临终贫困、生命质量与老年临终关怀发展策略，本文主要内容关键词为：临终关怀论文,临终论文,贫困论文,老年论文,策略论文，此文献不代表本站观点，内容供学术参考，文章仅供参考阅读下载。
[中图分类号]C916 [文献标识码]A [文章编号]1008-9314(2013)04-0098-06
一、问题提出
截至2012年底，我国老年人口数量达到1.94亿，占总人口的14.3％。[1]其中，庞大的老年人口存在众多垂危老人和晚期终末期疾患者(尤其是恶性肿瘤)。卫生部公布的2010年城乡居民主要死亡原因调查显示，恶性肿瘤已成为首要死因。据有关部门估算，每年用于癌症病人的医疗费用约800亿元，约占卫生总费用的20％，远高于其他慢性病的医疗花费，是卫生总费用上涨的重要因素。[2]在发达国家，因疾病无法治愈而获得临终关怀或姑息护理已被视为一项基本人权。[3]临终关怀(hospice care)——一种既省钱又能提高临终病人生命质量的医疗服务，指对失去治愈希望的病人在生命即将结束时期提供生理、心理、精神等关怀，目的是最大努力、最大限度地缓减病人痛苦、提升其生命质量，维护其尊严，使其在安宁、平和温馨的环境中离世，达到优死目的。然而，许多老年人因病而致贫，直至无钱无药可治而痛苦等死，生命质量堪忧。因此，如何防止临终老年人陷入贫困，获得临终关怀提升其生命质量，使其安详走向生命终点是亟需深入研究的议题。
二、临终贫困与生命质量理论界说
国内外研究表明，由于缺乏手段、能力、机会或与社会环境不适应等原因，部分个体因某些正常的需求得不到满足或欠缺，由此导致贫困的发生。贫困因其内涵可分为经济贫困和社会贫困。前者主要是指由于收入偏低造成的低于社会公认的最低或最起码的生活标准；后者主要是由于缺乏物质或服务引起的包括社会、文化、身体和精神等方面的落后或困难。在人口转变过程中，如老龄化、临终等，老年人可能遇到许多困难，包括日常照料、心理关怀、精神慰藉等方面的欠缺或不足[4]，并因而陷入社会贫困。社会贫困是贫困的一个重要方面，是测量老年人生命质量的重要衡量指标。经济贫困与社会贫困并非彼此孤立，二者相互影响。一个方面的贫困可以引发或激化另一个方面的贫困；反之，经济贫困的缓解也许会减弱社会贫困。由于收入水平偏低而引起的生活困难可能导致个体缺乏可持续发展的能力，即便通过自身的努力也难以改变困境，最后导致与整个社会的发展不协调，造成健康状况变差，心情郁闷焦虑等。另外，经济贫困与社会贫困又因比照对象的不同而具有相对和绝对的双重属性。[5]
临终老年人作为弱势群体，在临终时期可能遭遇贫困。即临终贫困是其可能面临的一种社会生活形态，它有贫困的一般特征，也有其特殊性，需要加以区别与分析。所谓临终贫困，是指老年人处于临终、濒临死亡状态，由于缺乏经济支持、生活照料、心理和精神关怀等服务而处于困难境地。临终贫困也包括经济贫困与社会贫困。许多临终老年人因为经济贫困而无法获得照料服务，又因为缺失照料服务而陷入社会贫困。对于临终老年人，因为疾病(如癌症)身体疼痛，他们最需要的是生理护理、疼痛控制，以及生活照料、心理关怀、精神慰藉等临终关怀。因此，在临终阶段为老年人提供临终关怀、防止其陷入社会贫困则是重中之重。随着体能消耗、健康状况恶化，老年人由于死亡不可逆转，患者和家庭陷入贫困境地后短期内很难从中恢复或脱贫(不像其他贫困人员通过能力培训脱离贫困境地)，因而具有特殊性。
生命质量(Quality of life)，亦称为生活质量、生存质量、生命质素等，是一个多维概念，包括身体机能、心理功能、社会功能状态及总体主观感觉，能全面反映人体的健康状况。[6]本研究认为临终老年人生命质量是指60岁以上老年人在临终时期生理、心理、精神及社会生活状态及其满意程度，但根据研究需要采用经济贫困与社会贫困相关指标进行具体测量(见图1)。
图1 临终老年人贫困与生命质量关系
三、中国临终老年人贫困与生命质量处境
(一)临终老年人经济贫困：医疗负担沉重、生命质量低下
所谓临终老年人经济贫困，是指一个老年人在临终时期的生活水平达不到一种社会可以接受的最低标准。目前，中国临终老人收入偏低，医疗等费用巨大，整体负担较重，处于经济贫困状态。
1.整体临终医疗费用高，负担沉重。根据2011年一份调查报告[7]，研究发现67例恶性肿瘤死亡病例末次住院总住院医疗费用为867410.7元，人均医疗费用12946.428±362.58元，其中，药费6718.54元，非药费6227.8883元，统计结果表明死亡病例的人均医疗费用是其他患者的2.37倍，明显高于其他患者。2011年，国家统计局公布城镇居民人均可支配收入21810元，农民人均纯收入6977元。上述人均医疗费用12946.428±362.58元约占城镇居民当年收入的60％，而农民当年人均纯收入约为该医疗费用的54％，显然承受力非常有限。若按2011年提高后的贫困标准，即农村居民家庭人均纯收入2300元人民币/年，城镇居民家庭最低收入户平均每人全部年收入7819.44元进行比较计算，则为收不抵支、处于绝对经济贫困境地。此外，许多患者由于没有医保或新农合，临终治疗等服务缺乏补偿机制，最后只能自费或放弃等死。
2.临终照料成本高，负担较重。临终照料成本是指在照料临终老年人过程中付出的资源或代价，包括直接成本与间接成本，一般包括请保姆、看护费、医生及护士上门服务、家属误工等服务费用。研究显示，我国一个65岁城镇和农村老人在其余生中需用于支付照料的总费用大约分别为11600元和6500元。[8]众所周知，家庭在我国临终照料中仍承担重要作用(一般为义务免费照料)，但随着家庭小型化、劳动力外迁、家庭代际关系变化，家庭照料功能日趋弱化，机构和社区照料将得到较快发展。因此，临终照料费用也会因机构养老比例上升而增加。一般而言，国外临终关怀机构大多能得到慈善捐款和政府支持(如德国医疗保险及长期护理保险对临终关怀有资金支持)，或是由慈善机构举办，患者只需要支付低廉的费用。然而，国内临终关怀机构资金十分匮乏(每年仅有32家医院由李嘉诚基金会资助)，老年人服务费用居高，负担较重。据2011年调查显示，3所全民所有制单位临终关怀机构有33.33％是经费自筹；仅有1所社区卫生服务中心有8.27％的财政补助经费。[9]这种状况影响了临终老年人生活，因经济拮据或得不到经济支持其基本生活需求得不到满足，营养补给得不到改善，生活质量低下。
(二)临终老年人社会贫困：福利服务缺失，生命质量堪忧
临终老年人社会贫困是指临终老年人由于缺乏身体照料、情感、心理或精神关怀等福利服务而处于困难的境地。一般而言，临终老年人身体虚弱、生活自理能力较差，需要他人照料等服务。目前，许多临终老年人生活自理能力差，卧床时间长，缺乏临终关怀服务支持，处于社会贫困状态(包括身体贫困与精神贫困)，生命质量堪忧。所谓身体贫困，是指临终老年人因身体失能、疾病引发疼痛，缺乏照料及疼痛控制而导致的生命品质低劣或困难状态；精神贫困则是指老年人在临终时期缺乏心理或精神关怀等服务而处于困难境地。
1.临终老年人失能严重、专业护理照料缺失。
(1)生活自理能力差亟需他人照料。生活自理能力用来衡量老年人在一些最基本的日常生活活动方面自己照料和处理的能力。通常包括吃、穿、洗澡、入厕、室内活动和能否控制大小便等方面。无论哪一项活动不能完全自理，都会导致老年人在日常生活中对他人的严重依赖而需要他人照料。[10]2000年“中国高龄老年人口健康调查”显示，临终前卧床不起的占死亡老人的68.8％；健康和不卧床的占31.2％。在死亡的高龄老人中，完全需要他人照料一周的占19.6％，需要照料一个月的占35.2％，需要照料三个月的占17.2％，需要照料6个月的占9％，需要照料1年的占7.4％，需要照料两年的占4.9％，需要照料两年以上的为6.7％。可见，我国老人临终前存在较大的照料需求。
(2)临终专业护理照料缺失。临终照料形式主要有非正式照料(即家庭照料)、正式的社区照料和机构照料(即社会照料)。家庭照料即亲属提供的照料或非亲属提供的无酬的且不与任何组织挂钩的照料。社会照料则为非亲属提供的有偿照料或者属于某组织的其他人员提供的照料。临终老人的照料需求能否得到满足，关系到其生命或生活质量的改善。然而，许多临终老年人社会照料缺失，得不到专业的护理服务，以家庭照料为主。有调查显示，完全由他人照料的高龄老人，有85％以上是由家庭成员提供照料，在农村90％以上高龄老人是由家庭成员提供照料。不论城市还是农村，照料者都以子女、孙子女为最多，而由社会工作者、保姆提供照料的比例较低。[11]随着中国经济社会的转型，工业化与城镇化的加剧，城乡家庭空巢化、空心化日益严重，这种非正式的家庭照料也变得越来越艰难与紧缺。
2.临终老年人受疼痛困扰：缺乏疼痛控制、生命品质低下。
对于晚期癌症病人，影响其生命质量的主要因素之一是疼痛。疼痛对患者的躯体、心理及社会人际关系方面均产生严重干扰(如躯体活动受限制，精神心理痛苦)，从而全面影响生活质量。而缺乏疼痛控制又是导致临终老年人陷于社会贫困的一大影响因素或直接原因。有研究显示，初诊癌痛发生率约为25％；晚期癌痛发生率约为50％～80％，其中约有1/3患者为重度疼痛。[12]根据国际麻管局2000年资料，我国12.7364亿人口占参与统计的92个国家总人数的26.07％，而吗啡消耗量仅占总消耗量的0.8％，人均用量0.13mg；而占总统计人数18％的发达国家却占到全球吗啡消耗量的95％，人均用量为22.28mg；2001年和2002年中国的人均消耗量为0.160mg和0.195mg，而发达国家的人均消耗量为24.00mg和24.21mg。[13]至2010年我国的吗啡消耗量为0.7239mg，而德国的人均消耗量则为22.2097mg(见表1)。据统计，我国现有癌症病人700多万，每年新增200万，每年有150万患者死于癌症，80％以上癌症患者确诊时已处于中晚期，90％晚期癌症患者没有得到疼痛缓解或控制。[14]在农村，由于缺医少药，许多贫困临终老年人得不到身体护理或疼痛控制，只能忍受疼痛折磨与摧残，生命质量低下，生命尊严丧失。这些都说明我国对临终疼痛控制仍不尽如人意，患者未得到充分止痛治疗。
我国《麻醉品临床应用指导原则》明确指出，“对癌症患者使用麻醉品，在用药剂量和次数上应放宽”，“由于吗啡的耐受性特点，晚期癌症长期使用阿片类镇痛药(如吗啡)无剂量限制，即应根据个体对吗啡等阿片类镇痛药的耐受程度决定用药剂量”，但这却成了我国医用吗啡消耗量的持续低水平。[15]原因可能有：政府对癌痛控制计划不具体，国家麻醉药品管理政策在基层落实不够，供应渠道尚不通畅，对“消除癌痛是基本人权”认识不足，对吗啡恐惧，处理癌痛知识和技能不足，以及止痛药物治疗存在费用问题。[16]
3.临终老年人精神贫困：心理和灵性关怀缺失。
心理关怀是根据医学心理学理论，在护理过程中通过语言和行为，影响和改变病人心理状态，促进其疾病康复或向健康方向发展。库布勒·罗斯将临终病人的心理反应分为5个阶段：否认期；愤怒期；商讨期；抑郁期；接受期。当患者进入临终期，身心日益衰竭，恢复健康已毫无希望，精神和肉体上忍受着双重折磨。老年人会常想到死亡的迫近，感到死亡的不可抗拒，以忧郁、恐惧、绝望为主要心理特征，常伴有自杀念头出现。目前，中国城乡地区均缺乏对临终老年人的专业心理疏导与关怀。一方面，许多患者及家属对心理科及心理医生不了解、认识扭曲，认为延请心理医生治疗则意味着患者有精神病嫌疑，大有避之不及心态；另一方面，包括心理医生、心理咨询师在内的专业临终关怀服务团队在城乡均未形成，这就导致无法为临终老年人提供心理关怀。
此外，部分临终老人有宗教信仰的需求，即灵性关怀需求。“灵”有“精神、心灵”之意，属于高层的思想活动。何谓“灵性”?即一个人的超越性追求，即与自身以外的更大力量(上帝、自然等等)的联系，或者又可以理解为信仰、价值体系以及相关的体验。[17]灵性是个人内在力量的源泉，是主观的经验，也是个人生存的意义；而灵性照护是协助患者在疾病过程中，寻找人生的意义与目标、联系人际关系及寻找内在和外在资源，以超越目前的困境。[18]通过寻找人对生命的意义、人与人或超越者的关系、人的自我整合或寻求超越的资源，以获得心灵平安和力量。[19]临终病人有时会有“我往生后的生活将如何”的疑问，他们十分关心死之后的生活性质及状态究竟如何。佛教关于净土极乐的美妙构想和具体描绘，能给予临终病人十分重要的精神寄托。只有实施宗教的灵性关怀才能满足患者心中的诉求，提高患者的生命质量。[20]目前，中国有宗教信仰者已超过1亿人，并呈逐年上升趋势，癌症临终患者中有宗教信仰者占据相当高的比例。如对132例晚期癌症患者的调查发现有宗教信仰者59例，占44.70％。[21]然而，国内对临终老年人的灵性关怀基本未开展，老年人的精神需求得不到满足，处于精神贫困状态，生活质量较低。
四、反贫困：老年人临终关怀发展策略
(一)反经济贫困与反社会贫困并重：重视发展贫困老年人临终关怀
在临终期，老年人不仅面临经济贫困，更重要的是面临生理、心理、精神慰藉等福利服务缺失而导致的社会贫困。因此，要防止临终老年人陷入贫困，提高其生命质量，应进行反贫困行动。反贫困行动不仅包括反经济贫困，还应包括反社会贫困，即临终关怀服务的支持。反经济贫困与反社会贫困二者并重，但更重在反社会贫困(见图2)。
1.反经济贫困：为贫困临终老年人提供经济福利。建议低保制度添加临终社会救济项目。当老年人在临终时遭遇经济拮据，低于起码生活标准的时候，应提供相关经济救助；对于城乡居民大病医保，应扩大疾病补偿范围，肿瘤心脑血管等重大疾病均应在报销之列。同时，应提高临终费用补偿比例；对社会医疗保险进行改革，增加临终关怀、照料服务费用补偿；通过增量改革，建立长期护理保险，为临终老年人提供长期护理资金支持。
2.反社会贫困：重视发展临终关怀服务。基于临终关怀能够省钱、有效提供生理、心理关怀、精神慰藉等服务，多方满足临终老人多元化需求的考虑，应重视发展临终关怀服务。首先，将临终关怀纳入中国社会保障制度安排范围，并通过战略性制度安排进行合理规范和顶层设计。其次，政府通过制度安排与政策导引、完善临终关怀服务体系、构建符合中国国情的临终关怀服务供给模式。再次，推广临终关怀专业化教育，在整个社会开展科学生死观和临终关怀教育。
(二)政府主导、社会合作发展临终关怀
政府是公共产品的主要提供者，也是社会保障等准公共产品的主要供给者，是提升国民福利待遇的主体。临终关怀服务作为准公共产品的一部分，仍处于发展初期，其资金、场地、设施设备、管理监督等支持是否到位必然影响着临终关怀服务供给的有效性和可持续性，也必然影响着对贫困临终老年人需求的满足程度。因此，国家有责任予以大力支持。政府主导就要为临终关怀服务立法，承担融资责任和监管责任。
同时，为弥补政府失灵和市场失灵，第三部门(如NGO、NPO)、社区等应积极参与到贫困老年临终关怀服务供给中来。建议构建形成“政府主导、社会合作、全科团队提供服务、家庭参与”的居家“宁养”服务模式，是现有资源条件下满足贫困临终老年人临终关怀服务需求的适宜模式，在保证服务提供者、服务经费和可操作性上具有优势。
图2 反贫困与老年临终关怀服务发展策略框架
(三)以质量为导向发展临终关怀服务
在临终期老年人是非常痛苦的，且缺乏疼痛控制、照料护理而备受煎熬；同时，由于对死亡的焦虑和恐惧致使他们精神负担重压力大，生命质量低下。因此，亟需对贫困临终老年人提供以质量为导向的临终关怀服务(包括身、心、灵的关怀与照料)。
1.“以人为本”解除病人痛苦。对贫困临终老人使用镇痛剂(如吗啡等阿片类药物)应以病人的需要为前提，国家应给予相应的政策保障。如政府制定详细的对癌痛控制计划，并承担止痛药物治疗的相关费用；保证国家麻醉药品管理政策在基层落实，及麻醉药品供应渠道通畅；倡导“消除癌痛是基本人权”的社会观念，正确认识吗啡等阿片类药物及科学处理癌痛。
2.加强临终心理关怀。首先，心理关怀是临终关怀整体服务的重要组成部分，在全社会积极宣传与推行心理关怀。其次，采取多种心理治疗方式，用言语心理治疗和非言语心理治疗(如音乐疗法)对临终老年人进行关怀照料。在护理过程中，心理治疗师通过与患者交流，了解其心理上的痛苦和变化、处何种心理反应阶段，然后根据症状施以相应疏导方案，引导其用积极心理去战胜疾病所致的痛苦；适时进行死亡教育，耐心引导病人尽快度过消极期，坦然接受死亡这一现实。再次，大力培训心理治疗师等，与社会工作者、医护人员等形成专业临终关怀服务团队。
3.重视临终照料过程的灵性关怀。我国不仅应加强灵性关怀的理论研究，更应重视灵性关怀的实践。如在临终关怀机构设置小型佛教堂或基督教弥撒室、祷告室；培训牧灵人员、临终关怀宗教师等，为临终老年人进行灵性辅导，提供宗教丧葬咨询等服务，为逝世者净身、梳理、穿衣，至遗体告别，体现中国传统文化中的善始善终与终极关怀。
(四)正式与非正式临终照料相结合
根据患者需求，应大力发展机构、社区、家庭临终关怀病床相互结合的临终关怀服务体系。一般而言，医院和家庭临终关怀各有利弊，医院有专业技术人员和设备，而家庭是临终者的牵挂与精神支柱。在我国的临终关怀事业发展中，要让有需要的临终者能在家庭和社区中得到基本的临终关怀(居家临终关怀)，在临终关怀医院中享受更高质量、更高水平的临终关怀服务。这种独立的临终关怀医院和综合医院的临终关怀病区要成为社区和家庭关怀技术人员和设备的保障，在病人需要的时候，要能够及时利用设备和条件及时予以帮助。未来分散的临终关怀家庭病床，与临终关怀医院的结合，将会成为适合我国国情的临终关怀主要形式。