摘要：总结了1例滑膜肉瘤合并肺转移的护理经验。该患者肿瘤体积巨大合并肺转移终末期行姑息治疗，护理要点包括体位管理、疼痛护理、营养支持、死亡教育等。通过安宁疗护人文关怀中的死亡教育，患者及家属在心理上得到相应满足，家属接受死亡教育放弃抢救。
关键词：滑膜肉瘤；体位管理；安宁疗护；死亡教育
滑膜肉瘤（Synovial Sarcoma，SS）是一种罕见的软组织恶性肿瘤[1]，好发于四肢大关节，发生于背部仅5% [2]。肺部转移率达74％～81％，其5年生存率在20%～50%[3]。恶性肿瘤晚期患者由于肺部转移、恶化，常常会处于一种强迫体位，我院2017年11月份收治了1例背部滑膜肉瘤合并肺转移的患者，在常规护理的基础上重点实施了体位管理及对家属死亡教育，现护理体会报道如下：
1.临床资料
患者男性，24岁，研究生。主因“右背部滑膜肉瘤术后一年半，咳嗽、胸闷一周”于 2017年11月13日入院。2016年3月发现右背部肿块，先后行三次肿块切除术及放疗，病理示：“梭形细胞肉瘤”。患者入院时，胸闷、憋喘、活动后加重、端坐位，伴纳差、胃内反酸，右腰部不规则肿块4cm*4cm质韧，表皮完整，顶部稍红，局部皮温稍高，伴有胸壁疼痛。胸部CT示：右肺巨大肿块，双肺多发小结节。11月17日胸部CT示：腰4、5椎体水平右侧竖脊肌后方见不规则肿块，最大截面11.5cm*8.1cm。11月30日彩超示：右侧后背部不均匀回声（17cm*10.1cm）。诊断右腰背部滑膜肉瘤术后放疗后pTXN0M1Ⅳ期（肺内）。遵医嘱予平喘、抑酸、止痛药物对症治疗。患者独生子女，父母离异，母子相依为命，知晓自己的病情及预后，其母亲49岁，经济拮据，无宗教信仰，社会交往少，言语间常有轻生的念头，把儿子的不幸归咎为自己，认为儿子死了自己活着没有意义。患者于2017年12月14日17点30分出现呼吸浅慢，查体：呼之不应，双侧瞳孔散大，对光反射迟钝，压眶反射消失，呼吸慢不规则，5～6次/分，血压测不出，心音低弱无法闻及。家属放弃抢救治疗。17点40分宣告临床死亡。在患者入院期间落实的各项护理措施取得较好效果，患者死前已能平静接受死亡，家属表示理解。
2.护理
2.1体位管理
2.1.1强迫坐位的管理 每日动态评估Braden评分，床头放置“预防压疮”标识，填写压疮预报表。在患者骶尾部喷洒赛肤润1-2滴，轻轻用指腹涂均匀，然后对硅酮粘胶泡沫敷料（爱立敷）进行裁剪，在肛门臀裂部位，将正方形敷料倾斜45°，即呈菱形粘贴[4]，指导患者及家属勿私自揭开，7天予以更换一次。间歇性解除受压部位的压力是有效预防压疮的关键，由于患者背后巨大肿瘤导致无法依靠在床上，在患者坐的椅子上垫40cm*50cm软垫，并适当抬空受压部位。用5cm高小软枕垫起患者一侧臀部外侧部分，以坐骨结节能离开椅子，并保持一指左右的高度即可。该患者疼痛间歇能站立，可协助取站立位10-20分钟，同样，二者都为每30-60分钟变换体位[5]，建立翻身卡，对患者变换体位的时间、受压皮肤的情况进行记录等。
2.1.2呼吸困难的体位管理 患者呼吸困难，不能卧床休息，端坐位可使膈肌下降减轻症状。护士可将两侧床档拉起，将跨床小桌驾于床档上，桌子可适当远离患者，以患者能俯卧于桌上即可，桌上垫一软枕，患者双手置于软枕上休息，此时双下肢微曲起，并膝下垫小软枕，此体位可将后臀部带起，将压力由骶尾部转移至坐骨结节，可部分减轻骶尾部压力。患者住院期间未发生压疮、睡眠得以改善，满意度100%。
2.1.3皮肤的体位管理 该患者肿瘤大，表面张力增加，皮肤薄，长期端坐位，易感疲乏，因肿瘤位置在腰4、5椎体水平右侧，可在腰后垫15cm高腰垫，使其左侧腰背倚靠在椅背上，避免肿瘤表面皮肤的摩擦。入院后嘱其避免碰撞，穿棉质、柔软、透气的宽松上衣。每日清洁皮肤1次，清洗肿瘤局部皮肤时用温水，并用柔软毛巾拭干，避免擦洗。清洗后皮肤可用润肤露涂抹预防干燥，保持皮肤有较好的柔软度。每日定点测量肿瘤大小1次，观察肿瘤进展情况。班班交接皮肤，患者住院期间，肿瘤处皮肤未发生破溃。
2.2.疼痛护理 控制或缓解疼痛，减轻患者的痛苦，是护理工作的重要部分。根据患者的文化程度，我们选择教会病人使用数字疼痛评分方法，告知患者疼痛时及时告知医护人员，无需强忍。入院时对患者进行疼痛筛查，疼痛评分为6分，遵循 WHO 三级阶梯止痛原则[6]。遵医嘱曲马多缓释片100mg/q12h口服止痛，注意观察止疼剂的毒性反应。患者服药后 1～2小时内疼痛评分达到3分。该患者开始治疗后24小时内，患者疼痛平均分≤3分，爆发痛的次数≤2次，符合2016年NCCN疼痛指南原则，达到了对生活质量干扰小的目的，保证了患者基本的休息和活动。
2.3.营养支持 首先对患者定期进行营养筛查。遵医嘱予能量合剂、白蛋白及奥西康药物等治疗，并与营养师进行营养评定，包括膳食状况、代谢指标、人体成分等。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆根据2017年CSCO 恶性肿瘤患者的营养治疗专家共识，针对该患者提供能量25～35kcal/kg/d，碳水化合物比例为50%～65%，蛋白质1.0～1.5g/（kg·d），优质蛋白质应占总蛋白量的50%以上，膳食脂肪供能应占全日总能量20%～35%，以此制定营养食谱对其进行循证基础上的营养干预。经常更换饮食品种，少量多餐，1天6～7餐，忌肥腻辛辣及生、冷、硬的食物，减少餐时液体摄入，餐间补充水分。外周淋巴细胞计数是营养状况的评价指标[7]，患者入院时淋巴细胞计数为0.4*109/L，营养支持后14天复查实验室检查，淋巴细胞计数升至1.2*109/L。
2.4.家属的死亡教育 在患者临终期，家属往往比患者更难以接受死亡的事实，他们的不良心理反应直接影响患者的情绪[8]。通过护士的死亡教育患者在选择与尊严网站填写了自己的生前预嘱，他希望尊严死，并且希望母亲能坚强的活下去。
2.4.1适时的心理支持 护士怀着责任心、同理心、耐心，与患者及家属建立良好的关系，取得其信任。避免患者家属在患者面前表现悲伤与绝望，以免给患者带来负面情绪。每天5-10分钟的心理引导，通过面对面个体谈话、微信等多种形式，感受其内心的悲伤，鼓励其宣泄自己的情绪，与家属推心置腹地交流，使其了解儿子的生前预嘱，向其灌输优逝的理念，有针对性地进行心理辅导。
2.4.2鼓励家属共同参与护理过程 家属对患者的关心和照顾在某种意义上是其他人不能替代的，家属的陪伴可以减轻患者的恐惧孤独感，又能使家属在照料的过程中得到心灵上的慰藉。教会家属护理患者的简单技能，如洗头、擦身、更衣等。护士在照护患者的同时，关心家属的身体状况，及时给家属提供帮助。
2.4.3适时地死亡教育 每周2次给患者家属以图片、文字形式进行基础知识教育，包括疾病知识、安宁疗护理念、癌症患者的心理变化、死亡的相关知识等，图文并茂便于理解。灌输安详而逝的理念放弃抢救，众所周知，气管插管及心肺复苏这些抢救措施对于癌症临终期患者来说毫无意义，只会增加患者的痛苦及经济负担。通过电影（非诚勿扰2、滚蛋吧，肿瘤君）、音乐（夜的钢琴曲）、书籍故事（《死亡如此多情》中写道：“让更多人知道，在生命末期放弃使用生命支持系统，以自然和有尊严的方式离开世界是一种权力，需要被维护”）[9]、名人名言等方式，针对性进行引导、启发、暗示、鼓励，让患者家属认识到生命是由生向死，死亡是生命的自然过程，增强其心理承受死亡的能力。协助患者父母做好无缝隙照护和护理，帮助父母为患者留存头发、照片、视频等，尽全力帮助患者和父母完成心愿，对于条件合适的患者及自愿的家长，可建议器官捐献，让爱延续，达到由死向生的更高境界[10]。患者家属在讨论与死亡相关的问题时，不要回避，在患者濒临死亡的时候，要坐下来陪伴、倾诉和抚摸，表达其对患者的爱[11]。12月14日17点40分家属接受死亡，放弃抢救，护士尊重他们的宗教信仰和风俗习惯，提供善后丧事指导。患者死后15天随访，母亲已渐渐走出悲伤。
3.小结
肿瘤晚期患者对护理提出了更高要求，对于强迫体位患者加强体位管理是护理的关键。目前患者的心理状况，已受到广泛关注，但患者家属的心理状况，常常被忽视。2017NCCN肿瘤患者安宁疗护临床实践指南首次将死亡作为结局指标，并将患者死亡前后对于家属的照护作为肿瘤照护的必要部分，死亡教育作为安宁疗护人文关怀重要组成部分，是帮助其正确面对亲人的死亡，理解死亡的必然性，由此减轻家属的悲伤程度，减轻心理压力，舒缓紧张情绪，不仅受益于家属，对我们肿瘤科护士来说常常陪伴患者走完生命的最后一程。面对患者死亡，护士产生较大的情感和心理上的冲击。所以加强对死亡教育的发展，是我们所缺失的，也是我们护理工作中的难点。
参考文献
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论文作者:岳群
论文发表刊物:《航空军医》2018年16期
论文发表时间:2018/11/21
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