基于叙事医学理论的老病死叙事话语探析*
温颖茜1，滴 石2，3
（1.广西医科大学 外国语学院 广西 南宁 530021；2.同济大学 老龄语言与看护研究中心上海 200092；3.中国社会科学院 语言研究所 北京 100732）
提 要 本文根据叙事医学理论对老病死叙事话语进行分析。老人临床诊断患绝症，意味着其走到了生命历程的末端，老、病、死3个话题被压缩到一个短暂的时间段，无法避免地一起谈论。本文在简要介绍叙事医学理论和汉语死亡词汇知识本体后，将3种谈论死亡的视角作为理论框架，讨论了：（1）近身亲历谈死亡，即绝症患者本人如何谈死亡；（2）远身亲历谈死亡，即患者亲属和医护人员如何谈死亡；（3）亡后谈死亡，即亲属、医护人员、同事、朋友等如何谈死亡。最后简要提及“白喜事”丧礼和悼词。
关键词 叙事医学；死亡词汇本体；老病死模型；谈死亡
引 言
生、老、病、死是生命中的4个重大事件，各自有对应的庞大学术体系，如生命科学、老年学、医学、死亡学（thanatology，Simpson 1979）。20世纪下半叶问世的人生历程学（life course，Mortimer& Shanahan 2002；亦称“人生发展学”，life-span development，Overton 2010），把生老病死作为个体生命历程中的发展阶段进行一体化研究。在人生历程学里，生与死是人生历程的两端，病与老发生在生命历程之中。生命历程的时间跨度是因人而异的。夭折的婴儿，生病死在短暂时间内发生；相比之下，百岁老人从出生到寿终长达百年，病（指绝症）和死则可能发生在末端的短暂时刻（如“昨晚还好好的，早上就走了”）。本文讨论的“老病死”在学科上定位于人生历程学，关注的是60岁以上老人的老病死问题。在时间上，以被诊断患绝症为始，亡故为终。老、病、死，原先无论是在心理上还是在话题上都是分开对待的，现在突然被浓缩到一个短暂的时段里，其对患者及其亲属的心理冲击是巨大的。根据心理学研究，儿童对死亡的认识，跟成年人的当然是不同的；老年人的跟成年人的相比更加不同。患绝症老人跟健康老人相比，原来心理上可以跟死亡拉开距离，现在突然零距离接触，对死亡的恐惧是后者无法体会到的（Talwar，Harris & Schleifer 2011；Jenkins & Merry 2006）。
生老病死在生物生理上属于生命个体现象，但因为人类是社会化动物，它同时也是社会群体现象。因此，老人的“病”与“死”不仅事关自身，而且涉及老人周围的社会成员。一般来说，因“病”致“死”的过程涉及3类人：（1）当事人；（2）治病的医生和护士；（3）当事人的亲属。死亡是这三类人关注的焦点。简要地说，当事人惧怕死亡；医生护士帮助当事人抗争死亡；亲属一方面帮助当事人抗争死亡，另一方面还要面对当事人死亡带来的后果。这三类人如何面对死亡，就是本文讨论的核心问题。
三是加强社会治理创新，广泛动员社会力量参与社区矫正，切实“打造共建共治共享的社会治理格局”。加强区域执法协作，按照京津冀社区矫正执法协作启动仪式上所提出的《关于社区矫正区域执法协作工作的指导意见》，深入推进京津冀三地区域协作，实现更全面地信息互通、资源共享，维护京津冀三地社会和谐稳定，更好地服务于京津冀一体化建设。同时，继续坚持专群相结合的工作模式，明确不同类型工作人员在社区矫正心理矫治工作中的定位和职责。
本文从叙事医学（narrative medicine）角度探讨上述问题，以该理论为基点，用语言学方法，对老病死叙事话语进行整合探析。文章首先简要介绍叙事医学理论。这个理论虽然只有几十年的历史，而且因韩启德院士等的推动才刚刚在中国起步，但是其学术生命力以及潜在的社会影响力是巨大的。接着介绍本文的研究架构。然后给出汉语死亡词汇知识本体，这些词汇凝固了前人对于死亡的意念及其表达方式。再接着分两部分讨论死亡的3个视角及其叙事话语：第一部分为医学专家谈死亡，含近、远身亲历；第二部分为患者与患者亲属谈死亡，同样含近、远身亲历。丧礼和悼词作为人生历程故事的最后一章。本文语料来自作者用民族志法现场采录的笔记和老年多模态语料库。最后指出本文的不足和将来研究方向。
一、叙事医学简述
在介绍叙事医学之前，有必要对“叙事”做简要说明。杨义在《中国叙事学》（1997：10～11）中写道：
RJ版教科书有理数章节的例题集中出现在有理数加减法和乘除法运算等小节中，在1.2.1有理数概念的小节中未涉及任何例题，这一定程度上反映出RJ版教科书有理数章节更注重对运用法则进行运算的例题的掌握，而相对忽视对有理数概念的理解，这个结论也在图2中得到了体现．
语言的丰富意蕴体现在它所塑造的人物形象身上。从小说的语言描写中，可以发现苏比是一个可怜而又让人鄙视的人。说其可怜，那是因为文中的苏比生活在一个贫穷的环境里。他在寒冷的冬天因没有自己的住所而露宿街头，只好躺在那里因为寒冷而辗转反侧。说其让人鄙视，那是因为他凭借自己健壮的身体足以改变自己的命运，但他却把监狱当作自己的最高追求。于是他想尽办法来实现自己的这一伟大的构想：
在古中国文字中，“叙”与“序”相通，叙事常常称作“序事”。……此时所谓“序事”，表示的乃是礼乐仪式上的安排，非今日特指的讲故事，但已经考虑到时间和空间上的位置和顺序了。
尽管“序事”和“叙事”使用甚早，但它们往往是作为一个动宾词组应用的。“叙事”作为一种文类术语，则是唐宋时代的事情。
“叙事”本是文学用语。浦安迪（1996：4）指出：
（1）所谓知识本体（ontology），是借用人工智能的概念，将某个领域知识形式化，以便计算机可以识读。图2很容易转换成机器可读语言，如网络本体语言（OWL）。
评析：亲属寻求更多医生的意见是患者和亲属常见的思维模式。L主任医生用的也是生物医学推理。表达上“这应该是恶性的”比前面医生的更加确定，不过成功率没有变。这反映了当前医学所能达到的水平。
本文用的“叙事”概念，跟浦安迪一样，也是源自“narrative”。有所不同的是，本文的“叙事”超出文学上的叙事。在西方，叙事学（narratology）是一门专门的学问，有比较悠久的历史，至今已经形成多个分支，如小说叙事学、诗歌叙事学、文化叙事学、电影叙事学、混合现实叙事学等。研究者普遍接受的观点是：（1）叙事媒介不仅限于自然语言，还包括手势、影像、体态、数字符号等。（2）叙事不是作家专有的特长，恰恰相反，人人都能叙事，儿童也不例外。“妈妈，今天我们小朋友一起野炊了。我吃了热狗。”这就是叙事。“叙事不是在艺术作品里才能见到，人们日常生活中无处不在，每日都会遇到无数次。……我们所有人都是叙事者，只是我们平时不太注意罢了”（Abbott 2002：序言）。在生命历程学里，生命个体从出生到寿终，整个生命历程就是一部叙事史。这个“叙事”不是比喻，而是实实在在的。生命历程叙事最突出的纪事方式，是“生命历程记忆”（autobiographic memory），其次是文字日记，以及当今出现的数字语音和影像日记等。口述生命历程、访谈、田野民族志法等，是生命历程学研究人生叙事史经常采用的研究方法。
我们知道，现代西方医学是建立在现代生物学、细胞学、分子化学等学科基础上的，一般统称为“生物医学”。然而，叙事医学把叙事跟生物医学结合起来，乍听起来好像是驴头不对马嘴。韩启德点出了这样做的本质：“叙事医学强调了医学的叙事本性。”（转引自郭莉萍2018a：3）为什么说叙事是医学的本性？现在最先进的生物医学，对于人类疾病来说，其知识是不完备的、残缺的；对于许多疾病以及将来会出现的新的疾病，它是无能为力的。个体生病发生在他生命历程中的一个节点上，相当于生命历程叙事史中的一个故事情节。患者对医生讲述这个故事情节，对于医生做出恰当的诊治来说，其意义是不言而喻的。叙事医学发端于20世纪70年代的美国。1972年美国宾夕法尼亚州立大学医学院在全美首次聘请文学专家Joanne Trautmann为医学院全日制教授，为该院学生讲授文学，开了医学与文学互动的先河。其后，一组人文学者和医学专家于1975～1976年间5次聚会，围绕文学与医学的互动关系开展对话。研究成果收录在Trautmann于1981年出版的《对话中的治疗艺术：医学和文学》中。Edmund D. Pellegrino在该书序言里画龙点睛地指出：
医生和作家都是特别敏锐的观察者，目睹人类生存的悲剧以及荒谬。人类死亡、临终、疾病、不幸以及其他人生体验中的生死攸关节点，都是双方寻求的原材料。
然而作家和医生的观察，其目的是不同的。医生介入是为了减低或解除他们面对的身体上的痛苦以及精神上的磨难。他们甄别、分类和治疗疾病。作家做的是澄清和解析，弄清楚人生事件的意义之所在。……
医学和文学结缘已经不知有多少世纪。医学上发生的事是作家的口粮，作家笔下的人类命运激发勤于思考的医生反刍自己的实践。每位患者的个案史是医生的第一手资料。个案史可以视为患者的生命故事或小说。……
每位患者的历史即是一部叙事作品……
当时的课程名称是“文学与医学”（literature and medicine），后来被“叙事医学”取代，后者成为学者普遍接受的学科名称。2006年牛津大学出版社出版卡伦（Rita Charon）的Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness a 中译本：《叙事医学：尊重疾病的故事》，郭莉萍译，北京大学医学出版社2015年出版。 ，被视为本学科发展的里程碑之一。
叙事医学进入中国，“有两次重要的座谈会，第一次由韩启德院士召集，于2011年11月4日在北京大学医学人文研究院举行；第二次座谈会由《医学与哲学》杂志、《健康报》、首都医科大学宣武医院和北京大学医学人文研究院共同主办，于2018年3月31日在宣武医院举行”（郭莉萍2018b）。2018年《叙事医学》杂志创刊。金昌晓（2018）在发刊词里写道：“面对那些缺乏温度的治疗过程，医生的诊疗、护士的服务、病人的体验，不同的视野、不同的角度、不同的主体，需要叙说。”
“缺乏温度的治疗过程”是当前普遍存在的现象。美籍黎巴嫩裔作家Evelyne Accad于1994年被诊断患乳腺癌。她每天坚持写日记，2001年以《受伤的乳房》一书公开发表。其中1994年2月27日的日记写道（Accad 2001：42）：
昨天我看了癌症专家，我一点也不喜欢他。他让我们等了45分钟，却没有因让我们久等而道歉。……他面露傲慢和自满。他没有看我的病历，几乎没有看我几眼。他更感兴趣的是发一串手术前要做的检查的单子。后来我才知道，医生发检查单可以大大提高他们的收费。事实上，这位专家收了我高额门诊费：15分钟255美元。
美国斯坦福大学医学院精神医学终身教授欧文·亚隆（Irvin D. Yalom）在其《直视骄阳：征服死亡恐惧》一书中这样描述死亡：死亡如同骄阳，难以直视又无所不在；时刻想着死亡如同直视骄阳一样是极其困难又痛苦的事情（Yalom 2008：5）。要对死亡保持觉知，拥抱死亡这个人生阴影会让我们受益匪浅：这种觉知会让生命之光与死亡阴影融为一体，在我们的有生之年拓展丰富自己的人生（Yalom 2008：147）。亚隆坚信我们应该直面死亡，就像正视其他恐惧一样；我们应该去审思自己最终的归宿，去熟悉它、了解它、分析它、研究它、思考它；有引导地直视死亡，而不是压抑那种恐惧，会让人生更加珍贵、更加深刻、更加有活力（Yalom 2008：276）。
人口老龄化是当今世界人口的发展趋势，是老年人在社会总人口中比例不断上升的动态过程。我国是世界上老年人最多、增长最快的国家。由于机体老化、身体各系统功能下降等原因，老年人很容易受到健康问题困扰甚至疾病侵袭，严重影响其生活质量和生活能力。因此，健康老龄化将成为整个社会的奋斗目标，也是我国老龄化战略方向。健康老龄化追求健康长寿无伤残、生活独立无依赖和融入社会无歧视。如何让入住养老机构的老年人健康安度晚年，是值得养老机构工作人员深思的问题。本课题组于2014年3月至2015年3月对昌吉市10家养老机构共793名老年人进行了调查，并对其健康状况进行分析，希望对养老机构服务能力的进一步提高提供理论依据。
当初，让医学院学生学点文学的初衷，是提高医学院学生的人文素养，做到理解患者，与患者共情。这个传统一直延续至今。Charon（2006）的第6章专论如何精读文学作品。她强调这是培养医生和护士叙事医学能力的重要手段。
经过近半个世纪的发展，叙事医学成为一种医学哲学思想实践。Marcum（2008）在《人性化的现代医学：医学哲学引论》第3章专门讨论了“患者是生物体还是人”的问题。Marcum指出，对患者本质的定性是任何医学世界观的最重要元素之一。假如患者不占医学世界观的中心地位，医学就没有必要存在。对患者的本质定位直接关系到对疾病和健康的定位。在生物医学模型里，患者是生物机体，由行使不同功能的分离部件组成。在人文医学模型里，患者一方面是由身脑心整合的生命主体，另一方面还是生活在具体社会与文化环境中的一个成员。患者的主体性和社会性——患者独立人格性——在叙事医学实践中占据首要位置，用Charon的话说，尊重患者叙述的疾病故事。韩启德也指出，“我们医务人员首先应学会倾听，融入患者的生命，产生共情和共鸣，将患者的感受转化成自己的表述，并再次转化到患者心中。希望医学人文真正融入日常的工作和生活中。”（转引自郭莉萍2018a）叙事医学的产生与发展让人文医学思想落实到临床实践上。
在语言学领域，研究医患交流比叙事医学还要早（Fisher & Todd 1983；von Raf fl er-Engel 1989；Gu 1996，1997）。但在语言学家眼里，医患对话只是会话的一种类型，他们分析医患对话主要是为了揭示会话本身的运作机制，改进医患交流只是研究的副产品。而从叙事医学的高度审视医患交流，则使我们有“柳暗花明又一村”之感。
当老病死被压缩到一个短暂的时间段而不可避免地一起谈论时，3个话题自然分出轻重：死最重，病次之，老最轻。话题如此排序，是病人临床诊断身患绝症所致。当病人被告知患了绝症，等于把原来遥远的死亡话题变为当下必须体验的“命题作文”，而且不是关于他人的死，是自己不得不亲身体验濒死的过程。据此我们区别3种谈死亡的视角：（1）近身亲历谈死亡，即绝症患者本人如何谈死亡；（2）远身亲历谈死亡，即患者亲属和医护人员如何谈死亡；（3）亡后谈死亡，即亲属、医护人员、同事、朋友等如何谈死亡。我们以脑死亡为核心节点，谈死亡的3个视角在生命历程末端的位置，如图1所示。
图1 谈死亡的多个亲历视角
叙事医学中的“叙事”是很宽泛的概念，包括讲、谈、说、倾述、倾诉、叙谈、叙说、叙述等。在语言使用主体上，除个体行为外，自然包括双方或多方的交谈、相互倾诉、相互叙说等。当一位老人确诊患绝症后，即进入生命历程的末端，开始编写其最后一程的“故事”。按照图1的架构，这个末端故事不是由老人一个独叙，而是由多人合叙：亲属、医生、看护人、好友等。独叙一般来说意味着临终时的孤独无助，那将是人类文明的丑闻。合叙的人愈多，愈呈现人间的温暖与关爱（见下文第5节进一步讨论）。
死亡是人类的共同话题，自人类有了语言就开始言谈，形成大量的词语。下面我们先归纳一下汉民族合叙死亡所累积的词语。
二、汉语死亡词汇知识本体
汉语经过代代相传，保存了大量关于死亡的词语，即死亡现象词汇化。根据部分传世辞书收录的条目，本文采集到单字词17个、双字词99个、三字词3个、四字词26个，总计145个词语。a 该145个词由张永伟先生提供，特此感谢。 我们用语言哲学里常用的概念分析法（conceptual analysis，Grice 1987）对这145个词语做概念分析（表示同一概念的同义词只收录一个），据此重构汉语死亡知识本体，如图2所示。
本体解读如下：
深圳作为全国加快实施最严格水资源管理制度试点城市，围绕最严格水资源管理“三条红线”，把生态文明建设放在突出地位，创新管理理念，突出用水总量“控”、水资源配置“优”、节水管理“全”、非常规水资源利用“新”、水生态保护“实”、河道排水设施监管“严”的理念，取得了一定成效，较好提升了城市生态品质，保障了深圳“有质量的稳定增长，可持续的全面发展”。
结构力学(一)核心课程建设通过不断的摸索，构建理论与实践开放的实践教学体系；同时在教学过程中以提升教学质量为目的，以提升教学方法与手段、健全考核评价体系及师资建设为手段，以充分保障实践环节的实施。最终实现培养出有较强团队协作能力，足够的创新能力和实践能力的学生。同时为他们后续的专业学习和未来的岗位需求打下坚实的基础。以探索一条符合卓越工程师培养需求的实践化改革之路。
（2）当代医学早先把心脏停止跳动作为死亡的标记，后来更新为以脑死亡为死亡的标记。古人把断气视为死亡的标志。“某某咽气了”等于说某某死了；“气绝身亡”即气绝=身亡。气绝即身亡代表关于死亡的原始概念（当然仅为一种）。图2用椭圆标出。
（3）气绝前即临终。汉语表达临终的词语，见图2右侧。
（4）气绝后即死亡。由此产生4个概念：死因、死讯、尸体、永别。在认识上，死因自然是人们关注的焦点，其余3个跟后事处理相关。
（5）围绕死因，汉语为我们提供了复杂的概念网络。首先在概念上区分“疾病致死”和“非疾病致死”。表达疾病致死时考虑逝者的身份，即词语表达跟逝者身份挂钩，由此产生3类不同情感的词汇群：敬畏的、中性的和蔑视的。表达非疾病致死的，死因再次成为焦点：死于道义、死于非命、死于罪过、死于自杀。如图2所示，不同的死因引发不同的词语表达。
图2 汉语死亡词汇知识本体
死亡面前人人平等。这跟生物医学伦理“疾病面前人人平等”是相一致的。然而关于死亡的表达则不同。上面死亡词汇知识本体明确显示这一点。此本体可视为汉民族“死亡文化”（王夫之2018）的冰山之一角。疾病致死属于自然死亡，属于平等性死亡，而长期的儒家礼教等级制度把谈论自然死亡跟逝者的身份、地位等联系起来，并且凝固到词汇里。
100例肺部真菌感染患者均接受真菌培养、CT检查方法及X线检查方法。（1）真菌培养方法。真菌培养具体操作为：采集本次研究工作对象的清晨痰液，送实验室进行真菌培养检测。（2）X线检查方法。X线检查具体操作为：使用飞利浦公司生产的PHILIPS DIGITAL DIAGNOS T3.0DRX线检查仪器，给予患者实施正侧位胸片检查，并对检查结果进行分析。（3）CT检查方法。CT检查具体操作为：使用GE公司生产的16排螺旋CT仪器，给予患者实施仰卧位常规平扫检查，设置扫描层距离10mm，设置层间厚度10mm，设置螺距1.5mm，接着扫描患者肺底部、肺尖。并对检查结果进行分析。
非疾病致死的人与疾病致死的人，他们的死亡观往往是截然不同的。社群主体意识形态、价值体系、宗教等往往产生群体死亡观。如当“命”与“仁”冲突而只能择其一时，杀身成仁作为儒家推崇的死亡观，往往为不少爱国将士所采纳。关于非疾病死亡观，王夫之（2018）、具圣姬（2003）有详细的阐释。本文下面讨论死亡，仅限于自然疾病死亡，以及相关的死亡观。
三、医学专家谈死亡
医学专家谈死亡包括近身亲历（受伤的我）和远身亲历两个视角。
（一）近身亲历：“受伤的我”视角
近身亲历谈死亡，语法上即第一人称“我”谈死亡。当原先健康的“我”变为患绝症的“我”时，死亡开始进入“我”的日常生活意识。叙事医学推进者Arthur W. Frank（1997：xii）把这种变化称为“受伤的讲故事人”（the wounded storyteller）。Frank的身份很特殊，他是职业医生，后患癌症，是作为职业医生叙述他患绝症后的人生体验。对于许多绝症患者来说，“癌症”“死亡”是非常忌讳的话题。“受伤的我”一般都是无声地与自己对话，无言自语时，都可能拒绝接受这些概念跟自己发生关联这个事实；周围的人，无论是近亲还是朋友，在患者面前自然更是绝口不提。Frank则不同，他不仅把无声变为有声，而且著书立说。这正是叙事医学要做的。他在《受伤的讲故事人》一书的前言里写道：
但是述说（死亡）并不容易，倾听（死亡）亦是如此。重病患者不仅身体患病而且难以发声言语。他们需要变成故事的叙述者，以此来恢复他们那些被疾病及治疗夺去的声音。声音代表着他们的思想，表达他们的灵魂，同时（发声部位）也是身体的一个器官。那些神秘的疾病故事就是他们身体的表达：（身体）组织在无言地述说。这本书是介绍如何从病人言语中倾听其身体。
Yvonne Yi Wood Mak也是职业医生，专长为临终关怀，不幸患上绝症。她跟Frank一样，撰文叙述身份转变的人生体验：从医生、研究员、亲友到病人。
本研究心力衰竭患者(HFpEF和HFrEF)比非心力衰竭患者的夜间血氧饱和度水平低，这一结果与此前研究结论相一致[9]。心力衰竭患者组织水肿，尤其是上气道的水肿会加重咽喉塌陷，导致或者加重SA和间歇低氧的发生[10]。目前还没有研究表明SA增加HFpEF的死亡风险，但是有研究证实SA升高舒张性心功能不全患者的生物标记物，如B型利钠肽[11]，后者与心力衰竭预后高度相关[12]。
缓痛疗法不是临终，丧慰不是哭泣。相反，他们是联络、关爱与尊敬——这正是生活的精髓。如果你勇于赋予激情，你会像我一样被这份工作深深吸引。从事缓痛疗法的卫生保健专业人士往往感到他们的工作劳有所获，鼓舞人心，而不了解这份工作之美的人则经常如此评论：“这活儿肯定令人抑郁！”实际上，关爱临终病人会让人丰富见识，因为每一个患者的叙述都是我们可以为之反思、从中学习的经历。久而久之，从事临终关怀的人可以从他们的关爱和交流中获取柔韧性，这是一种对待生死的健康态度，是生命中面临挑战时的一种创造性的思维架构。（Mak 2006：31）
上面两位医学专家面对死亡的逼近，上升到人生哲学高度谈亲历体验。依照Frank的观点，死亡是身体的一种表达，是身体要叙述的故事。这反映了关于死亡的自然观。Mak自己面对死亡的经历使她更深刻地认识到如何更好地关爱他人面对死亡。这是死亡的最高伦理境界。
一场好戏要有引人入胜的开场，一堂好课自然也要有扣人心弦的开端。只要教师潜心研读教材，潜心研究学生，演奏好序曲，关注学生身心和思维发展，就一定能激发学生的学习情趣，为小学语文课堂教学质量的提高奠定坚实有效的基础。
（二）远身亲历：从避而不谈到正视
所谓远身亲历，指当下照看绝症患者的亲历，主要发生在医院和家庭。医生和护士因工作关系，这样的亲历成为常态；亲属照看绝症患者产生的亲历跟前者相比属于偶发。医生和护士应不应该跟患者直接谈死亡？值得深思的现象是，长期以来医学院几乎不设关于死亡的课程。美国哈佛医学院、公共健康学院教授，外科医生阿图·葛文德（Atul Gawande）在《最好的告别》（葛文德2015：前言）里写道：
在医学院读书期间，我学到了很多东西，但是不包括死亡。第一个学期，我得到一具皮革似的干尸用于解剖，但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死，我仍旧一无所知，教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点，对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。在我们看来，教授们一门心思地教导我们如何挽救生命，以为那才是医学教育的目的，眷顾垂死的生命完全是一个“界外球”。
评析：进重症监护、在病危通知书上签字是患者亲属面临的冲突到了炽热点。亲属对患者说谎，隐瞒病情，这是医学伦理所允许的。但医生对患者是否可以这么做？对亲属是否可以这么做？
本文作者之一也有过类似经历：在北京某大医院花了300元挂特需专家号，但门诊时特需专家却半侧身体，用眼睛的余光扫视他的手机。患者得的是急性肌肉痉挛，疼痛难忍，所以高价挂了特需专家号，却受到专家如此照看，当时的心情可想而知。
中国病人多，医生工作十分辛苦，病人必须理解医生；反过来，医生也要有“温度”。韩启德指出：“临床实践的前提是医者和患者的互相了解。医者需要了解患者的病史和诉求，患者需要理解医者做出的诊断和治疗方案。其中最为基础的是医者对病情的了解，而这主要是在患者讲故事和医者听故事的过程中完成的。……卡伦提倡‘自由地倾诉、专业地倾听’，我认为非常精辟。”（转引自郭莉萍2018a：3）
努兰（Nuland）是耶鲁大学的医学教授和外科医生，在其著作《死亡的脸》中写道（Nuland 1994：xvi）：只有在坦率地讨论死亡的详细过程时，我们才能面对那些我们最害怕的事情，以此了解真相与准备去面对，我们才能超越对未知的死亡世界的恐惧，免于自我欺骗与毁灭。
葛文德也著书表达了自己的观点：没有人可以逃脱，每个人从出生的那一天开始，都在不断老去（Gawande 2014：18）；死亡是非常正常的现象，死亡可能是我们的敌人，但是，死亡是符合事物的自然规律的（Gawande 2014：17）。
中国医学界也已开始直谈死亡。死亡成为2018年11月在北京大学召开的第二届北大医学人文国际论坛的主题之一。韩启德（2018）指出：我们对出生、衰老和死亡应该有深刻的认识，最根本的是对生命要有深刻的认识；应该把人的生命放到大自然中与其他生命联系起来，这样会看得更清楚，所有生物的出生、死亡各有其不同特征，但有一点是相同的：都是为了适应自然的变化，保持物种的延续性，自然界所有生命的核心是繁殖与生育；一旦我们把人的生命放到这个大视野来看，我们就会对出生、衰老和死亡有更好的理解。
系统根据用户的需求定义了一系列的访问控制规则，下面我们就详细阐述一下访问控制规则。访问控制规则包括三个元素：敏感话题（ST）、请求者的类型（RC）、访问水平（AL）。用户可以根据自己的隐私偏好选择他想保护的敏感话题，敏感话题列表由在线社交应用提供，用户在使用前对自己想要保护的话题进行选择就可以。用户还需要将自己社交应用上的好友根据亲密程度或者信任程度进行分类，然后根据好友的亲密程度将每个敏感话题的访问水平与请求者类型进行对应。通过这种方式，用户就可以对自己的隐私信息进行控制，不同类型的请求者访问到的隐私消息的水平不同。下面的三元组就是一个访问控制规则：
北京积水潭医院急诊科赵斌主任在主旨发言中说：生命中最确定的事就是我们都会死亡，而最不确定的事是死亡何时降临；死是医学的必然结果，死亡符合事物的自然规律；既然无法战胜死亡，就应该与死亡达成共识，放下是最好的解脱；任何成功取决于有备而来，对死亡的准备也是人生不可回避的重要内容（赵斌2018）。
首都医科大学附属北京天坛医院急诊科郭伟主任在主旨报告中说：长生不老是永恒的社会意识，要正视衰老与死亡，开展死亡教育是正视死亡的最好办法，探讨死亡的本质以及各种濒死、丧恸主题与现象，促进人们深切省思自己与他人、社会、自然及至宇宙的关系，从而能够认识生命的终极意义与价值；只有了解了人的生死的基本过程与现象，才会消除关于生死问题的神秘感、恐惧感和心理困惑（郭伟2018）。
这两小节医学专家从近身和远身这两个不同角度谈死亡，差别是巨大的，但他们的共同之处是关于死亡的自然观。在他们的推动下，医学院和学术会议开始直视死亡这个“骄阳”，把这个话题放到前台直言讨论。这的确是一大进步。
四、患者及其亲属谈死亡
死亡一般会涉及两方：逝者和经历丧亲之痛的亲属。我们用民族志调查法a 此法的特点是强调现场、真人、真事、实景观察、录音、录像与田野笔记。 与患者亲属交谈，内容涉及近身亲历、远身亲历和亡后丧慰。下面来自真实生活的语料，我们力求保持原样，理由很简单：老年看护现场调查显示，医患之间、患者与看护人之间，在专业知识、传统认识与价值、言谈方式、相互理解与情感沟通方面，在现实生活中是交织在一起的。通过保持原样——这是本文依照叙事医学原理所采用的方法——让读者远身体验医生、护士、病人、亲属在人生生命末端的真实故事。
（一）患者近身亲历：直面与被瞒
上一节谈到一些作为“受伤的我”的医学专家能够直视死亡“骄阳”。非医学专家的患者也有能够直视的。如一位临终的姐姐（70岁，对看望的弟弟）：（平静地）“我活够了。我有件事要拜托你。”弟弟不知道如何安慰姐姐，一时无言以对。又如，弟弟回家看望半身不遂多年的哥哥（当时76岁，现已去世）。哥哥（对弟弟）：“我不能跟我不认识的野鬼葬在一起。”这些话反映出濒死者接受了死亡将至这个事实。
患者惧怕死亡，接受不了绝症这个事实是人之常情的反应。Accad被告知患乳腺癌的第一个反应是：“为什么会是我？”（Why me?）美国有个民间组织以此命名“Y-Me”（Accad 2001：14）。我们的患者亲属访谈里有这样一段记录：“十天后基本控制病情出院，医生建议转到肿瘤内科治疗，长期体弱多病的M3第一反应是：‘不去肿瘤科住院，那里很阴森，感觉住进去就没有希望了，还是拿药回家吃吧。’”
我们的亲属访谈中有位患者（已经去世）在接受癌症治疗期间有记病情习惯，他在日记中写道：“5月22日晚10时突感左手麻木无力，不听使唤。”“5月27日晚9时起，感胸口痛，（字体不清，不能识读）但总是不舒服。难受。”“8月8日11:30右中指麻木5～7分钟。”“8月12日晚9:10，突然头晕眼花5分钟。”“10月13、14日上午9点多钟，头晕眼雾，看物有双影，持续3～5分钟。”
通过日记倾诉病痛对患者有益，也是叙事医学鼓励的。此外，根据上面医学专家的观点，接受濒死现实的患者，其精神痛苦应该会小一点。对不能接受濒死现实的患者，医生和亲属会努力隐瞒真实病情。我们的亲属访谈里有这样一段记录（访谈4，恶性肿瘤晚期患者M4，78岁）：
医生拿来检查报告单跟我说：你爸爸脊柱上都是瘤子，……都没有治愈的可能了，……年纪这么大，化疗效果也不理想，没有价值，还是建议不要过度治疗，也不要穿刺检查了，后面的重点在提高生活质量上；……医生是我的好朋友，我和医生商量好了不让爸爸知道病情，所以医生这样跟我爸爸说：“老爷子，你得的是严重的骨质疏松，你的骨头像玻璃一样脆，一碰就碎，很容易骨折，骨折后就治不了了，你不能提重物，不要弯腰，不过你可以回家，回家后可以散步、练字，开心时也可喝一两小酒，但不能喝多哦。”
政府雇员主要指那些政府据其工作特需所雇用的具有专门技能的人员，他们从事政府部门的一些专业性的工作,这种制度被称为政府雇员制[2]。政府雇员制既有其积极意义，但同时在发展过程中也存在一定的问题，需要不断进行总结和改进。
这位医生此处采用的是下一节评析的叙事医学推理。
（2）奉新县城处于生态特色发展区和环城游憩带，当地历史文化资源丰富，附近有重点建设的九岭山国家公园，横向包括沪昆和昌景黄客运专线，交通便利，吸引游客，适合发展全域生态旅游。
（二）亲属远身亲历：叙事推理
下面我们从访谈语料中举一例做详细样例，评析采用“叙事推理”分析法。叙事推理译自Marcum（2008：116）的“narrative reasoning”，Montgomery（2006：46）称之为“narrative rationality”。叙事推理是在实用推理和溯因推理的基础上与叙事医学相适应的临床推理。临床医生对某一患者做出诊断时，是调用他的生物、化学、医学知识——普遍的、基于统计数据的——用于具体的、个体的患者。这是西医通行的生物医学推理（biomedical reasoning）。在这个推理过程中，患者相当于生物化学药品或治疗手段的一个新的试验对象。临床医生知道原先有效概率（如百分之几，或千分之几，等等），但对眼前当下病人是否有效，他也不知道。
叙事推理则不同，需要调用患者的生病故事，包括体验、感受、期盼、忧虑、要求、信念、困惑等。概言之，患者的主体性和社会性成为叙事推理的要素。临床医生做叙事推理时最具挑战性的，是了解患者及其亲属的思维方式。医生要做到这一点，临床医生要进入“这样一种状态，努力使一切内心杂念失声”，全神关注患者（Charon 2006：132）。一半注意力看病人，另外一半看手机，显然是不可能做叙事推理的。
用叙事推理分析法包括3个视角：临床医生视角，患者视角和亲属视角。临床医生视角理论上涉及两种推理：生物医学推理和叙事推理。患者和亲属视角涉及患者对绝症、治疗和死亡的理解、情感、诉求、决策等。
下面用中国传统诗话和词话喜好的插注法做分析。分析显示：叙事推理分析归根结底是对立矛盾冲突分析。临床医生面对的是生物医学推理和叙事推理之间的冲突，患者面临死亡与求生、治疗与痛苦的冲突，亲属面临治疗与痛苦、重症监护与普通治疗、插管与放弃等冲突。访谈记录和评析见下。
患者M3（70岁），恶性肿瘤晚期。亲属叙述如下（叙述较长，为节省篇幅删去部分内容）：
患者M3肿瘤切除术后11个月发现肺部出现不明黑点，怀疑是癌转移，由于不具备手术条件只能到B医院做射波刀术，射波刀术后5个月回到B医院做第三次复查，加强CT检查结果出来的当天，患者M3对亲属转述医生的话：“H医生告知我说，原来的黑点经射波刀术后坏死，可能有炎症；但在肺门另一处出现一大黑影。一月份（复查时）还没有，一下子就大了。经讨论认为恶性的可能性大，想给我做纤维镜检查，但很辛苦的，且成功率仅有35%左右。我问医生的意见，他倾向再做射波刀，无论做不做纤维镜检查，都可以做射波刀治疗。”
评析：临床医生调用生物医学推理是显而易见的。临床医生诊断需要科学证据。而证据以及相关药物知识是不完整的，不精密的。医生的“可能性”“成功率仅有35%”等用语就反映这一点。对患者和亲属来说，专业医生都说不准，他们自然心里没有底了。按照叙事医学的做法，医生是要有“温度”的，而不是冷冰冰的“可能性”、很低的“成功率”。生物医学推理与叙事医学推理的矛盾正在这里。
亲属为此去找H医生的上级L主任医生咨询，L主任医生对照患者M3的CT片跟亲属说：“你爸爸原来做射波刀的病灶可能已经消失，在片子上看呈发射（放射？）性炎症的状态，只要身体没什么表现就可以不用处理，大多数射波刀术后患者都如此；但糟糕的是在左肺门处另外发现一片阴影，这是新长出来的，之前复查时从没表现出来（L主任拿出以前复查的片子对比着说），这应该是恶性的；建议由呼吸科做纤支镜取样出来检查，看看这是肺原发癌还是肝癌转移过来的，这样对后续治疗比较有针对性；但是做纤支镜不一定能取得到这个病灶，取到的成功率只有30%左右，而且这个部位做纤支镜可能有风险……无论是否做纤支镜，都要对这个病灶做射波刀术。”
第二，建立透明的遴选机制以保障社会组织的主体独立性。即按照机会公平的原则进行制度供给。政府购买公共服务是政社合作的典型模式，有利于发挥社会各治理主体的积极性，是多元治理的重要探索。其本质是弥补政市双失灵的支持性活动，目的在于发挥各治理主体的优势作用。然而，社会环境及社会组织内部的不完善使其承接政府购买服务还未实现实践效度较成熟的制度化发展。因此，社会组织承接愿望强而供给能力弱，组织发展状况不均衡的情况普遍存在。所以，细化对公共服务承接方的组织资质、专业化程度、承接期限及成果要求是关键。应对参与竞标的组织进行专业化动态性考察与评估，避免劣币驱逐良币的不良后果。
“叙事”又称“叙述”，是中国文论里早就有的术语，近年来用来翻译英文“narrative”一词。我们在这里所研究的“叙事”，……探索西方的“narrative”观念在我国古典文学中的运用。当我们涉及“叙事文学”这一概念时，所遇到的第一个问题就是：什么是叙事？简而言之，叙事就是“讲故事”……
慎重起见，患者M3转入三级甲等A医院住院治疗。医生查房讨论后告诉患者M3的亲属：“我们讨论后认为：一方面虽然可以做纤支镜小探头活检，但由于病人基础疾病多，病灶旁边又有大血管，风险比一般人要大，有大出血风险，而且不一定能取中；另一方面，如果不做纤支镜小探头活检，就无法诊断病因，无法开展后续针对性的治疗。”亲属问医生：“你们是医生，有专业知识，我们不太懂，那你从医生的角度出发，你认为是否应该做纤支镜呢？”医生回复：“这个要由你们自己决定，你们亲属和病人商量，由你们选择。”亲属：“如果不做纤支镜，后面怎么办呢？”医生：“不做纤支镜，真的没法用药，因为无法准确判断这是肺原发癌还是肝癌转移，我们医生中有两种不同的观点，有的认为是肝癌转移，有的认为是肺原发癌，这两种情况用药是完全不同的。”病人和亲属都很矛盾，很难做出选择。另一医生（跟亲属比较熟悉的医生）建议：“因为之前做过肝癌手术，要不就赌一把，反正不做纤支镜就不能对症吃药，不吃药就不能解决问题，如果碰运气，直接试试肝癌靶向药，如果对症最好，不对症也就是有一些副作用。”但另一个肝胆科医生说：“我对比了你爸爸手术前后的肿瘤标记物水平变化特点，目前肝癌复发转移的证据尚不充分，原来术前甲胎蛋白＞1000，现在只有19.3。”没有医学知识背景的患者M3和亲属面对这些言语，心里无比纠结，难以取舍，既想知道确切病因，又担心手术风险。
评析：生物医学推理和叙事医学推理之间的冲突凸显无遗。生物医学推理本身有冲突：“我们医生中有两种不同的观点，有的认为是肝癌转移，有的认为是肺原发癌。”叙事医学推理要求医生进入患者及其亲属的内心世界，想他们所想，这个没有做到：“这个要由你们自己决定，你们亲属和病人商量，由你们选择。”医生为什么不能替病人或亲属做选择？这是因为绝症与治疗之间的冲突。对于绝症不是某个医生没有办法，整个当前医学界都没有办法。叙事医学推理要求医生能够把冰冷的事实用温暖的方式告诉患者和亲属。“跟亲属比较熟悉的医生”对亲属做出明确的选择建议。这是“暖的”。他能这么做是因为不怕亲属“翻脸”，事后追责。
一两天后，患者M3看到隔壁床两个病友做纤支镜后平安无事，又问医生：“医生，他们说纤支镜还是比较轻松的，我看病房里这两个病友做回来都没什么事。”医生说：“每个人情况不一样，比如体质、病灶所在地方，有人很轻松，也有病人下不了手术台的，当然这是极少数，你的病灶旁边有大血管，而且基础疾病多，风险比别人大。”患者M3和亲属几经商量，最终决定不做纤支镜。
评析：同病房患者相互之间会影响思维和决策。医生回答也是根据生物医学推理做出的。“每个人情况不一样”正是生物医学推理中把普遍的医学知识用于临床个案时面临的困境。Marcum（2008）和Montgomery（2006）都把这个无法解开的困境作为推进叙事医学推理的动因之一。临床医生面临的都是个案，个案的“生病故事”要成为临床诊断推理的一部分。
几天后，患者M3病情加重，高烧连续多日不退，身体浮肿，患者M3情绪低落。医生约谈亲属：“你爸爸病情加重了，这几天肺部感染导致高烧，有积水，身体浮肿，复查CT，阴影增大，可能在扩散，出现心衰，呼吸困难，如果控制不好可能要进重症监护，随时有危险，现在下病危通知书，你看完后请签字。”亲属回到患者身边，结合医生交代的事项并隐瞒病危实情，耐心地跟患者解释：“医生说连续多日发烧是肺部感染，因为你的肝肾功能不好，担心其他药物的副作用，所以决定用最好的进口抗生素针剂——醋酸卡泊芬净，这个是自费药，医院里没有，等会我去买；身上的浮肿是肾功能问题，医生等会就给你用白蛋白，并安排做血透，这些都是对症治疗，不用太担心……”
在国外，随着叙事医学的兴起，这种状况才逐步改变，死亡作为首要话题的著作不断问世。
十几天后，患者M3病情继续恶化，当天晚上九点半，医生再次约谈亲属，语气沉重地说：“老人家病情继续加重，非常可能就在今晚离去，你们要有充分的思想准备，还要准备好他的身份证、衣服……”当天深夜，患者M3与世长辞。
评析：医生这里用的叙事推理语言：“语气沉重地说”“老人家”“离去”。作为医生他无力回天，生物医学推理自然也省去了。
（三）亲属叙述的价值
叙事医学有个重要的倾诉原则，包括医生听患者倾诉，亲属听患者倾诉，第三方（即所谓的局外人）听亲属倾诉，这对于整个社会的心理健康来说是至关重要的，从一个侧面反映社会的整体文明程度。我们用民族志调查法让患者亲属对我们倾诉，把倾诉的实况报告如上，让读者远身亲历这样的倾诉，以提高社会对老人这个弱势群体的同情和理解。
亲属叙述反映了生物医学推理与叙事医学推理之间的矛盾和冲突。这样的评析对于增进医患之间的理解、缓和医患矛盾是有益的。医生诊断思维主要基于生物医学推理，患者及其亲属的思维方式是叙事医学推理的一种。两种思维方式是做不到无缝连接的，在临床实践上医生是难以兼顾的。Marcum、Montgomery、Gawande等都强调指出，医学（medicine）不是名副其实的科学（science），因为医学知识是不完整的、不全面的、概率性的，医学本质上是一种实践（practice）。假如有朝一日医学发达到如此程度，可以无病而不治，两种推理之间的矛盾就自然消除了。
五、丧礼与悼词
脑死亡标志老人所有生命活动的终结，生命历程故事画上最后一个句号。然而，上文说过，如果是独叙故事，那将是人类文明的丑闻。为什么是这样呢？张捷夫在《丧葬史话》（2000）引言里这样写道：
……最早的人类，生活与普通动物差不了多少，白天成群结队地寻找食物，夜间住在树上或洞穴里，行动无意识，死后弃尸荒野，任凭禽兽啄食。所以，当时的人是没有丧葬可言的。直到灵魂观念出现以后，才开始逐步形成埋葬尸体的风气。
“弃尸荒野、任凭禽兽啄食”显然还是原始的，不文明的。随着原始人对自身的认识，加上对死亡的观察与惧怕，开始寻求解脱的办法。灵魂观念是怎样产生的？
一般认为，当时生产力极端低下，人类对自身和外部的自然现象不可能作出正确的解释。睡眠中偶然梦见已经死去的人仍然同活着的人一样进行各种活动时，便误认为人除肉体以外，还有一种非物质的东西存在，这就是灵魂。
张捷夫接着指出早期人类对灵魂作用的认识：
当时的人认为，灵魂附在肉体上，能主宰一切，灵魂一旦离开了肉体，人便死亡，人死以后，灵魂却还活着，仍能干预人间的事务，祸福子孙。随着人类亲情观念的浓重，对死去的亲人往往产生怀念之情，希望死去的亲人能在另一个世界里生活得好些，并能庇护子孙。于是，便开始重视对死人的处理，从而产生了丧葬。
21世纪的今天，生物医学早已证明肉体以外是没有灵魂的。无神论者也不相信死后进入另外一个世界。然而，“中国很早以来就将长者的丧事称为‘白喜事’”（王夫之2018：197），为亡故老人操办“白喜事”的习俗还是相当普遍的。从社会心理健康和孝敬之情的角度看，这样的丧礼民风有可取的一面。我们的老年多模态语料库收录了发生在内蒙古某地的一个影像样例（即全过程录音录像）。堂屋设为灵堂，84岁老人的遗体摆放在灵堂中间，“白宴”在屋外举行。告别悼词节选如下：
我代表家人，向各位，及街道会的各位人员，感谢各位的到场。让我们一起鞠躬。冰冷的雪花，是我们儿女胸中悲痛的眼泪。我们的妈妈，你给我们做了美味佳肴，天寒时候，你温暖我们，每一次电话，听到您的声音，我们就无比的欢喜。而现在你就这样忍心的抛下我们，您关心、惦念着我们，怎能离去？我们想念您，我们的妈妈。请您放心地去吧，我们子女，会照顾好我们的爸爸，让他有一个幸福的晚年，请您安息吧。我们子女会在各项事业上继续进步，都会把各自的家庭建设好，把我们的儿女培养好，妈妈您就放心地去吧。妈妈，您别太累了，一路走好。您的儿子、儿媳，还有孙女、孙子永远怀念您，您永远在我们的心中。妈妈。
这是告别倾诉！对于本文主题而言，这是84岁老人人生故事的最后一章，是她的后代跟她的亡灵一起做的合叙。从最早弃尸荒野到悼念合叙故事，是人类丧葬文明的进步。
六、本文存在问题以及将来研究方向
本文以叙事医学理论为基点构建老病死的叙事故事。故事以诊断患绝症为起点，患者亡故为终点，其间老病死3个话题汇聚一处。中外医学专家有近身亲历（“受伤的我”）谈死亡的，也有远身亲历谈死亡的。他们都表达了死亡自然观。这跟中国古代哲学家庄子的生死观是不谋而合的。与专家对应的是患者亲属，他们远身亲历绝症患者的治疗过程以及日渐逼近的死亡。他们的叙述虽然缺乏生命哲学的高度，但是直接触及痛苦的现实。本文有对普通绝症患者的近身亲历记录，但没有做访谈，这是文章明显的不足之处。
文章第二部分归纳死亡现象在汉语中的词汇知识本体，在本文中起背景铺垫作用。本质上，死亡现象词汇相当于我们汉民族编织死亡大故事的情节节点。在叙事医学理论的引领下，把大故事讲述出来，是一项非常有意义的研究，有待感兴趣者去承接完成。
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Aging, Disease and Death: A Narrative Medicine Approach
Wen Yingxi and Di Shi
Abstract Aging, disease and death are three major events in one’s life course. They are so vital in human life that they have given rise to a range of disciplines dedicated to their studies. This paper focuses on the last phase of life course of late adulthood, starting from the diagnosis of incurable cancer to the brain death. In this phase, aging, disease and death, separated indefinitely before, are compressed and experienced intensely, death preoccupying the minds of the patient, the doctor and the relatives. Adopting narrative medicine as its theoretical framework, the paper fi rst reviews the medical doctors’ narration of death,including those who are “the wounded storytellers”. Aged dying cancer sufferers and their relatives are recruited to narrate their experiences. A sample of their narrative discourse is analyzed in terms of biomedical reasoning and narrative reasoning. The differences between the two contribute to the misunderstandings and communication failures between doctors and patients/relatives.
Key words narrative medicine; late adulthood; death narrative; biomedical reasoning; narrative reasoning
中图分类号 H002
文献标识码 A
文章编号 2096-1014（2019）05-0058-13
DOI 10.19689/j.cnki.cn10-1361/h.20190504
作者简介： 温颖茜，女，广西医科大学副教授，主要研究方向为应用语言学、二语习得。电子邮箱：wyingxi@163.com。滴石，男，同济大学老龄语言与看护研究中心教授，中国社会科学院研究员，主要研究方向为语言学、语用学等。电子邮箱：gyg@beiwaionline.com。
* 第一作者 主要负责用民族志法访谈患者家属，建立患者家属访谈语料库；第二作者主要负责理论分析部分。
责任编辑：魏晓明
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