徐 珺1 吕庆娜1（通讯作者）田嘉欣1 冯秀丽1 张梦香1 王 晶1 梁海东1 王嘉林2 徐雪东3
1大连医科大学附属第二医院 大连 116023；2大连市妇女儿童医疗中心医学信息部 大连 116035；
3大连医科大学附属第一医院 大连 116011
慢性肾功能衰竭（chronic renal faileure，CRF）继续发展将成为终末期肾病（end-stage renal disease，ESRD）。研究表明，在我国，人口老年化、糖尿病、高血压等因素成为促成终末期肾病的高风险因素［1］］。2001年美国肾脏数据系统（United States Renal Data System USRDS）显示，终末期肾病的患病率每一百万人口达到1400例。2009年该系统数据统计显示，全美终末期肾病患者总数已超过52.5万人，到2020年将达到77.5万人。到2030年，预计终末期肾病的人数将达到224万例［2］。目前，我国患病率已达到300例/100万人口，每年大约新增患者12万人，到2020年患病率将达到1200例/100万人口［3］。这类人群最主要的治疗方法是肾脏替代治疗（Renal Replacement Therapy，RRT）。我国在2010年进行过统计数据调查，已经有超过100万人［4］需要进行肾脏替代治疗。近二十年来，我国越来越多的患者应用了腹膜透析（PD）治疗［5］。
1 生活质量的概念与测量工具
1.1 生活质量的概念
生活质量（Quality of life，QOL）又称为生命质量或生存质量，Cella［6］将生活质量描述为患者各种功能状态之间相比时产生的赞同感和满足感。大多数学者认为［7］，QOL的研究内涵至少应该包括社会健康状况、身体健康状况、精神健康和心理健康状况四个方面。
1.2 生活质量的测评工具
患者生活质量评价常用的工具包括：简明健康调查量表（SF-36）、疾病影响量表（SIF）、幸福度指数、生存质量测量简表、透析相关生活质量量表、社会支持满意度量、一般幸福度指数、总体生活满意度指数等。
1.2.1 SF-36量表
由美国研究（Medieal outcomes study，MOS），是一个普适性量表，得分为O-100分，分数越高，生活质量越高。具有较好的信度和效度，比国内量表在心理上的应用更加全面，形式更灵活，能准确地表达老年人的心理。
1.2.2 疾病影响量表（SIP）
是广泛测量生活质量的普适性量表。具有很好的信度和效度。SIP 关注功能变化对患者具体行为的影响，但不是抽象的主观感受。最终得分转化为百分比。百分比越高，功能障碍越严重，生活质量水平越低［8］。
1.2.3 幸福度指数
该量表于1976年由Campbell等人编制，由生活满意度指数（Index of life satisfaetion）和总体情感指数（Index of general affect）两部分组成，具有很好的信度与效度。主要测量目前的幸福程度。
1.2.4 透析相关生活质量表（KDQOL-SFTM量表）
该量表应用于肾病及透析患者生活质量的评价，有较高的信度和效度，很好的特异性和敏感性。该量表评分从0-100分，分值越高，其生活质量就越高［9］。
2 透析患者生活质量的研究
2.1 腹透患者生活质量的状况
在国内外的研究报道中，我们可以发现腹透患者的生活质量低［10］，心理上出现抑郁最为常见［11］。雷红英临床研究发现，腹透患者抑郁的发病率69%［12］姚璐等人［13］对88例持续不卧床腹膜透析（Continuous ambulatory peritoneal dialysis，CAPD）患者采用Hamilton抑郁量表进行观察，结果发现抑郁是这些腹透患者普遍存在的问题，发生率为34.1%，直接影响患者的生活质量。对腹透患者的调查［14］显示，179例患者中，存在睡眠障碍的患者有61%。腹透患者中出现营养不良的情况非常常见，在一项［15］调查中显示，万启军等人对60例腹透患者采取持续不卧床腹膜透析的治疗方案，治疗半年以上，营养不良的发生率为31.7%。Haya［16］在治疗满意度上的调查中发现，腹透患者的满意度较高。
2.2 腹透患者生活质量的影响因素
吴杏等人［17］发现腹透患者的营养状况和生活质量成正相关关系，国外也有类似的文献报道。糖尿病肾病患者是国外行腹透最多的患者。许多研究发现影响因素中还包括微炎症的情况。李涌泉等发现影响腹透患者的生活质量的因素是透析充分性及残余肾功能，1年以内及透析2年以上的患者生活质量低于1-2年的患者。Chen等［18］调查发现腹透患者在生理和情感功能两个领域不充分组低于充分组的患者。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆研究显示腹透患者年龄越小，生活质量越高，年龄越高，生活质量越低，随着年龄的增加生活质量可逐渐降低。这类人群的经济情况可以直接影响着透析患者的生活质量。Bakewell等研究表明，患者行腹透的时间如果增加，会导致生活质量的明显下降。张爱华等对腹透患者进行了42个月的随访观察，结果发现38例患者随着透析时间的延长，其生活质量却呈下降趋势。马祖等的研究显示腹透患者2年后行问卷调查，SF-36的分值呈明显下降趋势，但生活质量KDTA部分的分值却比较平稳。有研究报道腹透患者生活质量有男性较高的，但也有女性较高的，所以我们要正确面对性别跟生活质量有无相关性的问题，是否存在调查人群的误差造成的样本问题。郑智华等研究表明经过问卷调查腹透患者总分明显较高，经分析研究，透析前两年是关键，腹透的生活质量差异主要在前两年，两年以后，差异无统计学意义。一项采用随机对照试验，比较透析患者从首次透析开始一直跟踪观察的结果比较，包括生活质量和生存率。调查对象是来自荷兰的透析患者，腹透患者20人，跟踪两年后，腹透患者的均值是54.0±19.1，随访5年后，5名腹透患者死亡，死亡率存在显著差异。结论为，从透析开始采用腹透的方式，会有更高的生存率。
我们观察发现，社会支持这项因素也直接影响腹透患者的生活质量。李文静对45例腹透患者进行调查，发现高家庭支持的占人数的68.89%。刘晓琴研究表明经常对患者进行定期家庭随访，加强健康宣教，可以提高腹透患者的依从性，减少不良反应的发生，避免了由于知识缺乏所引起的在透析过程中发生的各类并发症，从而提高这类患者的生活质量。［19］田峰等研究表明腹透患者大部分治疗在家中进行，整个家庭的关注点、资源、能量需大部分转移于患者，维持患者家庭的稳定、和谐、美满、平衡等对患者的治疗尤为重要。腹透患者在治疗期间产生了大量的费用，使患者经济负担加重，再加上病情的变化，以及遵医行为较差，所出现的不适反应和心理问题等长时间折磨患者。因此，社会支持要大力的在透析患者中得到开展，这样才能够降低患者的死亡率，提高其生活质量。有研究显示，透析患者能从亲朋好友那里经常得到的信息和心理上的安慰、鼓励和支持越多，生活质量越高［20-21］。
3 未来的研究与要解决的问题
随着医学不断的发展与进步，心理疾病对躯体疾病的影响逐渐受到人们的关注，终末期肾病患者的生存时间和生存质量均待于提高。这一特殊群体的健康相关问题己成为临床医疗、护理的研究热点。通过以上综述，终末期肾病透析患者的研究，已经取得了较强的发展，目前在国内外相关研究中，多数研究是横断面调查，较少发现采取动态的研究，所以在日后的相关研究中，可以试着慢慢尝试从动态角度观察、进行分析。形成有针对性的，以提高这类患者的生活质量为目的专科的护理。
4 对新的研究方法探讨
在对终末期肾病透析患者生活质量的调查研究中，我们可以体会到患者的生活质量本身是患者主观的体验。但是，给患者采用的是各种生活质量量表进行的是客观的调查。所以，在今后的调查研究中，是否可以考虑采取深入访谈和问卷调查相结合的形式，来发现并挖掘患者更为真实的感觉体验和更为深层次的健康问题。
5 对制定专门性的针对中国透析患者量表的启示
对于透析患者所使用量表是从欧洲量表进行翻译后在我国应用，并不是针对中国的政治、经济、法律、文化、信仰等状况所制定的。因此，希望能研制出针对符合中国国情的中国终末期肾病透析患者的生活质量量表。
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作者简介：徐珺（1978-），女，辽宁大连人，本科，主管护师，研究方向：临床护理、护理管理。
通讯作者：吕庆娜（1980-），女，辽宁大连人，硕士研究生，副主任护师。研究方向：护理心理、临床护理、护理教育、护理管理。
论文作者:徐珺1,吕庆娜1（通讯作者）田嘉欣1,冯秀丽1,张梦香
论文发表刊物:《健康世界》2015年21期
论文发表时间:2016/3/8
标签：患者论文; 生活质量论文; 腹膜论文; 量表论文; 肾病论文; 中国论文; 血液论文; 《健康世界》2015年21期论文;