郑州大学第三附属医院 儿童康复科 河南 郑州 450052
【摘要】目的：调查脑瘫患儿父母希望水平、生活质量状况，分析两者的相关性，探索影响脑瘫患儿父母生活质量的影响因素。方法：对120例脑瘫患儿父母采用一般资料调查表、Herth希望量表、生活质量量表进行问卷调查，并分析其生活质量与希望水平的相关性。结果：脑瘫患儿父母的希望水得分为（35.27±3.85)分，生活质量得分为(50.4±20.8)分；脑瘫患儿父母的希望水平与生活质量正相关（r=0.278，p<0.05）；影响脑瘫患儿父母生活质量的主要因素有希望水平、病情程度和家庭月收入。结论：希望水平是影响脑瘫患儿父母生活质量的重要因素之一，因此，我们更应该关注、提高脑瘫患儿父母的希望水平，进而改善和提高他们的生活质量水平，为脑瘫患儿的健康成长建设良好的家庭环境。
【关键词】：脑瘫;希望水平;生活质量；影响因素
【中图分类号】R742.3【文献标识码】A【文章编号】1001-5213(2016)08-0378-02
[Abstract] Objective: To investigate the level of hope and quality of life of cerebral palsy children's parents and the correlation of them,analysis on the quality of life in cerebral palsy children's parents influencing factors.Methods:One hundred and twenty children's parents with cerebral palsy were enrolled in the study and the correlation between quality of life and hoping level were investigated with the Herth Hope index and QLQ-C30. Results: Hoping level(score:35.27±3.85)was positively correlated with quality of life (score:50.4±20.8) in cerebral palsy children's parents (r=0.278,P<0.05).The factors that impact on quality of life of cerebral palsy children's parents included the level of hope,disease degree and the average family income.Conclusion: The level of hope had an positive impact on quality of life of cerebral palsy children's parents.Nursing must pay more attention to the level of hope to improve the quality of life for the healthy growth of children with cerebral palsy develop a good family environment.
[Key words] cerebral palsy; hope level ;quality of life；influencing factors
随着围生医学、新生儿医学的迅速发展，新生儿监护病房相继成立，以及产科技术的发展和孕产妇定点保健制度的逐步完善，早产儿和高危新生儿的死亡率明显降低，但脑瘫（Cerebral Palsy，CP）的发病率却呈上升的趋势[1]。脑瘫是导致我国儿童肢体残疾最常见、最主要的疾病。子女患有脑瘫对父母是一个严重的应激事件。父母在养育孩子的过程中，承受着更多的艰辛与痛苦，知识匮乏、长期的照顾负担、经济压力、角色功能限制、社会歧视等应激因素，必然对其希望水平、生活质量产生相应的影响[2-4]。本研究旨在探讨脑瘫患儿父母的希望水平、生活质量情况,及两者的相关性,为提高脑瘫患儿父母生活质量,为确定实施干预方法提供依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样方法，选择2016年1~5月在郑州大学第三附属医院儿童康复科住院的脑瘫患儿父母120例为研究对象。患儿的纳入标准:脑瘫诊断均符合2014年全国小儿脑瘫会议标准[5]。排除标准:非脑损伤所致的功能障碍者。脑瘫患儿父母的纳入标准:18岁以上；与患儿同住并参与照顾患儿；能够读懂问卷并独立填写，同意参加本研究。排除标准：有认知功能障碍的父母；有心脑血管、恶性肿瘤等严重疾病的父母。
1.2 研究方法 本研究方共发放问卷130份，回收问卷123份，其中有效问卷120份，问卷有效率为92%。
1.2.1 一般资料调查表 为自设问卷，内容包括脑瘫患儿一般情况及父母的一般资料。
1.2.2 中文版 Herth希望量表 中文版Herth希望量表由赵海平[6]等翻译后引入我国，测量脑瘫患儿父母的希望水平，主要分3个分量表：与其他人保持亲密的关系、采取积极行动、对现实和对未来积极的态度。量表采用Likert 4级计分法，总分12分-48分，得分越高说明希望水平越高。根据得分划分为3个希望水平：36-48分为高水平；24-35分为中等水平；12-23分为低水平。该量表的Cronbach'α为0.87,重测信度为0.92[7]。在本研究中,本量表的Cronbach'α为0.83,重测信度为0.87。
1.2.3 生活质量量表 采用中文生活质量第三版（QLQ-C30）调查脑瘫患儿父母，QLQ-C30 (Quality of LifeQuestionnaire-Core 30)是由欧洲癌症研究和治疗组织所研制[8]。QLQ-C30 量表包括躯体功能（Physical function，PF）、角色功能(Role function，RF)、认知功能(Cognition function，CF)、情绪功能(Emotion function，EF)和社会功能(Social function，SF) 5个功能子量表、3个症状子量表（疲劳、疼痛、恶心呕吐）、1个经济状况子量表和1个总体健康状况子量表( General quality of life，QL) ，共有30个条目。根据该量表的计分规则[9]：被调查者功能领域和总体健康状况领域得分越高，证明患者的功能状况和生活质量越好；被调查者症状领域得分越高，证明患者症状越多，其生活质量越差。
1.3 统计学方法 采用SPSS21.0统计软件对数据进行分析。正态分布的计量资料用均数±标准差表示，计数资料用构成比表示。组间两个独立样本或多样本的均数间的比较用t检验或单因素方差分析。希望水平与生活质量的相关性分析用Pearson（r）检验。影响脑瘫患儿父母生活质量因素的分析用多元逐步回归分析，以 P＜0.05 为差异具有统计学意义。
2 结果
2.1 120例脑瘫患儿，其中男72例（60%），女48例（40%）；年龄6个月~12岁；轻度52例（43.3%），中度42例（35%），重度26例（21.7%）；120例患儿父母，其中男性42人（35%），女性78人（65%），年龄在19~45岁，平均年龄约（33.5±3.3）岁，初中以上文化程度占70%，无工作者占78.33%，家庭月收入低于3000元的占45%。
2.2 脑瘫患儿父母的希望水平 脑瘫患儿父母的总体希望水平为35.27±3.85，59.17%的脑瘫患儿父母希望水平处于中等水平，40.83%的处于高等水平，见表1。
2.5 影响脑瘫患儿父母总体生活质量的相关因素分析 单因素分析结果提示：脑瘫患儿父母整体生活质量在患儿不同病情程度组间、父母不同文化程度组间、不同月收入组间、有无工作组间存有统计学差异（P﹤0.05）。文化程度越高、经济状况越好者整体生活质量越高；父母有工作的整体生活质量也高于无工作的患儿。不同患儿的性别、年龄、不同父母的性别、年龄组间无统计学差异（P>0.05）。
以总体生活质量为因变量，以患儿性别、年龄、病情程度、父母性别、年龄、文化程度、有无工作、家庭月收入、希望水平总分作为自变量，进行多元逐步回归分析，探索影响脑瘫患儿父母生活质量的相关因素。结果显示，总体希望水平、患儿病情程度、家庭月收入三个因素进入回归方程，差异有统计学意义(P < 0.005)，见表3。
3 讨论
3.1脑瘫患儿父母的希望水平 心理学认为希望作为一种潜在的内部力量，可以影响个体对环境的评价，使患者有信心应对疾病的不确定感，进而采取积极行动、克服困难、缓解压力，希望已成为机体应对困难情景的重要资源[10]。本研究结果显示脑瘫患儿父母的希望水平为中等以上，这与杨颖杰等[11]的研究结果一致。Miller[12]指出患者对于医疗机构和医务人员的信任是产生希望的一个重要来源。本研究对象均为在郑州大学第三附属医院儿童康复科住院患儿的父母，基于父母对医护人员、医疗机构的信任，在疾病的治疗、护理、康复有很高的期望，大多数父母持乐观的态度，对患儿的康复充满了希望。
3.2脑瘫患儿父母的生活质量 120例脑瘫患儿父母的总体生活质量为50.4±20.8分，属于中等偏下水平。在5个功能领域中社会功能得分最低，提示脑瘫患儿父母在其子女患病期间其社会功能受到较大影响,这与左燕[13]的研究结果一致。在症状领域中疲乏得分最高，为39.3±18.2分。可能与脑瘫患儿反复住院，经济负担重、精神压力大、知识缺乏等各种因素易导致父母产生心理问题，尤其是母亲，心理和身体健康状况受到严重的影响，在照顾子女过程中感觉身心疲惫。单项条目中经济困难者得分为51.2±30.6分，说明患儿在治疗过程中，父母要承受较重的经济负担。这与患儿病情重、住院时间长、治疗费用高，而且多数患儿来自农村，其父母无固定工作、收入等有关。提示在临床工作中医护工作者应关注其父母的身心健康，提高应对能力。政府应加大对脑瘫患儿的救助力度，缓解就医压力。
3.3影响脑瘫患儿父母生活质量的相关因素 多元逐步回归分析结果表明，脑瘫患儿父母的生活质量受希望水平、病情程度、家庭月收入的影响，脑瘫患儿父母的生活质量与希望水平、家庭月收入水平呈正相关，与病情程度呈负相关。提示希望水平、家庭月收入越高，患儿父母生活质量也越高。病情越重，父母的生活质量越低。脑瘫患儿的治疗是一个长期艰苦的过程，无论在物质上还是精神上，脑瘫患儿父母都需要亲友、同事及社会上各种福利机构的帮助和支持。在临床工作中护士应特别关注家庭收入低、病情重的脑瘫患儿父母，作为重点宣教对象，加强与患儿父母的沟通交流，帮助其正确认识疾病，增强康复信心。同时呼吁政府、社会不断完善医疗保险体制，建立健全医疗保险体系，加大对脑瘫患儿的经济救助，从而缓解家庭的经济压力。最后要建立来源于社会、家庭和医护人员的支持体系，使其在康复过程中能充满希望，维持较高的希望水平，提高生活质量。
参考文献
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论文作者:常艳玲 南华 彭宇阁,谢晓明
论文发表刊物:《中国医院药学杂志》2016年8月
论文发表时间:2016/10/27
标签：患儿论文; 父母论文; 脑瘫论文; 生活质量论文; 水平论文; 量表论文; 因素论文; 《中国医院药学杂志》2016年8月论文;