新疆医科大学第一附属医院心脏中心 830054
刘婷，1985年，本科学历，护理师
摘要：[目的]探讨慢性心力衰竭患者照顾者的负担及影响因素。[方法]采用患者及照顾者信息背景问卷调查和照顾者负担量表对新疆医科大学综合心脏内科101例心力衰竭患者进行调查
[结果] 慢性心力衰竭患者照顾者的负担的影响主要包括患者的年龄、患者的生活自理能力、患者的依从性以及照顾者的性别、身体状况、经济状况、有无工作方面，是照顾者负担的影响因素。
[结论] 慢性心力衰竭病人照顾者的负担水平处于低水平，受到多因素的影响，提高患者生活自理能力，服药的依从性，加强对照顾者的支持度，可减轻照顾者的负担。
关键词：心力衰竭 照顾者 负担 影响因素
慢性心力衰竭是由于心脏器质性或功能性疾病损害心室充盈和射血能力而引起的一组临床综合征。心力衰竭是一种渐进性疾病，是大多数心血管疾病的最终归宿，也是最主要的死亡原因。相关研究[1]对不同国家、地区心衰患者的问卷调查，和正常人群对比分析发现，心力衰竭患者生活质量较正常人偏低，需要长期的照顾者，而受中国传统的养老观念的影响，心衰患者家庭的照顾者主要有家庭成员担当。心衰患者的家庭在患者治疗和护理过程中起着很重要的作用[2]。照顾慢性心力衰竭的病人对整个家庭来说是一个长期的压力性事件，这种长期的压力会对家庭和照顾者造成一定的负担，这种负担也受到多方面因素的影响。本研究主要探讨慢性心力衰竭照顾者的生活的负担及其影响因素，为进一步提高照顾者的生活质量。
1 对象与方法
1.1对象采用抽样调查的方法对2015年3月到2016年3月新疆医科大学第一附属医院综合心脏内科确诊的慢性心力衰竭病人的主要照顾者发放问卷调查，纳入标准：新疆地区各个民族，语言不通者找人翻译，根据纽约心脏协会的的心功能分级[3]，患者入院时心功能Ⅲ级以上者；照顾者是患者的家庭人员，能给患者提供无偿照顾。发放问卷108份，有效收回101份，有效率为93.5%。排除既往有精神疾病史及认知障碍、合并严重并发症患者家属。
1.2调查工具：患者的一般信息调查，包括患者的性别、年龄、婚姻状况、教育程度、医疗保险方式、日常生活自理能力、心功能分级以及患者的服药的依从性。照顾者的一般信息，包括：照顾者性别、年龄、与患者关系、教育程度、婚姻状况、身体状况、目前工作状况、经济收入。 Zairt负担量表（Zairt burden interview，ZBI）王烈[4]将ZBI译为中文，共22个条目，包括个人负担和责任负担2个维度，将每个条目相加之和为量表的总分，得分越高者，负担越重。
1.3统计学方法：采用SPSS19.0统计软件进行统计学分析。一般资料采用描述性统计分析。应用多重线性回归分析，提取影响心衰患者家庭照顾者负荷水平的主要因素。
2.结果
2.1患者一般资料状况
调查对象中男性患者54例，女性47例；年龄42岁-88岁（64.52±12.38岁）；已婚者75例，未婚者2例，丧偶者 24例；医保付费方式中：自费15例，新农合31例，社保55例；患者生活自理能力：生活基本自理者61例，生活部分自理需要部分帮助者37例，生活完全不能自理者3例；患者对服药的依从性：完全依从者30例，部分依从者35例，完全不依从者36例。
2.2照顾者信息
照顾者性别：男性 41例,女性60例；与患者关系：为夫妻关系者47例，为患者儿子者22例,为患者女儿者32例；婚姻状况：已婚者98例，未婚者3例；身体健康程度：健康者70例，有慢性病者31例；工作情况：有工作者46例,无工作者55例；家庭经济情况：收入5000以下的83例,5000以上的18例；年龄在27岁-68岁（48.28±9.97岁）；照顾者负担总分46.73±14.85。
2.3相关性分析 影响心衰患者家庭照顾者负荷水平的多元回归分析p<0.05有意义。
3.讨论
3.1.影响照顾者负担患者方面
3.1.1患者的一般信息，据有关资料调查研究[5]表明患者的一般情况，如年龄增大，心功能差，心功能至少Ⅲ级以上，患者有两种以上的慢性病，较其他人相比照顾者的负担会增加。
3.1.2患者的生活自理能力，生活自理能力是指人们在生活中自己照顾自己的能力，通过患者生活自理能力反映心衰患者疾病的程度，多项研究[6-8]显示患者的自理能力与照顾者的负担成正比，患者自理能力越强，照顾者的负担越轻，反之，患者在生活上部分自理或者不能自理，这便增加了照顾者的负担。患者依赖照顾者完成更多的生活需求如穿衣、吃饭、上厕所、洗澡等，照顾者将会花费更多的时间和精力在患者身上，使得照顾者的负担加重。因此我们应该鼓励患者加强自我生活能力的提高，加强随访，了解患者现状，鼓励患者根据恢复情况做力所能及的事情，以此减轻照顾者的负担。
3.1.3患者服药依从性，依从性也称顺从性、顺应性,指病人按医生规定进行治疗、与医嘱一致的行为,习惯称病人“合作”;反之则称为非依从性。依从性可分为完全依从、部分依从(超过或不足剂量用药、增加或减少用药次数等)和完全不依从3类。目前，心力衰竭治疗的基石主要为药物治疗，患者若能依从医嘱定时定量服药，定期复查随访，心力衰竭患者将长期获益，照顾者的负担相应会得到减轻。反之可致疗效差，并影响长期预后，造成其照顾者负担进一步加重。
3.2照顾者方面
3.2.1照顾者的性别，Pinguart等[9]的Meta分析研究显示女性照顾者的负担高于男性照顾者，女性照顾者有体力不支、负面情绪高、负担重、主观幸福感降低等表现。女性照顾者与男性照顾者一般在遇到相同问题的处事态度及心理反应是不一样的，尤其是心衰患者病情变化反复，甚至加重，女性照顾者会感到害怕，心理压力增大，导致其负担加重。我们应该加强对照顾者的关爱，尤其是女性照顾者，加强健康宣教，最好从入院时对照顾者做个评估了解照顾者的需求，制定合适的出院计划，出院后进行电话随访，给予心理疏导。
3.2.2照顾者的身体状况，照顾者的身体患有的疾病越多，其负担也会越重。自身有慢性病的照顾者，不但要承受自身疾病所带来的身体上的不适，还要承担照顾患者的生活，使他们无暇顾及自己的身体，导致身体状况越来越差，心理负担越重。 3.2.2.3家庭经济情况：慢性心力衰竭患者是一个长期而反复发作的疾病，患者需要反复住院治疗，高额的医疗费用，将会给患者和家庭带来一定的影响，如果有医疗保险的患者经济负担会轻一些，调查研究发现新农合报销的患者称报销比例低，报销后自己仍需承担一笔医疗费用，庞大的医疗支出使照顾者的生活水准下降，加重了照顾者的心理负担，长期处于这种状态会出现不良的身体状况。
3.2.3照顾者的工作状况本研究调查显示有工作的照顾者较无工作者的照顾者负担重。有工作者在面对工作的压力的同时还要照顾患者，照顾者会感觉到时间不够用，同时要照顾患者，甚至还要照顾儿女，还有繁琐的工作也不能耽误，照顾者感到压力大，往往力不从心，身心疲惫，甚至没有时间社交，也不愿意让朋友来家中，久而久之，会使其身心状况越来越差，压力越来越大，负担也会越来越重，甚至有许多人为了家庭，选择提前退休。
4.展望
慢性心力衰竭患者主要照顾者的负担重，生活质量较常人差，应引起多方人士的关注，社会的支持度对这些照顾者有很大的帮助，在当今社会人类封闭的居住方式或者工作的繁忙，使得人情冷淡，左右邻居互不相识，使许多人遇到困难时无处求助，心中有怨言时无处宣泄，而在这信息爆炸的时代，手机、电脑网络已占据了大部分人的时间，子女缺少了与父母的沟通和交流，我们应联系一些医院去社区为心衰患者做一些免费的体检和健康宣教，社区应设立一些交流园地，照顾者可以利用闲暇时间相互交流经验，或者发泄心中的苦诉，这会减轻照顾者的心理压力及负担。社会家人、亲人、朋友的支持会让他们感觉活的有价值，这就是为什么有些人压力很大负担很重却感觉很轻松。
参考文献
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论文作者:刘婷 史超通讯作者
论文发表刊物:《中华急诊医学杂志》2016年6月
论文发表时间:2016/12/12
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