丁俊丽
（太原市妇幼保健院 山西 太原 030012）
【摘要】 目的：初步了解孤独症儿童家长对孤独症教育需求内容及方式的要求，以便有效开展孤独症教育工作，帮助孤独症儿童康复服务机构科学有效地开展多形式教育服务提供理论依据。方法：利用自行设计的调查问卷，选取150名明确诊断的就诊患儿家长，当场进行问卷调查。统计分析采用描述统计和单因素方差分析。结果：在所调查样本中，由于养护患儿，67.3%的家庭夫妻长期分居两地，41.3%的母亲放弃工作；孤独症儿童家长教育需求得分普遍很高，其中对儿童康复知识和技能的教育需求强烈；而在教育形式和时间上普遍乐于接受的是治疗过程中的教育和候诊过程中指导；结论：为了养护患儿，父母工作及家庭成员关系受到严重的影响，应完善教育服务体系，使得孩子在家便能得到很好的康复训练；
【关键词】 孤独症；家长教育需求
【中图分类号】R395 【文献标识码】A 【文章编号】2095-1752（2016）15-0371-02
本文研究孤独症儿童家庭的教育需求，从而使孤独症儿童家长真正参与到孤独症儿童的康复中，以更有效的为孤独症儿童及家庭提供积极有效的帮助。同时有助于促进儿童的社会融合。
1.研究方法
1.1 研究对象
本研究所选取对象来源于2011年8～12月间在北京大学第六医院就诊，且明确诊断的孤独症患者，包括来自于全国各地（本研究纳入的家庭来源于26个省级地区）的孤独症家庭，能够知情并自愿配合的150名患儿家长进行问卷调查共获得有效问卷150份。
1.2 研究工具
本研究采用自拟的“孤独症儿童家长教育需求”调查问卷，调查项目主要包括二大部分。第一部分是家庭基本信息；儿童基本信息；第二部分是家长教育需求即问卷主体部分包括：儿童教育保障资源、儿童康复知识和技能获得的方式、家长自身支持教育需求共30个题目。
1.3 数据处理
采用spss13.0进行统计软件分析处理。分析方法为描述性统计和单因素方差分析。
2.结果分析
2.1 家庭基本信息
本次受访家庭中，12例为北京户籍，其余均为外地户籍。文化程度均在初中以上，其中大专以上占到57.3%，职业构成以专业技术人员居多占53.3%，其次是干部占23.3%，农民仅占7.5%，说明此次调查不仅表明了城市儿童城市孤独症儿童家长的需求，也显示出农村孤独症儿童康复教育需工作的薄弱；孩子患病对家庭有影响，其中有5例家庭孩子父母婚姻状态为离异，101例（67.3%）家庭因照顾孩子夫妻长期分居两地。有62例占到41.3%的母亲因教养孩子而放弃工作成为专职妈妈。
2.2 孤独症儿童信息
被调查150名孤独症儿童中，男孩有119名，女孩有31名，男孩的数量远大于女孩，男女比例为3.8:1，确诊年龄平均在45个月左右，被确诊最早月龄是17个月。孩子在养育过程中，68.9%的家庭的日常主要照管人是母亲，其次祖父母居多。被调查的150个孩子中从未接受康复训练的孩子92个占总数的61.3%，只有27个孩子18%一直接受康复训练，占总数26.7%的孩子未连续接受康复训练。
2.4 调查对象对健康教育需求领域及方式分析
2.4.1在对家庭教育需求的调查过程中，我们发现，孤独症儿童家长教育需求得分普遍较高，所有三个维度的需求得分都超过了2分，具体情况见表1，需求程度说明人们对儿童康复知识和技能的教育需求的认识强于其他领域的健康教育资源获取。表2显示儿童家长普遍乐于接受的教育方式一次为治疗过程中的健康教育、候诊过程中的健康教育、示范指导、电视教育、电话咨询、宣传材料（宣传窗、报、传单等）。前者说明一对一的交流，是最受欢迎的，因为是最人性化的，最近距离和最直接的。
表1 儿童家长教育需求各领域的平均数与标准差
*
注：表中括号外数字为均数，括号内数字为标准差。
不同人均月收入的孤独症家庭家长在自身支持方面（F=6.046,P=.001）的差异极其显著，在康复知识和技能教育需求（F=.217,P=.885）、儿童受教育和保障教育需求（F=1.547,P=.204）差异不显著。自身支持方面，中等收入家庭比低收入家庭（P=.003）、中上等收入家庭比低收入家庭（P=.030）、高收入家庭比低收入家庭（P=.001）的家长自身支持教育需求程度高。
3.讨论
本次研究分析结果表明在家长教育需求中得分最高领域是其家长对儿童康复知识和技能的教育需求为主，如何教养孩子，怎么促进孩子的发展，最终使他们能够适应社会是家长心中最强烈的愿望。每一个孤独症孩子的表现均不相同，家长非常想能和教师拟定针对自己孩子的康复计划，对父母来说最困难的问题都与孩子行为问题有关，使得父母在外面遭遇严重的社会化问题和处于绝望之中，在普及孤独症儿童家庭康复教育时，重点放在对儿童康复知识和技能培训这部分。
另外在儿童受教育及保障资源方面得分第二，家长也想知道孩子以后的相关的教育安置、就业保障、权利保护的法律，同时也希望了解家庭基本生活保障政策。这是因为对孩子未来养老安置问题的不确定性，让家长感到焦虑，帮助家长知晓这方面的信息，可以增强家长对康复教育的信心，从另一个层面可以看出，家长希望通过教育康复能使孩子回归主流社会，能使年老后有所依托，有利于减轻家庭压力。
【参考文献】
[1]中国残联康复部:孤独症儿童康复工作现状、问题及对策.[2]CDC. Prevalence of autism spectrum disorder autism and developmental disabilities monitoring network, United States,2006[N].M M W R Surveillance Summaries,2009:18-20.
[3]曾凡林.上海市成年智障人士家庭需求调查[J].中国特殊教育,2006,9:21-25.
[4]张宇生、荣卉.特殊儿童父母压力与应对[J].心理学动态,1997,2:11-15.
[5]HOW ARD JS,SPARKMAN CR, COHEN HG, et al A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism[J]. Res Dev Disabled,2005,26(4):359-384.
[6]谷长芬、陈耀红、王蕊等.北京市0-7岁残疾儿童家庭需求调查研究[J].中国特殊教育,2010,10,7-11.
[7]马玲玲.孤独症儿童及家庭社会支持研究—以京津冀三地为例[D].南开大学研究生院.硕士学位论文.2011.5.
[8]林立，陈榕，罗维武.儿童孤独症的家庭矫治[J].临床精神医学杂志,1998,8(6).
论文作者:丁俊丽
论文发表刊物:《医药前沿》2016年5月第15期
论文发表时间:2016/6/23
标签：孤独症论文; 儿童论文; 家长论文; 家庭论文; 需求论文; 孩子论文; 过程中论文; 《医药前沿》2016年5月第15期论文;