西宁市第一人民医院810000
[摘要] 目的: 调查与分析高海拔地区银屑病患者求医行为。方法收集本院皮肤科2014年11月-2017年11月门诊就诊的银屑病患者210例（包括寻常型、脓疱型、红皮病型及关节型患者）详细了解求医行为的问卷调查。共访谈银屑病患者210例, 海拔2000-2500米（西宁地区、海东地区、黄南州、同仁县）患者89人，海拔2500-3000米（海南州、海西州、格尔木市）65人，海拔3000米以上（海北州、玉树、果洛）56人。其中男129例,女81例,年龄09～ 81岁,平均36.06岁。其中寻常型银屑病进行期153例，静止期18例，消退期9例；脓疱型银屑病局限型6例，泛发型9例；红皮病型12例；关节病型3例。存在的求医行为；由于银屑病易于复发,尚无根治方法,造成患者多处投医。80.0%的就诊者首诊选择公立综合医院和皮肤专科医院,其中57.1％的多数银屑病患者。就诊3家以上非正规医疗机构的占40%，还有许多患者寻找“偏方”和“秘方”进行治疗占31%。又转向私立诊所或选择自购药治疗。结论：高海拔地区队伍银屑病患者普遍存在着多处求医行为，同时，本次调查中还发现患者对银屑病的基本知识了解并不乐观。仅有约14.6%的患者完全答对了我们所设计的关于银屑病知识的问题。本研究发现银屑病患者普遍存在多处求医及乱投医的不正确求医行为。分析银屑病患者选择不同医疗机构就诊的原因。
[关键词] 银屑病 求医行为 调查和分析
求医行为是指个体本着预防疾病或疾病早期发现并以治疗为目的而采取的寻求医疗帮助的行为，目前，国内外关于银屑病患者求医行为的研究很少，有研究发现银屑病患者求医行为与患者的疾病过程，严重程度以及自我认知之间存在相互联系。为研究调查高海拔地区银屑病患者的求医行为及其选择不同医疗机构的原因，了解患者的求医行为现状，探讨引导银屑病患者正确求医的方法。
研究发现，心理及行为因素对银屑病的发生、发展、治疗、预后有直接影响。银屑病患者不良的就医行为有下述几种情况：（1）患病早期大量服用药物，过度治疗。（2）病急乱投医。（3）滥用激素类药物。与欧美等国家l％～2％的患病率相比，中国银屑病的患病率较低，为0．123％(1982年)。由于中国人口基数较大，故银屑病患者绝对数较多，且正在逐年增加。在给银屑病患者制定合理的治疗方案前，临床医师需要对银屑病的严重程度进行评估。一个简单界定银屑病严重程度的方法称为十分规则：即体表受累面积(BSA)>10％(10个手掌的面积)或银屑病面积与严重程度指数(PASI)>lO或皮肤病生活质量指数(DLQI)>10即为重度银屑病。BSA<3％为轻度，3％～10％为中度。还要考虑皮损范围、部位、对生活质量的影响等诸多因素。银屑病治疗的目的在于控制病情，延缓向全身发展的进程，减轻红斑、鳞屑、局部斑片增厚等症状，稳定病情，避免复发，尽量避免副作用，提高患者生活质量。治疗过程中与患者沟通并对患者病情进行评估是治疗的重要环节。中、重度银屑病患者单一疗法效果不明显时，应给予联合、轮换或序贯治疗。遵循以下治疗原则：正规、安全、个体化。
对我科2014年11月-2017年11月门诊就诊的银屑病患者（包括寻常型、脓疱型、红皮病型及关节型患者）进行问卷调查，被调查人数210例。调查方法 实行问卷填表调查，根据知情同意的原则，访谈员同患者进行面对面的访谈。访谈内容包括有无银屑病家族史、银屑病知识、求医行为、对银屑病的自我认知、皮肤病生活质量指标调查等。在病人填表前统一指导用语，独立或在医生协助下完成问卷，当场完成后即刻收回，发放问卷210份，收回210份，收回率100%，有效问卷210份，有效率100%。
结果：基本情况 共访谈银屑病患者210例, 海拔2000-2500米（西宁地区、海东地区、黄南州、同仁县）患者89人，海拔2500-3000米（海南州、海西州、格尔木市）65人，海拔3000米以上（海北州、玉树、果洛）56人。其中男129例,女81例,年龄09～ 81岁,平均36.06岁。其中寻常型银屑病进行期153例，静止期18例，消退期9例；脓疱型银屑病局限型6例，泛发型9例；红皮病型12例；关节病型3例。；春季发病者90例（42.9%）、夏季发病者30例（14.2%）、秋季发病者42例（20%）、冬季发病者48例（22.9%）。已婚占64.8%,未婚35.2%。家庭人均月收入1000-3000元者多,占72.8%。农民比例为42.5%、工人比例为28.3%、学生为18.7、其他10.5%。28.4%的患者自述有银屑病家族史。文化程度以初中和高中及中专职业教育为主,分别占31.7%和40.2%。本次首次发病可能的诱因或原因中感染因素占65.4%，其中上呼吸道感染者或扁桃体炎占72.4%，病毒感染者占22.4%，其他感染占5.2%；生活习惯占21.2%，其中吸烟占28.5%，酗酒占60.7%，熬夜10.8%；遗传因素占9.4%；神经精神因素占4%。
患者对自身疾病知识了解情况 仅有14.6%的患者完全答对了我们所列出的关于银屑病知识的问题。对银屑病是否传染、是否易复发、是否遗传、目前能否根治以及其对全身健康的影响见下表。
首诊求医行为 首次求医的延迟时间(即从症状出现到首次求医的时间差):从3天～ 10年,平均6.4个月。80.0%的患者首诊时选择公立综合医院,71.4%的患者首诊时选择皮肤专科医院。患者首诊选择医疗机构的原因对医疗机构的信任占81.4%，对医生的信任占58.6%，就医方便占27.1%，病友经验介绍21.4%。患者的求医过程中44.3%的患者曾就诊于私立诊所或寻求偏方治疗,有57.1%的患者就诊过3家及3家以上的非正规医疗机构。银屑病相关知识来源于医院的18.6%，看电视或书刊、网络等24.3%，家人和朋友14.3%。男性银屑病患者多处求医的现象比女性患者更加明显，见下表。
银屑病静态临床医生整体评估 采用静态PGA确定某一给定时间点患者银屑病总体损伤情况，根据量表评定浸润（I）、红斑（E）与鳞屑（S）的整体损伤情况，并将这三个量表之和除以3，便得到最终PGA评分。评分为0-5分，评分越低银屑病总体损伤情况越轻，反之为越重。210例银屑病患者中PGA评分2分占11.6%，PGA评分3分占46.8%，PGA评分4分占36.8%，PGA评分5分占4.8%。
皮肤病生活质量指标调查表 例（%）
银屑病作为一种慢性复发性的良性疾病，有自我缓解的倾向，不正当干预会使远期复发加重。积极治疗的必要性有待商榷，过度治疗可能反而会对疾病造成不利影响。西宁地区的银屑病患者普遍存在多处求医行为,由于银屑病易于复发,尚无根治方法,患者关于自身疾病的知识有若干空白或误解，各种药物和方法的疗效有限,使得患者多处投医。在我国目前的医疗市场状况下,患者可以自由地选择和转换卫生服务机构,或就近到村卫生所、社区卫生服务站、个体诊所就诊,或到药店直接购药。大多数患者基本是凭借自己的判断来选择和更换医疗机构。在我们的调查结果中，80.0%的就诊者首诊选择公立综合医院和皮肤专科医院,58.6%的患者是出于对医生的信任。然而57.1％的多数银屑病患者在首诊正规医疗机构后，又转向私立诊所或选择自购药治疗，这可能是患者在这些医院首诊后发现治疗效果并不像自己想象的那么理想，而医生没有在首诊时对患者进行包括求医行为在内的健康教育，使患者对有效诊治可能性估计偏离了实际情况，从而造成患者多次多处求医行为的出现。此外就医方便占27.1%，病友经验介绍21.4%.所以提高银屑病诊疗机构的服务质量,增加患者对医疗机构的信任感,有助于促使银屑病患者正确求医。通过加强对患者的健康教育,提高人们对正规医疗机构和非正规医疗机构的区别和认识水平,增强自我保护意识,也是促使患者正确求医的方法之一。医疗机构的医生在患者首诊时,应该对患者进行求医行为的指导和教育,提高患者对虚假医疗广告的认识水平,引导患者在患病过程中正确求医。本次调查中还发现患者对银屑病基本知识的了解情况并不乐观,仅有约14.6%的患者完全答对了我们所设计的关于银屑病知识的问题,这与国外及国内的调查结果基本相近。根据认知行为理论,这有可能是银屑病患者反复求医行为的主要原因。18.6%的患者是在就诊过程中从医生那里获得银屑病知识,24.3%看电视或书刊、网络等获取，从家人和朋友处了解的占14.3%。医生应作为银屑病患者疾病知识的主要来源,应努力承担起对广大患者进行疾病健康教育的责任,国外研究指出,患者对银屑病知识的掌握,会使其更多地参与疾病的治疗、避免加重病情的因素、减少焦虑心理、提高战胜疾病的信心。本研究进一步发现银屑病患者普遍存在的多处求医及乱投医乱治疗的不正确求医行为,分析了银屑病患者选择不同医疗机构就诊的原因。正规皮肤病医疗机构需在复杂的社会环境中,发挥其特有的优势,在不断改善银屑病治疗药物和方法、提高疗效的同时,通过提高服务质量,增加宣传力度,加强医生对银屑病患者的健康教育,为广大患者提供正确的健康知识和求医信息,使更多的银屑病患者得到正规合理的治疗,提高银屑病患者的生活质量。
银屑病特点是可视性。银屑病的特征性皮肤损害为融合性的红色干燥斑片上面覆盖大量的银白色鳞屑，皮损出现在暴露部位(如面部、手部等)会严重影响患者的外表和形象，出现在次暴露部位(如前臂、小腿等)在特定季节会影响患者外表和形象，加之皮损瘙痒、搔抓后出血这些银屑病本身的特点使得患者产生严重的疾病耻辱感【2】。“疾病耻辱感”简称“病耻感”是指人们因为患有某种疾病而感到耻辱的内心感受。这里所讲的病耻感和通常所讲的“歧视”是两个不同的概念，“歧视”包括他人对患者的歧视即“社会歧视”和
患者的“自我歧视”．而病耻感更侧重于患者的病感体验和患病后的内心感受。病耻感在多种疾病的病感体验中占有重要地位，其中包括麻风病、结核病、性传播疾病、肥胖症、精神疾病、弱视等【3】。研究发现病耻感体验在银屑病患者社会生活和社会心理中占有重要地位．在我们的调查中发现银屑病对患者身体的影响主要来自于瘙痒、刺激、疼痛，这些很少造成实际的能力丧失，如行走、运动、上街购物、打扫屋子等方面的困难障碍。大多数的银屑病患者认为外表的损害和由此造成的尴尬是此病最大的痛苦。而银屑病造成患者社会心理方面的影响主要是52%的患者感到焦虑、抑郁、在社会交往中丧失自信、性格内向、敏感性高，情绪不稳，82％的患者因皮肤问题产生尴尬以及穿遮盖的衣服以避免别人注意到自己的皮损，会妨碍到自己的工作或学习，26%的患者害怕此病会影响夫妻和亲朋之间的关系，导致家庭和生活不和睦。Porteretal等发现与自评严重度相同的白癜风患者相比，银屑病患者表现出更多的尴尬、就业歧视及社会不适感【4、5】。由此，Richards等【6】提出在银屑病的治疗过程中，除给予药物治疗外，还需要给予其他的治疗(如病耻感的心理治疗)。因为心理疾患在银屑病严重程度的认知、生活质量以及患病经历中都起着实质性的作用。Richards等【7】提出了银屑病认知行为的治疗，这些治疗主要包括指导患者对病情的评价、纠正患者对疾病的错误理解、改变患者不能接受自己患病的观念。与此同时需全面加强银屑病知识的宣教普及, 使更多的人了解银屑病的相关知识, 消除人们对银屑病的恐惧与歧视, 给予病人良好的心理和社会支持, 为病人的康复提供和谐的社会人文环境。
青海地处青藏高原东北部，大部分地区海拔在3000～5000米之间，西高东低，西北高中间低，地形复杂多样，形成了独具特色的高原大陆性气候，降水少、温差大、日照时间长。目前，青海地区尚无银屑病患者求医行为的调查，在青海地区皮肤科医生日常的诊疗工作中，有较多的因不规范、不适当治疗导致的银屑病病情反复、转变为严重的红皮型银屑病或脓疱型银屑病的病例屡见不鲜，故该项目旨在规范青海地区银屑病患者的求医行为，以促进银屑病的规范诊治。
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论文作者:孙燕,,黄咏梅
论文发表刊物:《世界复合医学》2018年第08期
论文发表时间:2018/10/30
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