌病人家属实施同步健康教育，让家属对喉癌有一个正确的认识，使其意识到家属在病人社会支持系统中的作用。并向家属讲解术前、术后的注意事项和术后可能出现的问题以及应对措施，让家属参与整个治疗和护理过程[3]，充分有效地发挥了家属的支持作用。家庭成员对患者的态度、家庭经济状况、家庭对疾病的认知、家庭对患者健康需要的满足程度等是影响患者生活质量的重要因素[4]。家庭成员的支持、照顾对提高全喉切除患者生活质量有着举足轻重的地位，如何普及健康教育，提高社会尤其是家庭支持水平，将是今后社区医疗和护理的重要内容[5]。
4.）通过调查发现，随着时间的推移，功能方面多在术后有所影响，术后1年各功能都慢慢恢复或重建，躯体因素对患者生活质量的影响越来越小 。
文献
[1]罗建、孙燕、吴冠青等，癌症患者生活质量调查表的编制及试测[J]，实用肿瘤杂志，1996，11（6）：252-254.
[2]刘丽、蓝素文，无喉者生活质量调查分析，医药前沿，2013,9
[3] 林泳琴、陈秀杰、宋凤娇, 临床护理路径在全喉切除病人健康教育中的应用, 护理研究, 2008年S1期
[4] 郭莉，刘丽华，刘志敏, 晚期癌症患者生活质量的影响因素及护理对策,护理实践与研究，2009，6: 98-101．
[5] 徐露、 易东, 全喉切除患者生活质量调查及影响因素分析，中国卫生统计，2012 年10 月第29 卷第5 期
作者简介：刘丽（1982.10），女，河南信阳人，2007年毕业于宁夏医学院，本科，护师，护士。蓝素文，中山大学附属肿瘤医院头颈科。林泳琴，中山大学附属肿瘤医院头颈科。
论文作者:刘丽,,蓝素文, 林泳琴
论文发表刊物:《中西医结合护理》2015年4期供稿
论文发表时间:2015/12/15
标签：生活质量论文; 患者论文; 新声论文; 术后论文; 家属论文; 因素论文; 功能论文; 《中西医结合护理》2015年4期供稿论文;