[摘要]目的为更好更有效预防癫痫患者的死亡，开阳县对近6年来癫痫患者死亡情况进行分析。方法 按国家农村癫痫防治管理项目要求,对筛查确诊的惊厥型癫痫患者服用苯巴比妥或丙戊酸钠进行治疗，同时，定期随访管理，对死亡原因及治疗情况用Excel、Foxpro、SPSS进行分析。结果 死亡原因为意外事故占36.8%、癫痫发作21.1%，自杀18.4%，因脑梗、心血管病、结核等其他疾病死亡占23.7%。治疗期间有39.5%的患者效果显著，有效率达73.7%。55.3%的患者依从性不好。结论 开阳县农村癫痫患者死亡的主要死因是意外事故和癫痫发作死亡，提示我们在提高病人治疗依从性的同时应重视病人的管理,加大宣传教育力度，强化安全意识，增强病人生活勇气与自信，提高病人生活质量，延长病人寿命，降低死亡率。
[关键词] “癫痫患者” “ 死因分析”
癫痫是农村一种常见的神经系统疾病，民间俗称“羊癫风、母猪风”。在农村，很多癫痫患者得不到合理、规范治疗，因病致贫，因病近贫现象较为普遍，严重影响了患者的生命健康和生活质量。根据近期流行病学调查数据，我国目前约有900万癫痫患者，其中500～600万是活动性癫痫患者，而且每年还会出现40万新的患者[1]。国内外临床研究表明，癫痫患者经过正规的抗癫痫药物治疗，约有70%的患者其发作是可以得到控制的，其中50%～60%的患者经过2～5年的治疗可以痊愈[2]。根据2000年WHO开展的“中国农村地区癫痫防治管理示范项目”经验，使用苯巴比妥治疗惊厥性癫痫疗效显著，副作少，使用方便，价格低廉 [3]。2010年起贵州省参加“中国农村地区癫痫防治管理项目”，从前期效果看，治疗效果有效率达到71.29%以上[4]，但是患者年平均死亡率在0.59%，高于平均0.1%的死亡率水平[5]，为了更好更有效预防患者的死亡，现就开阳县6年来癫痫患者的死亡情况进行分析。
1 对象与方法
1.1 研究对象
对县境内所有农村人口进行筛查、经神经内科医生复查后确诊纳入管理项目，进行入组治疗。筛查标准统一按国家实施方案执行。
1.2入选标准
确诊为惊厥性癫痫发作，调查前12个月内至少有过2次惊厥性发作。排除标准：按中国农村癫痫防治管理项目苯巴比妥治疗方案和丙戊酸钠治疗方案要求进行排除。
1.3治疗基本原则
按照国家统一方案要求进行。苯巴比妥：15岁以上，体重超过30kg者，每晚睡前服药60mg），此起始剂量持续使用2周后视情况进行剂量调整，最大剂量不超过7片（210mg）；14岁以下儿童（体重低于30kg），首次剂量按年龄给药，开始时多数儿童每晚睡前服30～60mg（每日每公斤体重2mg），最大剂量不超过每日每公斤体重５mg。丙戊酸钠：成人开始治疗时每日600mg，分3次服用，如无发作，维持此量。如仍有发作，继续增加剂量，每次递增200mg，直至能控制发作为止。每日最大剂量不超过1600mg。儿童开始每日20mg/kg体重,分2-3次服用，如无发作，维持此量。如仍有发作，继续增加剂量，每周增加5-10mg/kg,至能控制发作为止。每日最大剂量不超过30mg/kg体重。苯巴比妥或丙戊酸钠治疗效果以发作次数为标准，剂量达到维持剂量后，病人一年内发作次数与以前12个月比，分为：（1）显效：观察期内无发作或发作次数减少75%以上；（2）有效：发作次数减少74%至50%之间；（3）无效：发作次数没有减少或减少50%以下；（4）恶化：发作次数增加25%以上。
1.4资料分析；所有观察病例的随访资料用EpiData软件采集，使用Excel、和SPSS软件对死亡患者数据进行处理分析。
2结果
2.1一般情况
项目实施开始到2016年止共入组治疗512例病人，男296例，女216例。死亡癫痫患者共38例，其中男性24例，占63.2%，女性14例，占36.2%。最小15岁，最大68岁。
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2.2死因分析
癫痫患者死亡原因主要是意外事故和癫痫发作死亡，占总死亡的55.3%，意外死亡占36.8%，癫痫发作死亡占18.4%，自杀占18.4%，其他如心脏病，结核等占26.3%（表1）。死亡病例集中在项目实施第一、二年，两年后，经规范治疗与管理意外和癫痫发作死亡病例明显减少，年均死亡率呈逐年下降趋势。第一年（2011年）死亡率为3.36/10万，2016年为0.82/10万，年均死亡率1.76/10万。
2.3 38例死亡患者治疗情况
38例经管理治疗后，显效占39.5%，有效占73.7%，无效26.3%。苯巴比妥治疗35例，丙戊酸钠治疗1例，联合用药2例。苯巴比妥使用剂量主要在60~150 mg.d，有21例，占60%，丙戊酸钠1人，用量600 mg.d；联合用药2人：苯巴比妥120mg.d、150mg.d，丙戊酸钠800mg.d、1200mg.d。2015年因癫痫发作和意外死亡2人，余6人因心脏病、脑梗、贫血、自杀等原因死亡。
3讨论
在农村地区，癫痫病人未经规范治疗与管理，其意外和癫痫发作死亡的死亡率很高，经规范治疗与管理后死亡率显明显下降趋势。在项目实施开始的一两年病例意外死亡和癫痫发作死亡就有21例，因项目刚开始时，管理和治疗还不够规范，再加上病人要坚持服药达半年后疗效才逐渐显现，故意外和癫痫发作死亡病例较多，经两年实施后，我们不断总结经验，严格管理，加强培训，大力宣传，使县、乡、村项目管理人员业务能力和水平提高，农村居民对癫痫有了正确认识，病人得到早期规范治疗，安全意识加强，治疗效果显现，病人死亡率呈逐年下降趋势。在项目实施过程中我们发现病人的规范治疗很重要，但病人的管理和宣教更为关键。通过6年项目实施，笔者认为：要降低农村癫痫病人死亡率，我们必须做好以下三方面工作：一是建立一个早期发现病人的机制，尽早发现病人，及时将病人纳入规范化治疗与管理，是降低死亡率的基础。发现病人要依托两大队伍和一大组织，两大队伍是村医和村组干部，一大组织是农村广大群众，可建立以两大队伍为主，群众为辅的一个报病机制。二是落实两个到位，宣传和管理到位是降低死亡率的关键。宣传要从两方面进行：首先是对病人和家属的宣传教育，病人宣传教育应贯穿于整个治疗与管理始终，特别是入组时的宣教尤为重要，包括病人及与病人长期生活在一起家属的面对面的宣教，通过宣教让病人及家属了解项目，建立病人与医生相互信任和长期合作机制；树立坚持长期治疗的恒心；牢记安全知识和增强安全意识，树立对生产、生活和生存的美好向往与自信心。其次是面向所有农村群众的大力宣传，农村居民对癫痫病认识不足，癫痫病人受歧视、不被关爱现象还很严重，病人自卑和对生活自信不足，自杀病人占了18.4%，提示我们要加大力度，采用形式多样的宣传方式，扩大宣传覆盖面，提高公众对癫痫防治知识正确认识，消除歧视，关爱帮助病人，让病人从容规范治病，自信生产生活，彻底打消病人自杀念头，提高病人生活质量，延长病人寿命。病人的管理依靠两条腿：一条是卫生院和村医，卫生院管理人员和村医要严格按治疗管理方案和技术规范筛查，治疗，随访管理病人。一条是病人家属，在每位病人家庭中寻找一名家庭管理员，家庭管理员可督促病人每天服药，给病人良好家庭护理，帮助关爱鼓励病人，让病人积极参与一些有意义活动，帮助病人克服自卑心理，树立生活自信心。三是要坚持一个原则。坚持病人规范化治疗是降低死亡率的根本保障。建议：将癫痫病防治工作纳入基本公共卫生服务均等化范畴，推进癫痫病防治工作事业！
参考文献：
[1] 国家癫痫项目办公室，农村癫痫防治手册，2012年8月 5
[2] 王文志、吴建中、王太平等，我国农村地区癫痫有效控制方案的推广性实验[J]，神经疾病与精神卫生，2006.2（4）201—203
[3] 王文志 吴建中 王德生等，中国农村人群癫痫流行病学抽样调查[J]，中华医学杂志，2002.82. 4492-4521
[4] 张益霞，刘涛等 农村地区苯巴比妥治疗249例惊厥性癫痫患者1年疗效分析，中国神经精神疾病杂志2013第39卷12期726
[5] 洪震，癫痫相关死的流行病学研究进展[J]，神经损伤与功能重建.2007.2（5）262-264
作者简介：陈佐俊，女，副主任医师，主要从事疾病预防与控制工作。
作者单位：贵州省贵阳市开阳县疾病预防控制中心，550300
论文作者:陈佐俊
论文发表刊物:《世界复合医学》2017年第5期
论文发表时间:2017/9/5
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