美国特殊需要儿童早期教育中的家长参与*
谢正立 程 黎
【摘要】 美国特殊需要儿童早期教育中的家长参与经历了合法化、专业化和机制化的发展历程，也实现了从弱势争权到反客为主的地位转变。美国家长参与的有效实施得益于畅通的外部保障机制和家长内在的自我实现机制。其中，联邦政府、州政府、地方教育当局和科研机构在外部保障机制中发挥了重要作用，而家长倡导则是家长参与不断深入的主要推动力量，在此过程中，家长专业性的提高和文化、社会资本的积累是家长赢得参与话语权的关键因素。
【关键词】 美国；特殊需要儿童；家长参与；早期教育
前言
特殊需要儿童是指在身心发展或学习、生活中与普通儿童有明显差异，因而需要给予特殊服务的儿童[1]。对特殊需要儿童而言，高质量的早期教育不仅能激发他们的学习潜能，促进社会性发展，也能减轻其家长的经济负担和心理压力，从而提高社会收益，促进教育公平，这已经成为国际社会的广泛共识。联合国教科文组织在融合教育的公开文案（Support Materials for Managers and Administrators）中指出，家庭参与是所有儿童获得优质教育的基础，家长与专业人员之间的伙伴关系在特殊需要儿童早期教育中发挥着重要作用[2]。然而，现实中的特殊需要儿童家长却在参与子女教育时面临着双重困境，家长对“残疾”的消极认识以及对特殊教育知识的匮乏，导致其参与子女早期教育时“先天不利”，加之保障机制缺失，更使家长“参与无门”。因此，如何促进家长的有效参与并以此提高特殊需要儿童早期教育的质量，成为各国面临的共同难题。
美国特殊需要儿童早期教育中的家长参与历经半个多世纪的发展，已经形成了较为完备的立法体系，畅通有效的执行机制和多学科、跨专业合作的早期教育专家团队。这一体系的形成与完善紧扣着美国融合教育的发展脉络，从隔离走向融合，呈现出一个渐进的过程。而家长群体在其中既推动了融合教育浪潮的发展，又在其影响下参与到儿童早期教育中，并最终实现从边缘者到专业合作者和监督决策者的转变。美国的成功经验不断引导着其他国家建立特殊需要儿童早期教育的体系与机制，并且在实践中探索出本土化的家长参与模式。因此，本文主要介绍美国特殊需要儿童家长参与早期教育的发展过程，并深入探讨其背后的作用机制，以期为我国特殊需要儿童的早期教育和家长参与提供启示与借鉴。本文中特殊需要儿童早期教育的年龄段为0—5岁。
受里下河地区地面真高低、地下水位高等因素的影响，水稻常年病害发生较重，从苗期的立枯病、恶苗病、苗稻瘟，到中后期的纹枯病、稻曲病、穗颈瘟等，整个生育期病害发生多且重；近年来，水稻白叶枯病、细菌性基腐病等呈间隙性暴发。而虫害相对较轻，尤其是迁飞性害虫发生较轻，2010年以来褐飞虱持续发生较轻，水稻螟虫一直轻发生，仅稻纵卷叶螟间隙性重发。
1.美国特殊需要儿童家长参与的发展历程
1.1 争权驱动：家长参与合法化
美国特殊需要儿童的家长参与，始于家长为儿童争取受教育权。来自家长群体的呼吁与抗争，不仅推动了美国特殊教育的立法进程走向完善，也提高了特殊需要儿童的权利与地位。
*Dr.Wang Hui is deputy dean and an associate professor at the Department of International Politics,University of International Relations,with research focused on international security issues and China-US relations.
州政府在联邦政府和地方教育机构之间扮演中间人的角色。它并非只是简单进行上传下达，而是要为家长参与的执行提供制度保障和资源的组织与协调。个别化教育计划的落实需要多部门、多学科的跨领域合作，因此，州政府首先需要负责成立全州范围的、综合的、多学科和多部门合作的早期干预项目领导机构[14]，制定特殊需要儿童早期教育及家长参与的相关制度和程序，以保证机构的顺利运行。其次，州政府需要建立跨部门协调委员会，用以进行人力资源的协调。委员至少要包括州政府任命的主席、儿童家长、公立或私立机构的早期干预服务者、州议会代表、参与人事准备的成员以及其他参与提供或资助早期干预服务的机构代表[14]。协调委员会的成立是个别化教育计划会议定期召开和特殊需要儿童早期干预顺利开展的重要保障。此外，州政府也要向联邦政府递交听证会记录、公众评议、以及项目实施的报告与反馈[14]。所以，州政府的存在是家长参与外部机制通达、顺畅的重要前提。
20世纪中期，美国爆发民权运动，这一里程碑事件被广泛认为是融合教育的开端。1954年，布朗案废除了“隔离但平等”的不公平原则，由此开启了家长为儿童争取教育机会均等的先河[3]。后来，由特殊需要儿童家长发起的宾夕法尼亚智障儿童协会诉州政府和米尔斯诉哥伦比亚特区教育委员会的两起案件最具影响力。前者使联邦政府同意必须为6—21岁的智力障碍儿童提供免费的公立教育，后者则使“保障残疾儿童教育权利的正当程序”原则在立法中得以体现[4]。尽管这一时期的教育还未向特殊需要儿童早期阶段延伸，但这两场家长维权的胜利却客观上为特殊需要儿童早期教育和家长参与创造了有利条件。
美国特殊需要儿童的家长之所以能够成功“逆袭”，主要得益于内外两条路径的共同作用。其一是外部保障机制，立法的修订与完善贯穿于家长参与的全过程，同时，实施与执行通道也在立法的保障下不断建立和细化；其二是家长内部的自我实现机制，在融合教育“参与”理念的影响下，家长意识的觉醒推动其积极投入到子女的早期教育之中，并通过获得，话语权推动美国特殊需要儿童早期教育的改革。
1968年，第一个专门针对学前特殊需要儿童的法案《残障儿童早期教育援助法》（Handicapped Children’s Early Education Assistance Act，PL90-538）中首次明确了家长的重要性。该法案提出，应为家长提供咨询与指导，使他们能够对残疾儿童的特殊需要做出有效的回应[4]。
进入20世纪70年代以来，在回归主流思潮的影响下，家长参与的意义和地位更加凸显。1975年的特殊教育奠基性法案《所有残障儿童教育法》（Education for All Handicapped Children Act，PL94-142）最终将家长参与合法化。在该法案中，“家长参与”与“零拒绝”“无歧视性鉴定和评估”“免费且适当的公立教育”“最少受限制环境”和“正当程序保护”等原则一同成为美国回归主流时期的六大支柱性原则[5]。自此，美国特殊需要儿童的家长参与正式被提上法律议程。
1.2 专业助力：家长参与实质化
20世纪90年代以来，融合教育成为美国乃至世界特殊教育发展的主流趋势，融合教育的协同合作、平等参与、责任共享等理念深刻影响了特殊需要儿童家长参与的实践方式。协同合作的家长参与方式体现了家长地位的根本性改变，家长不再处于专业链条的底端，或是被指导者的角色，而是在有序的运作机制中与专业人员开展平等的合作，与教师、言语训练师、生理治疗师、心理学家、护士、营养师和动作训练师等专业人员共同制定出详尽的个别化家庭服务计划或个别化教育计划（Individualized Education Program，IEP）。家长在此过程中享有充分的知情权、参与权和决定权。
首先，在1986年修订的《残障者教育法》（The Education of the Handicapped Act，PL99-457）中提到为0—2岁特殊需要儿童建立起联邦、州、地方共同支持的早期干预服务体系，该体系涉及教育、医疗、心理、卫生等多个部门，并由每个部门各自派出相应人员组成专家团队，为特殊需要儿童制定个别化家庭服务计划（Individualized Family Service Plan，IFSP），并为家长提供专业支持与指导[7]。其次，形成了以家庭为中心的家长参与格局，主要包含家庭支持式、家访式、家庭托幼机构式三种方式，包括给家长发送专业指导材料、提供最新干预咨询、指导干预方法、情感沟通等[8]。专业支持的提供也促使家长参与由被授权走向家长自身增能，进而改变家长以往的旁观者角色，使之成为特殊需要儿童的干预者和专业人员的协助者。
1.3 协同问责：家长参与机制化
1977年，据美国新生儿缺陷基金会报道，每年因早产或出生体重低而死亡或受残疾威胁的婴儿超过5万名，另有25万名新生儿具有出生缺陷[6]。残疾婴幼儿的不利处境使联邦政府意识到早期鉴别、早期教育及相关服务未来的经济价值。作为特殊需要儿童的主要照料者和第一责任人，家长的参与内容、参与方式将直接关系到儿童的早期教育效果。为促进家长高质量与实质性的参与，政府采取一系列措施助力提升家长的专业性。
21世纪以来，随着融合教育的深入发展，教育质量和学生的学业成绩得到了政府的高度重视，这也直接催生了家长参与的问责机制。2001年的《不让一个孩子掉队法案》（No Child Left Behind，NCLB）旨在让所有儿童都能获得公平与高质量的教育，这意味着教育不仅仅是提供服务，还要为教育结果负责。2004年，《残疾人教育促进法》（Individuals with Disabilities Education Improvement Act, IDEA）明确提出，家长是儿童教育与干预的直接责任人，家长必须同意让儿童接受早期干预评估，如果家长拒绝提交儿童早期干预评估同意书，地方教育机构则不承担任何责任[4]。而如果学校无法满足特殊需要儿童的教育需求或没有达到预期的教育效果，家长有权重新择校[9]。因此，家长在与学校的协同合作中共同承担儿童教育责任，并对学校教育进行监督。
综合上述分析，美国特殊需要儿童早期教育的家长参与历程与融合教育的发展轨迹相互交织，并随着融合教育的发展而逐步深入（见图1）。在民权运动推动下的联邦立法使家长参与合法化，也是家长参与能够取得成功的起点；在回归主流阶段，来自专业人员的支持与指导使家长参与得以落实；融合教育催生出的协同问责机制使家长参与更加系统和规范。同时，在这一发展历程中，特殊需要儿童的家长从处于弱势地位不断争权的边缘者，到处于被动参与的被指导者，再到与专业人员协同合作的决定者，家长在特殊需要儿童早期教育中的地位不断提高，甚至反客为主，从而占据一席之地。
2.1.3 地方教育机构是家长参与的“有效执行者”
图1 美国特殊儿童家长参与的发展历程
2.美国特殊需要儿童家长参与的实现路径
鸟在远古人类是神异的，《山海经》中有不少异禽的记载。《山海经·南山经》云：“凡鹊之首，自招摇之山，以至箕尾之山，凡十山，二千九百五十里。其神状皆鸟身而龙首，其祠之礼，毛用一璋玉瘗，糈用稌米，一璧，稻米、白菅为席。”这种鸟身龙首的神，是不是有点类似玉琮上的兽面纹呢？《山海经·大荒西经》还说：“有玄丹之山，有五色之鸟，人面有发”“西海陼中，有神，人面鸟身，珥两青蛇，践两赤蛇，名曰兹。”这种具有人面的鸟是一种什么样的鸟呢？它让我们联想到玉琮上面的神人纹。
2.1 家长参与的外部保障机制
美国特殊需要儿童家长参与的实现得益于良好的外部环境和通达的实施路径。如图2所示，联邦政府为家长参与提供了强制性的政策立法和有力的财政支持；州政府进一步解读联邦法律条例，将其转化为具体可操作的实施策略，同时合理规划和分配联邦拨款，在为地方教育机构提供制度保障和资源协调的同时也对联邦政府提供反馈；地方教育机构负责家长参与的具体实施并向州政府进行反馈，由此家长参与形成一条闭合的执行链条。科研机构作为独立于行政体系的组织与家长参与的执行密切结合，一方面，科研单位跟踪调查家长参与的实施情况；另一方面，其研究成果是家长参与实施效果的客观反馈，也是行政机构调整政策与执行的重要参考。
图2 家长参与的外部保障机制
2.1.1 行政立法与经济刺激是联邦政府宏观调控的 “两大指挥棒”
美国联邦政府作为最高行政机构，通过不断制定和完善相关法律为家长参与特殊需要儿童的早期教育提供了良好的政策环境。从1965年联邦政府开始关注学前教育事务到2004年最近一次修订《残疾人教育促进法》，政府法案对特殊需要儿童家长参与的规定越来越精细化、程序化。1975年，PL94-142公法提出要为3—21岁特殊需要儿童制定个别化教育计划，从而为家长参与儿童早期教育提供了途径；1986年，PL99-457公法提出为0—2岁特殊需要儿童制定个别化家庭服务计划。自此，实现了家长参与在儿童0—5岁早期教育阶段的全面覆盖。除直接针对家长参与的法案条款之外，联邦政府也出台了大量融合教育相关立法，例如《残疾人教育促进法》，《不让一个孩子掉队法案》等。这些法案极大地改变了大众观念，促使教育、医疗、心理、社工、社区等各行各业共同参与特殊需要儿童早期教育，全员参与的融合氛围为家长参与提供了良好的社会基础。这种全员参与还直接体现在儿童的个别化教育计划与个别化家庭服务计划的制定与实施之中。家长在此过程中享有儿童教育情况的知情权，评估、安置及申请相关服务的决定权[10]，以及当意见无法达成一致时，允许家长通过听证会维护他们的权益[11]。
除立法之外，联邦政府通过提供财政支持调动各州、地方的参与积极性。1968 年，PL90-538法案中就设立了“种子资金”用于发展特殊需要儿童早期教育项目[4]。在后来的发展中，联邦政府主要通过两种渠道提供资金支持，其一是直接拨款用于各州特殊需要儿童的免费的、适当的公立教育，其二是提供“刺激补助金”（1986年更名为“学前补助金”）以鼓励各州发展学前特殊需要儿童的教育[12]。补助金需要各州上报申请，只有向3—5岁特殊需要儿童提供特殊教育及相关服务的州才可以获得每名儿童每一财年上限300美元的补助[13]。
2.2.2 结构设计不科学。在根部加工的过程中由于切削量过大，导致气缸套的根部受到较大的剪切力而出现裂纹。如果清根不彻底，尺寸误差较大，余量过大，导致气缸套无法安装到底。
2.1.2 州政府是落实联邦政府政策的“完全中介者”
(2) 依次施作导墙、水泥土搅拌桩止水帷幕、地下连续墙、抗拔桩、主体结构柱和临时格构柱等，以及对基坑进行降水作业。
由于跨境物流路途遥远，运费相对高。而高成本的物流运输便带来了高价的商品。国内物流体系总体较国外要落后，虽然涉及跨境进口的大型电商平台多拥有自建或合作的成熟的第三方物流，平均物流速度快，服务质量好，但其他的中小型电商平台和物流公司都存在各自的短板和不足，给跨境电商带来了不少问题。
地方教育机构是家长参与的直接执行者，也与家长保持着最为密切的沟通，只有二者互相配合、通力合作才能为特殊需要儿童提供最适合、优质的服务。地方教育机构从两大方面着手保证家长参与的效果。一方面，给予特殊需要儿童父母充分的尊重和权益保护。美国是多民族的大熔炉国家，每个家庭的社会文化背景差异较大，当教育机构需要告知家长法律条文或需要与其沟通孩子的教育时，他们将使用家长的本族语言联系或通知家长，或者为家长提供翻译，以家长可以理解的方式来解释儿童的评估报告等[15]。另一方面，保证家长深入参与到特殊需要儿童的教育过程中。首先，在召开个别化教育计划会议之前需要对家长和儿童做一次免费的鉴定性评估，家长有权决定是否接受该评估。其次，家长必须参加个别化教育计划会议，与其他参会人员共同制定儿童的个别化教育计划。个别化教育计划主要涵盖八个核心要素：特殊需要儿童现有的表现水平、长期目标与短期目标、相关服务、普通课程参与、服务的时间、学生进步和报告的要求、转衔、州或学区范围测试的调整[16]。最后，家长参与并监督个别化教育计划的实施。在实施过程中，家长有权接受和拒绝个别化教育计划中的任何一个部分[17]。由此可见，立法所赋予家长的知情权、参与权和决定权要在地方教育机构层面上得到真正的落实。
2.1.4 科学研究是贯穿家长参与机制始终的“重要调节者”
基于概率潮流的主动配电网日前-实时两级优化调度//黄伟,葛良军,华亮亮,杨舒文,刘明昌//(12):51
医院和病区基础设施老化，改造和添置不及时。如病区走廊、病室地面、卫生间地板不防滑，无扶手；电路、中心吸氧、负压吸引管道的老化，可能造成火灾、氧气及负压压力达不到；呼吸机、监护仪、除颤仪、输液泵、注射泵、病床等保养、维修不及时，不能保证功能状态，这些都是较为严重的安全问题[4]。
2.2 家长参与的自我实现机制
外部良好的政策保障、融合氛围和制度环境为美国家长参与的顺利执行提供了可能性，而家长对自身参与儿童早期教育的执着与努力才是根本原因。受融合教育理念的影响，为儿童争取平等的受教育权与高质量的教育是家长的根本出发点，也是推动家长不断与外界抗争的内部动力，家长通过倡导的方式将自己的内在需求转化为外部行为，以对抗其面临的重重压力。决定家长参与最终取得成功的恰恰是家长在倡导中所积累的文化、社会资本和不断提高的自我专业性（见图3）。
图3 特殊需要儿童家长参与的内部作用机制
2.2.1 “家长倡导”始终是特殊需要儿童家长参与的推进因素
家长参与与其说是一项立法制度或参与程序，不如说是一场多群体间的冲突与博弈，特殊需要儿童无疑是这场较量的核心。家长所进行的一系列斗争、宣传、决策，无一不是为特殊需要儿童争取平等的权利与优质的教育。但社会之于残疾的偏见、医学模式的实践范式挑战、专业话语霸权的阻碍以及资源的不均与匮乏是美国特殊需要儿童家长参与的四大难关。家长倡导（parent advocacy）是美国特殊需要儿童家长参与对抗这四大阻碍的主要内部力量，倡导是特殊需要儿童父母所利用的重要工具，以此在整个特殊教育过程中发出他们的声音[23]。
1.3 调查工具 调查问卷为自制问卷，内容包括:①护士一般资料:性别、出生年月、学历、职称和入职时间;②科室职业防护用具的配备;③护士在静脉输液过程中职业防护认知及现状调查。该部分分为3个维度，共有37个条目。问卷经专家鉴定，内容效度为0.89。采用预实验20例样本所有数据，测得Cronbach's α 系数为0.865。
社会主流文化对于残疾的偏见在任何一个国家都留有深刻的烙印，即使是在强调人权、平等、自由的美国也并不例外。长期以来，残疾人士因生理的“缺陷”、极其有限的社会贡献而被置于社会的底层，同时也被排除在教育体系之外[24]。于是，为残疾子女争取受教育权成为家长孜孜不倦倡导的首要目标。家长群体对教育机会均等的信仰以及对法律诉讼的坚持最终赢得了立法的胜利。
然而，尽管家长为特殊需要儿童的争取打开了教育的大门，但是儿童依旧处于隔离、不平等的状态，这是由于教育系统依旧受医学模式残疾观的支配造成的。在医学模式下，残疾被认为是由病理因素所导致，因此，对特殊需要儿童的教育往往被机械的治疗和训练所取代，儿童不仅没有获得匹配的教育，反而依旧因残疾标签而被主流社会所排斥[25]。于是家长倡导的目标转向融合教育，即子女有权进入普通教育机构与普通儿童一同接受教育。这一倡导的胜利体现在回归主流最少受限制环境原则中。
特殊需要儿童进入普通学校为家长参与开辟了新的阵地，父母与政策制定者、学校行政人员、教师以及特殊教育研究人员同在一个团队。但家长的主观认知通常被团队成员标榜为“不值得被采纳”，家长仅仅以“我了解我的孩子”的直觉知识已无法与专业人士的所谓专业知识相抗衡[26]。因此，家长的倡导由倡导孩子的权利转为自身专业化的提升，他们通过要求参加培训和借助社交媒介获取专业信息的方式来反对学校的专业霸权。
随着家长对特殊教育和融合教育专业知识与技能的掌握，他们为儿童提出的教育要求也越来越精细化和专业化，当他们发现子女的教育资源不足时，便倡导学校提供更多的教育服务。例如为听障儿童配备手语翻译、要求语言治疗师提供语音服务等。由此可见，家长倡导循序渐进地贯穿于家长参与的整个过程，成为推动特殊需要儿童教育进程和家长参与的首要因素。
美国社会崇尚科学、崇尚理性的特点在特殊儿童的家长参与中也获得了淋漓尽致的体现。作为更客观、更严谨、更有说服力的角色，科学研究所得出的结论向来是联邦政府政策制定的重要参考和依据。从20世纪60年代智力的遗传决定论被颠覆[18]到智力障碍儿童早期干预项目印证智力发展的关键期理论，再到证实婴幼儿阶段是治疗儿童心理和情绪障碍的最佳时机[19]，特殊需要儿童早期教育的重要性被联邦政府所认可，从而被纳入特殊教育立法之中。1968年，列维斯坦的早期干预大纲证实了母亲在智力落后儿童早期教育中的重要作用[20]，这也客观上加速了家长参与被正式写入立法的进程。在认识到科学研究的重要作用后，政府积极成立相关科研组织，并加大支持力度跟踪特殊需要儿童早期教育项目的实施。例如，1968年，第一个联邦级“残障儿童早期教育项目”得出了“ 早期干预越早越好”的结论 [21]。1995年，美国教育部下属的特殊教育项目办公室资助的“全国早期干预追踪研究” 围绕早期干预的效果、经费、转衔、家长参与等方面展开调查，其研究成果直接为2004年IDEA的修订与完善提供了重要的现实依据[22]。可见，科学研究及其成果不断推动着美国的政策制定和实施执行的调整。
2.2.2 专业性的提高和社会文化资本的积累使家长实现角色地位的反转
Section 2: Photo gallery of the microsphere imaging results
特殊需要儿童家长通过循环往复的倡导提升其参与度，并巩固其角色地位，这实质上是家长获得话语权的过程，其中家长自身的专业化武装和文化、社会资本的积累是赢得话语权的关键。
在福柯话语分析中，话语、权力、知识三者相互交织、密不可分，话语是权力运作的前提、内容和条件，又是权力施展的产物[27]。知识是一种“话语性实践”，任何“以某种规范形式、通过话语实践形成的论述都可以被称为知识”[28]。而知识的选择又建构并影响着权力的运作。培根等人将学校比喻为官僚机构，在个别化教育计划的团队中，为保持理性的官僚作风，教育工作者必须将知识与技能进行专业化，从而凌驾于家长之上[23]。学校的官僚结构影响了个别化教育计划的运作过程，使得学校并没有做出最适合家长和学生的决定[29]。威尔指出，在这个传统和等级的官僚机构中，参与公平变得困难[30]。因此，家长们无论以自我教育、参加培训还是通过会议发言了解信息的知识获取形式，实质上都是在学习专业知识和建构自身知识的过程中不断发出自己的声音，形成一套话语体系来捍卫自己的权利。正如特恩布尔所言，通过倡导行为，许多残疾青年的父母已经获得并利用权力来改变美国的教育体系[31]。
同样，家长提升专业知识的过程也是积累文化资本的过程，文化资本是社会各阶层及个人所拥有的文化背景、知识、气质和技术的总和, 特别是“语言和文化能力” [32]。布迪厄将资本划分为经济资本、社会资本和文化资本，其中特殊需要儿童的家长参与主要由社会资本和文化资本塑造[26]。其中，社会资本由人与人之间的关系和社会网络组成，家长之间的组织与联合，家长与学校特殊教育工作者的合作和沟通、与社会各界人士的交往与互动，甚至起诉政府和发起倡议，都在编制着家长的社会网络。在社会网络的动态发展中，家长所获得的情感、信任、规则、秩序等资源形成了家长的社会资本。当特殊需要儿童家长通过文化资本建构起自己的知识体系，通过社会资本汇集可为自己所用的资源时，便最终获得了子女教育的话语权，从而实现家长倡导从量的积累到质的飞越的转变。
综合上述分析，美国特殊需要儿童早期教育的家长参与由内外两条路径得以实现。联邦政府、州政府与地方教育机构保证了参与机制的高效、顺畅；家长在不断的倡导中赢得了儿童教育的话语权，从而在与地方教育机构的合作中得以深度有效地参与。同时，家长的倡导并不只在地方层面，甚至在州政府、联邦政府的决策中也发挥了作用。科学研究在家长参与的实践层面之外连接着整个系统，系统内的任何一个环节都是科学研究的对象，而科研成果又将反馈于整个系统之中，不断指导并完善家长参与实践。
3.美国特殊需要儿童家长参与对我国的启示
当前，我国正处于特殊教育发展的深化时期，融合教育逐渐成为我国特殊教育的主要实践方式，特殊需要儿童的早期教育和家长参与也越来越受到重视。2017年《残疾人教育条例》指出，“残疾儿童、少年的父母或者其他监护人应当尊重和保障残疾儿童、少年接受教育的权利，积极开展家庭教育，使残疾儿童、少年及时接受康复训练和教育，并协助、参与有关教育机构的教育教学活动，为残疾儿童、少年接受教育提供支持”。《第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》中提出，“支持普通幼儿园接收残疾儿童……鼓励各地整合资源，为残疾儿童提供半日制、小时制、亲子同训等多种形式的早期康复教育服务”。与美国家长参与的第一阶段类似，我国国家层面出台的相关政策条例已经为家长参与提供了良好的政策环境，但是，国家政策应如何在教育实践中得到执行和落实，还需要进行不断的探索与尝试。
第一，各省市、地区应根据国家政策搭建适用于当地的特殊需要儿童早期教育服务体系和对应的家长参与机制。首先，各地区应出台关于学前阶段特殊需要儿童安置、教育、康复、转衔、师资等方面的详细规定，明确各对应部门的具体职责和相应义务，形成系统化、制度化的工作方案。其次，成立跨学科、跨部门的工作小组，负责具体方案的实施与监督，保证各环节和不同部门人员之间顺畅的沟通与合作，提高地方教育部门的执行效率。最后，将家长参与的权责与义务规定到各个环节中，为家长提供平等参与的平台，切实保障家长的知情权、选择权和监督权。
第二，继续加大融合教育的宣导和推广。家长参与和融合教育息息相关，融合的理念本身就意味着责任和参与。家长参与并非只取决于家长是否愿意参与，还取决于学校是否接纳家长的参与，社会各界各部门是否重视并提供资源帮助家长参与，以及社会对残疾的理解和接纳程度。我国正处于融合教育发展的初级阶段，社会大众对残疾、特殊教育仍然带有偏见，学校也还未能打开大门，真正接纳特殊需要儿童及其家庭。在此背景下，对融合教育的宣导和推广具有重要意义。
第三，对特殊需要儿童家长进行专业化培训。当前，我国特殊需要儿童家长参与不尽如人意的重要原因之一，是家长自身参与意识不够，很多家长仍然认为儿童的教育和康复是学校的责任，尚未认识到自己的重要性。因此，要通过开展家长培训，宣传家长参与对儿童早期康复和教育的重要作用，倡导家长积极参与儿童教育的各个环节。在家长认同自身角色并认可学校的教育理念后，再对家长进行特殊教育和融合教育专业知识与技能的培训，提高家长的专业性，使之共同参与儿童的教育和成长过程。家长培训既可以通过开家长会、组织专家讲座等线下方式进行，也可以通过线上渠道进行网络授课。需要注意的是，针对不同的儿童情况，家长培训也要体现出个别化和针对性，实质性解决家长的困惑和问题。
第四，注重科学研究，加强科研调控。一方面，要单独设立基金支持基层学校和早期教育机构，开展特殊需要儿童早期教育和家长参与相关的科研项目，鼓励教师在教学实践中开展早期教育、融合教育等主题研究，提高一线教师的专业性和特殊需要儿童的教育与康复质量。另一方面，支持高等院校和相关科研单位在此领域开展学术研究，对基层学校的实践经验进行提炼和总结，将研究成果以学术方式进行推广，增大科学研究的实际效益，真正使学校和特殊需要儿童家庭受益。
参考文献：
[1]朴永馨，等. 特殊教育词典. 北京：华夏出版社，2015：2.
[2]UNESCO. Open File on Inclusive Education——Support Materials for Managers and Administrators. UNESCO,2001：82.
[3]Obiakor F E, Utley C A. Educating Culturally Diverse Learners with Exceptionalities：A Critical Analysis of the Brown Case. Peabody Journal of Education, 2004,79(2)：141-156.
[4]石丽娜. 美国联邦政府学前残疾儿童教育政策的发展历程研究（1965—2012）. 东北师范大学，2015.
[5]US Department of Education. Seventeenth Annual Report to Congress on the Implementation of the Individuals with Disabilities Education Act. Washington, DC.：U.S. Government Printing Office, 1995：55.
[6]Garland C E, Others A. Early Intervention for Children with Special Needs and Their Families：Findings and Recommendations. Cost Effectiveness, 1981：49.
[7]Public Law 99-457：Education of the Handicapped Act Amendments of 1986, Sec.671(a). http：//heinonline.org, 1986-10-08.
[8]贾婵娟. 美国特殊儿童早期干预模式. 现代特殊教育，2011,01：43-44.
[9]任玥. 促进家长参与推动教育改革——浅谈家长信息与资源中心在促进NCLB实施过程中的作用. 外国教育研究，2009,07：58-62.
[10]Public Law 94-142：Education of All Handicapped Children Act of 1975, Section 613(a)(12). http：//heinonline.org,1975-11-29.
[11]Public Law 94-142：Education of All Handicapped Children Act of 1975, Section 615. http：//heinonline.org, 1975-11-29.
[12]Hyatt K J. The New IDEA：Changes, Concerns and Questions. Intervention in School and Clinic, 2007, 03：131-136.
[13]Public Law 94-142：Education of All Handicapped Children Act of 1975, Section 619(a)(3). http：//heinonline.org,1975-11-29.
[14]Public Law 99-457：Education of the Handicapped Act Amendments of 1986, Sec.682(a)(b). http：//heinonline.org, 1986-10-08.
[15]韦小满. 美国特殊教育立法中有关评估的法律和法规概述. 中国特殊教育，2005,10：73-76.
[16]傅王倩，王勉，肖非. 美国融合教育中个别化教育计划的发展演变、实践模式与经验启示. 外国教育研究，2018,06：102-115.
[17]王萍，江琴娣. 美国个别化家庭服务计划及对我国的启示. 中国特殊教育，2012, 05：8-11+45.
[18]Benjamin S B. Stability and Change in Human Characteristic. New York：John Wiley &Sons Inc., 1964：68.
[19]Samuel A K. Early Education of the Mentally Retarded.Urbana：University of Illinois Press, 1958：203-205.
[20]程黎. 特殊儿童早期干预. 北京：北京师范大学出版社 . 2012：259.
[21]Donald R C, George M O, Mary J D, Minnie P B. Office of Education Describes Model Projects for Young Handicapped Children. Exceptional Children, 1969, 36(4)：229-248.
[22]U.S. Department of Education. 29th Annual Report to Congress on the Implementation of the Individuals with Disabilities Education Act. Washington, D.C.：U.S. Government Printing Office, 2007,01：4.
[23]Bacon J K, Theoharis J C. “It Should be Teamwork”：A Critical Investigation of School Practices and Parent Advocacy in Special Education. International Journal of Inclusive Education,2013. 17(7)：682-699.
[24]Mitra S. The Capability Approach and Disability.Journal of Disability Policy Studies. 2006,16(4)：236-247.
[25]Smart J F. The Power of Models of Disability. Journal of Rehabilitation, 2009,75(2)：3-11.
[26]Audrey A T. Diverse Approaches to Parent Advocacy During Special Education Home—School Interactions. Remedial and Special Education, 2008, 31(1)：34-47.
[27]张永霞. 福柯话语分析：话语研究新视角. 牡丹江大学学报，2018,27(9)：89-91+107.
[28]朱雯琤.“ 从无知到有罪”——福柯论“俄狄浦斯王”中的三重“知识—权力”交织. 社会，2018,38(2)：188-212.
[29]Skrtic T, Sailor W, Gee K. Voice, Collaboration, and Inclusion：Democratic Themes in Educational and Social Reform Initiatives. Remedial and Special Education, 1996, 17：142-57.
[30]Ware L. Contextual Barriers to Collaboration. Journal of Education and Psychological Consultation, 1994,5：339-57.
[31]Turnbull A, Turnbull H. Families, Professionals and Exceptionality：A Special Partnership. 3rd ed. Upper Saddle River,NJ：Merill. 1997.
[32]张冰.“ 影子教育”与中国“新中间阶层”的文化再生产——从布迪厄的文化资本理论说开去. 教育理论与实践,2017,37(22)：17-20.
Parental Involvement in Early Education of Children with Special Needs in the United States
XIE Zheng-li, CHENG Li
【Abstract】 In the United States, the parental involvement in early education of children with special needs has experienced the development process of legalization, specialization and institutionalization . It has also realized the transition from the disadvantaged to the dominant position.The effective implementation of parental involvement benefits from the unblocked external safeguard mechanism and the inner self-realization mechanism of parents. The federal government, state government, local education authorities and scientific research institutions play an important role in the external safeguards. Parental advocacy is the main driving force for parents’ participation. In this process, the improvement of parents’ professionalism and the accumulation of culture and social capital are the key factors for parents to win the right to speak.
【Key words】 The United States; Children with special needs; Parental involvement; Early education
【中图分类号】 C913.7
【文献标识码】 A
【文章编号】 2095-0810(2019)33-0040-08
* 基金项目： 国家社会科学基金教育学重点课题“特殊教育中长期发展目标及推进策略研究”（AHA160010）
作者单位：北京师范大学教育学部 北京师范大学儿童创造力发展与教育研究中心 北京 100875
作者简介： 谢正立 硕士研究生；研究方向：融合教育、特殊儿童早期教育
通讯作者： 程 黎 副教授 博士；研究方向：儿童心理发展与教育、特殊儿童早期干预 E-mail：chengli@bnu.edu.cn
标签：美国论文; 特殊需要儿童论文; 家长参与论文; 早期教育论文; 北京师范大学教育学部北京师范大学儿童创造力发展与教育研究中心论文;