智力与发展性障碍“POS+SIS+OEES”服务模式初探
唐 丹1，胡梦娟2，张 楠1
(1.乐山师范学院 特殊教育学院，四川 乐山 614000；2.新疆师范大学 初等教育学院，新疆 乌鲁木齐 830000)
摘 要： “P0S +SIS +OEES”模式是以智力与发展性障碍者生活质量为成果导向，支持为途径，组织逐渐变革实现效益和效率，最终提升质量的服务模式。其要素包括个案、组织机构成长、财务分析和内部运作四个方面。该服务模式的基本流程涵盖评量、计划、实施、评估四个循环步骤。实施过程关注“成果”而非“缺陷”，由“成果”反过来调整“过程”，注重支持系统的构建和输送，强调输送的效益和效率以及组织内部的渐进变革，最终实现智力与发展性障碍者生活质量的持续提升。
关键词： 智力与发展性障碍；生活质量；成果导向；支持系统；组织变革；质量提升
十九大报告提出为残疾儿童提供有质量的教育，即对智力与发展性障碍者(IDD)不仅着眼于基本的教育与服务，更要体现质量与效益以提升个人的生活品质。“生活质量”(Quality of Life)的引入让智力与发展性障碍研究领域有了新的方向。夏洛克教授认为生活质量对所有人都是适用的，不是单一的维度，是个人、环境及二者交互影响的结果，包括对我重要和为我重要(important to)两个方面(important for)。在智力障碍的定义演变过程中，夏洛克等提议用“智力障碍”代替“智力残疾”，强调从功能、环境及支持三个方面看待这个群体[1]。1983 年定义智力障碍着眼于智力和社会适应行为两个方面，强调智力的等级。1992 年加入了年龄限制并提出支持的概念，这一定义不仅着眼于智力水平与适应行为，同时关注环境与社会生活，强调功能性，即个人与环境的互动会影响个人功能的发挥。为了实现与普通人同样的功能，智力障碍者可以通过相应的支持、辅具或者改变环境来实现[2]，支持成为重要因素。2002 年AAIDD 对该定义修订时着重发展个别化的支持系统，再次强调环境的调整与支持系统的重要性和功效[3]。2010 年主要对适应行为做了细化，更注重与个人生活相关的内容，强调功能性和可评估性。“智力障碍”内涵的变化，使其相应的服务模式从“治疗”的医学模式到强调补偿的“康复”模式再到以成果导向的“支持”模式。2000 年左右国际上逐渐出现以“成果导向”“支持系统”“生活质量”“组织变革”“质量持续提升(CQI)”为核心的服务思路，AAIDD 及夏洛克等整合了这些思想形成了“生活质量(POS)+支持系统(SIS)+组织效益效率(OEES)”的服务模式，强调“以智力障碍者生活质量为成果导向，支持为途径，组织逐渐变革实现效益和效率，最终提升质量”的服务模式[4]。“POS +SIS +OEES”模式关注“成果”而非“缺陷”，由“成果”反过来调整“过程”，注重支持系统的构建和输送，强调输送的效益和效率以及组织内部的渐进变革，实现质量持续提升。
一、POS+SIS+OEES 模式的基本理念
(一)基于开放、融合与有质量的服务
全国第二次残疾人抽样调查时智力障碍者人数是554 万，2012 年新华社报道的智力障碍者人数为1300 万[5]，增加了2 倍多。这个群体的安置形式多以封闭式的学校、机构及庇护式就业为主，这种隔离式的安置不利于智力与发展性障碍者融入社会、回归主流。随着经济的发展、融合教育理念的深入、国家政策的倾斜与经费的投入、专业人才的增加，许多特殊教育学校及机构开始采取开放共享式办学，通过与企业、社区及其他组织的合作，增加效益提升办学的质量。融合教育、社区化的服务、支持性就业不仅是开放共享式办学的体现也是社会融合、公民权利的彰显，强调每个公民都有独特的教育、就业和生活需求，这些需求必须得到承认、尊重、接纳和合理的满足，对于弱势者需要提供支持满足其需求[6]，这种支持包含专业支持与自然支持。POS+SIS +OEES 模式强调首选父母、朋友、同学、社区等自然支持，以日常生活的形式让他们融入社会，这种融合不是忽略自身缺陷，而是有自我选择、自我决定、平等参与社区生活的权利，强调智力障碍者与非智力障碍者间的常态化互动。融合的程度取决于保障体系支持系统的建立和完善，需要社会、社区和家庭提供更多的支持[5]。
POS+SIS+OEES 模式不仅看重融合同时也聚焦质量的提升。“质量”是生存之本。美国质量协会认为质量是一种满足顾客需要的能力，强调企业提供的产品或服务要根据顾客实际需求及期望不断调整[7]，即持续质量改进。质量改进是维持和保证质量基础上的深化，以便满足顾客对质量的要求，企业在调整产品或服务的同时也在进行自我变革，这是一个循环促进的过程[8-9]。PDCA cycle 是质量改进的重要程序，由日本的戴明博士改进和应用，俗称“戴明环(Deming cycle)”，由4 阶段8 步骤组成[9-10](图1)。计划(Plan)阶段要做好现状调查、分析原因、找出影响质量的关键因素、确定目标并制定应对措施；在实施(Do)阶段主要是方案的落实、并对可能影响质量的因素进行控制、调整及分析；检核(Check)则要对实施的结果进行效果评估并学习改善的经验；行动(Act)是承上启下的环节，在保持成果的同时进行持续的改进，是上个质量改进的终结也是下个质量提升的开始[9]，螺旋上升。PDCA 的特点是不固化，强调每个环节的开展要根据实际情况而定，每个环节中也可能有这四个阶段，即大环套小环[10]。质量改进不仅涉及产品或服务本身的改进，也是企业或组织内部进行全面调整和改进的过程，存在于所有环节之中，每一个环节或活动的改进都会增加组织的效益和效率，反过来组织效益和效率的提高也会促使不同产品或服务质量的改进。之所以要强调组织持续不断的提升品质，原因在于可以减少资源的浪费、提高服务或产品的质量、满足顾客的期望、增加组织机构的效益和效率。POS +SIS+OEES 模式借用了这一理念，强调组织在提供服务或支持时要根据个案的需要或变化进行内部调整或变革才能更好的为个案服务，促进自我成长。随着国内特殊教育对质量的呼唤，学校或机构需要进行适当的变革，如职能结构的调整、组织文化的转变、组织功能的重新定位等提高组织效能，以应对外在环境的挑战与满足内部需求的变化。
2008年，化名为“中本聪”的研究人员首次提出了比特币[1]。在随后几年中，数字货币发展迅速，出现了像以太坊、莱特币等具有代表性的一些数字货币。而支撑这类数字货币的区块链技术也逐渐得到研究人员的重视。
逶迤的剥蚀丘陵、丘岗多低矮，海拔小于85 m，一般25～45 m。坡面较平直，坡脚15°～30°。岗顶呈椭圆状，面积数十至数百平方米，多有5～30 cm厚的松散堆积物覆盖。火成岩及砂岩构成的丘岗，坡面较陡；灰岩丘陵则岗脊陡峭，坡面起伏，溶沟、溶槽、溶洞及溶蚀漏斗等发育；红层构成的丘岗则岗顶平缓，坡脚较小，坡脚不明显。
图1 PDCA cycle
山西省沉积变质铁矿床主要为变质铁硅建造铁矿床，即鞍山式铁矿。该类型矿床主要集中分布于三个区域：东北五台、灵丘、繁峙、代县一带，即五台成矿区；中西部岚县—娄烦一带即吕梁山成矿区及中东部左权—黎城一带，即太行山成矿区。
(二)成果导向
成果导向是ISO 质量管理体系、绩效管理理论中的基本概念和核心思想之一[13]，以员工所做事情的最终结果来评定员工业绩的好坏[14]，是一种从结果往前看的思维方式[15]，为了达到某种结果，需要采取适合的方式或行动以满足预期目标。为了提高智力与发展性障碍者的生活质量，通常做法是通过康复教育提高个人能力进而弥补环境对能力的要求，如购物时不会计算，则教其计算方法[15]，这种方法的弊端是有可能智力与发展性障碍者的能力一直达不到环境所需的基本要求，使其在社会适应、社区融合等方面的困难一直得不到解决或需要更长的时间。而成果导向思维下的购物则是如果个案不会计算，可以请求售货员帮忙计算[15]或其他人员给予支持(图2)。同样的，运用成果导向的思维，如果个案想要就业，可以先就业，通过支持系统的运用帮助个案在就业的环境中逐步学习必要的技能，而不是强调个案必需先学会所有的技能再去就业，即成果导向思维是通过支持去达成目标，而不是限制目标以适应现有的资源或服务。当然这不仅需要支持还需要融合接纳的环境。目前关于成果导向的研究多集中于企业，于特殊教育而言是一种新的发展思路。
图2 传统与成果导向思维下的个案购物
(三)个别化支持计划
效益和效率主要从资本与收益的角度出发不仅看重效果也看重达成效果的效率。智力障碍者在社会生活的各个领域都处于劣势，长期处于被动接受的地位，自身价值往往被忽视。人力资本的提出让我们看到智力与发展性障碍者的价值创造。Pavey 提出应该把残疾人的人力资本考虑进来。而Walk 则进一步强调了残疾人人力资本的存在和价值，并提出“特殊人力资本”“特殊资本”的概念[18]。张曾莲，汪斯斯、邢芸都提到特殊教育的成本比普通教育成本高。因此，如何在有限的资源与资金支持下达到效益和效率的双重收益，关系到组织机构的生存与发展。POS +SIS+OEES 模式强调为智力与发展性障碍者提供服务时要从成本与效益的角度做出合理的预算，在现有成本下提供的服务与支持要能达成有价值的成果，即满足个案需求的同时又能实现组织效益和效率的收益。
图3 ISP 四步骤
(四)考量效益与效率
在智力障碍的定义演变中支持被视为重要因素，个别化支持计划(ISP)是其重要形式，强调以个案为中心重视其价值创造，通过提供不同程度的支持达到个人功能与外界环境的有效互动提升生活质量。POS +SIS +OEES 模式把个别化支持计划视为生活质量提升的重要策略。对组织而言需要考量如何在基于个案自我决定的需求下，制定更有效的ISP[16]，是否需要进行组织变革以及如何变革以保证ISP 按计划高质量的实施，如何评价ISP 的实施效果，如何保证组织的效益和效率。刘晓美总结了Thompson 等人关于ISP 进行的步骤：评估、计划、监控、评价(图3)。首先，个案自己决定对他重要的(important to)目标或愿望，在此基础上组织通过支持需求量表评量出为他重要(important for)的内容；在尊重个案喜好的基础上对目标或愿望进行由强到弱等级排序，确定支持的类型、频率、强度形成支持计划表并按计划实施，在实施过程中组织不仅要对ISP 执行情况进行监控，还要进行ISP、支持系统、组织自身三者的协调以协助个案有效完成其所定目标或愿望；最后评价达成效果[15][17]，最终目的是希望提升个案的生活质量。其关键在于全程“所有人做的一切事”皆围绕个案而定而调整，强调组织进行变革、团队协作及支持系统运用，而不是个案去适应组织或制度。
POS+SIS+OEES 模式的另一个基点是生活质量，它从多个维度考量个人生活的满意度及与环境的互动。生活质量最早见于20 世纪30 年代社会学领域，后来逐步扩展到其他领域。20 世纪八九十年代智力障碍研究中开始出现生活质量一词，当时只作为适应行为中的一个项目，后来随着科技、医药等的发展以及正常化、社区服务、强调个人成果、自我决定的基本公民权利运动使其内涵不断扩大[11]。夏洛克等提出生活质量涉及个人发展、自我决定、人际关系、社区融合、权利、情绪与身体健康、物质满足[4][12]8 个核心领域共17 个评估指标，强调由于受文化及价值观的影响，应该从主客观两个方面进行生活质量的考量。
二、基本要素
From the two linear equations above,the complex amplitudes can be solved for the forward and backward propagating waves,respectively.This is actually the principle of the two-microphone method.24–26Then,according to Eq.(2),the velocity potential on the source plane is calculated as below:
个人支持需求主要指个人参与如社区生活、就业、社交活动等日常活动所需的支持形态与强度[4][19]，支持需求强调了个别化支持在提升个人功能中的重要作用[16]。在此基础上通过支持策略提升个人的兴趣、福利等，降低个人与环境要求间的不适配，增强个人功能、提高生活质量[4]。支持系统强调有计划综合性的实施支持策略[16]，POS+SIS+OEES 强调优先选择一般支持中的自然支持，专业支持辅助。
图4 POS-SIS-OEES 循环圈
生活质量包括个人和家庭生活质量。为了评估智力与发展性障碍者的生活质量发展了Personal Outcomes Scale (POS)，它基于一系列跨文化研究所验证过的生活质量8 个核心领域及具体指标，用于评估个人成果以增进个人福祉、指导组织及系统层面的政策和实践以及质量改进[11-12]。与之所产生的支持系统是实现生活质量的重要途径即Supports Intensity Scale (SIS)，是围绕智力与发展性障碍者想要达成的目标，通过评量所需的支持需求、程度、频率发展出相应的支持计划并落实，最终的成果是生活质量的提升[15][17]。内部运作和财务分析是为了更有效益和效率的达成预期成果，组织不断进行相应的变革以便提供更合适的服务即 Organization Effectiveness&Efficiency Scale(OEES)。从POS 到SIS 再到OEES 三者是以成果为导向的持续循环过程，逐渐达到质量的提升。(图4)
POS+SIS+OEES 模式有四个要素：个案、组织机构成长、财务分析、内部运作[4]。生活质量、支持需要与策略、个别化支持计划是个案要素的内容；组织文化、有效服务团队、工作伙伴关系网以及融合的环境属于组织机构成长；财务分析包括单位成本、支持服务预算成本、社会资本与机构本身的财务资本、超额费率；而内部运作包含校准和质量提升[4]。
组织成长是组织为了适应个案的需求、应对外在挑战，适时调整组织成员、组织文化、资源与经费等努力保障目标达成的同时自我成长和发展。不但看重成员的专业技能、稳定的情绪、和谐的人际关系还要创设以生活质量为核心的组织文化，强调开放、协作与共享的态度，与理念相近彼此认同的单位、企业、社区积极合作，创设融合的环境，责任共享；做好资金、人力资源、成本和收益的预算和使用，力求在有限的资本内达成效益和效率的双重收益提高服务质量[4]。
个人支持计划(ISP)的核心是个人中心计划Person-centered Planning (PCP)[20]，强调融合、平等、自我决定及赋予权利、社区融合[4]，提倡以身心障碍者为主导，以其需求和喜好为基础，设计出社区参与、有意义社交关系、增加选择的机会、获得他人尊重及持续发展个人能力的介入计划[21]，是生活质量提升的重要方式，也是个人想要获得更好生活的直观呈现[22]。ISP 主张根据智力与发展性障碍者所做的自我决定评估出所需的支持需求，整理出对他重要(important to)和为他重要(important for)的内容，并通过“一页纸”的形式，把个案认为对他最重要最想达成的目标和为他重要的内容以矩阵图形式呈现在一页纸上，内容简短、目标明确，个案也能看懂。支持团队需要校准个人预期成果、支持需求与支持系统三者是否精准[4]。
内部运作主要是对个人和组织在起始、实施与结果检核三个环节进行水平和垂直的校准[4]。个人层面的水平校准主要是对个人目标和支持需求、个别化支持计划及生活质量各领域的成果进行精准适配，即从方案的发展、执行与成果三个方面进行水平校准；组织层面上的水平校准，主要从团队的时间、专业技能、财务资本、支持系统、个人成果量进行匹配与修正[4]。与此同时还要从纵向进行个人和组织在三个环节中每一步的匹配，如适配个人目标和支持需求的同时也要对组织机构中相应的时间、财务资本等进行校准修正可能出现的偏差。有效内部运作的结果是持续渐进的质量提升，在于聚焦个案、数据驱动、团队协作[23]，是增强组织效益与效率及长久经营的手段。
三、实施流程
POS+SIS+OEES 模式的出发点和归宿是“成果”，包括个人成果、质量提升。从评量开始考量个案的需求及所需支持，制定相应的计划或方案并实施，最后评估效果。强调采用多元的观点来发展与执行方案，整合组织在评量、计划、执行与评估中所做的内容[4][17]，通过内部的运作而达成外部组织机构的渐进变革与服务质量的持续提升(Continuous Quality Improvement，CQI)，这是一个螺旋循环圈。(图5)
图5 持续质量提升循环圈[4]
评量是整个循环圈的起点，评量人员由个案及组织成员共同组成，强调个案参与评量的重要性。通过SIS 量表找出对个案重要的内容尤其是其最想达成的目标，同时整合为他重要的需求、支持类型和等级。再根据个案的年龄、实际情况制定相应的个别化服务计划(ISP)，如个别化家庭支持计划(IFSP)或个别化教育计划(IEP)等。在方案的实施过程中，组织依据ISP 调整相应的支持系统，平衡需求与成本保持组织内部的有效运作。计划的制定和实施主要由组织团队来负责并保证是以个人和组织成果为导向进行的，关键在于按照质量提升项目各个维度进行内部共同合作，通过至少两位成员使用OEES 评估量表从内部运作、财务分析、组织成长、个案四个方面进行评量，找出其优弱势校准SIS 内容进行协作执行。评估则是对前面所定预期目标达成度进行评定，包括个人预期成果及质量提升成果，这些结果也是进行下次评量、计划制定与调整的基础。这个部分主要通过POS 量表进行，强调评估的目的不仅限于一次简单的数据收集和评估结论，也不是对个人简单的评估，而是一个持续的、组织不断调整的过程，目的在于内部质量的持续提升，是相对于外部标准驱动而言的[6][23]。透过内部的运作使组织中各要素持续发生变革达成质量的持续提升。
简言之，家庭、战争和性别身份给萧红和伍尔夫带来了种种的创伤经历和创伤记忆，而文学书写成为两位作家表达创伤痛苦、打破创伤沉默的方式。无论是萧红碎片化的叙事呈现还是伍尔夫的意识流创作手法，不断打破叙事时间的连贯性、叙事人物的一致性和叙事结构线性发展的都是反复出现的创伤记忆。犹如创伤的记忆不断侵入作者的意识一般，这些创伤的记忆一再侵入情节的发展之中，也因此打破了叙事的连贯性，使得作品叙事呈现出碎片化的表征。
POS+SIS+OEES 模式现已发展出3 个量表：POS 量表、SIS 量表以及OEES 量表。POS 量表是基于生活质量而设计的，目的是评估相应的预期成果，评估的形式包括自我报告及他人观察，如果个案无法回答则由与之密切相关的两个成员(家庭成员或支持者)回答[4][17]，POS 已证明具有良好的信效度；SIS 量表则是对支持的需求、强度、频率进行评量以便发展出适合个案需要的个别化支持计划[17][19][24]，是一个客观标准化的评量工具，目的是从功能的角度通过正向积极的方法[24]协助个案融入社会；POS 和SIS 量表均分成人和儿童两个版本，OEES 量表目前主要评估个案、组织成长、财务分析和内在运作。
P0S+SIS+OEES 模式借鉴质量提升的理念从智力与发展性障碍者个人可能达成的成果出发，看重其自身潜能与独立性，尊重其自我决定的权利；强调以个案身边的自然支持作为首选，提供和调整相应的支持系统，关注他们的个人功能与环境的适配；重视社会融合和公民权利，强调以开放、平等的态度对待智力与发展性障碍者，不是受限制的人而是同样具有价值创造的个体；组织机构做好资本预算，加强与不同行业、家庭、社区的合作，寻求资源，提供高质量的服务，自身不断调整和改进，成为个案实现融合的桥梁，达到个案和组织机构的双赢。
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Exploring Research on the Service Model of "POS+SIS+OEES" for Intellectual and Developmental Disabilities
TANG Dan1，HU Mengjuan2，ZHANG Nan1
(1.School of Special Education，Leshan Normal University，Leshan Sichuan 614000，China；2.School of Elementary Education，Xinjiang Normal University，Wulumuqi Xinjiang 830000，China)
Abstract： The "P0S+SIS+OEES" model is a service mode oriented at the life quality of people with intellectual and developmental disabilities，with the ultimate goal of improving their life by the way of supporting and organizing the gradual transformation to achieve benefits and efficiency.Its elements include case，organizational growth，financial analysis and internal operations.And the basic process of this service model covers four cycle steps：assessment，planning，implementation and evaluation.The implementation process focuses on outcome rather than defect，in turn the outcome adjusting the process.And it also pays attention to the construction and delivery of supporting systems and emphasizes the benefits and efficiency of delivery and the gradual changes within the organization，ultimately realizing the improvement of life quality of people with intellectual and developmental disabilities.
Keywords： Intellectual and Developmental Disabilities；The Quality of Life；Outcomes-oriented；Support System；Organizational Transform；Quality Improvement
中图分类号： G764
文献标志码 ：A
文章编号： 1009-8666 (2019)09-0134-07
DOI： 10.16069/j.cnki.51-1610/g4.2019.09.020
收稿日期： 2019-02-26
基金项目： 2016 年新疆师范大学青年教师科研启动基金“新疆特殊教育学校IEP 模式实践研究”(XJNU201603)
作者简介： 唐丹(1984—)，女，四川彭州人。乐山师范学院特殊教育学院助教，硕士，研究方向：自闭症儿童的康复与教育；胡梦娟(1989—)，女，陕西铜川人。新疆师范大学初等教育学院助教，硕士，研究方向：自闭症儿童的心理与教育。
【责任编辑、校对： 王菁】
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