健康传播视角下的临终关怀与死亡教育初探_临终关怀论文

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      【中图分类号】G210 【文献标识码】A

      “死生亦大矣”,对于普罗大众来讲,生和死历来是在人生时序中占据重要位置的问题,德国现代神学家云格尔有言:“就人的生存而言,死不仅是全然陌生的,它同时也是我们最切身的。在我们的生命中,也许很多东西甚至一切都不确定,但我们的死亡对于我们是确定的。”但基于中国传统文化中的“乐生恶死”观,“死”这个问题相较于“生”又稍显寂寥而乏人问津。而据现有的统计数字,中国每年有700万人面临临终直至死亡,因此,和如何生活地更好一样,如何更好地接纳死亡已经成为当代中国不可忽视的重要问题。

      伴随人类社会文明的演进,人们看待死亡的观念也在逐渐改变,不同于传统现代性观念中对人的工具化对待,越来越多的人不再满足于在冰冷的医疗器械中告别人世,而试图尝试更加温和且有尊严的优死观,临终关怀、安乐死等新的可能性应运而生。

      本文希望从临终事业相关的理论概念入手找到各自之间的联系,并借鉴国内外现存的研究进展,结合我国具体的传统文化观念环境探讨临终关怀事业的发展方向。

      一、临终关怀

      (一)临终关怀的基本要义

      临终关怀译自英文“Hospice care”,内地与港台的译法各异,香港译为“善终服务”,台湾译为“安宁照顾”,译文虽不同,但内涵一致,均指为临终病人及其家庭提供全面的照护,包括医疗、护理、心理和精神等各个方面,以使临终病人的生命得到尊重,症状得到控制,生命质量得到提高,病人家属的身心健康得到维护。“Hospice”一词原意为旅游者中途休息的地方,从中不难看出临终关怀的目的即是为那些暂停于生命旅途最后一站的人控制症状、奉献爱心和照顾,使其安然离开人世。

      世界上第一家临终关怀机构——英国圣克里斯多弗临终关怀院,由西斯莉·桑德斯博士于1967年7月在英国伦敦东南方的希登汉创建。该机构影响深远,这个理想的临终关怀模式被世界许多国家直接采用,可以说是临终关怀组织的典范。20世纪70年代后期,临终关怀传入美国,现已有1600个多种发展形式存在的临终关怀组织。[1]

      临终关怀是一种全程的护理方式,在这个护理历程中,其涵盖了以下几项内容:第一,学科团队,一般由多学科医疗小组的医生、护士、社工辅导员、居家助手、神职人员和训练有素的志愿者组成,他们共同提供全面的姑息治疗,以减轻症状,给社会以情感与精神支柱。第二,精神护理,临终关怀强调对临终病人及其家人的照护。第三,家庭会议,通过定期召开家庭会议,增进医护人员和社工对你身心状态和期待的了解。第四,丧护理,临终关怀团队协助死者家属度过悲伤过程。[2]

      (二)临终关怀在中国

      “临终关怀原意主要针对临终病人死亡过程的痛苦和由此产生的诸多问题,为病人提供舒适的医护环境、温暖的人际关系和坚强的精神支持,帮助病人完成人生的最后旅途,并给予家属安慰和关怀的一种综合性卫生医疗服务。”[3]中国(包括港澳台地区)临终关怀运动的发展是近20年的事情。1988年7月15日,天津医科大学临终关怀研究中心正式成立。该中心为中国(包括港澳地区)第一家临终关怀专门研究机构,标志着我国已跻身于临终关怀事业的行列。[4]之后,中国心理卫生协会临终关怀专业委员会和临终关怀基金也相继成立。同年上海创立了第一个临终关怀机构。1992年,北京市招收濒危病人的松堂医院正式成立。十多年来,临终关怀医院在许多城市纷纷涌现,我国的临终关怀事业不断发展,目前已有临终关怀机构100多家。然而尽管如此,临终关怀在我国的推广还是遇到诸多难题。

      当前,我国临终关怀的科学、合理的模式尚在探讨之中,较公认的模式是李义庭的“PDS模式”和施榕的“施氏模式”,PDS模式较全面地构建了“一个中心、三个方位、九个结合”体系,即临终关怀应以解除患者的病痛为中心;在服务层面上,坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀病房相结合;在服务主体上,坚持国家、集体、民营相结合;在服务费用上,坚持国家、集体和社会投入相结合的模式。而“施氏模式”的着眼点主要是在乡村,该模式认为21世纪中国临终关怀事业,必将在乡村大有发展,而家庭临终照护将成为临终关怀的主要模式。在1995年召开的东亚生命伦理学学术研讨会上,多个国家的学者认为:“施氏模式”在世界内开展,无疑是解决面广、量大的老年人临终照护的最佳办法之一,值得多国效仿。[5]目前,我国临终关怀的具体形式为包括独立的临终关怀医院、综合医院的临终关怀病房、家庭临终关怀。[6]实施家庭临终关怀又存在两种形式:①建立家庭临终关怀病床;②综合性医院姑息治疗病房建立家庭式临终关怀病房。[7]两种方式都旨在为临终者创造一个类似于家庭的临终环境,对临终关怀对象实施临终关怀。

      (三)老龄化背景下的临终关怀问题

      截至2009年底,我国60岁及以上老年人口1 6714万人,占全国总人口的12.5%,这表明我国已经全面进入了老龄化社会。专家预测,到2020年,我国的老年人口将达到2.48亿,80岁以上老年人口达到3067万人,占老年人口的12.37%。[8]快速老龄化给社会带来诸多影响,其中很重要的一点就是自我供养、照料和通过社会、市场商业化养老服务来保障的难度较大,老人服务和养老方式面临挑战。

      在我国社会已进入老龄化的背景下,临终关怀不仅有利于解决老年人在临终关怀阶段的生活照料问题,而且在精神层面上能缓解老年人的心力痛苦。与老龄化发展的速度、规模相比,我国临终关怀事业发展相对滞后,面临不少问题:缺乏生命伦理教育和死亡教育,临终关怀的相关制度不够健全(我国至今没有针对临终关怀的专门性政策、行业标准及相关规范),临终关怀的服务供给和社会资源的介入存在严重不足。发展我国的临终关怀事业应加强教育,引导人们树立正确的死亡观,加强临终关怀的制度建设,增加临终关怀的服务供给,吸引更多的社会资源介入其中。总而言之,对于加速进入全面老龄化的中国社会而言,给予临终关怀事业更大力度的支持和促进具有极为重要的意义。

      二、安乐死

      (一)何为安乐死

      安乐死,英文为Euthanasia,即无痛苦地幸福地死亡,安乐死的目的在于使死者避免死亡时痛苦的折磨,代之以舒适的感受,即改变濒死时的自我状态。安乐死的对象是那些患了目前没有办法救治,在人为条件下维持心跳、呼吸,而意识已处于昏迷或完全丧失意识的人。有人认为,对那些先天患有绝症的婴儿,对那些患了绝症备受痛苦折磨而本人又强烈要求死去且家属又同意的人,也可以施行安乐死。

      目前,荷兰是世界上安乐死唯一合法化的国家,世界绝大多数国家都未立法。随着社会文明程度的提高,越来越多的社会公众在“优生”的同时也意识到“优死”的重要,意识到生命自主是人之为人的基本权利。目前在我国安乐死立法还处在探讨阶段,国内普遍认可的安乐死定义是:患不治之症的病人在病情危重、精神和躯体极端痛苦的情况下,要求医生采用人为的方法使其在无痛苦状态下渡过死亡阶段、终结生命的全过程。

      (二)安乐死的伦理依据

      我国不少赞成推行安乐死的专家学者参照国外关于安乐死的一些理论,为安乐死的实施提供了伦理依据,大致可以归纳为三点:

      第一,对患者本人来说是人道主义的体现。对于那些身患不治之症、极度痛苦的患者,采用安乐死这样一种“优死“的方式使之安详、有尊严地离世,是人道主义的一种体现。

      第二,合法地实施安乐死,对患者家属来说可以解除他们心理与经济上的双重负担。

      第三,实施安乐死对社会而言也符合社会公益原则。它可以使我国有限的卫生保健资源用在多数人必要的常规医疗服务,符合社会公正与效用原则。[9]

      (三)临终关怀与安乐死

      安乐死意味着早死或加速死亡,而临终关怀则是有效地延长生命及提高生命质量,从定义上看是互相矛盾的,然就其本身而言,其内容上则是反映一个事物的两个方面。安乐死要求医院及法律必须尊重患者的权利和利益,当死亡不可避免地到来时,应帮助病人尽量减少痛苦,提高生命质量,绝不是放置不管,任其自然死亡,这一点恰与临终关怀的目的相一致。[10]

      我国临终关怀研究先驱孟宪武教授如此评价临终关怀和安乐死这两项看似矛盾的“优死观”:临终关怀是使人们安乐地度过临终阶段;而安乐死是一种特殊的临终关怀,或是临终关怀全程中一段步骤、一个操作,二者是辩证的统一。按照传统的、人们一般的对于安乐死和临终关怀的概念,安乐死是涵纳在临终关怀过程中的。二者和谐的结合,则形成人类死亡的最终模式。但是在它们两者之间当然也有所差异,大致可归纳为以下几方面:

      首先是大小概念的差异。临终关怀是大概念,因为它的照护对象是所有的临终病人,而安乐死只是小部分临终病人。临终关怀是一切人在死亡阶段应享受的权利,而安乐死只是部分人在接受临终关怀的同时,所做出的具有被动性的选择。

      其次,从实践过程看,临终管事是贯穿人生临终阶段全程的服务,其时间过程较长,一般约为3—6个月,而安乐死一旦决定,则就是极短时间内的一种较为简捷的操作手段了。

      第三,临终关怀和安乐死的差异还在于,临终关怀是使病人自然地逝去,安乐死则是利用药物或其它方法缩短生存时限,是使病人提前人为地死去。

      第四个差异就是临终关怀并非被动安乐死或消极安乐死,临终关怀过程从不中止维持病人生命的措施,且还从各个方面努力,尽力提高临终者的生活质量。

      第五个差异就是临终关怀和安乐死客观反应的不同,安乐死在我国已经提倡和宣传了十余年,在伦理道德上仍有微言,在法律上更是障碍重重。临终关怀则不同,无论从伦理道德、宗教、法律各方面,临终关怀都是易于被人们接受和欢迎的。[11]

      综上,临终关怀和安乐死都是社会文明发展到一定程度之后诞生的具有相当进步意义的“优死”观念。无论是致力于提升临终生活质量的临终关怀还是主张患者生命权自决的安乐死,都体现了对人基本生命权利的尊重。

      三、死亡伦理

      无论是临终关怀还是安乐死,落实到具体的推行中都蒙受着极大阻碍,尤其是安乐死,涉及的层面更广因而争议更大。尤其是在死亡高度伦理化的中国,这些顺应社会发展的优死观得不到应有的重视。

      (一)死亡伦理的内涵

      死亡伦理狭义的理解即关注人类的生存对人类自我的死亡这种关系,广义的死亡伦理还要关注人类的生存对人类以外的生命的死亡的关系。死亡伦理涉及到死亡的道德评价、对死者权利的尊重、减少死亡过程生理和心理上经历的痛苦以及体现对生命价值善始善终尊重的临终关怀等一系列问题。一个社会的死亡伦理对于临终关怀和安乐死等死亡观的推行有着潜移默化的影响。

      (二)中国社会死亡态度的伦理化

      在我国,对于死亡的态度呈现高度的伦理化特征:

      第一,中国人寻找到并仍践履着一条死亡非个我化的生存之路。这种死亡的泛化,一方面使个人之死亡痛苦可以适当地分散给许多亲人,从而减轻了临终者生理与心理的重负;另一方面也使个人之死亡的事件对一个家庭的众多成员产生的影响极大,这就突显出在现代中国广泛深入地进行“遗族辅导”工作的重要和必要。

      第二,死亡态度的伦理化是对临终的中国人进行安抚的最主要方法,亲人环伺,俱有安排,可使临终者既消解死亡引发的恐惧、焦虑与孤独感;又可使之无揪心之事、无担心之人,从而安心瞑目。

      第三,中国人死亡态度伦理化的结果,是中国人难以接受现代社会处理死亡事业的工具化、技术化操作,这也是中国人临终前总有返家的热烈渴求,并对尸体解剖和焚化本能抵触的深层次原因。[12]

      所以,现代中国社会应该充分认识到中国人死亡态度伦理化的特点,消解死亡处理方式的工业化和技术化操作造成的负面影响,使之更具人性、更有人情味,提升“死亡”的品质,在“优死”观的推行中,对死亡伦理的正确认识也能起到推进器和润滑剂的作用。

      四、死亡教育

      死亡教育,又称“优死”教育,是指“向社会大众传达适当的死亡相关知识,并因此造成人们在态度和行为上有所转变的一种持续的过程”。而在我国,“生命伦理教育是我国社会文化教育的薄弱环节,我国民众深受传统文化影响,对死亡问题采取回避态度,缺乏对死亡的正确认识,而科学的死亡观是:死亡是人的自然规律,面临死亡时,应当不以延长生命为目的,而以减轻身心痛苦为宗旨,实际上就是为死亡寻找心理适应,这种良好的适应对于临终者的家属也尤为必要。”[13]

      美国俄勒冈州保健科学大学的学者苏珊·托尔等人认为,大多数要求安乐死的重症病人并非真的要求现代意义上的安乐死,他们只是对病痛或其他问题感到恐惧。所以真正的问题是他们需要宽慰和心理疏导。[14]这从一个侧面说明,如何让普通人在生命的临终阶段做出选择,不是具体推动哪种临终项目能解决的问题,宏观上来讲,这是生命伦理教育和死亡教育需要跨越的横梁。

      (一)死亡教育的意义和沿革

      在目的上来看,死亡教育直指向人的生命,死亡教育帮助人从认识死亡的基础上把握生命意义,并帮助人们检视死亡在人生当中所扮演的重要角色。不过,死亡教育不仅仅在于要人们认识到死亡对每个人类生命的真实性、客观必然性和不可避免性,更重要的是要人们认识到生命的有限性,促使人们珍惜生命和现在。

      在内容上来看,死亡教育主要包括死亡基本知识教育、死亡与生命辩证关系教育、死亡心理教育(死亡态度的教育、临终死亡心理的分析与教育、家属居丧悲伤与辅导、对“死后世界”的教育)、死亡权利教育等部分。[15]

      历史上,死亡教育最早在美国开展。1960年,死亡教育在美国大学学院开始有系统有计划性地推广。1974年,全美大学学院设有“死亡与死亡过程”等课的已达165所;中学程度以上的有关死亡教育的课程已达1100所以上。到了1987年,全美共有85%的药学专业和医学专业为学生提供死亡教育。1992年,美国有52%的医学系及78%的护理系都设有三个必修学分的“死亡与濒死”的课程。[16]我国自1988年在天津医学院成立了“临终关怀研究中心”以来,多次举办临终关怀及死亡教育讲习班,有些医学院校也开设了死亡教育课,但就全国而言,死亡教育还处于“摸着石头过河”的阶段。

      (二)死亡教育与临终关怀

      如海德格尔所说“逃避死亡的话题只会使自己更加远离死亡的真相”。在我国,临终关怀事业发展的重要阻碍来自于错误的死亡观,因为想要追根溯源地破除这一障碍,离不开死亡教育的借鉴和推行。

      针对临终关怀事业的开展,从对象来看,死亡教育主要应从以下群体内展开:

      第一是患者,这是即将死亡的主体,是开展死亡教育最直接的对象,如何使之建立合理的死亡观和死亡态度,把痛苦、焦虑、恐惧降到最低程度,这是死亡教育最主要的工作之一。所以这一艰巨工作必须由医务人员和心理咨询人员共同参与。

      第二是患者家属,哀伤处理同样是死亡教育极其困难的工作之一。如何使患者亲属保持平缓的心态,积极配合对病人的治疗,又如何在患者去世之后,使亲属们能够把哀伤情感控制在一定程度和范围内,最后如何使亲属尽快从痛苦中超脱出来,步入正常的人生轨道,这三方面问题都包括在死亡教育的哀伤处理中。

      第三是临终关怀小组成员,要实现临终关怀的理念,使之达到预期的效果,从事这项工作的人员必须受到严格的生死教育,具备心理学、社会学、宗教学、哲学、生命科学等多方面知识,才能完成死亡教育工作。

      第四是社会大众,人要清醒认识到从生到死的有限性,才能把更多的生命内容注入这一有限的过程中,因此人死不过是肉体的死亡,所留下的丰富的生命内容可供更多在世的人分享,从这个意义上说,临终关怀是通过个体的死亡教育从而实现对大众的死亡教育。[17]

      从内容来看,临终关怀视角下的死亡教育则至少应包括以下几方面内容:

      一是直面死亡的态度。

      二是生命的价值和意义,我们总是习惯于用价值换算生命,在死者身上寻求着价值和意义,对生命本身却有点漠不关心,如果我们承认生命的唯一性和不可逆转性,那么生命既是价值的承载者,也是价值的实践者。

      三是对传统文化资源的整合。死亡教育应充分结合本土的文化资源,尽管中国传统文化对死亡的回避是一种有缺憾的文化构成,但是儒家和道家这一文化中有丰富的死亡教育文化可供挖掘,比如儒家的“舍生取义”、“杀生成仁”,道家的“视死如归”,传达的都是对生命意义的追求和对死亡的正视。李泽厚先生在归纳中国的生死价值要素时有一句很值得人们品味的话:重生安死!这既可以作为死亡教育的哲学要义,也可以是中国民间面对生死时的思维与实践的方针。[18]

      死亡教育的推广不仅会成为现代医疗卫生保健事业发展的热点,而且必将为提高民族的生命质量,发展临终关怀事业做出巨大的贡献。首先,现代生命伦理学不但强调生命神圣而且强调生命质量,通过死亡教育推广临终关怀,既可尊重病人的生命质量,维护病人生命尊严,易于病人及其家属接受,又不放任或加速病人死亡过程,在实际生活中的表现也更为符合大众普遍的道德习惯;其次,死亡教育引导人们走出死亡心理误区,帮助人们正确面对自我之死与他人之死,理解生死的不可抵抗。也是人们思索死亡问题、探索死亡心理过程以及死亡对人们的心理影响,正确对待优生、优活、优死,客观面对死亡,有意识地提高人生之旅最后结算的生命质量,促进临终关怀事业的发展;[19]最后,加强死亡教育,能够正确处理好医务人员和家属在“告知事实”和临终者“知情同意”之间的情感冲突,实现医学工作者和面临临终者之间坦然和诚恳地沟通,以勇敢的态度面对死亡、超越死亡。

      美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔,一位医生特鲁多的墓志铭镌刻着“T Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always.”。这句话是西方医学人文关怀领域的一句至理名言,它的重要之处在于说明了医者的职责,那不仅仅是要治疗、治愈疾病,更多的是要去帮助和去安慰患者,至今仍闪耀着熠熠的人文之光。我们之所以要强调临终者的尊严和权利,要发展更科学也更温情的死亡观,不仅是因为死亡是每个人都不会绕过的铁幕,更是因为“如何更好地死去”本身就是在告诉我们“如何更好地活着”。

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