吴忠市疾病预防控制中心 751100
关键词：艾滋病；配偶；心理状态；分析
获得性免疫缺陷综合征（AIDS）已成为全球性的公共卫生问题和社会问题，在我国的流行也呈现逐年上升趋势。AIDS是一个重大的心理应激，艾滋病病毒感染者/病人及其家属是一个特殊的社会群体，由于疾病本身的不可治愈性以及来自社会的歧视、排斥和社会支持资源的匮乏，给他们的生活带来极大的负面影响。艾滋病病人的配偶作为事件的主要经历者，在照顾病人的同时，还要承受社会的歧视和偏见，面临可能失去亲人、家庭经济状况下降、自身工作受到影响等多方面的巨大的心理压力。采取现象研究法，对艾滋病感染者/病人的配偶进行深入访谈，以了解他们的心理状态，为给予心理支持提供依据。
1 对象与方法
1.1对象 采取立意取样法，选取2013年3月至2014年6月发现报告的艾滋病感染者/病人的女性配偶21人，在平时的随访工作中与工作人员已建立良好的信任，充分考虑其代表性，且能用言语表达内心感受，征得受访者同意并承诺保护其隐私。
1.2方法 （1）资料收集：用编号代替受访者的真实姓名，以消除顾虑和担忧。采用面对面的深度访谈方式。访谈在自然场景下进行，排除干扰，氛围轻松，时间充裕。访谈内容包括：得知配偶确诊该病时的反应，对自身可能或者已被感染的的感受，对周围人群态度的感受，目前婚姻生活状况4个方面。不加任何引导和暗示，对每位受访者进行1-3次访谈，每次时间控制在90～120分钟之内，使其能充分表露自己真实的感受、宣泄内心情感。在倾听时认真观察其动作和表情，进行记录，再次访谈时，反馈上次谈话内容，明确有疑问的信息，提高资料的准确度。（2）资料分析：访谈结束后，阅读现场记录，细致分析，发现共性部分，归纳成调查的主题，进行资料的处理和分析。
2 结果
21人的平均年龄42岁，文化程度大学2人，高中及中专4人，初中8人，小学及以下7人；家庭年收入＞5万10人，3～5万11人。其中感染HIV 4人，未感染17人。
2.1 配偶被确诊为HIV感染时的情绪变化
（1）震惊与否认：在得知配偶被确诊HIV感染的3-4周内，所有病人配偶的表现非常相似。3号说：“这怎么可能！是不是你们查错了？”。6号哭着说：“不会吧，怎么会得这种病？这可怎么办啊！”。14号说：“当时我大脑一片空白，这种事情怎么会发生在我的身边，简直不可想象”（闭眼默默流泪）。16号说：“他是个很老实的人！我们感情很好，他对老人和孩子都很好，他怎么会得这种病？”。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆20号说：“那一刻我觉得这么多年来所有努力都白费了，天塌了，整个人都瘫了”。（2）怨恨、愤怒：3号说：“太丢人了，奇耻大辱！”，5号说：“我把他的个人物品都扔了，我觉得脏”。8号说：“离婚！我当时能想到的就是离婚，不能再和他生活下去，他欺骗了我这么些年，我竟然一无所知！”16号说：“没想到他喜欢的竟然是男人！那我是什么？我算怎么回事？”（摇头哭泣）20号说：“我用能抓到手的东西没命的砸他，我恨他！”
2.2 得知自己有被感染的可能或已被感染的心理感受
（1）21位受访者在得知自身有感染可能时均有焦虑和恐惧。2号说：“我也被传染了，两个孩子可怎么办啊？”9号说：“在等待结果期间我每晚都睡不着觉，我觉得我肯定被传染了”。12号说：“孩子还小，不知道有没有被传染，心理很不安”。
（2）抑郁和绝望：21位受访者均表现出以焦虑抑郁和绝望为主的适应障碍，5号说：“我觉得家里到处都有病毒，我不停的洗，所有能洗的东西都洗了，我控制不了自己”。12号说：“当得知我也被感染后的一个星期，我连孩子都不敢碰，虽然我知道一般不会传染，但还是害怕”。14号说：“在得知我也被感染的那天，结婚以来第一次夜不归宿，我不愿回家也不知道该去哪，想跳河一了百了，但一想到孩子又不忍心，我该怎么办？”
2.3 对周围人群态度的感受
敏感、自卑和害怕：所有受访者都明确表现出担心、害怕其他人知道，主动与亲戚朋友疏远；担心子女知道后对孩子的心理产生不良影响；对周围人的言语、行为变得特别敏感，别人一句无心的话、甚至一个眼神都会让受访者觉得信息暴露了。她们说：“不得已告诉了亲戚，他们就很少来我家，逢年过节在一块时，明显提防着我们。”“给儿子说了后他们一家就不多来看我们了，即使偶尔来，也是说说话就走，原来是每周都领着孙子来看我们，吃完饭才走的。”“哥哥知道后，侄子就再没来我家找我女儿玩过”（流泪）。“我们俩是教师，都说教师是教书育人，是楷模，现在碰到这样的事，让同事、学生知道了多丢人，这个病见不得人啊！”“现在上街怕见熟人，总觉得别人知道我们的情况，在背后指指点点”。“我们在小区里住了将近十年，和邻居关系都非常好，还被居委会评为五好家庭，要是让邻居们知道了还怎么活！”
2.4 目前婚姻生活的现状
（1）逃避：社会舆论及大众对艾滋病的歧视、恐惧，使病人及家属产生巨大的道德羞耻感，巨大的心理压力使其无力承受而选择逃避。受访者中有5人选择会离婚。3号说：“如果我没有被传染，我会带着孩子离开他，孩子还小，我不能让孩子受影响。”5号说：“他欺骗了我，我不能再被欺骗下去，我要离婚”16号说：“我无法和一个喜欢同性的人生活下去，我会离开他”。
（2）无奈接受：从最初强烈情绪反应，在经历一定时间后，部分病人配偶因为自己已经感染，或者考虑到离婚对孩子的影响、以及离婚没法给家人解释可能会导致信息泄露等原因而逐渐接受现实。受访者中16人选择维持婚姻，其中4人已感染HIV。1号说：“我也感染了，就这样过吧，如果离婚我也不能再结婚了。”12号说：“孩子还小，离婚会给孩子带来心理创伤。”14号说：“家里的收入基本上靠他在外揽活，我在家种田，上有老下有小，在一起总还有个家。”19号说：“孙子都上小学了，离婚怎么和子女解释？……活到哪天算哪天吧”。
3 讨论
通过调查可以看出，女性配偶由于受传统思想、家庭牵绊、经济等原因，多数不会因为对方患病而抛弃对方。她们对导致配偶患病的原因感到愤怒和惊愕，由于缺乏防护知识而恐惧；由于耻辱感及社会对艾滋病的“妖魔化”而长期处于敏感、“退缩”、抑郁状态；由于疾病本身的不可治愈性而产生对未来的渺茫、内心恐惧和无助。她们普遍担心自己和子女被亲戚、朋友和社会歧视，因此情绪低落、寝食难安。
家庭的亲情关怀，友情的支持，社会的宽容，是帮助艾滋病感染者/病人及其配偶提高生活质量极为重要的因素。同时，配偶对艾滋病感染者/病人的接纳、支持程度直接影响到他们对随访治疗的依从性的高低，也就会影响到艾滋病感染者/病人的生存时间和生活质量。因此，作为唯一知情人的随访管理人员应积极向家属宣教艾滋病的相关知识，使家属和病人都能正确认识艾滋病，包括艾滋病的流行情况、传播途径和预防措施，消除不必要的担心与误解，使之掌握正确的知识和技能，以提高家属对艾滋病的认知程度。讲解心理情绪对艾滋病的影响，对家属进行心理指导，减少应激焦虑情绪，给予关心和理解，减轻或消除配偶的情感障碍，提高她们的生活质量，使配偶能积极应对，度过心理危机。要营造出宽松的社会环境，提高受艾滋病影响家庭的社会适应能力和生活质量，降低社会不安定因素的发生。
论文作者:王瑞庆,白涛
论文发表刊物:《健康世界》2014年22期供稿
论文发表时间:2016/4/6
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