武汉大学中南医院 呼吸内科 430071
【摘要】［目的］探讨运动神经元病合并呼吸衰竭患者家属放弃治疗的真实体验，为制定有效的干预措施、促进运动神经元病合并呼吸衰竭患者家属放弃治疗后的身心健康提供依据。［方法］采用质性研究中的现象学分析法深度访谈10例运动神经元合并呼吸衰竭患者家属放弃治疗的体验，应用Colaizzi现象学7步分析法分析，通过阅读、整理、分析、分类和提炼共得出4个主题：预后差，救治希望渺茫；经济负担过重；注重患者的生命质量；放弃治疗后表现出复杂的负性心理。［结论］放弃治疗的原因多样，需构建更完善的社会支持系统，以减轻家属因签署放弃治疗而导致的巨大心理压力。
【关键词】运动神经元病；呼吸衰竭；家属；放弃治疗；质性研究
【中图分类号】R189 【文献标识码】B 【文章编号】2096-0867（2016）-08-034-01
运动神经元病是一系列以上、下运动神经元改变为突出表现的慢性进行性神经系统疾病，特征表现为肌无力和萎缩、延髓麻痹及锥体束征[1]，俗称“渐冻人”[2]。长期的住院治疗带来的经济负担的加重，家庭重心、生活节奏的改变，身体心理的疲倦往往会让家属不得不做出放弃治疗的决定。本研究深度访谈10例运动神经元合并呼吸衰竭患者家属放弃治疗的真实感受，现将报道如下：
1 对象与方法
1.1 研究对象 采用立意取样的方法将2012-2015年呼吸内科重症监护室收治的10例放弃治疗运动神经元合并呼吸衰竭患者家属纳入调查。放弃治疗任其自然死亡[3]。纳入标准：○1均为患者的主要照顾者和医疗决策责任人。○2均为精神正常，汉语表达正常，能表达自己内心真实感受。○3家属在患者治疗期问对医护人员工作满意，已形成一定的信任基础。
研究样本量的决定以受访者的信息重复出现，资料分析不再有新的主题出现为标准[4]。其中患者配偶4名，父母3名，子女3名。职业：公务员3名，教师2名，退休人员2名，职员2名，自由职业1名。年龄35-70岁，平均50岁。学历大专以上3名，高中及中专4名，初中及以下3人。
1.2 方法
1.2.1 研究方法 采用现象学研究半访谈法：记录访问的真实过程[5]。访谈场所环境安静，不受干扰。访谈时间为0.5-1 h。主要内容有：“能谈一下对疾病治疗效果的期望吗”、“您是否在接受和放弃治疗之间征求过患者意见”、“放弃治疗的原因”、“放弃治疗时的担心和顾虑”、“放弃治疗后的心理感受” 等。
1.2.2 资料的收集与分析方法 研究对象以编号代替，资料的分析采用Colaizzi 7步分析法[5]对反复出现的观点进行编码。
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2 结果
2.1 主题1：预后差，救治希望渺茫
医生多次找我们谈话，包括疾病病程长，进展不一，治疗费用高，预后差等，我们四处求医积极治疗，但仍阻挡不了疾病前进的步伐。无新的有效的治疗方案。
2.2 主题2：经济负担过重
病到现在已经快6年，我俩积蓄全花光，孙子无法照顾，子女上班也不可能天天请假，久病床前无孝子啊。上有老下有小，虽然有爱心人士救助，但这些年的费用全靠我一个人来维持实在是力不从心啊。
2.3 主题3：注重生命质量
“ 看到病房其他气管插管病友无法言语，无法进食，有创操作导致拼命挣扎反抗，不配合，那是多么的难受啊，老人家一辈子吃了多少苦，受了多少罪，不想让他这样痛苦活着。
2.4 主题4：家属放弃治疗有复杂的心理活动
2.4.1 焦虑与恐惧 “他是家里的顶梁柱，一下病了，病成这样，如同天都塌了，接下来将发生什么我不敢去想。我无法想象失去他我跟他妈妈接下去的生活”。
2.4.2 无助与绝望 “压力山大，不可能指望他人的帮助，即使有他人的帮助也不可能永久下去。”
2.4.3 矛盾与无奈 “经历病魔这多年，他多次提出拔出气管插管结束这痛苦的生命，但我们不忍心，他活着是我们这一大家子的念想，而且他九十几岁的老母亲也还在。”“爸爸生前就说过生老病死是自然规律，老了病了回到家乡与家人一起度过最后一段时光就是他的愿望 ”。
2.4.4 自责与内疚 “放弃气管插管治疗总感觉像是在助推自己的父亲一步步走向生命的尽头”“无情的将刀架在了父亲的脖子上”“将自己最亲的人无情地给抛弃”。
3 讨论
3.1 正确诊断是作出放弃治疗决策的基础，运用“why（为什么要放弃）、what（放弃什么样的治疗）、when（何时放弃治疗）、how（如何放弃治疗）”[6]的告知原则，客观向家属介绍患者的具体情况，并且不留有遗憾.
3.2 制定适合国情的放弃治疗标准。国内目前对此类患者无明确放弃治疗标准，未对放弃治疗作出法律性规定[7]。
3.3 构建支持系统并针对不同患者家属做好健康教育。面对RCU（呼吸内科重症监护室））临终患者，给予情感支持，可提高家属的心理压力应对能力[9]。
参考文献：
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论文作者:方燕红
论文发表刊物:《中西医结合护理》2016年第2卷第8期
论文发表时间:2016/9/27
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