廊坊市中医医院 河北廊坊 065000
【中图分类号】R47 【文献标识码】B 【文章编号】1674-8999（2015）6-0003-01
嗜血细胞综合征中医病属髓毒范畴，多因患儿先天禀赋不足，感受热毒疫邪，热毒入里，伏于骨髓，耗伤气血，气血亏虚，不能荣养四肢百骸，热毒熏蒸肝胆，煎灼津液，炼液为痰，痰聚成瘀，积于肋下，临床以面色苍白，乏力，皮疹，肌衄，高热，胁下癥块(肝脾肿大) 为主症。我科自2008年9月至2014年4月共收治了7例噬血细胞综合征患儿, 中药以清热解毒、凉血止血为主，西药应用抗生素抗感染、成分输血、纠正DIC、调节免疫、保肝、对症支持等综合治疗,护理过程中在常规护理同时,配合中药进行中医施护,收到良好效果。现总结如下：7例患儿初治时均表现为面色苍白，乏力，皮疹,高热，胁下癥块(肝脾肿大)等症，并伴有凝血功能异常、血像三系或二系受累。随访中死亡2例,存活5例，
1 心理护理
噬血细胞综合征患儿得病之后，身体变得非常的虚弱，而且心理上更是特别的彷徨和无助。所以做好噬血细胞综合征患儿的心理护理是极为重要的。 首先要对患儿细心观察，有的患儿因为心境不好、家属照顾不周，穿刺失败会对家属及医护人员迁怒、辱骂、发脾气。要理解患儿的做法并非敌意，应该同情和回避;如果反驳患儿，只能火上加油，不利于病情康复。护士应多与患儿沟通，帮助患儿树立同疾病做斗争的坚定信心，鼓励患儿下定决心积极配合治疗，只有坚持治疗有恒心，长期施治有耐心，方能缓解乃至治愈。重视医疗保护，杜绝在患儿床边谈论病情及预后。我们对患儿要有耐心，要有充分的爱心，在关爱中让患儿健康起来。
2 预防感染
2.1患儿居室或病房空气要新鲜，阳光充足，定时紫外线消毒,有条件可住层流室或隔离病房。限制陪床探视人员，住大病房患儿需戴口罩预防感染。医护人员在日常护理及治疗前后要认真清洗双手，注意无菌操作，以减少交叉感染。
2.2化疗期间宜卧床休息，保持床单位清洁无皱褶，勤更换衣物，勤翻身，防止压疮的发生。在家属陪伴下活动，以防摔倒，动作缓慢，防止脾脏破裂、脾周围炎的发生。恢复期，可根据体力逐渐增加活动量，以调节气机、通利关节，增强体质和抗病的能力。保持个人卫生，勤更换衣被，尽量穿纯棉宽松舒适的衣服。
2.3给予高蛋白、高热量、易消化的软食，不宜喂得过饱。当进食较少时，给予静脉补充氨基酸、能量合剂、白蛋白和脂肪乳等，以满足患儿生长发育需要，促进疾病恢复。杜绝患儿进食变质、隔夜、不易消化及刺激性食物。两餐之间可吃一些去皮水果，喝一些酸奶。
2.4做好鼻部护理：室温不易过高，湿度适宜，可用黄柏油滴鼻。做好口腔护理：可选用柔软牙刷刷牙，有出血倾向时改用棉签擦拭或冰锡含漱液漱口。做好外阴、肛周护理：注意保持大便通畅，避免肛裂、肛周感染或脓肿，大便干燥者可给予蜂蜜水、我院制剂便通散颗粒或复方芦荟胶囊，每次大便后注意会阴及肛周清洁，可用黄柏苦参煎汤外洗，日二次。
2.5患儿发热时密切观察体温变化，口渴重汗出多可予淡盐水、芦根或石斛煎水代茶饮，中药汤剂宜温服助汗出祛邪。不宜使用酒精擦浴、温水擦浴物理降温以防血管扩张引起出血，遵医嘱服用安宫牛黄丸或紫血散，清开灵注射液静脉输注，可同时服用本院制剂羚黄凉血颗粒。及时更换衣物，防止受凉。
3 预防出血
3.1预防肌衄：由于患儿发热、出皮疹，容易导致皮肤受损，皮疹瘙痒时避免抓伤皮肤，应修剪指甲。注意会阴部、腹股沟、臀部护理，预防红臀和湿疹。嘱患儿避免磕碰，防止意外，尤其应注意保护头部，避免使用挫刀修剪指甲，穿着紧身衣物、粗糙的纺织品，宜着宽松棉质衣物以防脉络受损，尽量避免肌肉注射，在注射或静脉穿刺处按压针眼至少5分钟。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆发生肌衄时勿搔抓皮肤，严重者采用云南白药外敷，方法：用云南白药少量与食醋混合调成米糊状，再用无菌棉签蘸少许均匀涂抹在肌衄处，顺序由内向外，涂擦面积大于肌衄处2cm,并用一层塑料薄膜封闭，以胶布固定，每天1-2次。
3.2预防齿衄：饮食宜软而细，勿过烫，以免损伤口腔粘膜及牙龈。保持口腔清洁，避免使用牙线、牙签，可使用凡士林润滑嘴唇。齿衄时可用明胶海绵粘云南白药或三七粉局部按压止血。
3.3预防胃肠道出血：促进水分摄取，并增加活动量以避免便秘发生。大便干燥者可给予蜂蜜水及中脘、天枢、大横穴腹部穴位按摩。每次大便后注意会阴及肛周清洁，肛裂或肛周感染者给予黄连解毒汤煎汤外洗和烧伤湿润膏局部外涂。避免直肠侵人性治疗措施，如使用灌肠、栓剂及肛温表等。发生消化道出血时应禁食水，血小板低下者可给新鲜血小板成分输入及止血合剂、维生素K1等药物静脉输入。血止后可给予流质或半流质饮食，忌食辛辣、煎炸等动火之品。口服四味止血散（可加少许藕粉）。
3.4预防脑出血：使患儿保持心情舒畅，情志平和，避免强烈情志刺激，过怒、过悲、过度惊吓均可导致情绪过度兴奋，而引起血行加速，严重者可导致颅内出血而危及生命。谨慎活动，避免创伤。患儿发生脑出血时，绝对卧床休息2～4周，抬高床头15～30度，以促进脑部静脉血液回流，减轻脑水肿。应取侧卧位或平卧位，头偏向一侧，防止呕吐物反流，引起误吸。吸氧，20％甘露醇脱水，血小板低下者可给新鲜血小板成分输入，止血合剂、维生素K1、华克盾或立止血等静脉输入。密观病情及生命体征变化，配合医生做好抢救。
4 用药护理
4.1准确掌握给药剂量、时间、及方法，选择较粗、直的血管并使用静脉留置针输液，有条件者尽量采用中心静脉导管输液给药。
4.2化疗药物静脉输注前后用生理盐水冲管，严格防止药物渗漏，一旦外渗立即更换注射部位，局部用冰袋冰敷，冰敷时间12-24小时为宜。冰敷过程中注意观察皮肤颜色，防止局部冻伤。冰敷后取适量京万红软膏涂在渗出部位，涂药方法以超过水肿边缘2CM为宜，每日2次，直到水肿完全消退。化疗期间患儿饮食要清淡，保持口腔清洁，发生恶心、呕吐时可用中药穴位外敷以达降呕止逆功效。药物组成：止呕散：半夏、生姜。降逆散：旋复花、代赫石、生姜、竹茹。操作方法：（1） 取止呕散各药等分研成细末，在化疗前0.5h取3克细末以生姜汁调成糊状，填于神阙穴，用无菌医用贴膜固定，至次日晨用温水清洗局部，再敷至化疗结束。（2）取降逆散各药等分研成细末，在化疗前0.5h取6克细末以生姜汁调成糊状，分敷于双侧涌泉穴，无菌医用贴膜固定至次日晨用温水清洗局部，再敷至化疗结束。
5 出院健康指导
5.1噬血细胞综合征患儿经过治疗之后可以出院，出院之后一切就都交给了家长。患儿出院，只表示病情得到缓解和控制，不等于治愈。完全治愈还需要相当长的过程，这个过程主要在家庭中进行。家属要做好患儿的心理护理，首先应在患儿住院期间教会家长一些简单的治疗护理方法，让患儿觉得家属对自己实施的方法是正规的，从而产生信任感。家属是噬血细胞综合征患儿的最亲近者，也是患儿力量的源泉和强大的精神支柱。
5.2加强噬血细胞综合征知识的宣传教育 据调查90%的家长及患儿对噬血细胞综合征知识缺乏了解，发病早期常误认为是感冒等其他疾病，延误治疗，使患儿病情加重。我们针对不同文化层次的家长，对本病的临床表现、诊断、治疗和护理、预后以及治疗过程中所出现的并发症进行了通俗易懂的讲解，并用治愈实例向他们宣传，增强家长及患儿坚持治疗的信心。
5.3强调巩固，强化治疗的重要性 根据临床观察，导致患儿病情复发主要原因是未定期返院巩固治疗。造成出院后不遵医嘱按时用药、定期返院的原因有：家庭经济困难，家长知识缺乏；化疗药物的各种副作用，如恶心、呕吐等，应多与患儿及家长沟通交流，使他们相信：坚持就是胜利，一定遵医嘱按时用药、定期返院治疗。
6 结论：
噬血细胞综合征为罕见的致死性疾病;临床表现复杂,常伴有多脏器受损的表现,病情凶险,进展迅速，配合中药进行中医施护，收效良好，值得临床推广。
论文作者:付金香,马玉红,徐,伟
论文发表刊物:《中医学报》2015年6月第30卷供稿
论文发表时间:2015/10/8
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