生命的礼物——器官捐赠中的身体让渡、分配与回馈,本文主要内容关键词为:器官论文,分配论文,礼物论文,身体论文,生命论文,此文献不代表本站观点,内容供学术参考,文章仅供参考阅读下载。
一、引言 器官移植技术,经过近半个世纪的发展,拯救了数以万计濒临死亡的垂危病人的生命。当前中国不仅在此项技术上达到国际先进水平,而且在移植数量上成为仅次于美国的第二大国家(黄洁夫,2008:3;张元芳、王翔,2004:791)。但正如卡赛尔(Cassell,1993:33)警示我们的,我们不应该过于“惊叹”这项医学技术,而遮蔽了觉察这项技术所带来的道德难题以及其他难题的能力。这些难题,就中国而言,无论是关于死囚器官的获取(郭兴利、周洪雨,2006;邱仁宗,1999)、捐赠的知情(钟会亮,2011)、器官的买卖(刘长秋,2012;曹未等,2010),还是脑死亡的立法(陈忠华、袁劲,2004;宋儒亮等,2007)等都指向了共同的主题——器官来源问题,即对器官来源途径的责问、对器官短缺的忧虑,以及对建立规范的器官捐赠体系的诉求。2009年8月25日,中国红十字会总会和原卫生部宣布,中国将着手建立人体器官捐献体系。这可能是一个重要的转变,即中国的器官移植之路将从依靠死囚捐赠①走向依靠普通公民死后的捐赠。② 当前国内已有一些学者探讨了时间捐赠、金钱捐赠等志愿和慈善活动的发生机制和社会意义(毕向阳等,2010;葛岩、秦裕林,2012;田凯,2004),但器官捐赠,作为一种身体部分的捐赠,就像身体长久以来在社会学和人类学处于“缺席在场”(希林,2010)的状况一样,偶尔被提及却鲜有深入分析。因其稀少以及与当前主流意识形态的契合,它在国内更多的是一个新闻话题,被冠之以“赠予生命的礼物”。但“生命”的意义何在?“礼物”是如何造就的?一直似乎是一个不言自明的概念。如果说赠予的器官是“生命的礼物”,那么它与时间赠予、金钱赠予,乃至其他传统礼物赠予相比,无论在赠予内容还是在发生过程上都表现出明显的不同。它所关涉到的生与死、自我与他者、身体的部分与整体、赠予与接受,乃至器官的获取与分配,等等,是充满了人类学以及相关学科想象力的社会理论问题。对器官捐赠过程的细致研究不仅将扩展传统捐赠的范畴,同时也是对礼物理论的一次有意义的升华。 二、文献综述与分析框架 器官在全球范围内的短缺以及捐赠的艰难开展,引起了心理学者、行为学者、管理学者、伦理学者、法学者的兴趣,他们关注的主题集中在影响捐赠的因素和提高捐赠率的策略,以及器官移植和捐赠所带来的伦理困境和法律难题上(Ikels,1997; Taylor,2005; Price,2000,2006; Stickel,1967; Perkins,1987; Radecki & Jaccard,1997;唐媛,2008;张永平等,2002;宋儒亮,2008)。 医学伦理学家致力于揭示医学实践中的困境和危险,但他们的著述很少有关于捐赠者(或是移植者)的集体信念和经历的民族志细节(Sharp,1995:359)。心理学者注重人们行为的动机和态度,但并未继续探求动机背后的深层致因。法学家在脑死亡立法等方面提出了人权保护或相关种种呼吁,但对一些根本的问题,如人们如何看待“身体”、“尸体”、“死亡”、“死后世界”等却缺乏深究,这些问题不仅需要思辨和学理的分析,更需要细致入微的田野调查资料以及在此基础上的文化探究。摘取自己的器官,捐赠给他人,这不仅在肉体上(无论是活体的捐赠还是尸体的捐赠)打开了一个缺口,更是在深层次上触及了捐赠者(及其家属)的价值观及其存在的理由(勒布雷东,2010:278)。器官捐赠的文化敏感性已经激起了诸多人类学家的研究,他们的论著大致有三种取向。③ 其一,捐赠的家庭取向。器官捐赠,尽管个人的意向很重要,但家属的同意在实际的器官捐赠过程中具有更为突出的重要性。因为死亡在任何意义上都不仅是个体身体功能的消失,而且是一个家庭,乃至更大范围内社会团体的悲剧。因而,对死者器官的摘取就变成了一个家庭和亲属的共同决策(Jansen,et al.,2010; Haddow,2005)。 其二,身体、死亡的跨文化比较。器官捐赠,尤其是尸体器官捐赠,必然面临着如何处理死亡、如何看待身体的问题。比如一些国家已经承认脑死亡判定,而另一些国家却抗拒脑死亡判定或是犹豫不决(Ohnuki-Tierney,1994; Daar & Marshall,1998)。埃及基于伊斯兰信仰,禁止从死者身体获得器官,认为这是对死者身体的入侵,破坏了身体的完整性和死亡的圣洁(Budiani,2007)。希腊人表现出三种身体观和死亡观,因而也有相应的器官捐赠态度(Papagaroufali,1999)。身体、死亡的跨文化比较,将有关器官捐赠的研究牢牢地镶嵌在主流的(医学)人类学分析框架中(景军,2012)。 其三,礼物视角下的器官捐赠。这主要集中在对器官捐赠礼物本质的论争上。有学者认为,器官捐赠,与经常在熟人社会里发生的礼物赠予不同,捐受双方处在不同的社会关系里,甚至阴阳相隔,因此它造就的是虚假的礼物关系,所谓“生命的礼物”,只不过是一种说辞或者宣传的话语(Ohnuki-Tierney,1994; Lock,1999)。但也有学者主张不能简单地仅从接受双方来看器官捐赠,而要扩展开来,在更大的社会范围内,就会看到器官捐赠所实现的礼物循环。捐受双方的亲属、捐赠的中间部门(医院、红十字会、志愿者群体等)、媒体、政府等都参与其中(Joralemon,1995)。 器官捐赠的礼物研究取向,在我们看来,更具有总括性。如以礼物理论作为基本框架,透过表面的赠予—接受—回馈的模式,追问其每一个环节的意义,就会发现它已经涵盖了捐赠的家庭取向和身体文化多样性取向。因为是亲属而非个人最终决定尸体器官的捐赠与否,在赠予和接受、回馈的过程中,也充满了对死者身体的尊重、仪式化的处理,乃至对捐赠者死后生活世界的想象。 在这里,我们不打算对已浩如烟海的礼物研究文献再逐一梳理,而是就一点展开讨论。在《礼物》中,莫斯(2002)强调了礼物的总体性社会事实及其不可让渡、不可分割的(inalienable)本质。礼物的总体性表明,看似单一的礼物交换实际上撬动了宗教的、法律的、道德的、经济的等多种制度,表现为总体性的特点。这一观点和视角基本为后来学者所认同。莫斯认为,真正使得礼物的回报成为必然的不是其他什么原因,而在于礼物所具有的“某种灵活而不凝滞的”精神力,或曰“礼物之灵”,它与捐赠者不可分割。这即是说,接受了某人赠予的某物,等于接受了他的某些精神本质或一部分灵魂,而保留它则会有致命的危险,这不单单因为这是一种不正当的占有,还因为该物在道德、物质和精神上都来自另一个人,这样,被赠予之物(或等值或更高价值之物)将会活跃地力争返回它的“诞生处”。 莫斯“礼物之灵”的观点遭到了马林诺夫斯基(2007)、弗斯(Firth,1959)、列维-斯特劳斯(Levi-Strauss,1969)、萨林斯(2009)等学者的一致批评,认为他没有对“灵”的主体做出区分、忽视了对礼物经济意义的关注、徒增了礼物的神秘性,甚至认为这是人类学家被土著人迷惑的一个典型例子(萨林斯,2009:177-180;阎云翔,2000:4-11)。然而,礼物的内容甚少成为思考的中心,尤其是没有对“身外之物”与“身体本身”④做出区分,即没有考虑到身体的边界。如果说赠予的身外之物或贴身之物(像贝壳、项圈,乃至食物、礼金等)携带了捐赠者的本性、精神、生命力或某种神秘力量,即莫斯所言的“灵”,就像某些评论家所言的,都多少带有一些神秘性或者玄学特征,那么身体部分的赠予——必然与捐赠者的人格与生命息息相关——又将赋予捐赠何种意义?造就出什么样的礼物关系?这成为本文思考的起点。 以身体为核心,重新思考礼物关系,我们就会发现,生命的礼物扩展了传统礼物的赠予—接受—回馈模式,作为一部分医学事实,它在获取、分配和调节上充斥着医学的权力,在这形式化的流动模式背后,不再是赠受双方权利义务关系和简单互惠的发生逻辑,而是对生命、死亡、身体的敬畏,以及多方参与的人道回馈。结合文献和田野调查资料,我们初拟了本文的分析框架(见图1)。 图1 生命礼物的流动 在这里有必要介绍一下本文的资料获取方法。2010年10月至2011年7月,在完成移植病人的研究后,本文第一作者着手准备调查器官捐赠以及带有挑战性的器官买卖问题。很可惜,当时调查的那家医院因为一些原因,暂停移植手术一年,这给后续的研究带来了困难。2012年春节,G市⑤J医院——中国首家成立器官获取组织(OPO)的医院——L医生联系并邀请笔者作为器官捐赠的人文学者加入他们正在搭建的器官捐赠体系建设团队。一年多来,在这个团队里,笔者访谈了省红十字会器官捐赠办公室的工作人员、器官协调员、志愿者、移植医生、国家器官移植与共享中心工作人员。我们⑥观察了六例器官捐赠除纯医学外(器官摘除和器官移植手术)的其他程序,与捐赠者家属进行了面对面的访谈。在与器官协调员、志愿者和移植医生的接触过程中,我们还间接地了解到其他捐赠案例。期间,我们两次参与观察了在清明节后由省红十字会组织的“遗体(器官)捐赠者公祭仪式”,并受邀出席2013年5月在深圳召开的有关器官捐赠方面的国际会议。这些均为本文的丰富资料提供了保障。 三、赠予 蒂特马斯(Titmuss,1970:11)在研究血液捐赠与社会政策时,借用了莫斯(2002)的“总体性”概念,他敏锐地观察到了生物性的人血所承载的社会和文化意义,认为科学的、社会的、经济的、伦理的问题都包含于人血的获得、加工、分配、使用和获益上。我们将会看到,如同捐赠的血液一般,被赠予的器官也超越了它原初的生物属性和个人意志,亲属的、社会的、信仰的、伦理的等各种力量都嵌入在器官捐赠过程里,于是,器官的“文化生命”得以彰显和延续。 (一)亲属的决策 小W是一名在读的护理专业学生,她于2012年11月10日凌晨发生车祸后被送往当地医院。第三天院方宣布她已经脑死亡。小W生前曾口头表达过捐赠器官的意愿。父亲想完成她的遗愿,但遭到小W母亲和外婆的反对,觉得“太不忍心了”。父亲说,这几天他一直做着同样的梦: (在医院宣布女儿脑死亡之后的那个晚上)我梦到了女儿要我把她的器官捐赠给别人了,她说不想就这样走了,想要留下一点东西在世上。我在(11月)18、19日两天晚上又连续做了两个梦,梦中小孩告诉我她太年轻了,不想走,所以请求我一定要把她的器官捐赠出去救人。(20121122 小W父亲) 父亲坚持说这是女儿的心愿,又和家里人说了自己前几天做的梦。小W的同学也提到在宿舍夜谈的时候,小W曾提及器官捐赠的事情。最后,家人觉得,如果还不同意捐赠,就对不起女儿了。在11月20日,亲属达成了一致的捐赠意愿。 这个个案是死者生前表达了捐赠意愿,亲属尊重其选择。在我们观察的其他案例里,更多的是死者生前没有表达过捐赠意愿,而是完全由亲属代为决定的。亲属这样做的前提是,“死者是不会反对的”(20121108 捐赠者G的父亲);“他虽然没说过(捐赠器官),但他肯定同意的。因为他很爱帮人的,平时街上那些乞丐,即使他知道他们是骗子,也会给他们钱的”(20120603 捐赠者X的妻子)。 亲属何以在捐赠上具有决定意义?这与死亡的本质有关。死亡,在过去和现代,无论在何种意义上,都不仅仅是个体生理功能的消失,而是一个家庭、亲属,乃至整个社区的悲剧。在器官捐赠上,个人的意愿当然非常重要,它是捐赠的前提,但尸体器官捐赠,作为一种死亡后的行为,必须考虑到个人与家庭的关系,以及死亡带来的悲伤情景。只有在亲属同意的基础上,医疗机构(主要指移植医院的器官获取组织)才能摘除器官,死者身体部分的让渡才能发生。 亲属参与赠予或者说赠予的间接性,往往使赠予的成功率大打折扣。詹森等(Jansen,et al.,2010)指出,在荷兰,尸体捐赠率很低,其中重要的原因在于家庭的拒绝率较高。这种情况在美国也存在,虽然调查显示有69%-75%的成年人表示愿意在死后捐赠器官,但差不多有一半的家庭在他们死亡时并不同意捐赠(May,et al.,2000)。J医院也有一些失败的案例,除了医学因素外,主要是因为在捐赠时亲属中“有不同的声音”。 虽然按照我国《人体器官移植条例》(2007)的规定,假如公民生前未表示不同意捐赠器官,那么该公民死亡后,其亲属(配偶、成年子女和父母)的赞成是捐赠发生的必要条件,但在实践中,起关键作用的还可以是家族中的其他成员,比如下文介绍的捐赠者X先生的表哥,捐赠者G的姐夫等。这都提示我们,器官捐赠,看似是个人的义举,但实际上却是直系亲属,乃至扩大的亲属群体共同做出的决策。而捐赠决策又受制于他们如何看待生命、看待死亡,以及死亡后的身体(Jansen,et al.,2010; Haddow,2005; Alden & Cheung,2000),即尸体和器官的文化生命问题。 (二)尸体与器官的文化生命 人类死亡与动物死亡的不同之处在于,前者还会引起相应的社会信仰、情绪变化,以及随之的仪式性活动。也就是说,机体的生物现象并不是死亡的全部,人们将一系列复杂的信仰、情感和行为加诸这个只与机体相关的生物现象,从而使它具有了独特的性质(赫尔兹,2011:16、61)。器官捐赠者的亲属也不会将死亡的身体和器官看成是普通的毫无情感的“物”,身体的死亡并没有造成个体人格的完全失去,人们依然怀念着依存在这个身体上的某个人(Haddow,2005)。尸体器官移植,是用死者的有用器官替换生者病损器官的过程。伴随着生者的生命持续,移植的器官也获得了新的生命。捐赠的器官,在一些捐赠者及其家属看来,作为生命的一部分,携带了捐赠者(死者)的性情禀赋和人格特征,通过让渡获得了重生。这就是说,器官本身是可以被让渡的,且只有通过让渡才能实现生命价值,但不可分割的是器官与捐赠者(死者)之间的情感与人格联系。 捐赠者Y先生,40余岁,重庆人,在广东打工多年。在谈到为什么做出捐赠选择时,其子说: 我其实之前也看到过器官捐赠的报道,觉得是一件很好的事情。我是觉得爸爸走了,留下妈妈、妹妹和我,把器官捐给别人,如果那些人活下来的话,就相当于爸爸还活在这个世上,我们的心中也有个念想。(20120615 Y先生的儿子) 这段表述显示了,捐赠器官与其他尸体处理方式——比如用于医学观察的遗体捐赠或者死后的随即火化——的不同在于,它保存了一个或多个“活的”器官。器官活着,就好似亲人还活着,只不过其生命是在他人的身体里延续而已。下面一个案例的文化信息更为丰富。它不仅体现了中国传统的“报”的文化——做善事庇佑后代,也展现了不同器官的文化意义和死后的仪式习俗。 X先生,26岁,四川自贡人,因车祸导致脑外伤,抢救无效死亡。器官摘除手术那天,亲戚从四川老家、太原、长沙、上海等各地赶来。X的表哥在整个捐赠事件中起到关键作用。据他介绍,现在四川老家仍然流行土葬习俗,家属会选择一块风水宝地作为死者的安息之所。有的家人还会在死者手上或是口中放入金戒指等贵重物品。捐赠器官的决定似乎与这样的传统相悖,为何X的家属会同意捐赠呢?表哥说: 他还这么年轻,英年早逝,还没给这个社会留下什么就走了,我们觉得很可惜。如果捐献可以救活其他人,也算是他为这个社会做了些贡献。本来我舅妈(X先生的母亲)根本不同意捐器官的,到现在家中他奶奶都还不知道,老年人观念传统,觉得一定要留个全尸,他(X先生)的老婆也不愿意捐赠,她觉得自己的丈夫已经出车祸受了这么大的伤痛了,还要在他的身上动刀子,觉得疼。但后来我做了思想工作,其实我想得很简单,你看他英年早逝,留下了老母亲和一个3岁的儿子和一个9个月大的女儿……若是把器官捐赠出去,救活了别人,也算是为自己的后人积德啊,保佑孩子易长成人,也保佑老父老母晚年健康啊。(20120603 X的表哥) 值得注意的是,X的捐赠没有包括眼角膜组织,家人协商认为X是个英俊的男人,平时也“爱好”打扮。为了充分尊重死者,家人决定要保全X的五官,不捐赠X的眼角膜。这个看似简单的决定,实际上说明,即使在成功的捐赠案例中,人们依然有所保留。哪些身体部分对个人(死者)来说是完整不可分割的,依然是文化和观念的产物。 在对X家属进行访谈的时候,我们还发现在他们老家流传着这样一种习俗:在家人去世之前,亲人要准备好香蜡纸烛等祭祀用品,一旦他或她呼吸停止,亲人就要第一时间在高地或水边点燃香蜡纸烛,使其伴随死者的灵魂一同升天。X在城市的医院停止呼吸,客观条件不允许完整地遵照这个习俗,但亲人们还是要求实现这一愿望。于是,当天深夜我们帮助他们在医院附近的一个小天桥上举行了简单的祭祀仪式。 这个案例里,“帮助他人、为老人和后人积德”成为亲属同意捐赠的决定因素,但亲属依旧保留着对尸体完整性的要求,他们只是愿意捐赠身体的某一部分。这也是遗体捐赠(完整身体的捐赠,用于医学实验)和器官捐赠的差别。埃尔顿等(Alden & Cheung,2000)在研究亚裔美国人和欧洲美国人捐赠率差异时也发现,亚裔美国人捐赠率低的首要原因就是他们对身体完整观的秉持。或许正是考虑到家属对尸体完整性的要求,所以在移植实践中,摘取器官后,医生会用纱布将其腹腔填满,然后小心地缝合,使之成为“完好的”尸体。⑦捐赠者的亲属也依旧实践着传统的丧葬习俗,只不过简化而已。在这里,死亡并不意味着生命的完全终结,而可能是生命的另一种存在形式(郭于华,1992)。人们按死者生前想象其死后的“生活世界”,并创造条件以实现其“生活”的继续。看似“理性”的器官捐赠,实际依然彰显着文化的力量。 这里,特别强调的一点是,传统观念并非铁板一块地成为阻碍器官捐赠的因素。一方面有些观念(如对身体完整性的追求、丧葬仪式)一定程度上阻碍了(某些)器官的捐赠,但中国传统的“报”文化、对“救人生命”的倡导、对“生命延续”的认同也有助于捐赠的实施。这两种力量在较量之中决定着最终捐赠决定的做出。 (三)公共性 器官捐赠是家庭内的事务,但它——很大程度上由于其稀缺性和符合主流意识形态——又极易变成一个公共议题和新闻事件。比如,广西阳朔女孩何玥因捐赠器官成为2012年度“感动中国十大人物”的人选,⑧中央电视台《新闻联播》对器官捐赠会有长篇报道(2012年11月24日),各大网站常将器官捐赠的新闻放置于首页。 当器官捐赠成为公共议题时,也会产生一些默顿所言的“未预结局”(unanticipated consequences)(转引自景军,2014)。一位江西籍的年轻农民工遭遇车祸后,其父母将其器官捐赠给了有需要的病人。这一度成为媒体实名报道大爱精神的典型,捐赠者家庭也获得了一些慈善团体和个人的捐助。但父母回村后,村里却闲言闲语,认为他们“卖”了自己儿子的尸体,破坏了死者的安宁。村里人的指责让捐赠者父母抬不起头。 这个案例表明了器官捐赠的官方话语——将其看成利他的崇高行为——与身体完整性的传统观念和丧葬文化之间的鸿沟,也表明了下文要分析的对捐赠者家属的补偿与器官买卖之间难以拿捏的界限。同时我们也看到,捐赠已经超越了家庭内部的决策,涉及整个社区,成为社区的公共议题。大概由于这一原因,尽管器官捐赠的案例逐渐增多,媒体也饶有兴致地挖掘其新闻价值,但更多的家庭不愿面对镜头,甚至拒绝学术性的访谈。一来他们不想旧事重提,以引伤心之情;二来也不想陷于官方主流意识形态与传统乡土道德的两难中。 捐赠的公共性也会产生其他的效果,比如一些较难处理的纠纷、事件(如交通肇事、工厂事故等),在捐赠“大爱”的媒体报道下,得到有效率的解决。上述X先生的案例背后隐藏的故事是:X是一家工厂的纸样师傅,年轻有为,来工厂3年就当上了主管,但工厂却没有与他签署劳动合同。出车祸之后,X的家属希望工厂能够给予一定的经济赔付,却遭到厂领导的拒绝。除了厂方对出事员工的不理不睬,交通部门的态度也让家属不满,他们认为交通部门有意拖延时间,不负责任。在做出器官捐赠的决定后,X的表哥告诉省红十字会的工作人员,要求媒体来采访。而且他们要求的媒体并非省内的大媒体,而是当地的报纸和电视台。他说,“我们就希望舆论给厂子一些压力”(20120603 X的表哥)。省红会的捐赠协调员也明白他们的用意:“(捐赠者)家属希望厂子里能给他们一定的经济补偿,当地媒体可能在当地影响力大一些”(20120603 H协调员)。最后,在媒体在场的情况下,厂长拿出了一些赔偿金,并承诺做好其他的善后事宜。 已有关于器官捐赠动机的研究显示出捐赠者及其家属的动机变动不居、纷繁复杂(Conesa,et al.,2003)。与其在这些复杂动机中纠缠不清,还不如找寻动机背后的社会和文化力量,正是这些力量左右着捐赠决策的做出。我们的研究揭示出,个人与亲属的关系、身体/死亡观和捐赠的公共性,三个互相关联的因素是捐赠能否做出的核心要素,并且贯穿于后文将要论及的器官的获取、分配和回馈中。器官捐赠,就当下而言,还不具有经典礼物理论所言的赠予的“义务性”和社会强制性(马凌诺斯基,2002;莫斯,2002;阎云翔,2000;等等),更多的是在自愿基础上的社会文化事件。也就是说,当捐赠器官成为人们考虑处理尸体的一种方式,而器官成为治疗的工具时,身体的捐赠就成为一个附带医学过程的文化事件,它启动了个人与亲属、自然与文化、行为与结构之间的既有联系,使得生命的赠予成为一种整体性的赠予。 四、获取与分配 与传统的礼物赠送不同,器官捐赠不是个人之间的直接交流,需要借助某些中间部门(尤其是医学部门)才能实现。在本文调查的G市,这个中间部门主要包括潜在捐赠者所在医院的主管医生或科室、红十字会的器官捐赠办公室以及移植医院的器官获取组织(OPO)。⑨ 各个医院的ICU(重症监护室)、神经科等较易发生生命危险的科室的医生往往是潜在捐赠者的最早发现人。国内外的经验表明,与这些科室加强联系,实现突破性的协作(breakthrough collaboration),将大大提高实际的器官捐赠比率(Shafer,et al.,2006)。红十字会下设的器官捐赠办公室及协调员主要负责器官捐赠的登记、宣传、联系等工作,更重要的是,作为独立的第三方,他们监督、见证器官的获取、分配,乃至回馈的全过程。器官获取组织,很明显,主要负责器官的手术摘除。这样,器官在多个部门(病人所在医院、红十字会、器官获取组织)、不同人员(主管医生、协调员、志愿者、外科医生等)的参与和推动下,终于离开了它原先的主人,变成了一个实实在在、亟待让渡的礼物。此时,它依然由器官获取组织托管,并没有直接地到达它意欲前往的接受方,而是等待着进一步的分配。 在此,有必要谈一下捐赠者或其亲属的分配意愿问题。在我们的访谈案例中,几乎所有的捐赠者亲属对器官的流向都有所考虑,甚至是要求。 我们只想给最有需要的人,不是那些什么其他的(有钱,有权,或特殊交易)。(20120603 X的表哥) 我就希望看到那个器官去了哪里,用的人活得好不好。这样我就感觉我丈夫还活着。(20120603 X的妻子) 我的要求是,假如接受者能联系我,我就想到孩子的器官还活着。(20121108 G的父亲) 不要将器官捐给年龄太大的人,这样器官才可以用得更久,使捐赠更有意义,孩子也可以走得更长。(20121122 小W父亲) 但现实是,捐赠者家属只能获得接受者有限的信息(比如移植是否成功),器官的流向不一定符合他们的意愿。同时,接受者也不能知道捐赠者的身份,他们被告知的信息只是器官质量的好坏。这样,器官捐赠,如果说是一种礼物的流动,那么它造就的也只能是陌生的、匿名的礼物关系。 据中国卫生部门统计,目前我国每年约有30万患者需要器官移植,真正能够完成移植的只有约1万人。⑩器官供求的巨大悬殊使得器官的分配,或者直接说生命的分配,成为一个棘手、艰难的问题。 中国的器官分配曾长期处于医学权力滥用的状况。据本文的信息报道人介绍,中国相当长一段时间是由移植科室的领导和主管医生自行决定器官的流向,这虽然也会考虑到医学的因素,但医学之外的“关系”因素也必然参与其中,医生的权力决定着器官的走向。在大量依靠死囚器官开展移植(黄洁夫,2007,2011),且移植病人为数不多的2000年之前,分配问题还未突显。随着移植水平的提高,移植人数的增多,与之相对的是我国被判死刑人数的减少,公民自愿捐赠的不足,分配就成为一个核心问题了。 2010年,在参考了美国等国家的器官分配与共享体系的基础上,原卫生部印发了《中国人体器官分配与共享基本原则和肝脏与肾脏移植核心政策》(2010),并开发了中国肝脏、肾脏分配与共享的计算机系统。2011年4月我们调查的J医院首次应用这个系统,目前全国的其他移植医院也已推广。这样,器官捐赠者及其家属将分配的权利让渡给医疗机构,而医疗机构——无论出于自愿还是政策强制,将其进一步让渡给了计算机系统。在红十字会协调员的监督下,当触发的按键由OPO工作人员点击时,器官,在最大限度地降低人为因素的条件下,实现了它的归属。如此,医学权力抛开了捐赠者或其亲属的分配意愿,避免了新的拟制的亲属关系(麻国庆,2005)的达成,它所导致的不是熟人之间关系的再生产,而是建构了一套主要基于地理(分配的地域范围)和医学因素而形成的陌生人之间的匿名的礼物关系。 五、回馈 莫斯(2002:4)在《礼物》中试图回答的核心问题是:“在后进社会或古代社会中,是什么样的权利与利益规则,导致接受了馈赠就有义务回报?礼物中究竟有什么力量使得受赠者必须回礼?”他提出了一种所谓“hau”的魔力(礼物之灵),即礼物携带了捐赠者的本性、精神、生命力,这种力量神秘而危险,总是迫使礼物回到它原初出发的位置。前文的研究已经揭示出,所赠予的器官,至少在捐赠者亲属和接受者看来,是携带了其主人的性情和人格的(余成普,2011)。但这绝非造成回馈的那股神秘力量。器官捐赠是捐赠者本人或家人与“社会”这个匿名但真实存在的整体进行交换。一方面,捐赠者及家庭为他人或这个社会做出了贡献和牺牲;另一方面,医院、红十字会、政府等作为社会的代理人(agent)对捐赠者家庭进行人道的回馈,表现为对死者的纪念、对生命的尊重以及对其家庭的援助。 (一)仪式纪念 从器官捐赠者何玥成为2012年“感动中国”十大人物之一,(11)到原卫生部副部长黄洁夫亲自主刀案例中小W的器官摘取,以及小W获得“京华年度公益奖”的称号,(12)再到各种关于器官捐赠的宣传标语(如“大爱无疆”、“赠予生命”),都表明了从官方到社会对器官捐赠的肯定,对捐赠者及其家属的敬重。在尸体器官捐赠过程中,还有一些仪式有必要特别分析。小到在摘取器官手术之前的集体默哀,大到公祭仪式,都表明了人们对捐赠者的悼念与感谢。这里我们重点分析G市所在省份每年清明节前后开展的公祭仪式及其意义。 2008年5月8日,省红十字会在正果万安园公墓设立了红十字纪念园。每年的清明节前后,红十字会将在此举办遗体(器官)捐献者公祭仪式。笔者于2012年4月18日、2013年4月22日两次前往参与。 正果万安园是一座大型人文纪念公园,离G市市区50分钟车程,交通便利。红十字园坐落在陵园的一角,设计精简,园子正中矗立一块刻有对遗体和器官捐赠者赞美之词的玻璃碑,碑两侧分别为两具镂空男女人像图,玻璃碑正前方横放着一块刻着“生命因奉献而美丽,社会因博爱而和谐”的石匾,园子前方的空地上竖立着刻有捐赠者姓名的纪念石碑,园子一侧安放着国际红十字会创始人亨利·杜南的石雕像。 两年的公祭仪式,中国红十字会秘书长、省红十字会(副)会长、各个移植医院的负责人都参加了。2013年的仪式,有捐赠者家属、接受者及其家属、媒体人士、志愿者等共约100余人参与。公祭仪式由仪仗、致辞、颂赞、感动、缅怀五个主题组成,全程约一个小时。本年度的捐赠者姓名被镌刻在一块黑色石碑上,仪式的主体部分是由仪仗队将这块石碑送入红十字园中。这之后,由红十字会的主要领导代表社会对捐赠者表示感谢。捐赠者家属代表与器官受赠者代表分别讲话,表达怀念和感激。一些向园内献花的亲属蹲扶在玻璃碑下,低声哀悼,久久不愿离开…… 虽然身体已死,器官已捐出,但嵌入在身体和器官上的社会关系依然续存。纪念园和纪念碑既是象征性的安息之所,也充当了捐赠者亲人、朋友、接受者、志愿者、移植医生等私人的或公共的纪念空间,充当了社会的纽带(Bolt,2012)。纪念碑的设立和公祭仪式发挥着特有的功能。 首先,为捐赠者家属提供了一个缅怀纪念的空间和机会。2012年的公祭仪式上,捐赠者J的父亲代表捐赠者家属发言。2013年,我们再一次见到了他和他的女儿。由于J捐赠了器官,也捐赠了遗体,所以红十字园内没有他的“骨灰”,只有一个名字。但在家人看来,刻有名字的石碑恰是家属与“消失的身体”的最后联系,这里象征着儿子的存在。 其次,是对捐赠者褒扬的集中体现。将捐赠者名字集体刻在石碑上,这是一种常见的纪念仪式。而宣读捐赠者名单是一个重要的过程,它表达了对捐赠者高尚行为的肯定与鼓励,同时鼓励其他人接受赠予精神的感召,使得对陌生人的慷慨在社会群体以及代际之间传递。 最后,仪式也为器官接受者提供了表达感谢的机会。每一次仪式都会有器官接受者向器官捐赠者表达感激。2013年的仪式上,受赠者(移植者)代表哽咽说道:“我可能会忘了我的生日,但是我永远也不会忘了你给我第二次生命的那一天”(20130422 一位移植者)。这是生命礼物的真正意涵的最好体现。 (二)人道的物质补贴 考虑到捐赠者及其家属或许已经在医院里支付了大量的医疗费用,捐赠后的遗体火化和安葬也价格不菲,而作为家庭经济支柱的捐赠者的故去也会让其家属生活难以为继,捐赠部门、民政部门、基金会等会考虑给予捐赠者家庭以合理的补偿,或者说人道救助。这一点与美国等具有完善的社会保障制度的国家不同,因为医疗费用和丧葬费用在这些国家完全可以通过保险制度来解决(沈中阳等,2006)。 2012年出台的《国务院关于促进红十字事业发展的意见》提出,要探索在省级以上红十字会设立人体器官捐献救助基金,为捐赠者家庭提供必要的人道救助,包括丧葬补贴、医药费补贴、子女教育补贴等。在这个基金尚未建立之前,J医院建立了自己的补偿制度,主要是为捐赠者减免医药费(约2万元),以及按照G市的丧葬标准提供丧葬费用(亦为2万元)。如果捐赠者家属提出了更高的补偿要求,捐赠工作就会停止,因为在J医院器官捐赠工作人员看来,那样会背离人道补偿的目的和捐赠的意义。 案例中的捐赠者Y,因为老家在重庆,在捐赠器官之后,其家人决定将骨灰带回家乡安葬,Y的儿子说: 我们家里的风俗跟这边不太一样,妈妈不能来处理这些事情,但是千叮咛万嘱咐我在爸爸火化之后一定不能让骨灰盒接触地面。这件事完了以后我们也会离开这里,不知道以后还来不来,所以不能把爸爸留在这里,带回去安葬也算是对家乡的人有个交代。(20120615 Y的儿子) 前文中小W的父母则选择把女儿的骨灰安放在万安园公墓。 我看她妈妈的情绪太低落了,一想到女儿的事就要哭好久,我想把女儿放在这里,一来她妈妈不会经常看到,就不会太伤悲;二来这里是公墓,有许多人在一起,孩子有伴不会孤单,我们心里也会好受一点。(20121122 小W父亲) 在这里,我们对器官捐赠的人道补偿做出一些讨论。 首先,补偿什么?世界卫生组织(2008)建议:“禁止出售或购买细胞、组织和器官,不排除补偿捐献人产生的合理和可证实的费用,包括收入损失,或支付获取、处理、保存和提供用于移植的人体细胞、组织或器官的费用。”这即是说,捐赠者家属为捐赠而承担的医药、交通、住宿等费用应该得到补偿。但丧葬费、困难家庭补助,原则来说并不因捐赠而产生,不在医疗补偿的范畴。这些实在是国家民政部门应该承担的工作。所以,本文更愿意建议,民政部门可以单设器官捐赠家庭补偿基金,为他们提供丧葬、困难补助等。 其次,怎么补偿?这既包括上文所言的仪式性的纪念,也包括针对捐赠者家庭的补偿基金。我们的设想是,这项补偿并非是每个捐赠者家庭必然获得的,而是对于困难的捐赠者家庭,根据其申请,由专门的委员会评估后,给予的一定补偿。因为是事后的申请,所以这种补偿并非以金钱引诱人们捐赠,而更多的是捐赠行为后的人道救助。这也在很大程度上将器官捐赠的补偿与买卖区隔开来。 再次,补偿费由谁承担?就上文所述案例而言,无论是医疗费还是丧葬补贴等费用,首先是由移植医院支付的,但说到底,最后的承担者是移植病人。这也是为什么移植病人告诉我们,他们所交的“肝源费”、“肾源费”动辄十几万、几十万的部分原因了(余成普,2011)。也就是说,当前我国按照“谁受益、谁支付”的原则来处理这笔费用,从而将补偿费转嫁到移植者身上,这将导致一个更严峻的结果,即器官只能为少数富裕病人所享有,造成西佩-休斯(Scheper-Hughes,1996,1998,2000,2007)所一直批判的器官从穷人流向富人的社会悲剧。所以,建立国家或省级层面的器官捐赠专项基金就成为必要。 为捐赠者家庭提供必要的丧葬补贴,以及为困难家庭减免医药费用,从根本上来说,不是为器官定价,也不是物质交换,而是一种既保留了利他的伦理,同时又通过明确途径提供的激励和人道援助。捐赠者家庭为他人或社会做出了贡献和牺牲,尽管很多捐赠者家庭并没有提出任何补偿要求,但是对于因此而落入困境的家庭给予一定的人道补偿,既体现了社会对生命的敬重,也彰显了社会本身的力量。器官捐赠者家庭也会获得声望、荣誉感和满足感。但器官捐赠的意义更在于它超越了个人得失或小团体的考虑,将整个礼物的循环扩展到更大的层面。因为它所带来的不是你来我往的简单互惠和物质交换,而是在更大范围内实现的、多种形式的、不同力量参与的复杂循环。这是身体、器官、生命与社会连接的最好方式。器官捐赠作为生命礼物的深层意义或许就在于此。 六、生命礼物对传统礼物理论的扩展及其当下意义 礼物能否被让渡,自莫斯(2002)以降一直是人类学争论的话题。在诸多的讨论中,礼物的内容甚少成为该问题思考的中心,尤其是没有对“身外之物”与“身体本身”做出区分,即没有考虑到身体的边界。(13)本文正是以身体为核心,重新思考器官捐赠的本质及意义。 器官捐赠的实践无疑扩展了赠予的内容,我们不光可以让渡身外之物,在现代医学条件下,还可以在油尽灯枯之时,让渡我们的身体器官,从而在延续他人生命的同时,也改变了“自我”生命的长度。生命礼物与传统礼物的诸多差异(见下表1),究其根源在于捐赠的不是外在的“物”,而是我们的身体和器官。身体作为生物性与社会文化性的共同存在,也必然反映在以身体(部分)作为礼物的馈赠上。器官的生物属性决定了对它的馈赠不可能是个人之间的互惠交换,而必须有医学部门,乃至医学权力的介入。器官作为人身体和自我认同的一部分,承载着我们对自我的认识、对生命的敬重、对自我与亲属关系的理解,以及对死后世界的想象。这样,相对于普通的礼物,器官作为礼物,增添了其文化的生命力。 如果我们对生命礼物的制度本身进行跨文化比较,也将得出有意义的结论。一些国家(如德国、新加坡)实行的是推定同意法案,即捐赠者本人和家属无明确反对,则视为同意捐赠。更多的国家则规定,捐赠者(同意或不反对)和家属共同同意的,则视为同意捐赠。还有个别国家(如伊朗)则没有禁止器官的买卖。这些制度背后,正体现了身体文化的多样性(身体与个人的关系、身体与亲属的关系、身体的物质性和商品性等)。身体既是传统礼物和生命礼物的边界,也是器官捐赠相关研究的核心分析概念。 就“礼物之灵”的问题,这里还需要强调的是,虽然所赠器官与个体之间还存在着某种联系和不可分割性,引起了捐赠者亲属和器官接受者关于器官及其主人的诸多想象和期许,但就我们的分析而言,这并没有引起器官接受者的直接回馈。生命礼物引起的回馈,并非礼物中的所谓“灵”使然,也不是一般的人情(阎云翔,2000),而是一种社会道义的表现。它所体现的是个人与社会之间的交换。长期以来,国内和国际学术界一直将礼物馈赠行为视为交换行为或者互利行为,互惠的双方是个体之间或社区(部落)之间。而器官捐赠则是个人对整体社会的赠予,是匿名的,是不能引发直接回报的行为。但这并没有破坏礼物的循环。生命礼物所显现的不是你来我往的简单互惠,而是在更大的社会系统里实现了礼物的流动。一方面,受赠人可能实际上正以“回报他人”或“回报社会”的方式进行间接回报,从而使持续的匿名的礼物关系得以维持。某些情况下,受赠人还可能要求其家人和朋友捐钱、献血、捐时间,以感谢陌生人赠予他/她的重生机会。另一方面,国家和社会作为代理人(agent)也通过不同形式参与到对捐赠者家庭的回馈中,无论是仪式性的纪念,还是出于对生命尊重和大爱付出的人道补偿。据已有对捐赠志愿者的调查发现,很多捐赠志愿者也曾经受到过社会的恩惠,意欲通过器官捐赠的方式回馈社会(尹志科,2012)。这样,捐赠者及其家属、受赠者及其家属、社会力量构成了一个开放的礼物循环系统。器官捐赠的意义就在于它超越了个人得失或小团体的考虑,将礼物的循环扩展到社会的层面。 在理论探讨之外,本文还将就刚刚起步的中国器官捐赠事业提出一些建议。当前,器官捐赠对大部分民众来说还是一个陌生的、甚少考虑的话题;与此同时,它也是一个备受争议、充满“灰色利益”的不信任区域。我们的这份研究,可能很难解决某些宏观问题,但就我们分析的器官捐赠过程而言,一些中观和微观的考虑,或将有利于我们在器官捐赠道路上少走弯路,将中国的器官捐赠体系建设牢牢镶嵌在中国的社会文化情境之中。首先,器官捐赠是一种身体、生命的赠予,所以我们必须有针对性地研究中国人的身体观、死亡观及其他相关理念。在此前提下,再参考其他国家成熟的捐赠模式,以期建立符合中国文化情境的器官捐赠体系。中国目前实行的脑—心双死亡的判断和医学处理(霍枫等,2012),既没有降低器官移植的质量,又考虑到了我们长久以来对死亡的判断标准(心肺死亡),是医学对文化的适应范例。其二,器官捐赠,作为赠予的礼物,不是个人之间的礼尚往来,它需要中间部门的参与和分配。分配,既是生命的分配,也是利益的分割。作为一个完整的循环,任何一步的处理不当,甚而导致的器官滥用,都将使得整个循环崩溃。如果我们不能保证器官在获取和使用中的公平性和公正性,那么这笔涉及生死问题的珍贵资源将被严重破坏,而这一破坏也是对社会公德的极大践踏,就像临床血液的不合理使用及其造成的社会后果一样(余成普、景军,2011)。其三,建立一个多部门参与的协作系统才能提高实际的器官捐赠率。器官捐赠包括赠予、获取、分配、回馈等诸多环节,每个环节都不仅涉及医学技术,同时也关涉到如何协调个人与亲属关系、医院不同科室的关系、移植医院与社会公众的关系、医院与红十字会的关系等等。移植医生、重症科室医生、单位领导、志愿者、媒体人员、器官协调员等的共同参与方能促进捐赠的开展。其四,建立器官捐赠(移植)的专项补偿救助制度已经成为必由之路,这既可以防止以金钱为诱惑的捐赠,又可以防止器官为少数富人所占有的社会悲剧。 注释: ①前卫生部副部长黄洁夫(2007,2011)曾撰文指出,中国曾长期有超过90%的移植器官来源于死囚捐赠。 ②本文所言器官捐赠,如无特别说明,均指普通公民死后的器官捐赠,即尸体器官捐赠。2010年3月,中国红十字会和原卫生部首先在上海等十个省市启动全国人体器官捐献试点工作,2011年试点工作扩大到16个省区,目前这项工作在全国全面展开。截至2013年2月22日,全国共实现器官捐赠659例(详见搜狐网http://health.sohu.com/20130227/n367246104.shtml,2014年1月8日)。 ③有关活体器官捐赠和器官买卖的批判性研究,请参考Scheper-Hughes,1996,1998,2000,2007; Shimazono,2007; Sharp,2000; Moniruzzaman,2012。 ④需要强调的是,本文所言的身体部分的捐赠,与列维-斯特劳斯(Levi-Strauss,1969)所讨论的女人的交换是不同的。后者不是身体部分的让渡,而是整个人的交换以及亲属关系的构造。 ⑤按照学术惯例,本文调查涉及的人名和地名均为化名。 ⑥除本文第二作者外,中山大学人类学系的薛腾、姜媛螈、林雨阳、邱燕琳等同学也参与了此主题的调查,特表感谢。 ⑦医学界在遗体捐赠者(被尊称为“无语良师”或“大体老师”)处理时也表现出类似的尊重和相关仪式。 ⑧详见人民网(http://fujian.people.com.cn/n/2013/0220/c339482-18187935.html,2014-01-08)。 ⑨2013年9月1日起,各省开始执行《人体捐赠器官获取与分配管理规定(试行)》(国卫医发2013年11号)。规定中主要突出了在器官获取过程中OPO的职责与功能,似乎红十字会将不参与器官捐赠工作。详见国家卫生计生委网站(http://www.moh.guv.cn/yzygj/s3573/201308/8f4ca93212984722b51c4684569e9917.shtml,2013-09-10)。此项制度刚刚实施,具体的执行还有待观察,本文将依然采用该制度以前的器官捐赠资料进行分析。 ⑩参见新华网(http://news.xinhuanet.com/yzyd/health/20130226/c_1148070012.html,2013-06-15)。 (11)详见人民网(http://fujian.people.com.cn/n/2013/0220/c339482-18187935.html,2014-01-08)。 (12)详见新浪网(http://gongyi.sina.com.cn/gyzx/2013-04-15/104042162.html,2014-01-08)。 (13)莫斯(2008)在出版《礼物》后也关注过“身体”,不过他讨论的是身体技术。 (14)这个对比受到蒂特马斯(Titmuss,1970:70-75)血液捐赠研究的启发,亦可见余成普(2010)。标签:慈善论文;