刘文燕
安徽医科大学第一附属医院肾脏内科二病区 安徽 合肥 230022
【摘 要】目的：了解中青年腹膜透析患者经济状况对患者生存质量的影响，为提供更好的社会支持，从而提高患者的远期生存质量提供依据。方法：2014年12月采用质性中的现象学研究法，对16名24-60岁患者通过面对面、半结构式深度访谈的方式收集资料，访谈后及时对访谈内容进行整理分析。结果：患者远期生存质量受到多方面因素的影响；如：家庭经济收入，家庭成员能力，日常生活开支，社会支持力度等。 结论：改善经济状况和加强社会支持力度可能是提高患者远期生存质量的有效途径。
【关键词】中青年；腹膜透析；经济水平；生活质量；质性研究
【中图分类号】R47【文献标识码】A【文章编号】2096-0867（2016）-2-322-02
中青年是社会的主要劳动力，是家庭经济的主要来源。据相关研究报到，中青年腹膜透析患者的社会回归不是太理想，究其原因主要是受到到疾病的阻碍。这一定程度上减少了家庭的经济的来源，给患者及家庭带来了压力与负担，影响患者远期生存质量【1】。本研究通过对腹膜透析患者进行深度访谈，了解患者所遇到的经济问题，社会回归困难， 以及这些对患者生存生活质量的影响。本文的研究结果为政府完善策略和医保政策提供参考和依据【2】，同时也为做好心里辅导提供依据和方向。
一、对象与方法
1.1研究对象
采用目的抽样法，选取2014年12月至2015年3月在安徽医科大学附属医院肾胀内科接受治疗的16名腹膜透析的患者作为受试者。纳入标准：年龄在24岁至60岁的腹膜透析患者，腹膜透析持续6个月以上； 同时患者愿意表达自己意愿和感受。排除标准：不愿意发表自己感受，不在年龄范围内，腹透小于6个月的。受访者一般资料情况分布见表1.
1.2调查方法
1.2.1资料收集
本研究运用现象学研究方法，采取面对面、半结构式个人深入访谈方式收集资料。访谈人员由肾胀内科护士长与3名床位责任护士组成。访谈开始前，访谈人员首先向受访者介绍此次研究的目的及意义，在获得患者知情同意后，以受访对象方便，舒适，保密，安静为原则，通过电话，或者当面约定谈好时间，地点进行访谈。访谈内容主要围绕分析16名受访对象的经济状况对受访者远期生存质量的影响开展。访谈内容包括经济来源，支出，用药，睡眠，工作，透析情况（透析方式，时间，并发症），支付方式，父母职能和心里状况等。访谈时间控制在40到60分钟.
1.2.2资料整理与分析
采用Colaizzi分析方法对文字资料进行整理与分析。具体为：访谈结束后及时将录音资料转换成文字，反复阅读材料寻找与主题相关且重要的内容，分析其关联性，并将其编码，分析归类形成主题。利用合众法提高研究的可信度，由3人收集和分析资料。为保证收集资料的真实性，访谈结束后，采用随机抽样法，抽取其中六人进行了回访。
二、结果
2.1家庭经济收入
受访的16名患者中基本都是已婚和工作，他们是家庭经济的主要来源。患病前和患病后的经济收入差距明显扩大，事实说明家庭经济收入受到个人影响较大，同时也影响患者的治疗进展和后期生存质量【3】。如编号4：“我从患病以来，就经常失眠，心里压力大，我是普通工薪阶层，现在没工作了，压力就更大了，负担也更重了。”编号7：“像我一样的都是可以照顾父母的人了，可是现在却要他们给与支援，经济压力太大。”编号15：“我是家里的主力，现在我倒下了，收入少是其次，光我看病的费用就是一笔小的数目，而且是长久的支出；而且生病以后就经常感冒，体质也比较差，老是头晕，上次查血象，医生说中度贫血，就住院治疗了，花了5000多元。”编号16：“我是种地的，这病主要影响我的劳作时间，如果赶上农忙时，身体可以的话那还行，如果不舒服，那就耽误农作物收割了，会损失不少。”
2.2 家庭成员能力
家庭成员的能力是决定这个家庭生活水平和发展潜力的主要方向和体现，是关系到社会支持力度和支持方向的衡量依据。许多受访者在谈话中表现出极度的不安和对家庭未来的无望。编号1：“我是家里的顶梁柱，怎么就摊上这病啦，现在我倒下了，而且身体大不如前，没两个月就要住一次院，经常睡不着，每天都要吃安定药，怎么办呀？”编号7：“我上面还有父母要养，下面还有小孩要带，一下子搞成这样，什么都干不了，还要他们照顾我。”编号14：“我对生活感到无望了，一家人还指着我呢？哎！”
2.3 日常生活支出
一个普通家庭里日常生活支出是主要经济支出，日常生活支出的多少直接反映了家庭经济收入情况。在与受访的16名患者交谈时，发现他们每月的支出基本都大于收入，他们主要的支出来源于疾病后期的治疗费用。编号2：“我是一个农民，平时日常生活支出不多，但生病后，治疗费太贵了，特别是到三甲医院看病，门槛费有点贵，而且我们居民医保报的少。”编号3：“我才工作就发现这病，哎！现在我的经济支出费用都来自父母，因为我的病给家里带来很重的经济负担和心里压力。”编号11：“我们家经济负担大，母亲生病也在花钱，儿子在上小学也需要花费，现在我生病了，花费更大了，你看我最近都感染两次了，如果腹透管不行我就要血透，又是更大的花费。”编号10：“我做腹透一年多了，平均每两个月就感冒一次，一感冒就发高烧，就必需到医院住院，用的药费用又太贵，本来收入就不高，医保好多药不能报。”
2.4社会支持力度
社会支持力度对于经济负担重的家庭来说是一个重要途径；健全和完善的医保体系以及大病救助体系是慢性疾病的重要保障之一。编号5：“我农保报的太少了，像我们这样的社会应该捐点款，国家应该给我们一点帮助。”编号10：“我用的药像美罗培南，很贵而且是全自费，我贫血，每周打两针促红素，这些都是自费，医保不给报呀！”编号13：“这病呀，是好不了了，到时候肯定是人财两空，国家估计也不会给我们太多的帮助，我们就是累赘呀，社会管我，你看看门槛费，都不让我们住三甲医院了，我几乎绝望了。”编号9：“本来给自己鼓起勇气，一定会好的，听说还有大病救助，我现在知道了大病救助基本上就是说说，根本对于我们起不来多大作用，花掉十万才能救助两万，我太失望了。”
三、讨论
3.1改善患者的经济状况，提高社会回归行为
有研究认为，经济状况满足不了治疗需要，会导致治疗的不够充分从而会影响远期生存，这也可能是阻碍患者回归社会的原因【4】。根据患者的一般资料可知，基本上除去务农的患者80%以上患者选择在家待业。减轻患者的途径有：（1）提高医疗保险的报销比例。对于慢性病患者来说，医保是他们看病的一个主要经济支柱，现在农保基本报销比例为45%，城镇居民医保比例为65%，市医保70%（适用于省内）。大部分病人为了寻求更好的治疗，会到大城市治疗，但是这样他们的报销比例更小。由于腹透患者用药限制较大，大部分患者在住院治疗期间使用的药物大多是自费药，所以提高医疗保险的报销比例，能更好的减少患者的费用支出。（2）提高患者社会回归行为。许多透析患者论为，他们的病治不好，只能勉强维持生命，得过且过，误以为没有必要对将来的生活进行规划【5】。通过与他们的对话，不难发现，大部分患者很少想要去发展新兴趣和爱好，对社会大部分是一种绝望，消极的态度。分析原因，这与他们长期受到病痛折磨，注意力主要集中于自身，导致对外界的注意力下降有关【6】。
3.2健全的社会支持体系
据相关研究报道慢性病患者的社会支持主要来源于家人，朋友，而社会支持最少【7】。这与我国传统的家庭为主的文化背景有关。另一方面：住院期间朋友交往减少，主要与临床及社区护士接触有关。在这种情况下，透析照顾者和患者不仅承受着沉重的经济，身体和心里负担，还会因人际交往和社会活动减少而产生孤独无助感，这种感觉会给患者特别是照顾者带来身体和心里上的压力【8】。同时社会支持力度低的患者和照顾者出现抑郁的症状高于社会支持水平高的。作为与患者接触最多的卫生保健者，护士应充分认识社会支持系统对患者及照顾者的意义，尽量满足患者的各种需求，如提供专业的指导，患者的康复锻炼，并发症的预防等。不断提高其社会支持力度，一减轻心理压力，家庭负担，提高患者远期生存质量。
四、小结
在对16名受访者的研究中可以看到，大部分患者远期生存质量受到经济方面的影响较大，医保作为一种部分自费的付费方式，覆盖面广，应该成为腹膜透析患者的主要付费方式，但目前由于医保对一些药物费用的限制及报销手续繁琐影响了许多患者对其的获取和利用，而根据本研究结果，经济状况直接影响腹膜透析患者的康复，故提醒有关政府部门，应针对终末期肾病腹膜透析的特殊人群，完善相应的医疗保险政策，使患者能够充分利用社会资源，改善经济状况，从而也有利于促进患者回归社会。
参考文献
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【8】ASTI T， KARA M， IPEK G， et al． The experiences of loneliness，depression， and social support of Turkish patients with continuousambulatory peritoneal dialysis and their caregivers［J］．J ClinNurs，2006，15( 4) : 490－497．
论文作者:刘文燕
论文发表刊物:《系统医学》2016年第2期
论文发表时间:2016/4/12
标签：患者论文; 腹膜论文; 社会支持论文; 经济论文; 编号论文; 远期论文; 医保论文; 《系统医学》2016年第2期论文;