宜兴市肿瘤医院 214200
【摘 要】 宜兴市癌症康复协会由癌症患者和热心于癌症康复事业的社会各界人士自愿组成，不以盈利为目的，旨在把癌症患者联合起来，自强自立、自救互助，达到群体抗癌的目的。本文以宜兴市癌症康复协会的成立和运行情况出发，分析了其运作过程中存在的问题，并针对问题提出了相应的对策。
【关键词】癌症康复协会 运行困境 对策
在各种疾病中，癌症可谓是“头号杀手”。据世界卫生组织报告，随着人们生活水平的提高，卫生条件的改善，肿瘤已成为目前威胁人类生命和健康的首要敌人。宜兴市地处长江三角洲经济发达地区，是太湖西线一流的工商城市、生态城市、人居城市，但也是肿瘤高发区，且近年来发病率有明显上升趋势。根据2003—2008年居民死因分析，宜兴市居民死因谱中恶性肿瘤位居第一位，占全部死因的33.14％，恶性肿瘤年均死亡率213.06/10万，癌症病人已形成一个有一定规模的特殊群体。
一、宜兴市癌症康复协会的成立和运行情况
随着肿瘤诊疗技术与知识更新的加快，康复知识的普及，癌症康复者在逐年递增，每年有3成以上的康复者回归社会。目前，宜兴市的癌症康复者累计有上万，成为一个众多的特殊社会人群，并涉及成千上万个家庭。如果说残疾人是弱势群体，但残疾人有国家立法保护，政策惠顾，财政扶持；而癌症病人的权益无国家立法保护，政策无优惠，财政无预算，这一群体才是真正的社会弱势群体。家庭、社会、群体的关爱和相互间的鼓励，以及治疗期间、治疗后的生活指导，在病人的康复过程中已变得越来越重要了。
在这种情况下，由该市癌症患者和热心于癌症康复事业的社会各界人士自愿组成的宜兴市癌症康复协会，于2006年10月在宜兴市民政局注册登记，现已成为江苏省癌症康复联席会和长三角地区癌症康复组织联席会的成员单位，目前有注册会员700多人。协会广为宣传“癌症是可防可治的”，“癌症不等于死亡”，配合肿瘤医院开展省级科研课题“宜兴市恶性肿瘤的流行病学调查”工作，组织各种有利于癌症患者康复的活动，使他们形成健康的医学观念，采取健康的生活方式，增强抗病防病的能力；组织他们走进社区，用自己的经历宣传抗癌保健知识，引导他们关爱他人，奉献他人，回报社会。近五年来，共组织大型抗癌防癌科普知识讲座24次，组织会员集体浏览森林公园、宜园、竹海等风景区7次，抗癌防治宣传53次，组织专家义诊8次，到康复会员家中回访20余次，并发起了多次关爱癌症患者的福彩公益创投项目。同时，开展康复会员优惠和惠民利民活动，认真落实慈善医疗救助工作，近五年来，坚持为会员、低保、优抚等对象减免医药费累计达1066055.67元。
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二、宜兴市癌症康复协会运行的困境：
（一）缺乏社会各界的认可和支持，活动经费和发展资金不足
癌症康复协会作为自救互助的弱势群体，其社会地位、社会影响、群众支持远远不够，经费来源渠道狭窄，获取社会资源的难度较大；而随着会员人数不断增加，工作要求日益提高，工作人员逐步增加，设备措施不断添加，资金不足已成为影响协会做大做强、持续发展的主要因素。调查显示：宜兴市癌症康复协会最主要的收入来源是宜兴市肿瘤医院提供的补贴，约占75%以上；第二是企业提供的药品赞助和项目经费，约占20％；因为癌症康复协会是针对特殊弱势群体的公益组织，所以没有会费收入，也没有营业性收入；而其他收入来源的比例低于5％。
（二）缺乏专职的临床医师，影响了对康复病员的专业化指导
对于宜兴市癌症康复协会的会员来说，人文关怀固然重要，但专业化医师针对性、个体化的精心治疗，康复医师的针对性指导，对与癌症抗争中的病人更为重要，如各种康复门诊、康复讲座、健教学习班等，能使癌症康复患者掌握心理治疗、饮食营养治疗等具体的康复措施。
多年来，宜兴市肿瘤医院作为宜兴唯一一所二甲肿瘤专科医院，同时也作为协会的创办单位，为宜兴市癌症康复协会的活动和发展提供了人力、财力及活动场所，但人员总体规模较小，专家力量不足，专职人员欠缺，管理人员和专业人员时间和精力的缺乏，也确实影响了宜兴市癌症康复协会的活动开展和质量提高，制约了它的可持续发展。
（三）志愿者队伍不健全，缺乏常态的规范管理
从整体上来说，宜兴市癌症康复协会没有稳定的短期志愿者来源，也未形成制度化的志愿者管理体制。而且在协会成员中，专职管理人员匮乏，一共五名管理人员均为兼职，会长由宜兴市肿瘤医院分管医疗的副院长兼任，秘书长由该院护理部副主任兼职，均缺乏必要的时间、精力参与和加强协会的具体管理。这也必然造成积极性、主动性、创造性的缺乏以及效率的低下。
三、提高宜兴市癌症康复协会运行效率的途径
（一）以人为本，呼吁全社会支持非政府组织工作
宜兴市癌症康复协会成立12年以来，许多政府机关部门、药业公司、新闻媒体和广大有识之士都对这个弱势群体伸出了援助之手，奉献了无私的爱，但这些还远远不够。协会自身要加强正面舆论宣传，想方设法扩大筹资渠道，争取政府部门对癌症患者医疗费用的结保总额、适当放宽结保比例；减免他们乘坐市内公交及参观市内旅游景点等的费用；鼓励社会大众、慈善机构能伸出援助之手，建立“癌症特别资助基金”来救助那些特别困难的癌症患者；争取有关单位给予癌症康复患者提供力所能及的工作岗位，让他们体会到自身的价值，体会到社会的温暖和关爱。
（二）医患结合，开拓癌症康复工作的新思路
宜兴市癌症康复协会要加强人才引进和培训管理机制：积极大胆地引进专业人才，主要是长期从事相关工作的专家和技术人员；并加强人员培训方面的工作力度，不断提高人员素质。通过专家的精心治疗获得新生的癌症康复者，在组织开展群体抗癌、科学康复、战胜癌症的活动中，共同帮助经临床治疗出院后的癌症新患者。积极开展“营养支持，心理调节，健身娱乐，自我保健”等增强免疫功能的康复治疗。通过专家知识讲座、咨询义诊等医患面对面交流更直接了解癌症康复病人的心理、生理变化情况，及时、针对性地解决问题。
（三）奉献爱心，积极创建规范的志愿者服务队伍
我们要发扬优良传统，加强素质教育，努力培养公众的志愿精神和互助品质，为癌症康复协会的发展提供良好的社会土壤。对于宜兴市癌症康复协会来说，更应积极主动组织康复患者加入志愿者队伍，综合采取“心理康复、康复指导、体娱结合”等措施，下社区、走家庭，进病房，用自己的康复经历现身说法，共同交流传播防癌抗癌经验，学习传播科学知识和理念，在自救互助的同时感动他人，使众多癌症患者分散的个人抗争，转化为有组织的群体抗癌力量，使个体化的孤独悲伤转化为自强不息、积极乐观的群体抗癌信心。
论文作者:汤亦香
论文发表刊物:《中国医学人文》2019年第02期
论文发表时间:2019/4/18
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