我国公共医疗健康信息公益性增值利用研究，本文主要内容关键词为：公益性论文,我国论文,医疗论文,健康论文,信息论文，此文献不代表本站观点，内容供学术参考，文章仅供参考阅读下载。
公共医疗健康信息对于疾病的诊断、治疗与预防乃至提高国民健康素质均具有突出重要的意义。我国医疗临床信息、卫生保健信息、疾病预防控制信息等公共医疗健康信息资源丰富，具有重要的开发利用价值，但目前仍处于初始利用阶段。中办国办34号文件将卫生等领域的信息资源开发利用工作放在重要地位，支持和鼓励信息资源的公益性开发利用[1]。从全球看，对公共医疗健康信息进行深度开发利用受到特别关注。美国总统奥巴马明确主张要让每个美国公民的健康档案电子化，草案初步计划为此投入200亿美元。我国医疗健康信息增值利用的需求巨大，但在现实中又广泛存在医疗卫生信息不对称的情况，本文将分析该类信息资源开发利用中存在的障碍，并提出相应的对策。
1 我国公共医疗健康信息公益性增值利用的现状
公共医疗健康信息不同于个人医疗信息，个人医疗健康信息是指在疾病控制、体检、诊断、治疗、医学研究过程中涉及个人肌体特征、健康状况、遗传基因、病史病历等信息，而公共医疗健康是反映了一个社区或地区的总体医疗健康状况的信息。结合国务院深化医药卫生体制改革领导小组于2009年7月10日发布的9项国家基本公共卫生服务项目对公共医疗卫生信息的分类，公共医疗健康信息分为三大类。第一类为面向全体人群的公共健康信息，包括区域内居民健康档案信息，宣传健康教育、妇幼保健、疾病预防等的科普医疗信息。第二类为针对重点人群的公共医疗健康信息，如社区儿童健康信息、孕妇保健和产后访视信息、老年人状况记录信息。第三类则是疾病预防控制信息，包括社区人群接种国家免疫规划疫苗的总体信息、社区所发现的传染病病例信息、传染病防治宣传信息、社区内患慢性病、精神病等高危人群的统计信息。公共医疗健康信息的公益性增值利用主要由政府、非盈利医疗组织，如医疗科研机构、疾病控制中心、公立医院等承担，强调信息资源便捷、免费或通过合理付费方式被一般公众无障碍地获取和使用，提高国民健康水平。
医疗行业是个面对着13亿人口的行业。2009年全国医疗机构（不包括村卫生室）诊疗人次达36亿人次，入院人数达12600万人。我国公民每年就诊人数多，公共医疗健康信息量庞大且呈现增长趋势。2009年全国卫生总费用达16118.8亿元，人均卫生费用1192.2元，卫生总费用占GDP比重达4.96%[2]。巨大的卫生经济支出中有很严重的医疗资源浪费情况。通过信息化实现对医院和健康档案的信息化管理，将有效降低医疗成本。在经济全球化、社会信息化的进程中，我国医院已进入了数字化和信息化时代。2007年卫生部统计信息中心对全国3765所医院（其中，三级以上663家；三级以下3102家）进行信息化现状调查，结果显示：门急诊划价收费系统、门急诊药房管理系统、住院病人费用管理系统、药库管理使用最为广泛，均超过80%，说明以收费为中心的医院信息系统已在大部分医院应用；住院病人入出转管理系统、住院病人床位管理系统、住院药房管理系统使用的医院超过70%，说明住院病人管理系统也已在大部分医院应用。此外，全国医疗卫生领域医疗软件生产供应商约有500家，其中，医院信息系统生产供应商300家，大型生产供应商占15%；中型占60%，小型占25%。从供应商的数量也可间接反映出我国医院信息化的发展规模和水平。
《中华人民共和国政府信息公开条例》明确规定医疗卫生等公共企事业单位应将社会公共服务过程中制作的、获取的信息公开，2009年8月24日卫生部办公厅组织发布了《医疗卫生机构信息公开实施办法》（征求意见稿）提出要保障公民、法人和其他组织依法获取卫生信息，提高医疗卫生工作的透明度。而信息公开之后的增值利用并未作详细规定。目前公共医疗卫生信息主要处于初始利用状态，多限于医院内部、政府及科研机构使用，如医院内部诊断、科研机构内部的循证参考，没有形成面对社会的数据共享。由于医院、政府、科研机构的数据平台的供应商不同，网络不能互通，缺乏统一的共享标准，公共医疗健康信息之间缺乏交流和公共利用，形成许多信息孤岛，医疗行业信息不对称、医疗资源浪费的现象未得到根本解决。据调查显示，现阶段已建成医院管理信息系统的医院中，真正被有效利用的仅为60%左右，其余的使用效率不高。卫生部统计信息中心主任饶克勤认为，现在不少医院的信息系统在很大程度上是医院管理流程的计算机化，并不是真正的医疗信息化。因此，公共医疗健康信息的深度开发、增值服务还存在一些问题。
1.1 公共医疗健康信息平台共享性差
提供公共医疗健康信息的平台很多，除了国家和政府卫生部门、医学研究机构、公立医院网站以外，还包括：(1)国家级权威医疗健康信息网站，如中华医学会、中国卫生公共网、中国医药信息网。(2)综合性的大众医学网站，如三九健康网、37度医学网、华西医疗信息网等。(3)专科、专题疾病医学网站，如眼科医学信息网、艾滋病在线等。(4)医学期刊、医学文献检索网站，如www.necb.nlm.nih.gov/pubmed[3]。这些平台基本不能进行数据共享。目前我国医院信息技术采用率最高的依次是高速以太网(>=100M)技术、数据安全技术、条码技术。2006年美国HIMSS统计结果显示美国医院采用最高的主要是高速网络、无线网络、移动网络，美国采用的信息技术明显高于我国。北京、上海、广州、浙江等经济发达省市进行的区域化医疗卫生信息平台建设也还未有建设非常成熟的案例，缺乏以保健对象为核心的相关健康数据的统一整合，也没有统一的公共平台能够查询与访问门诊数据、急诊数据、住院数据、健康查体数据，计划免疫数据、妇幼保健数据等。
1.2 公共医疗健康信息与系统投入结构不平衡
我国地域宽广，经济发达程度参差不齐，对于医疗健康行业的投入也不尽相同。2007年卫生部统计信息中心对全国3765所医院（其中，三级以上663家；三级以下3102家）进行信息化现状调查。调查结果显示，有47.9%的医院年均信息化投入不足医院毛收入的0.5%，有26.1%的医院不足1%。说明医院的信息化投入相对发达国家医院信息化投入还比较少。卫生部统计显示，至2001年6月，全国医院信息管理系统的建设比例在30%-35%之间；华东地区医院信息管理系统的建设比例已经接近80%；西北地区的建设比例不到20%[4]。除了经济发达程度带来的影响外，相对于医疗信息系统的巨大经济投入和较长的收益周期，国内很多医院更乐意将资金用在购置能立竿见影增加经济效益的CT机、医疗检验设备等上。另一方面，医院依靠自身的盈利各自建立医疗信息系统的热情高涨，全民普及的电子病历及区域医疗项目仅由国家卫生部门出巨资建设，医院虽然享受资源共享的福利却并未投入资金。
1.3 公共医疗健康信息质量差异很大
SARS疫情于2002年11月出现于珠江三角洲，到2003年2月公共卫生部门已经清楚地知道广东地区爆发了一种病因和传染途径都不清楚的烈性传染病，但是我国公共卫生部门对公众、乃至医疗机构报道信息延迟，直到卫生部通过媒体对外发布真实的疫情信息，才使人们对事件有客观了解，并自觉配合政府，共同抗击非典，最后取得了抗击非典的胜利，可见医疗信息质量（包括时效性）关乎整个国家的稳定团结与公众健康生活水平。公众浏览的医疗网站如39健康、搜狐、新浪、寻医寻药、网易、雅虎等门户网站占据医疗健康类流量的90%。但据调查，60%网民认为，网上健康信息很多，而符合要求的信息太少。目前健康网络市场无法满足患友需求，还没有真正意义上的老百姓寻医问药网。其中有互动性质的“在线专家”等栏目也因“在校学生专家”、“专家医托”、违规广告等问题逐渐被患友鄙视，网络医疗健康信息可信度不高。另一方面，公众对网络医疗健康信息的安全性、稳定性、隐私性表示担心。
1.4 公共医疗健康信息个性化服务体系还不完善
医疗健康信息涉及面广，影响因素多，现有的信息资源单一化，个性化使用不便。针对某一健康事件，如甲流爆发后医疗健康信息的及时上报及整合、甲亢等与地域相关的地方病、哮喘等与气候相关的疾病、糖尿病等与饮食习惯相关的疾病，还有矽肺、尘肺等与职业相关的疾病，为医疗机构、医生、患者提供健康档案数据查询服务，为临床医生、科研工作者研究临床疗效评价提供医疗健康数据来源，为政府部门、相关管理决策机构提供卫生健康决策依据等个性化服务，针对这些服务的个性化信息资源有待开发。
2 公共医疗健康信息公益性开发对策建议
从以上分析可以看出，我国公共医疗健康信息开发利用还存在一定的障碍。与国际上相比，我们公共机构还存在一些政策上的不足。例如美国国立卫生研究院(National Institutes of Health，NIH)是世界上最大的科研资助机构，同时也是最具有影响力的医学研究和管理机构。仅在2003年，在出版发行的论文中，就有6-6.5万篇论文是由NIH支持的项目成果[5]。NIH于2004年9月3日正式发布公共获取政策草案，该政策要求受NIH资助的研究人员必须将其经过同行评审的最终版本论文存放在美国医学图书馆在线文档库(Pub Med Central，PMC)中，论文的全文必须在发表后至多12个月内可供公众免费获取，NIH执行的公共获取政策与版权法相一致。该强制性公共获取政策从2008年4月7日起正式生效[6]。目前美国国家医学图书馆消费者健康网站、Medline Plus之家就包括了650多个健康状况信息，表明NIH确实有效实现了它对公众的承诺和责任，有助于提高公众的健康水平[7]。英国国民健康服务体系（简称NHS）由英国各级公立医院、各类诊所、社区医疗中心和养老院等医疗机构组成。关于卫生信息的所有权与使用权《数据保护法案》(1998)下的卫生记录获取指南中规定，NHS不是卫生信息的唯一法定持有者，卫生信息应该平等的面向私人卫生机构及其他从事卫生职业的人员开放。英国境外的具有英国国籍的个人也可申请获取与其相关的卫生信息[8]。英国NHS下属的全面国家健康IT程序于2005年4月开始成立“NHS Connecting for Health”，它成为NHS的代理者，可使医疗卫生专业人员在需要时能随时随地访问病人信息，而且为医生和病人提供知识访问服务，保证无论什么情况下病人选择所接受的NHS“医疗”都是安全的、公平的和高质量的。针对我国的实际需要以及国际上的经验，我们认为我国应从公益性原则出发，优化公共医疗健康信息采集、质量标准、完善共享机制，促进我国公共医疗健康信息资源增值利用事业的发展。
2.1 建设灵敏的公共医疗健康信息采集系统
建设覆盖全国的公共医疗健康信息采集系统时应对国内外成功建设经验加以借鉴。在国内，厦门率先建成的区域卫生信息化网络——厦门市民健康信息系统，市民可凭借健康卡随时查看医生诊疗过程，登陆健康系统查看个人健康信息，预防接种情况、卫生政策、专家介绍，网上预约看病，还可选择定制健康系统手机短信服务。国外如美国波士顿儿童医院(Children's Hospital Boston)的门户网站，儿科患者及其家属可以为个人健康和治疗记录添加注解、查看缴费信息，还可以与医疗保健机构和保险公司共享信息，最关键的是患者可通过这一门户网站自己管理自己的健康数据。在信息数据采集方面，据埃森哲的一份近期报告显示，更小巧、更便宜、更智能化的电子保健设备如无线监测健康设备，有望提供更优质、更高效的医疗保健服务。综合来说，灵敏的公共医疗健康信息采集系统应包括医疗信息源、网络建设、高级的远程智能化信息服务。在全国医疗卫生机构尤其是偏远地区、基层社区引进医疗信息化设备，加强各地区、省、市医疗机构的网站建设，通过电子手段随时随地收集、管理健康信息，支持日常的健康管理。
2.2 公共医疗健康信息质量标准建设
医疗健康信息的质量关系到公众生命健康，英国2004年发布的《国家卫生服务制度信息质量保障战略》就对卫生信息质量制定了评估标准，以保障公众得到的医疗健康信息准确无误。我国《互联网医疗保健信息服务管理办法》也于2009年3月25日经卫生部部务会议审议通过，自2009年7月1日起施行，《办法》指出互联网医疗保健信息服务内容必须科学、准确，必须符合国家有关法律、法规和医疗保健信息管理的相关规定。公共医疗健康信息开发利用过程中为保证与国际接轨，信息数据标准应使用国际疾病分类代码(ICD)、HL7临床文档结构(CDA)以及严格遵照卫生部于2009年8月1日发布的信息发布标准，包括WS/T303-2009卫生信息数据元标准化规则、WS/T304-2009卫生信息数据模式描述指南、WS/T305-2009卫生信息数据集元数据规范、WS/T306-2009卫生信息数据集分类与编码规则，保障信息格式统一，方便共享和利用。
2.3 公共医疗健康信息公益性共享体系建设
为保证公共医疗健康信息的可靠和共享，政府应对日常信息源进行组织分工，各卫生机构及网站对负责的信息采编按程序注明信息来源、内容审核后发布，对信任度高的网站和机构政府可批准其具有自主发布信息的权限，信息发布要遵守《医疗卫生机构信息公开实施办法》《互联网医疗保健信息服务管理办法》的相关规定，各地卫生部门具有对公共医疗健康信息进行审查和修改的权利，确保信息的准确性、时效性、适用性。
政府应着手充分利用网络技术，如TRS（信息发布检索系统）、CNKI的网络资源共享平台、一站式检索系统等，建立公共医疗健康信息导航数据库和检索平台，将不同数据库、不同访问方式的信息资源加以整合[9]。部署专业信息工作人员将网络中可开放获取的公共医疗信息资源载入数据库和检索平台，提高开放获取的信息资源的利用程度，方便用户对公共医疗健康信息深度开发和利用。
逐步加强不同信息平台之间的合作，可通过移动通信技术如第三代移动通信网络TD-SCDMA技术形成跨平台的医疗健康信息共享和利用，厦门移动与厦门市卫生部门就联手推出了“市民健康系统”的手机客户端，真正做到运用科技成果使医疗健康信息最大化利用。正如学者所指出的，衡量信息化领域的投资效益，关键要看信息是否能便捷地、免费或以合理价格为公众所获取。
2.4 鼓励公共医疗健康信息公益性增值利用
公共医疗健康信息关乎国民身体素质，数量庞大但存在一定垄断性，而公共医疗健康信息公开是公益性增值利用的前提和基础，我们在公共医疗健康信息公开的基础上，要将信息公开与增值利用加以区分，确定医疗部门公共任务的范围，划分公共任务的基础信息和增值信息，保障原始基础信息仍然对公众完全开放，增值利用不能影响医疗机构履行公共任务的法定责任。
公共部门可向公众提供可供增值利用的信息目录和可利用状况、公开增值利用的申请程序，利用机构可向相应部门提交增值利用申请书，书中应注明申请利用的信息及利用目的。待部门审核后公开授权该机构具有增值利用相应信息的权利，尽量做到整个申请增值利用公共医疗健康信息的过程公平、公开、透明。英国公共部门信息办公室（Office of Public Sector Information，简称OPSI）在线申领利用许可证的例子可以提高申请的效率，OPSI网站最新公布的数据显示：从2006年5月至2007年4月，英国每月颁发的公共部门信息再利用许可证的数量呈快速增长趋势，其中也包括医疗机构。
为强调公共医疗健康信息的公益性增值利用的原则，对信息产品的定价进行管制，通过估算信息生产成本和交易成本，并在综合考虑目标利润、竞争地位和消费需求的基础上制定自己的定价策略，对信息增值利用的成本定价应采取生产成本定价原则，信息价值与定价分离原则，以公众的需求为主导[10]，避免过高的收费影响到私营部门或其他组织开发利用信息的积极性，妨碍增值利用信息市场的发展和壮大；
鼓励对公共医疗健康信息进行公益性市场开发，如外包开发、与私营部门联合开发。美国心脏病协会曾授权微软公司旗下的Health Vault网站和凯泽永久医疗集团(Kaiser Permanente)共同开发了健康记录数据库，方便医生和患者获取。这样可以充分满足公众的个性化需求，打破公共医疗健康信息壁垒，加强公共医疗健康信息的跨区域增值利用。鼓励私营部门加入与公共部门竞争对公共医疗健康信息的增值利用，改变公共部门掌握的医疗健康信息不对称及垄断的现状，除靠公共部门和私营部门自觉履行增值利用的权利及义务，还应辅以国家政策及法律的管制，规范各个部门增值利用的行为、收费机制、信息市场的竞争秩序。妥善处理好增值利用过程中的知识产权与隐私保护等法律问题，例如公共健康与知识产权规则的协调等。
收稿日期：2010-07-04