（上海市长宁区北新泾街道社区卫生服务中心 200335）
摘要：目的 从社区护理角度出发，；了解脑卒中患者照顾者的护理体验和需求，为制定有效的护理干预措施提供依据。方法 采用便利抽样法选取本社区20名脑卒中患者照顾者，通过非结构式深入访谈访谈和观察，总结出照顾者的真实感受和需求。结果 1处于不同病程和照顾阶段照顾者的感受和需求是存在变化的。2.不同年龄，性别，文化程度，经济状况等使照顾者的感受和需求有明显的差异。3.分析总结这些差异和变化探索其中规律。结论 1脑卒中患者照顾者是一个促进脑卒中患者康复的重要角色，这个群体相当庞大和重要，其招股体验和需求存在差异性并且是动态变化的。社区护士对脑卒中患者提供整体护理同时针对个案具体情况能够与照顾者共同制定有针对性的康复计划与健康指导，使社区脑卒中患者得到持续专业的照顾，同时使脑卒中患者照顾者得到专业及时指导，获得更加良好的照顾体验。
关键词：脑卒中患者；照顾者；照护体验；照护需求
脑卒中具有“四高”的发病率，残疾率，死亡率和复发率等特征，往往导致恢复时间长，医疗费用高。根据国家卫生和计划生育委员会的统计，中国每年的中风发病率为185 / 100,000~219 / 100,000。据估计，每年有200万新病例，每年约有150万人死亡。目前，中国约有700名幸存的中风患者。其中2/3永久残疾[1]。目前，脑卒中患者基本稳定并返回社区或家庭。大部分时间，特别是在康复期间，需要在社区或家庭中度过。由于身体功能障碍，中风患者经常遭受日常生活能力下降。出现自理缺陷从而产生依赖性照顾,而且容易产生负面情绪，照护人员需要长时间满足中风患者的身心康复和护理需求[2]。目前，关于中国脑卒中照顾人员护理经验的文献在数量上有所增加。可以看出，护理人员和研究人员已经开始关注脑卒中照顾人员的护理经验[3]。本研究通过深入访谈，更清晰，更全面地了解脑卒中患者照护人员的实际经验和感受以及护理需求。
1.资料与方法
1.1研究对象
选择2018年1月至6月在北新泾社区卫生服务中心内科病房住院期间及出院后的脑卒中患者照顾者20名。照顾者纳入标准：1个脑卒中患者对1个主要照顾者，如照顾者多则按照顾时间长者。排除收取报酬的照顾人员，照顾者具备较好的沟通能力，并愿意签署知情同意书。20位照顾者中，按性别分为13位女性，7位男性；按年龄分为50-55岁3位，56-60岁3位，60-65岁10位，65-70岁2位，＞70岁2位。按家庭成员关系分：14位为子女，4位为夫妻，2位是姐妹；6位在职，14位已退休。
1.2研究方法
利用现象学研究方法进行质性研究。分别对纳入标准的照顾者进行非结构深入访谈，访谈人员为中级职称的临床护理人员，访谈前经过统一培训，明确研究目的及方案。受访者签署知情同意书，每个受访者用1-20数字序号表示。
1.3资料收集与分析
采用非结构访谈的方法对受访者所述内容进行录音，访视人员分为3组，每次选择比较安静的地方与受访者进行一对一的访谈，访谈时间30-40分钟，现场做好录音，以照顾者自己表达照顾体验和目前需求为主，访谈人员只在适当时候提问，访谈结束2天后将提炼整理后的内容反馈给受访者，确保收集的信息内容准确，访谈工作全部结束后，将各组收集整理的资料进行归纳总结。
2.结果与讨论
2.1结果分析
经过访谈，按照顾者的体验大致可分为三个时期。焦虑期：受访者中有8位有明显的焦虑主诉，其中，年龄60-65岁6位，65-70岁2位。受访者1：自从老妈生病以来，生活上所有的事情都需要我照顾，晚上担心老妈有事叫我一直不敢熟睡，这些日子下来觉得累的不得了，只能自己忍着，也不知道该怎么办。2：妈妈生病前，我每年都会定期出去旅游，生病后，只能在家忙着照顾她，为她跑医院，看门诊，做康复。3：老伴生病前，家里的大事小事都是他管，现在他生病了，我有事连个商量的人都没有。4：妈妈之前帮我们分担家务，自己有点不舒服一直都没和我们说，这次病成这个样子都是我们平时对她关心不够，也不知道什么时候才能恢复。5：妈妈身体本来就不是特别好，生病这几年时好时坏，我年龄也大了，实在吃不消，家里小孩帮我另外又请了个阿姨，每个月的开销又多了好几千。6：爸爸之前身体状况一直都不错，从来不去医院，这次生病对他打击还是挺大的，之前住在医院有康复师帮他做康复，现在回到家里，我除了每天让他起来坐坐，也不知道还可以做什么。7：妈妈脑梗好多年了，她一直和我住在一起，都是我在照顾她，我觉得自己也快撑不住了。8：妈妈病的这么严重，照顾她这么长时间也没见好转，真怕她挺不过来。以上这8位受访者中，7位是子女，1位是夫妻。在照护需求方面希望得到亲属的协助和社会支持系统的帮助，以减轻体力消耗并且是照顾者能有更多自由支配的时间。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆积极适应期：部分照顾者经过一段时间的照护掌握一些照顾患者的技能和规律，焦虑情绪减轻，主诉能够慢慢适应照顾患者的受访者有7位，其中55-60岁3位，60-65岁4位，受访者9：老伴本身就有高血压和糖尿病，本来已经在服用好多药了，现在病倒了，每天给她吃的药感觉比饭还要多，搞也搞不清楚。受访者10：爸爸生病已经快一年了，现在半边身体活动还是不利索，想了解一些能防止肌肉萎缩的功能操的做法，帮助爸爸恢复的更加好些。11：照顾妈妈这几年，觉得越来越难了，每次出院回家没过多久，就会发肺炎要再次住院。12：妈妈身体一直不好，降血压，降血糖，降血脂的药都在吃，之前还看过中医，这么多药放一起吃不知道有影响吗，但医生又都说不能停。13：妈妈住在病房里，能够得到及时的治疗和专业的康复指导，我心里也踏实。虽然现在我照顾她也有一些心得，在帮助她康复锻炼的方面觉得还是有所欠缺。14：妈妈生病卧床多年，身体状况也越来越差，日常生活照顾已经算仔细了，有时皮肤还是会破，真是感到头疼。15：妈妈脑梗好几年，前两个月刚插了胃管，现在照顾她要求比原来更多了。以上受访者中1位是夫妻，6位是子女，受访者希望能够获得更有效的专业康复指导及针对个案情况的基础护理服务指导。坦然接受期：访谈过程中，态度和情绪方面都比较平稳，习惯目前照顾者角色的受访者有5位，50-55岁3位，超过70岁2位，其中2位是配偶，2位是姐妹，1位是子女。超过70岁的2位照顾者照护时间久，自己总结出习惯的照顾方式，50-55岁照顾者拥有更多可利用的社会资源和帮助，处于这一阶段的受访者对社区护理的依赖性明显小于处于前两个阶段受访者。
2.2讨论
照护者体验和需求是共存的，那应该从哪些方面进行干预呢？
2.2.1加强健康教育，提高照顾技能
访谈的过程中多数是因为缺乏照顾经验导致患者照顾不周，影响康复，同时自己疲惫不堪。因照顾者普遍专业照护知识和技能的缺乏，所以急需培训。照护人员缺乏脑卒中患者照护及功能康复技能，以及照护人员如何在患者康复期间参与中风患者的运动，锻炼，心理变化和营养需求相关知识。有些照顾者年纪比较大或许对这些专业的知识记不住，或者容易忘记，或许有些年纪较大的不认识字，采用何种健康教育的方式应视具体情况而定。应用电话干预或微信干预是能够比较轻易做到的健康教育方式，采用电话或微信干预的频次数，时间及内容应由专科医师及护士制定并实施。
2.2.2以家庭为整体的干预，充分发挥社区医院的优势
将脑卒中患者与其照顾者作为一个整体进行干预，充分发挥社区家庭医生和护士的作用，为脑卒中患者及其家庭护理人员提供教育，咨询和技能培训，并定期了解患者和护理人员的情况和问题。从而提高照顾者动员家庭成员支持的能力。为照护人员建立健康记录，并及时进行健康咨询。社区医院可为中风护理人员提供家庭护理指导，组织护理人员定期观看视频，开展照顾者交流会，照顾者讲述关怀体验，让每个人一起学习良好的照护经验，并讨论照护中遇到的难题。脑卒中照顾者的需求不尽相同，根据评估结果制定有针对性的方案，定期随访评估，需求如有变化及时调整方案内容。
2.2.3 发挥亲密关系优势，指导积极面对
患者在照顾自己的认可上面心理之间会有选择的，在与患者关系比较密切，平时关系比较亲密则不会轻易排斥，平时或者之前已经照顾形成习惯，这对患者对待病情态度有影响。亲属照顾期间可以心理暗示病恢复的很好，只要患者积极面对则会好的更快，在心理暗示方面医生可以做一定的介绍和指导。
2.2.4完善社会支持，尽早回归社会
关心卒中患者的家庭照顾者可以改善照顾者的生活质量，但研究中女性照顾者的支持显然是不够的。这可能是因为女性发现社交资源的机会较少，而他们的朋友更有限。另一方面即使有这方面的资源他们也不知道怎么利用。因此，社区护士应该帮助社区女性照顾者确定他们周围的社会支持。您可以建立一个中风护理员俱乐部，让一些专业人士帮助解决疑虑，并邀请专业的护理人员指导照护技巧。帮助其更好的胜任照护者工作。
3总结
由于中国的经济水平和医疗条件，80％以上的卒中患者在接受治疗后返回家中，由家人提供家庭护理和康复训练[4]。研究表明，家庭成员的积极配合可以对脑卒中患者的功能康复产生积极影响[5]。但是，由于脑卒中患者缺乏生活自理能力和并发症预防，他们就需要家庭照护人员支付高强度，长期护理，还要处理自己身体不好的健康状况，因此照护人员感觉护理负荷较重。通过本研究探讨为脑卒中主要照顾者减轻照护负荷,从而提高脑卒中患者的康复质量提供临床依据。
参考文献
［1］杜世正，袁长蓉.自我管理模式的研究实践进展及思考［Ｊ］.中华护理杂志，2009， 44(11):1048-1051.DOI:10.3761/j.issn.0254-1769.2009.11.035.
［2］汪冕，廖维靖，陈晓莉，等 .基于多元文化的脑卒中患者自尊概念分析［Ｊ］.护理学杂志，2016，31（23）：73-76．
［3］王玫，关风光，林文颖.国内脑卒中病人照顾者照护体验质性研究的Meta整合［Ｊ］.循证护理杂志，2017，3（5）：431-435.
［4］王茂斌．脑卒中的康复医疗［ M］ ．北京：中国科学技术出版社，2006：4．
［5］南登．康复医学［M］ ．北京：人民卫生出版社，2008:167．
论文作者:郭海燕,高佩珍,李晶,傅煜通讯作者
论文发表刊物:《航空军医》2018年21期
论文发表时间:2018/12/21
标签：患者论文; 受访者论文; 脑卒中论文; 需求论文; 人员论文; 妈妈论文; 社区论文; 《航空军医》2018年21期论文;