【关键词】晚期癌症；主要照顾者；生活质量；影响因素
近年来随着疾病谱和人类生存环境的变化癌症已成为全世界威胁人类生命的主要疾病之一。国际癌症研究机构资料显示2020年新发病例将超过1600万并且每年超过1000万人因癌症死亡。因此，对于晚期患者来说，其生活质量受医护人员及研究人员的关注都比较高。而晚期癌症患者在生理、心理、精神、治疗、生活等方面都需要照顾者。照顾者既承担照顾患者的繁重任务，又面临着严重的精神负担，成为亟待关注的群体。本文就晚期癌症患者主要照顾者生活质量及影响因素的研究进展进行综述，为进一步分析其相关因素，提供针对性的干预措施，为改善及提高晚期癌症患者主要照顾者生活质量提供依据。
1、影响晚期癌症患者主要照顾者生活质量的影响因素
1.1 患者因素
1.1.1 患者身体因素 就患者自身日常生活能力评分来看，评分得分越高，患者日常生活自理能力越强，对照顾者依赖的程度越低。相对于照顾者来讲，当患者身体状况、活动能力较佳时。照顾者有较好的生活质量；反之，照顾者的压力越大，生活质量越差[1]。
1.1.2 患者精神因素 患者若情绪低落，精神极差，作为其主要照顾者一定程度上会觉得焦虑，甚至束手无策。
1.1.3 患者对病情的知晓情况 涉及到患者对病情知晓后的恐慌、焦虑、抑郁等，众多主要照顾者（家属）对患者的病情选择隐瞒。与此同时，主要照顾者焦虑、抑郁的程度往往增加，其不仅担心患者疾病的进展、转归、治疗等方面，而且还担心患者万一知晓病情后的反应。
1.2 主要照顾者因素
1.2.1 主要照顾者身体因素 自身患有慢性疾病，如糖尿病、高血压、冠心病、骨关节病等，照顾者在生活质量上的得分比身体状况良好的照顾者低。所以，当主要照顾者自身身体欠佳时，非但不能很好的照顾晚期癌症患者，自身情况可能更加的糟糕，严重影响照顾者的生活质量。
1.2.2 主要照顾者精神、心理因素 照顾者的精神状况影响其生活质量，当照顾者精神状况好时其生活质量高[2]。相关研究[3]表明，承担主要照顾责任的恶性肿瘤患者亲属，其心理状况不容乐观，抑郁和焦虑水平均明显高于常模。照顾者精神、心理与其生活质量之间呈正相关。
1.2.3 照顾累计时间 随着现代医疗水平的不断提高，晚期癌症患者的生存期也相对的延长。晚期癌症患者的患病时间对照顾者的护理负担有显著影响，患者患病时间越长，照顾者所承受的护理负担就越大，对照顾者的生活及心理影响就越大。
1.2.4 主要照顾者性别 受传统观念的影响，我国大部分照顾者都为女性，且女性负责的家务比男性多。因此，女性的负性情绪要高于男性。负性的情绪与生活质量存在负相关。
1.2.5 主要照顾者文化程度 照顾者文化程度越高，相对来说其工作条件及环境较好，收入也较文化程度低的照顾者偏高，所以文化程度高的照顾者经济负担总体而言比文化程度低的照顾者偏低。
1.2.6 主要照顾者平时爱好 刘新玲等[4]的研究发现兴趣爱好的有无能够影响人的心理健康与生活质量。在照顾晚期癌症患者的同时，大部分的照顾者往往忽略自己平时的兴趣爱好，将更多的时间放在照顾患者身上。然而，随着现代医疗水平的不断提高，晚期癌症患者的生存时间不断的延长。作为医护人员，应该提醒患者及主要照顾者，在“带瘤生存”，或“与瘤共存”时段里，可以让主要照顾者培养患者与之共同的兴趣爱好，给日常生活加以点缀，提高患者及主要照顾者的生活质量。
1.2.7 主要照顾者工作状况 晚期癌症患者照顾涉及心理、生理、精神、治疗等多方面，对于原本工作繁忙、压力大的照顾者来说，其照顾负担会显得额外的大，而对于原本没有工作的主要照顾者来说，其主要任务是照顾患者，对于工作方面的负担相对较小。而国外一篇系统综述[5]指出，仍在工作的照顾者的照顾负担和焦虑抑郁程度比没有工作或退休的照顾者轻。相关研究[6]表明．随着患者病情发展和护理任务的增加，多数照顾者会放弃或丢失工作，工作状况的改变会促使照顾者心理健康水平降低。从而会进一步的影响到照顾者的生活质量。
1.2.8 主要照顾者负担 Mausbach等[7]研究发现，长期的照顾压力会使照顾者的内皮细胞受损，导致心血管疾病的患病率增加，生活质量下降。有研究对精神病家庭照顾的生活质量进行调查发现，照顾者的心理、生理、经济等负担严重影响照顾者的生活质量。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆Kelly等[8]对97例帕金森病病人照顾的生活质量进行研究，结果显示照顾负担与生活质量呈明显的负相关。
1.2.10 主要照顾者应对情况 在医学应对方式中，“面对”属于积极应对，“回避”和“屈服”则属于消极应对。一定程度上可以提高主要照顾者的生活质量。
1.3 家庭功能
1.3.1 家庭总月收入（经济）情况昂贵的治疗费用给照顾者带来精神和生活的双重的压力，直接影响到照顾者的生存质量。
2.3.2 家庭功能 受传统文化的影响，主要照顾者以家属为主。其他家属的支持，整个家庭的亲密，可使家庭主要照顾者负担、压力减轻。家庭亲密度越高，家庭实现其各项功能越好，则家庭成员的生活质量越高。
1.4 社会因素
社会支持的减少和人际交往的受限使照顾者生活质量降低。作为主要照顾者应该以“面对”积极的应对方式，尽量的调用社会支持和社会资源，尽可能的减轻照顾负担，缓解照顾压力，提高照顾者自身的生活质量。
2. 小结
晚期癌症患者主要照顾者作为一特殊群体，越来越受到医护工作者及研究界人士的关注，打破了以往只关注患者，忽视照顾者的局面。癌症不仅仅影响患者的生活质量，主要照顾者的生活质量也明显的受到影响。诸如上述因素与主要照顾者的生活质量存在着不同的相关性，当照顾者生活质量受到严重影响时，反过来会影响到照顾的质量，照顾质量降低，患者的生活质量也跟随降低。所以，在今后深入研究主要照顾者生活质量各因素的同时，增加有针对性干预方面的研究，以提高晚期癌症患者主要照顾者的生活质量。
参考文献：
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[3]Song Jl，Shin DW，Choi JY，et a1．Quality of life and mental health in family caregivers of patients with terminal cancer[J]．Support Care Cancer，201l，19（10）：1519．1526．
[4]刘新玲，周 琪，郑晓莉.特勤人员健康行为对抑郁状况和生活质量的影响因素分析[J ].中国疗养医学，2012，21（7）：584-586.
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[7]Mausbach BT，Roepke SK，Ziegler MG，et al，Association between chronic caregiving stress and impaired endothelial function in the elderly[J].J Am Coll Cardiol，2010，55（23）：2599-2606.
[8]Kelly DH，McGinley J L，Huxham FE，etal. Health-related quality of life and strain in caregivers of Australians with Parkinson，dis ease：An observational- study [J]. BMC Neurology，2012，12：57.
论文作者:刘建阳1,许金钗2
论文发表刊物:《中国医学人文》(学术版)2019年第10期
论文发表时间:2019/11/6
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