【摘要】 通过阐述生酮饮食治疗难治性癫痫患儿的护理现状; 归纳生酮饮食治疗的副作用及其护理措施，指出全程心理认知支持及健康教育的主要进展，以期保证治疗的长期性，从而降低患儿癫痫发作的频率，提高生活质量。
【关键词】 生酮饮食 难治性癫痫 护理
【中图分类号】R473.72 【文献标识码】B 【文章编号】1672-5085（2013）32-0242-02
在我国，癫痫是常见的慢性神经系统疾病，患病率为7％，国内目前约有900万患者[1]。而其中，约60％患者于儿童期起病。儿童癫痫中，70%-80%患者经系统、正规抗癫痫药治疗可获得长期缓解，其余20%-30%患儿的发作不能得到有效控制,成为难治性癫痫或称耐药性癫痫[2]。小儿难治性癫痫的高发病率，不仅对患儿的身心健康造成了巨大的负面影响，频繁的癫痫发作同时降低了患儿家属的生活质量水平。故而小儿难治性癫痫越来越受到国内外广大医护工作者的关注。目前对于这部分棘手的患儿，医护人员可选择生酮饮食疗法进行治疗，对发作控制有效率达66.7%[3]。但生酮饮食在我国发展缓慢，可能与国内的饮食习惯、社会认同有关，而且生酮饮食治疗过程艰难，患儿家庭很难坚持，故目前在国内只有少部分医院开展此项治疗。现将生酮饮食治疗的护理进展综述如下。
1. 小儿难治性癫痫定义
由于抗癫痫新药的不断研发上市，以及外科手术的不断发展，小儿难治性癫痫的定义也在不断改变。目前国内外学者们普遍认同小儿难治性癫痫一方面是指经过两种或两种以上抗癫痫药物正规治疗，但仍不能完全控制发作；另一方面，虽然新药不断问世，手术及迷走神经刺激术治疗不断推广，但仍有20％左右小儿不适合手术治疗，而难以有效控制发作[4]。这部分即不适合手术治疗，又对药物治疗不敏感的患儿即为难治性癫痫患儿。 另外，应当注意的是，由于其他诱发因素，如患者忘药、断药等均可使临床发作经久不愈[5]。
2. 生酮饮食现状
2.1 生酮饮食概念 生酮饮食（Ketogenic diet，KD）是一种限制碳水化合物摄人的高脂肪饮食，能使机体葡萄糖供能显著减少，脂肪在肝脏经过β氧化后产生大量酮体(β-羟基丁酸、乙酰乙酸和丙酮）进入血液循环，酮体成为中枢系统和肝外组织的主要能量供给来源。生酮饮食是一种非药疗的治疗癫痫的方法．被用于各种年龄阶段的患者．并在临床上取得一定的疗效，已被FDA评估并列为控制儿童顽固性癫痫的医疗食品[6]。
2.2 生酮饮食类型 目前生酮饮食最常用的是传统型， 即脂肪摄入主要以长链甘油三酯（LCT）饮食为主，脂肪与蛋白质和碳水化物重量比大约为4:1[7]。
2.3 生酮饮食的机制 生酮饮食治疗难治性癫痫的机制尚不明朗，国内外还没有定论。目前多数学者认为：生酮饮食对癫痫发作的保护作用与大脑的碳水化合物向脂肪(酮体)的转换有关。酮体向能量的转变引起大脑的长时间能量代谢反应[8]。
3. 小儿难治性癫痫行生酮饮食的全程护理现状
3.1 治疗前护理评估 治疗前细致而缜密的护理评估能够帮助护士了解患儿的个人基本背景，并且为预测患儿可能出现的各种情况提供信息，从而使护士能更准确的对患儿进行护理诊断，并以此为根据，对患者及其家属实施更为有效的护理措施。①对患儿营养状况的评估：难治性癫痫患儿的营养水平层次不齐，而生酮饮食对正处于生长发育阶段的患儿影响较大。故开始治疗前，需要对患者的体重、BMI水平以及身高等营养状况指标进行评估。以体重为例，国内学者白英龙[9]在对16只雄性大鼠的实验中发现：给予正常大鼠生酮饲料，在干预第2天即发现2组体重差异有统计学意义，可能与生酮饲料诱导酮体产生，引起体内水分排除过多有关。随着实验进程，在干预第4天，差异进一步扩大，并持续到实验结束。由此可见，采用生酮饮食治疗后，患儿的体重变化可能会显得非常迅速而明显。而这可能会引起患儿及其家属的焦虑。②对药物治疗状况的评估：路新国[10]对26例癫痫患儿的研究表明：在3个月的观察期内未发现生酮饮食治疗前后丙戊酸浓度有显著波动。由此可见，生酮饮食对丙戊酸类抗癫痫药物没有影响，但是一些新药与生酮饮食之间是否存在相互干扰，还需要更多的研究结果来证明。所以，对药物治疗状况的评估不可或缺。③对患儿家庭背景的评估：由于大部分患儿还未成年，家庭其他成员对其具有较大的影响力，家庭成员的认知水平以及教育水平往往会影响到患儿的治疗依从性，所以，评估患儿的家庭背景情况，也是保证生酮饮食治疗效果的重要手段。④对患儿心理状况的评估：尹昱[11]等对68例难治性癫痫患儿的研究结果显示：难治性癫痫患者多伴有不同程度的心理障碍，尤其在躯体化、人际关系、抑郁、焦虑、敌对等方面表现突出。由此可见，心理障碍在难治性患儿中的发生率较高，影响较大。所以，对患儿心理状况的评估一定要全面、及时。
3.2 生酮饮食副反应及相应护理措施 我国操德智[12]等人的研究显示．共15例患者中10例出现轻重不一的不良反应(恶心、呕吐、腹泻、便秘、低血糖、高血脂、肝功能受损)，经对症治疗后均可缓解。其中尤以低血糖反应较为多见。陈彦[13]等人对30例难治性癫痫患儿的研究表明：禁食虽然可以加快达到酮症状态，但有发生低血糖的危险。
3.2.1 低血糖护理措施 定时检测血酮、血糖值，密切观察有无血糖<2.2mmol/L，伴恶心、疲乏、出汗、震颤、心动过速、面色苍白等低血糖表现，出现低血糖表现时可以口服20～30ml橙汁或桔子汁，血糖会很快恢复。
3.2.2 酮症过度护理措施 患儿如果出现嗜睡、呕吐或者深快呼吸、呼气中有烂苹果味(丙酮)，可口服少量20～30ml橙汁或桔子汁。查血气分析，如轻度酸中毒可口服少量碳水化合物，如果出现严重的酮症酸中毒，可以静脉注射或者口服碳酸氢钠。
3.2.3 胃肠道反应护理措施 患儿出现恶心、呕吐、腹痛、腹泻，可口服山莨菪碱(饭前半小时)；同时查血气，若出现酸中毒，按酮症过度处理。
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3.2.4 低蛋白血症护理措施 密切观察患儿手脚或全身有无水肿，应及时检查总蛋白和白蛋白等。如果出现低蛋白血症，应在专业营养师的指导下增加蛋白饮食，如鸡蛋白、鱼、瘦猪肉、豆腐等，必要时需要静脉注射白蛋白。
3.3 全程心理认知支持
3.3.1 全程心理护理 随着医学模式从生物医学模式向生物—心理—社会医学模式的转变，越来越多的人意识到了心理状况的重要性。而难治性癫痫患儿的病期都较长，久治不愈的生物状态，必定会对患儿及其家属的心理状况造成一定的影响。而心理障碍的出现又可能会影响到患儿及其家属的社会行为模式，如依从性下降、生活质量降低等，从而影响反过来影响到治疗效果，从而形成恶性循环。在王广新[14]的研究中，难治性癫痫心理干预组儿童进行心理干预后，与干预前相比，心理干预后生存质量提高。所以，在治疗过程中，及时而系统地开展心理护理对患儿及其家属有重要的意义。
3.3.2 全程健康教育 对难治性癫痫患儿及其家属实施有效的全程健康教育对提高患儿的依从性、促进KD治疗效果、改善患儿及其家属的认知水平有着极其重要的作用。付勤[15]在对总共69例难治性癫痫患儿的研究中实施了全程的健康教育，结果表明：干预6个月后，实验组的治疗依从性明显高于对照组；实验组治疗有效率为62.9％，对照组为35.3％，实验组的治疗有效率明显提高。由此可见，健康教育对患儿及其家属有着重要的作用。需要注意的是，对难治性癫痫患儿及其家属实施健康教育必须贯穿于整个治疗过程的始终。在治疗前的评估阶段，健康教育的内容主要包括三个方面：第一要使家属了解生酮饮食治疗的目的、方式、机制等方面的情况；第二要教会患儿及其家属如何对食物进行称量；第三对在治疗过程中可能遇到的情况，进行告知。在治疗过程中，健康教育的内容主要是对已发生情况的解释，以及对食物称量方面的指导，从而达到提高生酮饮食治疗效果的目的；出院时关于坚持生酮饮食治疗、按时复诊等方面的健康指导，也必不可少。
3.4 出院护理指导 生酮饮食治疗是一个需要长期坚持的过程。对于患儿及其家属，短短几周的住院治疗，并不能保证患者长期的疗效，尤其是对于难治性癫痫的儿童，出院之后长期的坚持治疗才是改善患儿生活质量，保障其健康水平的唯一途径。所以，对于难治性癫痫的患者及其家属来说，出院时的护理干预显得尤为重要。王海霞[16]将40例难治性癫痫患儿分为干预组20例和对照组20例，干预组给予住院期间和出院后的护理干预，研究表明：干预组和对照组的研究对象在治疗3个月时，其坚持治疗情况没有差异。当治疗6个月时，其坚持治疗情况开始出现差异，干预组坚持治疗率（90%）高于对照组（55%）。当治疗12个月时，两组研究对象的坚持治疗情况出现显著差异，干预组坚持治疗率（80%）显著高于对照组（40%）。其中，在干预组当中有3例在KD治疗12周时，出现了依从性差（拒食），通过良好的护理干预，得以坚持下来。2例在随访中发现出现了腹泻不良反应，给予干预后缓解。由此可见，随着时间的推移，难治性癫痫患儿的依从性有显著下降的趋势，所以，出院时的护理干预以及出院后的细心随访，显得尤其重要。
4. 小结
生酮饮食疗法从诞生到现在，也有近90年左右的历史了。虽然，由于各种新型抗癫痫药的出现，生酮饮食疗法曾经经过了一段时间的起伏坎坷，但发展至今，生酮饮食治疗对癫痫，尤其是难治性癫痫患儿的疗效，已得到了广大从事癫痫专业的医务工作者的认可，已作为一种公认的能够治疗难治性癫痫的手段而被广为运用。不过，由于生酮饮食疗法对于医疗软硬环境的要求都较高，所以，现在国内真正能够开展此项治疗的医院还不多。为了提高患儿及其家属的治疗依从性，避免严重的并发症，降低患儿癫痫发作的频率，提高患儿及其家庭的生活质量，可采用生酮饮食护理团队化管理模式以确保持续有效的开展生酮饮食治疗，这将是我们研究的方向。
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论文作者:施琼
论文发表刊物:《中外健康文摘》2013年第32期供稿
论文发表时间:2014-1-8
标签：癫痫论文; 患儿论文; 饮食论文; 难治论文; 家属论文; 心理论文; 小儿论文; 《中外健康文摘》2013年第32期供稿论文;