詹欢欢 陈晓燕（通讯作者）
（江西科技学院护理学院 江西 南昌 ３３００９８）
【中图分类号】Ｒ７５【文献标识码】Ｂ【文章编号】１６７２－３７８３（２０１５）０６－０１２６－０１
【摘要】唐氏综合症是儿科常见的疾病是染色体异变而导致的疾病，大多的患儿在一出生下来就患有此疾病，在没有对此疾病进行任何控制治疗时，疾病会跟着患儿年龄的增长而引起很多严重的危害和影响。事实证明唐氏综合症儿童的社会生活能力落后于同龄儿童而且其认知发展水平低，但是唐氏患儿并非不能矫正，通过家庭因素合理的早期干预能够促进他们康复，提高其生活质量水平。
【关键词】唐氏综合症；早期干预；家庭护理
１ 唐氏患儿的概括
１．１ 唐氏综合征是一种先天性染色体异常，它是由于在减数分裂的后期，２１号染色体未分离所致即所谓的２１染色体三体，俗称＂２１三体综合征＂。它产生的原因主要是夫妻一方年龄较大；妊娠前后，孕妇有病毒感染史，服用致畸药物；受孕时，夫妻一方染色体异常；夫妻一方长期在放射性屏幕下工作或污染环境下工作；有习惯性流产史、早产或死胎的孕妇；夫妻一方长期饲养宠物者等导致。
１．２ 唐氏患儿的产生不仅给一个家庭带来了沉重的经济负担和精神压力，更给社会带来负担，降低了我国的人口素质。而且目前大多社会人士对唐氏综合症不是很了解，唐氏患儿的社会关注度较小。由于唐氏综合症是一种先天性疾病，目前的医疗水平并不能完全治愈唐氏患儿，而家庭护理方面也缺乏相应的技巧。
２ 唐氏患儿的护理
根据马斯洛的需要层次理论，人都有生理需要，安全需要，爱与归属的需要，尊重的需要，以及自我实现的需要。因此，对于有唐氏患儿的家庭，父母应给予他们更多的关爱，了解更多唐氏儿的需要，密切关注唐氏患儿的成长过程，包括其神经心理的发展和体格生长。父母多了解唐氏儿的神经心理的发展和体格生长有利于对疾病的早期诊断，通过早期的诊断，可以对唐氏患儿进行早期的护理，从而更有利于患儿的恢复。主要护理方法有以下几方面：
２．１ 唐氏患儿的生活干预
２．１．１ 生活环境：提供好的生活环境是关键。不论是健康的小孩或是唐氏患儿都需要充足的阳光和新鲜的空气，晒太阳有助于钙的吸收，同时有利于小孩子的身心发展。但是父母都需切记，无论什么过多或过少都不适宜，要做到适当。
２．１．２ 饮食方面：由于唐氏综合症患者的口腔闭合能力差，影响食物消化，应对唐氏综合症患者选择营养易吸收的食物，通常以清淡的食物为主，清淡饮食最能体现食物本来的味道，最大程度地保存食物的营养成分。而且由于没有添加过多的糖分，盐分及脂肪是比较健康的饮食这对只能食入流质、半流质食物的唐氏综合症患者尤其重要。
２．１．３ 体格锻炼
２．１．３．１ 唐氏症小朋友抵抗力较正常小孩子弱，运动与反应能力也较差，比较容易感冒、支气管炎、肺炎、鼻塞、呼吸声音很大、睡的不好，这样的机会会比一般孩子来得多一点，尤其是在患儿婴儿期和幼儿期，所以父母要非常地注意。
２．１．３．２ 唐氏症的小朋友早期是生长发育不良，后来可能逐渐发展成过度肥胖，因此在此时期家长就应带小孩多做体能锻炼，正常均衡饮食，每日规律的运动。
２．１．３．３ 唐氏症孩子的脑部神经问题最常见的是肌肉张力比较差，大多是软趴趴的，他们学站、学走的时间跟一般孩子来比，都会延迟一点点，大部分唐氏症小朋友偏向于头会比较小，后脑勺扁平的多，这就需要父母适当的照顾，帮助他们学会走路。
２．１．４ 日常生活：
２．１．４．１ 因为唐氏患儿对体温的控制没有正常人好，所以要小心夏季热的产生。所谓夏季热是指唐氏儿对体温的控制没有正常小孩好，很容易在夏季闷热，高温不通风的的环境下发生发烧的现象。在患儿单纯以发烧为主，并没有任何咳嗽、流鼻涕、喘的现象，活动力也还好的情况下，父母只需要把患儿放在清凉舒服的环境下，室内温度大概２４℃ ～２５℃左右就能避免患儿持续发烧。
２．１．４．２ 现在新生儿听力筛检相当普遍，唐氏症儿的听力问题也很大，从轻微、中等到严重的都可能会有，听力会影响到他们未来语言的学习，所以应该提早做听力的检查，提早做预防，必要的时候在六个月到一岁之间就要带助听器，这样在一两岁之间语言学习的关键阶段才不至于延误。
２．２ 唐氏患儿的能力培育
２．２．１ 学习方面
２．２．１．１ 自主性学习：幼儿期的发展任务是适时地学到最低限度的自我照顾及自我控制，唐氏患儿在这方面能力也比较差，所以父母在幼儿期就要开始培养他们的自我生活能力，慢慢的教会他们最简单的事情，如：吃饭，穿衣。把他们当做正常小孩一样，并给予他们更多的支持和鼓励，从而促使患儿建立自主性。
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２．２．１．２ 语言学习：唐氏综合征患儿的语言发育严重滞后。语言是独立生活的必要功能，语言理解是表达的基础［１］。幼儿期是智力发展的关键期，是一生中可塑性最强的时期［２］。因此父母要慢慢的引导患儿，要多与他们交流，鼓励患儿说话，多表扬，鼓励患儿发声的积极性，帮助患儿树立说话的信心；当患儿发声时，要立即回应，多启发他表达想说的话。当患儿逐渐主动发音后父母就应开始训练患儿的理解以及表达能力。因大多数唐氏患儿的语言清晰度差，所以父母还需对患儿进行发音矫正训练。
２．２．１．３ 知识学习：由于唐氏患儿的特殊情况他们可能不会接受正规的学校教育，但学龄前期是小孩学习文化知识和各项社会技能的重要时期，因此在此时期父母要注重培养他们的学习能力，帮助他们树立自信。
２．２．２ 智力方面
智力发育不全是唐氏综合征最突出、最严重的表现。他们的智力发展较正常小孩缓慢。因此，患儿的父母要多于他们玩游戏，通过游戏去引导他们对探索这个世界的乐趣，在游戏中发展他们的感官，激发智力，培养社会适应能力。有研究发现，婴儿根据不同情景，对母亲和父亲的依恋程度不同。例如，婴儿伤心或恐惧时最依恋母亲，而在游戏时最依恋父亲。因为父亲在保证安全的情况下，会鼓励他的孩子去做更多的探索，也就是说通过强制孩子遵从纪律约束来保护孩子［３］，对于患儿的智力培育，父亲的影响力远大于母亲，所以父亲在此时应充分发挥其重要作用。
２．３ 唐氏患儿的心理发展
当患儿到了学龄期时就会有自我意识，在此时期唐氏患儿会意识到自己与别的小孩在某些地方会有不同，可能会遭到别人的忽视，冷落，因此产生自卑感，为了小孩的心理有好的发展，首先，父母要多于小孩进行沟通，让他们遇到问题时能主动与父母交流。其次，父母要从心里把他们当做正常小孩一样，让患儿多于其他小朋友交流，让他们了解如何与同伴相处。最后，父母也要提升自身的文化素养，适当的给患儿进行心理疏导，缓解他们的心理压力。
２．４ 唐氏患儿的人格发展
信任感是健全人格最初且最重要的因素。根据艾瑞克森的心理发展理论，父母在婴儿期时就应与其发展相互信任［４］。尤其是唐氏患者，更需要得到持续及有规律的满足，如果在此时期婴儿的需要得不到满足，缺乏爱抚，则会对周围环境中的一切具有极强的不安全感，这对一个唐氏患儿来说将会严重影响其以后的发展。对婴儿期的信任感发展有重要影响的人是母亲或母亲的代理人。母婴之间具有一种身体移情作用，即婴儿能敏感的感受到母亲的情绪状态，如果母亲焦虑不安，则婴儿会产生相应的情绪［４］。因此对于患儿人格的发展，母亲应发挥其重要作用。
２．５ 唐氏患儿的思维认知
在患儿的青春期时父母应帮助患儿获得自我认知感，找到生活的目标。
３ 唐氏患儿的特殊治疗
３．１ 音乐治疗：音乐能给人带来感官上的刺激，吸引儿童的注意力。有文献报道这类患者虽然智商低，但他（她）们对音乐的反应尤其是节律感不比同龄人差［５］。经过音乐治疗训练，智障儿童在其注意力（稳定性）缺损方面得到明显改善［６］。音乐能够舒缓身心，置身于音乐中他们会变得温和快乐，所以音乐治疗还能促进和加强唐氏患儿正向情绪的产生。
３．２ 书法治疗：书法除具有文字、艺术的功能外，同时在调心、调息、调身等方面具有积极的作用，具有心理治疗的高附加［７］。能够改善患儿的消极心理情绪，对于唐氏患儿，我们除了重视他们的智力培育，更多的还是要关注他们心理的健康发展。此外，练习书法需要脑和手协同一致，这有利于患儿思维的集中。
３．３ 绘画治疗：对于唐氏这样智力低下的患儿，他们的语言表达能力差，与外界环境接触少。他们可以通过绘画来宣泄自己的情绪，表达自己的思想。而父母也可以通过患儿绘画的内容来揣摩他们的心理，适时地给予其心理疏导。
４． 总结
随着现在医疗水平的发展以及家庭护理水平的不断提高，未来唐氏患儿也能不依赖或少依赖他人的帮助而独立生活和工作。合理的家庭护理对提高唐氏患儿各方面的能力，改善他们对环境的适应能力，促进他们的身心健康发展具有巨大的帮助，故对唐氏患儿实施合理的家庭护理尤为重要。
基金项目：江西科技学院＂教育教学研究与应用工程＂项目（ＪＹ１４２８）；江西科技学院教育专项课题（ＭＢＺＸ１３１５）
参考文献
［１］ 李胜利．言语治疗学［Ｍ］．北京，求真出版社，２０１０：２０５－２０８．
［２］ 范篆玲，王丽茹．康复教育对先天愚型儿童的影响［Ｊ］．中国临床医学，２００９，２（３）：２６１．
［３］ 张嘉虹，卢宁等，亲子互动治疗方法及研究现状［Ｊ］，预防医学情报杂志，２００８（２４）
［４］ 李小妹，护理学导论［Ｍ］，人民卫生出版社，２０１３：９４－９５．
［５］ ＳｔｒａｔｆｏｒｄＢ，ＣｈｉｎｇＥＹ．ＲｈｙｔｈｍａｎｄｔｉｍｅｉｎｔｈｅｐｅｒｃｅｐｔｉｏｎｏｆＤｏｗｎ＇ｓｓｙｎｄｒｏｍｅｃｈｉｌｄｒｅｎ［Ｊ］．ＪＭｅｎｔＤｅｆｉｃＲｅｓ，１９８３，２７（１）：２３－３８．
［６］ 宁夏，奥尔夫音乐治疗对唐氏综合征儿童注意及工作记忆的影响研究［Ｄ］，华东师范大学，２０１０：２９－３０．
［７］ 胡斌，书法练习对轻度智障儿童行为干预的分析［Ｊ］，北京，北京海淀培智中心学校，２００４（５）：３２－３３．
论文作者:詹欢欢 陈晓燕（通讯作者）
论文发表刊物:《健康必读》2015年第6期供稿
论文发表时间:2015/8/18
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