关于“癌症患者家属减压小组”的案例分析，本文主要内容关键词为：案例分析论文,家属论文,癌症论文,患者论文,小组论文，此文献不代表本站观点，内容供学术参考，文章仅供参考阅读下载。
中图分类号：C915 文献标识码：A 文章编号：1671-623X(2014)03-0066-07 一、案例背景 全国肿瘤登记中心发布《2012中国肿瘤登记年报》显示，我国每年新发肿瘤病例约为312万例，每年因癌症死亡病例达270万例；平均每天8550人中招，每分钟有6人被诊断为癌症，有5人死于癌症，人们一生中患癌的概率为22％。除了病痛对癌症患者的折磨，“癌症对于整个家庭来说，都是一个严重的‘应激因素’，尤其对承担着照顾责任的家属更是如此。其不良心理状态又对病的治疗和康复产生直接影响。”[1]癌症患者家属的需要与感受已经成为被关注的焦点。随着癌症治疗水平的提高，癌症病人的存活率和生存时间也有逐渐提高的趋势。但如何使癌症家属在亲人患癌期间维持较高的生活质量，减轻其不良情绪反应，建立起有效的抗癌联盟，仍是我们需要努力的方向。 癌症患者家属是病人最重要的看护者和支持者。在家庭发生突发事件后，家属由于照顾患者的需要、多重的角色与责任、压力、分离焦虑、孤独感等而不堪重负。患者家属在表达情感上的痛苦、探索灵性上的痛苦和一些实质性需求(照顾患者的知识与技巧、疾病的了解、心理的需求)进一步呈现，使其面临的压力不断升高。但由于对患者的照顾压力，患者家属疏解压力的需求往往未得到重视或满足。这不仅影响晚期癌症患者家属自身的身心健康，同时会影响癌症患者的生活质量。如何通过专业服务，为晚期癌症患者家属提供相关的社会心理支持服务也成为当务之急。 此实务研究是基于中国社会工作教育协会2013年李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划在H省示范点的服务实践。宁养服务(Hospice)也被称为姑息医学(Palliative medicine)、安宁疗护，“是为临终患者及其家属提供全方位的照顾……使患者的症状得到控制，生命质量得到提高，家属的身心健康得到维护，使患者舒适、有尊严地走完人生的最后旅程。”[2]宁养医疗服务在满足患者生理需要如疼痛的缓解、药物治疗的同时，也为贫困晚期癌症患者及其家属提供社会心理支持服务。 二、分析预估 (一)理论支持 第一，马斯洛的需求层次理论(Maslow's hierarchy of needs)在爱和归属的层面包括两个方面的内容。一是友爱的需要，二是归属的需要，即人都有一种归属于群体的感情需要，在群体中相互照顾和支持。癌症患者家属长期为解决经济问题以及照顾患者，需要奔波与打拼。家庭面临的经济压力较大，原有的支持网络以及社会交往都失去了稳定性，缺乏他人的尊重、接纳和认可。活动设计的基本支持理论是，通过小组活动方式使家属能在具有同质性问题的小组成员中得到相互关爱与彼此支持，同时获得其他组员的认可与劝慰。通过彼此互助进而整合社会资源，解决照护病人与自我压力舒缓方面面临的困境。 第二，社会支持网络理论。社会支持网络概括而言，就是社会支持的提供机制，是社会个体从社会和他人处获得支持的总称。具体包括物质帮助、行为支持、亲密的互动、指导、反馈、正面的社会互动等六种形式。癌症患者家属在面对亲人病痛的压力以及长期照顾的倦怠之下，更加需要通过病缘的关系，建立非正式患者家属之间的支持关系。并通过专业的护理人员对其提供护理、健康知识，为其调动资源、完善患者家属的社会支持网络，形成互助网络体系，降低晚期癌症患者家属的无助、迷茫感，从而减轻其压力。 (二)评估方法与过程 第一，文献法。主要查阅了近年来国内外在宁养服务、舒缓治疗、姑息治疗等方面的研究成果。从文献梳理和总结的结果来看，患者家属在发现、诊治、接受的过程中，无论是家庭经济还是身心都遭受到巨大的伤害，对患者护理、自我压力舒缓、情绪管理等方面存在着很大的需求。 第二，访谈法。采用了结构式访谈和非结构式访谈的方法，对哈尔滨市医科大学第三医院的2名医生、5名护士、2名宁养院工作人员、5位患者家属进行了访谈，主要内容围绕着患者病情诊疗、医患关系处理、病人情绪疏导、患者家属心理关怀等方面。 第三，测量法。针对20名患者家属，采取了家属需求评估量表(family inventory of need survey,HCNS)进行评估测量。具体量表内容包含信息获得、医护保证、心理需要、社会支持、亲近患者、身心健康6个方面20个条目，采用5级评分法，从需求程度和满足程度两个方面进行测量。这些收集到的数据对于真正了解和发现患者家属的需求以及制定小组活动方案具有非常重要的借鉴作用。 (三)预估结论 通过文献的查阅、对哈尔滨市肿瘤医院宁养院工作人员的访谈、癌症患者家属的调查以及对晚期癌症病患家属的个案服务过程，得到预估结论：晚期癌症患者家属面临着较大的压力。这主要包括：对癌症相关医疗知识缺乏了解、护理行为的操作不规范、自我心理需要得到社会的支持以及家属的自身健康知识有待提高。鉴于晚期癌症患者家属之间因为有相同的心理背景和体验，容易沟通，其心理体悟与经历更有说服力，因此，以小组的形式搭建一个可以链接的社会支持网络进行相互支持、帮助、分享，进而降低癌症患者家属的压力，具有必要性和可行性。 三、服务计划 (一)小组理念 以需求评估为提供服务的基础，发现病人及其家属的需求，为其提供支持和服务，使家属能够正确认识和面对现实，增强信心、学会护理、舒缓压力、调节情绪，更好地与患者共同度过困难时期。 (二)小组目标 总体目标：为晚期癌症患者家属提供相关医学知识、护理技巧，使晚期癌症患者家属能更好地应对患者生理及心理的变化，及时调节和舒缓自身的压力，从而提高晚期癌症患者及其家属的生活质量，并促使服务对象形成朋辈相互支持网络。 具体目标：第一，晚期癌症患者家属增加对病理知识的了解及提高护理患者的技巧；第二，缓解晚期癌症患者家属长期照顾的压力；第三，提升晚期癌症患者家属对自己身心健康的关注意识；第四，服务对象之间建立朋辈支持网络。 (三)小组性质 晚期癌症患者家属减压小组。 (四)小组对象 H省H市医科大学附属肿瘤医院宁养院所服务的晚期癌症患者家属8～15人，根据小组工作需要，由宁养院负责帮助协调和组织。 (五)小组活动时间及程序 时间从2013年5月～2013年7月，每周二上午10:00～11:30分，共8节。工作程序如下：选取访谈及调查对象开展需求评估；根据需求评估结论确定服务目标、对象；根据服务目标制定服务计划书及单元计划书；选取服务对象，并根据开展服务的状况调整服务方案；开展小组服务工作。 (六)需要的资源(地点和设备、需要购买和准备的器材、人员配备) 宁养院办公室、移动桌椅、开展活动所需的纸、笔、办公文具以及小礼品；宁养院工作人员的配合与支持；开展小组活动的志愿者与社工；宁养院提供的止痛药物；团结稳定的服务队伍；志愿者与社工的专业素养与能力提升；稳定与高水平的督导教师团队。 (七)预计困难和解决办法 第一，没有组员参加或组员太少：积极动员，请宁养院工作人员帮助动员；第二，成员不配合或跟不上进度：把活动尽量搞得有吸引力，并且精练、简洁一点；时刻把他们当成主角，多鼓励、表扬他们，给他们自信心；第三，由于小组成员碍于面子，不愿敞开心扉，因此在小组活动时，尽量鼓励每一位成员发言，也可以在私下与有顾虑的组员进行接触，了解真实原因；第四，小组时间控制不好：准备可选活动内容，根据小组成员的反应或者小组气氛，补充或删除部分内容。 四、服务实施过程及目标达成情况 (一)第一节小组名称：“宁养”在你身边 目标：第一，让患者家属了解“宁养”项目及其对他们的意义，明白此次小组目标，并订立小组契约；第二，患者家属彼此初步了解并熟悉，为建立相互支持系统做准备。 具体活动：第一，破冰游戏——香蕉运动；第二，“宁养”在身边；第三，找名字；第四，五指山；第五，制定小组契约。 目标达成情况分析：第一，服务对象在社会工作者的带领下，很快进入状态，小组气氛开始活跃起来；第二，服务对象在社会工作者的讲解之后，了解了宁养项目，并清楚了此次小组的目标；第三，在社会工作者的引导下，服务对象彼此开始了解，并介绍自家患者的情况。 (二)第二节小组名称：“你说我听” 目标：在活动中发现患者家属的困境及压力来源，提高其对压力问题的重视。 具体活动：第一，破冰游戏——波涛汹涌，活跃小组气氛；第二，勇敢者说，鼓励服务对象倾诉自己的困境和面对的压力；第三，有奖问答，通过回答问题的方式，帮助服务对象确认压力来源；第四，你知我心，鼓励服务对象相互表达，并给予建议；第五，服务对象小组内分享。 目标达成情况分析：第一，在学习的过程中，服务对象表现得十分投入、认真；第二，在服务对象倾诉自己的困境和问题时，开始并不是十分顺利，后来经过引导和鼓励，大家纷纷进行了表达，但还有个别对象不能完全参与进去，值得关注并给与鼓励；第三，通过有奖问答和你知我心的活动，将小组活动推向了热烈的氛围，小组讨论有序而热烈。 (三)第三节小组名称：“同帮互助” 目标：通过经验分享，使晚期癌症患者家属汲取来自其他成员的护理患者的经验，从而减轻照顾的压力，初步建立彼此相互支持的关系。 具体活动：第一，破冰游戏——杯水传球，活跃小组气氛；第二，你我同行——彼此合作；第三，你和我说——小组成员各自提出面对的问题，由小组成员给与更好的建议；第四，同心园地——相互鼓励、支持并分享各自情况及照护经验。 目标达成情况分析：第一，成员随着小组领导者的指引，彼此心中的陌生感消除，此刻他们传递的不仅是一颗小球，传递的更是一颗爱心；第二，每个小组成员认真地把自己的认识和在照顾癌症病人方面的知识与技巧写在了纸上，之后通过小组领导者引导，家属们彼此分享了起来，活动达到了高潮；第三，一位阿姨激动地说：“感谢你们给我们这样一个机会，能学到这么多在照顾病人方面的经验，真的非常感谢你们。” (四)第四节小组名称：“沟通连线” 目标：通过活动使患者家属了解沟通的重要性和不同方式，从中获得沟通的技巧，减少与患者的沟通压力。 具体活动：第一，热身游戏——轻松一刻“007，啪”；第二，撕纸游戏——体验沟通的重要性和沟通方式对沟通的影响；第三，情绪病毒——使小组成员能够理解情绪的传染性，自身情绪变化会影响到家属的情绪变化；第四，“无沟通、不快乐”，让小组成员自由表达沟通遇到的问题，并提供解决方法。 目标达成情况分析：第一，组员举起手中的气球，高喊拟声词“啪”配合情境。缓解紧张情绪，将烦恼抛在脑后，全身心地动了起来，小组氛围活跃；第二，通过游戏使服务对象理解单向沟通仍旧容易产生歧义，小组成员在简单的游戏中体验着沟通的重要性以及选取不同的沟通方式会有不同的效果；第三，小组工作人员通过游戏来唤醒小组成员的沟通意识，了解更多影响沟通的因素与有效沟通的技巧，提升与患者以及其他人的沟通能力。 (五)第五节小组名称：“放飞心灵” 目标：使患者家属了解压力舒缓的不同方法，并从同辈群体中学习缓解压力的技巧，减少因照顾患者产生的压力，进一步加深彼此的了解和认识，完善相互支持网络。 具体活动：第一，热身游戏——猜五官；第二，“相互按摩”；第三，让我放飞——用动物描述自己的生活状态；第四，轻松一“夏”；第五，小组分享。 目标达成情况分析：第一，小组成员在猜五官和相互按摩中热身；第二，小组成员各自找到了属于自己的代表动物，描述了自己的生活状态，诉说了目前面对的压力，通过现场的放松训练，在身体和心理上都得到了放松。组员分享时，表示内心从未感到如此舒畅过，且今后会经常使用；第三，在轻松一“夏”的活动中，部分成员勾选减压的方式多种多样。在成员分享时，成员们都纷纷进行了交流，更有些成员激动地留下了眼泪，感谢大家分享让自己知道了这么多舒缓压力的方式。有位阿姨流泪诉说道：“自己以前把苦恼全埋在心里，每天感觉到这个世界的多彩与自己毫无关系，却忘记了怎样才能放松，谢谢今天大家的提醒，让我明白了自己应当学着减压”。 (六)第六节小组名称：“开心一刻” 目标：在活动中使服务对象能够身心得到放松，并学会自我减压的方法。 具体活动：第一，热身游戏——同舟共济；第二，火山爆发，选一名倒霉鬼扮演者，在其他组员诉说倒霉事时，一次次吹气球直至爆破；第三，“彼此消气”；第四，“不错也是错”；第五，“烦恼都丢掉”。 目标达成情况分析：第一，小组活动在同舟共济的热身游戏中开始，大家都能比较放松地参与到活动中。第二，在火山爆发的活动中，有位姓杨的大哥主动承担了“倒霉鬼”的角色，组员分享时，每个人都笑了起来。有位阿姨分享到道：“每当气球炸开的那一瞬间，让我感到无比的欢乐，仿佛回到了儿时的欢乐”。第三，通过游戏“不错也是错”，引导成员体验紧张与压力，并释放积累的紧张与压抑。有位大爷分享到：“现如今我们不要耍小聪明，任何错误其实大家都看在眼里，人就应该老老实实做人，踏踏实实做事，有错误就勇敢承认，我们在生活中就是这么做的”。他的分享得到了组员的赞许和掌声。第四，最后一个活动“烦恼都丢掉”，成员们将自己的所有烦恼都写在了纸上，彼此之间都不去看，然后将其揉成一团，撇在垃圾袋中。组员真心地感谢志愿者为他们所做的一切，其中一位阿姨还主动提出和志愿者合影。他们的幸福笑容是那么真诚，这是他们失去了很久的笑容。 (七)第七节小组名称：“关爱自己” 目标：提升晚期癌症患者家属对自己身心健康的关注意识，掌握一些关爱自己的技巧，让自己的身心得到休息，学会关爱自己。 具体活动：第一，热身游戏——我最高贵；第二，“嘭出你的爱”；第三，“物极必反”；第四，放松健身操；第五，小组分享。 目标达成情况分析：第一，小组活动通过我最高贵热身游戏的引导，领导者不断地说出钱数，让大家抢着争取营地。几次尝试后，成员便很快消除了陌生感，彼此相互配合，相互交流。第二，每当气球“嘭”出知识后，成员们纷纷抢小知识和大家分享，分享后组员将纸条装到口袋里。问其原因时，有位阿姨朴实地回答道：“我怕自己忘记，所以带回家时刻提醒自己记着，感觉每一个小知识对自己都很有用。”另一外阿姨还争抢着说：“最近脸上色斑越来越多了，把那张关于祛斑的纸条给我吧。”听到这样的分享，让人感到无比的欣慰和快乐。第三，通过往装满水的纸杯里放图钉直至水溢出，让大家讨论思考水溢出的原因。有位阿姨分享到：“我们看到水溢出的表面现象就像人的压力一样，如果压力不断积累，得不到释放，总有一天健康的人就会倒下，我们是照顾病人的脊梁，我们不能倒下，如果我们倒了，病人也就真的没有活的希望了”。阿姨的话获得了成员的热烈掌声。第四，成员们做得都特别认真，而且很多成员都自觉地闭上了眼睛，试图让自己全身心投入，全身心放松。有位组员站出来说：“今天是我最放松的一天，至少在我们活动的时刻我是快乐的。这种快乐我原以为我丢失了，是今天这帮孩子们提醒了我，让找学着找到，真心的谢谢你们，谢谢李嘉诚基金会。” (八)第八节小组名称：“一路相伴” 目标：通过活动鼓励成员之间彼此相互支持，处理好离别情绪，促进服务对象结束小组活动后继续保持联系，相互支持。 具体活动：第一，热身游戏——解开心扉；第二，“感谢有你”；第三，心有牵牵结；第四，“祝福你我”；第五，爱在你我；第六，小组分享。 目标达成情况分析：第一，最后一次的小组活动让成员比较留恋，也伴随稍些伤感。因此，热身活动就有意识地选择让大家在相互配合下采取竞赛的形式。领导者一声令下，组员们默契地配合着，打开自己心中的那个“结”。此刻的他们是快乐的，是天真的。第二，在活动中大家特别投入，彼此相信对方的指引，四组成员都成功度过难关。分享时，成员们纷纷表示：“别人相信我，当把手交给我的那一刻，我就要对她今后的路负责，无论怎样的坎坷，我都尽到我最大的责任”“人生路上离不开朋友，让我们要谢谢我们的身边的朋友”。第三，在大家的集体智慧下将“结”慢慢打开。领导者嘴里不断地鼓励大家，成员默契地配合，就这样5分钟左右，“结”被成功打开。在这个活动中，大家彼此的关爱体现非常明显，没有埋怨，没有责备，只有彼此的鼓励和支持。第四，在祝福你我的活动中，一位姐姐送出祝福：“生活中有许多困难和不如意，但我依然很幸运，我遇到了很好的人，给与了我和家人很多帮助，希望这些人都能幸福快乐，更要感谢李嘉诚基金会，给予了我母亲临终前缓解痛苦的照顾，此刻我只想道一声谢谢！”“祝天下人永远健康快乐！”“世界充满爱，感谢你我！”一张张纸条写满了大家的祝福和心声……第五，“你把爱传递给我，我也要传递下去，你抛、我接、你抛、我接。”就这样大家相互传递着，五分钟后，一张“爱心网”被结成了。这是大家集体的“爱心结晶”，任何东西都无可阻挡。之后，组员们自发组织留照合影，第八次小组活动就在大家的微笑合影中完美结束。 通过小组8次精心设计的小组活动，使组员在体验游戏中去发现自己身上存在的压力，并学会如何利用身边的资源和朋友关系去处理和解决压力，以更好的心态去面对困境和压力。 五、总结评估 (一)评估方法 (1)对参加小组的成员进行前测和后测，在小组活动初期进行服务前测，在结束后由宁养院工作人员对患者家属进行培训。由于此次小组活动并非封闭式小组，而是开放性小组，小组成员变化程度较大。从回收的后测问卷来看，超过50％的人了解并能够在此基础上感受到小组活动所带来的积极影响。 (2)虽然整体来说小组成员变化较大，但单元小组的人数出席率较高，所以在单元相对设计上总体是为了实现小组目标。但小组单元比较独立，目标也很清晰，通过设置观察员进行记录与观察，包括参加者态度、参与程度、出席率、守时性、活动热情度及意见进行组员评估，发现单元小组成员参与热情高，活动结束后评价积极，并表达了时间允许的条件下继续参与的意愿。 (二)活动成效 从小组工作开展的全过程来看，成员的参与度呈曲线变化，人数也由多变少又由少变多。究其原因主要是，最初小组成员主要由宁养院方面帮助联系，很多成员参与的原因是碍于情面和配合宁养院工作的考虑，并未对自己在小组活动有收获的期盼。由于工作时间或其他事情的影响，减少了参加的人数。经过调整和沟通以及小组活动方案的不断修改，尤其是小组活动对参与者的影响，使得小组中后期参加的人数逐渐稳定，并有增加的趋势。通过小组活动的开展，我们发现了小组成员从第二节小组就相对比较稳定，能够按时参加活动。 从小组工作开展的成效来看，尤其是对小组工作的前后测比较分析结果来看，在服务成效方面有比较明显的改变。67％的患者家属在病人病情认知方面感觉有收获，71％的患者家属认为增长了日常照护知识，94％的家属认为在自身心理调适、压力舒缓等方面都有了新的改变，能够正确面对残酷的现实，并接受可能出现的结果。从整体来说，通过小组活动的方式对患者家属提供服务，对改变患者家属相对消极的生活状态有了很大的改观。很多小组参与者在活动之后都对活动的内容和形式给与了很高的评价，并表示继续参加的意愿。 从整个服务的社会影响来看，小组减压活动引起了很好的社会反响。通过社会宣传，宁养服务得到了社会各界的广泛关注，尤其是通过几次大型社区宣传活动，使得更多的人了解了宁养医疗社会工作。黑龙江日报、社会工作公益时报都对宁养服务活动进行了连续性的跟踪报道，并给予了高度的评价，尤其是黑龙江日报的记者对减压小组活动给与持续关注，并进行连续报道。 六、专业反思 (一)以需求为本开展专业服务 “以人为本，全人照顾”是宁养服务的宗旨，是对患者进行全身心的照顾，实施人文关怀，并对患者家属给予更多的关注与慰藉。[3]小组活动方案的设计要以服务对象需求为本，这就需要更多地与服务对象和相关人员进行更多更深入的访谈，很多需求是通过认识程度的深化和交流次数增多后才慢慢表现出来的。因此，需求评估的工作是整个服务方案设计和实施的重中之重。当患者经历从生命垂危到死亡的过程时，他的家属同样面临着如何照顾患者、帮助其达成心愿、承受失去亲人的痛苦、善后事宜的妥善处置以及回归个人社会生活等问题的挑战。相对于患者本人，其亲属对于安宁理念的认知以及各种社会心理需求的满足，更需要社会工作者来提供服务。这就要求我们在优先缓解患者病痛状况的前提下，探索其亲属在情绪、精神方面的需求，更好地帮助其寻找存在的压力，并提供有效的舒缓方式，提高自身认知能力；帮助患者和家属度过最艰难时期，给长期处于压力环境下的病患家属一个契机转换心情、释放压力、梳理良好生活态度，并将这些活动期望和正能量传递给患者，提高患者的生命质量。 (二)社工需要明晰专业服务的角色意识 社会工作者是癌症患者照顾团队中的重要一员，若要提升其专业地位、扮演好专业角色、发挥专业功能，就必须明确自身在小组工作中的角色、任务。社会工作者要提供社会心理方面的照顾、辨别和动员力量，减缓周遭压力，体现生命的意义。社会工作者在给予病人及其家属社会心理方面的辨别、支持和照顾上，具有重大意义和作用。“因为我们相信，他们在实践的过程中，在晚期癌症病人贫困、痛苦的撞击中，在无私奉献互相帮助的氛围中，他们的道德品质上都会得到不断提高，他们的爱心也会得到升华。”[4]同时，在服务中要不断根据服务对象的需求调整自身的小组角色，尤其是要不断调整单元计划，改变小组的工作方式以增强小组活动的吸引力；要通过体验式的游戏来增加服务对象的参与热情，把学习的专业理论知识运用到实际活动中，更好地展现出小组工作对服务对象的独特作用。 (三)社工必须具有整合资源的能力 社会工作者资源整合的能力是其他人员无法替代的。由于对病人家属减压服务还会涉及社区资源、社会资源的使用，例如临终病人的社区照顾、病人生前意愿的达成、死后的各项事宜、家庭医疗财务负担等，都需要社会工作者链接社会资源，以最大限度地提高资源的整合与利用，去满足病患及其家属的需求。只有真正帮助患者家属减轻其存在的困难和负担，才能更好地实现减压的目的。同时，医疗社会工作涉及医学中的专业领域，需要在知识、技术及伦理方面得到帮助，这样才能解决宁养医疗社会工作的专业服务需求问题。 引文格式：苏光，黄红，武玉宝．关于“癌症患者家属减压小组”的案例分析[J].社会工作与管理，2014,14(3):66—72. 收稿日期：2014-04-02