(西安交通大学第一附属医院血液内科;陕西 西安710061)
【摘要】目的 探讨白血病患者移植后复发的感知性体验。方法 随机选取2018年1月至8月我院收治的移植后复发白血病患者4例，运用现象学研究法（质性研究），将资料收集起来，在此过程中可以采用半结构式、面对面访谈形式，对遗漏对资料收集的准确性及完整性造成不良影响的现象进行有效避免，途径为将访谈内容设计并列出来。结果 4例患者移植前对获得新生的强烈希望，移植中遭受巨大的身心痛苦，承担沉重经济负担带来的心理压力。结论 白血病患者移植后复发的感知性体验较为复杂，医护人员应该给予患者的心理体验以充分重视和了解，帮助其对心理问题进行积极应对，将完整的护理体系构建起来，使移植过程的顺利进行得到有效保证，促进移植患者生活质量的有效提升。
【关键词】白血病；移植后复发；感知性体验
【中图分类号】R2【文献标号】A【文章编号】2095-9753（2018）10-0007-01
急性白血病属于一类造血干细胞恶性克隆性疾病，近年来，其发病率日益提升。患者具有较急的起病、较为严重的病情、较快的病情变化速度、较多的并发症、较高的死亡率，患病后会有一系列躯体症状与心理反应出现[1]。本研究探讨了白血病患者移植后复发的感知性体验。
1.资料与方法
1.1 一般资料
随机选取2018年1月至8月我院收治的移植后复发白血病患者4例，其中男性患者2例，女性患者2例，分别占总数的50.0%、50.0%，年龄10-50岁，平均（33.6±5.4）岁。在疾病类型方面，2例为急性淋巴细胞白血病，1例为急性髓细胞白血病，1例为重型再生障碍性贫血，分别占总数的50.0%、25.0%、25.0%。具体见表1。
表1 4例患者的一般资料分析
1.2 纳入和排除标准
纳入标准：1）均具有清晰的思路；2）移植术后时间均在半年以上。排除标准：1）缺乏清晰的思路；2）移植术后时间在半年以内。
1.3 研究方法
运用现象学研究法（质性研究），将资料收集起来，在此过程中可以采用半结构式、面对面访谈形式，对遗漏对资料收集的准确性及完整性造成不良影响的现象进行有效避免，途径为将访谈内容设计并列出来。
1.4 资料收集
依据研究目的将访谈提纲初步制定出来，然后咨询两位临床护理专家的意见，提纲经调整后内容主要为：您什么时候做的移植？移植后感觉怎样？等，对暗示性、引导性语言进行严格避免。对知情同意原则进行严格的遵循，同时承诺用编码将姓名取代掉，从而对患者隐私进行有效保护。研究所有资料，完成研究后销毁。为了使资料的完整性、准确性得到有效保证，在患者每次复诊后安排访谈。对每例患者进行2-3次访谈，每次30min左右，每次问题不同。访谈者在访谈过程中给予研究对象以充分尊重，对中立态度进行有效保持，同步录音访谈内容前征得其同意后，适当追问有价值的问题，对受访者细微的情绪变化进行密切观察，及时将其记录下来。完成访谈后1d内将访谈录音向文档转换。
1.5 资料分析
转录访谈录音资料后分析整理，在此过程中运用Colaizzi7步分析法，最后将主题提炼出来。对所有资料进行仔细阅读。一方面使原文核心内容准确得到有效保证，另一方面汇集反复出现的观念的共同特征，将无遗漏、详细的描述写出来，对共性观点进行归纳总结。
2.结果
2.1 移植前对获得新生的强烈希望
急性白血病患者具有较为危急的病情、较差的预后、较高的病死率，本研究对象在接受造血干细胞移植前均接受多个疗程化疗，具有较为强烈的求生欲望，同时会顾虑是否能够将移植顺利完成，发生这一现象的原因为其不熟悉无菌层流室环境，不了解移植过程的治疗手段，医疗费用昂贵等。
2.2 移植中遭受巨大的身心痛苦
HLA半相合造血干细胞移植虽然将供者干细胞来源解决，但是延迟了免疫重建等，发生这一现象的原因为肝细胞移植具有较高的植入失败率、较慢的造血重建速度、较高的严重GVHD发生率、致死性感染发生率，因此延长了患者在层流仓居住时间，一方面需要对更多的并发症带来的痛苦进行承受，另一方面也需要对更多的不良反应带来的痛苦进行承受。
2.3 承担沉重经济负担带来的心理压力
在预处理期，患者服用的大多数药物均是进口的，在访谈过程中，提到医疗费用将沉重的负担带给了家庭3例，占总数的75.0%。1个患者说：“家人已经花了很多钱为我致病，现在吃的要这么贵，我觉得我活着将巨大的负担带给了他们。”另1个患者说：“已经花了几十万在普通病房化疗了，还需要化更多的钱进行移植后后续治疗，要不是家人支持，我真不想做移植了。”
3.讨论
急性白细胞患者感知与体验HLA半相合造血干细胞移植可划分为四个主题，将医护人员对该类患者负性的情感体验、忽视个人需求态度改变，对患者的心理体验进行了解并给予其以充分重视，依据移植前中后各期的心理特点将个体化的、完整的护理体系构建起来，指导帮助患者对心理问题进行应对，途径为通过规范系统的教育，使患者对治疗有一个正确态度，一方面不盲目悲观绝望，另一方面不急于求成，在对待疾病过程中始终保持积极的心态，将良好的前提条件提供给患者战胜疾病信念的增强，从而使移植过程顺利进行得到切实有效的保证，促进患者生活质量的提升[2-5]。本研究结果表明，4例患者移植前对获得新生的强烈希望，移植中遭受巨大的身心痛苦，承担沉重经济负担带来的心理压力，说明白血病患者移植后复发的感知性体验较为复杂，医护人员应该给予患者的心理体验以充分重视和了解，帮助其对心理问题进行积极应对，将完整的护理体系构建起来，使移植过程的顺利进行得到有效保证，促进移植患者生活质量的有效提升。
参考文献：
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论文作者:江玉琳
论文发表刊物:《中国医学人文》2018年第10期
论文发表时间:2019/3/8
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