死亡意识：意义感在临终关怀中的作用，本文主要内容关键词为：临终关怀论文,意识论文,意义论文,作用论文，此文献不代表本站观点，内容供学术参考，文章仅供参考阅读下载。
1 死亡与死亡意识
孔子有言“未知生，焉知死？”(《论语·先进》)，反映了中国人几千年以来立足于此岸世界的现实主义情怀，而庄子则日：“且彼有骇形而无损心，有旦宅而无情死”(《庄子·大宗师》)，他的这一生死观模糊了生死之界限，体现了“方生方死，方死方生”和“死生一矣”的化有形于无形的浪漫主义精神，而佛家又是一套完全不同的学说，主张整个人生就是“生、老、病、死”四苦，要达到“西方净土”世界，就要清心，寡欲，多布施。简而言之，儒家将发生在将来的死亡事件存而不论，道家试图回避这个主题，佛家则认为面对死亡需要一种“放下”和超脱的心态，而西方对待死亡的传统做法从源头上与中国相比就有差别，西方对死亡的严肃而积极的态度本身体现了对真善美的追求，苏格拉底之死体现的不是中国那种“舍生取义”的精神，而是“舍生取真理”的精神。这种精神一直伴随着整个西方传统，直到存在主义大师海德格尔明确指出：“死不是一个事件，而是一种须从生存论上加以领会的现象，这种现象的意义与众不同，还有待进一步予以界说。”[1]
自人类自我意识觉醒以来，死亡一直是人们心中最神秘的事件，作为最本己的、不可超越的、不可被他人替代的、发生在将来的事实，当下不可体验，体验之后即意味着个体生命的终结，更无法对生者述说死亡的面貌，尽管许多研究表明濒死经验对个体的人格转变和成长有着巨大的作用，能够长久地戏剧性地改变经验者的态度、信仰、价值观，并且他们常常还会导致深刻的精神成长[2]，但是，在某种程度上，濒死经验是个体意识的主观建构，不能仅根据濒死经验从根本上阐明死亡本身。个体虽然在活着的时候不能亲临死亡，但是，他人的死亡却愈发触人心弦[1]。其实，不仅是他人的死亡，他物的死亡和衰败以及一些特定的场景也能够引发人们对这个主题的沉思，比如水面上飘零的失去了色泽的花瓣，郊外发臭的鸟的尸体，旷野中传来的火车的鸣笛，等等。
对死亡这一生理现象的感知和领悟转化为死亡意识(death awareness)，即个体对自己将来在某一个未知时刻必定离开人世的觉知，以及由此认识所引发的情绪情感体验和相应的人生意义问题。这种意识一旦形成，就会制约个体的生存状况。简单地说，人们对死亡的意识基于对死亡的生理认知，个体的死亡虽然发生在将来，但是，由这一事件所引发的死亡意识却发生在当下。对于不同的个体来说，这种意识的强度是不同的：有的人体验到较强的死亡意识，认为生命有限，整日忙忙碌碌；有的人则没有那么强的时间感，过得悠闲自在。而面对同样的死亡境遇，不同的人体验的内容也不一样：有的人体验更多的是对死亡的焦虑和恐惧，有的人抱着“今宵有酒今宵醉”的态度，而有的人则立志要奋发向上，有所作为，唯恐“白了少年头，空悲切”。
随着生命历程的进行，死亡越来越明晰地逼视个体，死亡意识也就越发地现实。人对死亡体验的进程不仅意味着更多的新皱纹的出现，记忆机能的下降和关节疼痛的加深，它还无情地使人意识到死亡的不断逼近，对于老年人而言，频繁的医疗问题，伴侣的离去和认知能力的退化只不过是生命已到尽头的少量提示[3]。这些提示让人们进一步意识到死亡的不可回避性，从而不得不直面这一事件，意识到死亡的必然性对人类的判断和行为有着巨大的影响[4]。
近年来，死亡及其过程的话题引起许多不同领域学者的共同关注，如哲学家、艺术家、心理学家和宗教学者[5]，它不再是哲学家和文学家大谈特谈的玄学问题和美学问题，它是公共话语空间内与所有个体都有关联的生存与意义问题。
死亡作为一个跨学科的主题，涉及生理学、医学、心理学、社会学、哲学、宗教和民俗等诸多门类，与个体的生命息息相关。随着经济的快速发展，人们也越来越重视健康，健康不再只是一个有关身体的概念，心理健康是其中一个不可或缺的元素。人们不仅要求善生，善终的要求也日益强烈。在这种背景下，临终关怀显得尤为必要。
2 临终关怀
临终关怀(hospice care)最早出现于中世纪的欧洲，来源于拉丁文hospes,有招待和款待的意思，意为“人们之间的相互关照”，hospice是朝圣者中途休息的地方，也是教会为无人照料者设立的收容所，为人们提供便利和庇护，这种收容所为向往天堂和有精神追求的人提供驿站，它从一开始就带有宗教和救赎的色彩。现代临终关怀的建立以Dr.Dame Cicely Saunders于1967年7月在英国伦敦东南方的希登汉(Symdenham)创设的圣克里斯多夫临终关怀机构(St.Clristopher's hospice)为标志，这家临终关怀院的建立对世界临终关怀运动产生了重大的影响。在当代，临终关怀是指对生存时间有限的(6个月或更少)患者提供护理，以减轻生理痛苦和心理恐惧，其目的不是治疗疾病或延长生命，也不是加速死亡，而是改善病人余生的质量，使病人的生命得到尊重，症状得到控制，生命和生活的质量得到提高，家属的身心健康得到维护和增强。
2.1 临终关怀的界定
由于临终关怀是一个新兴的交叉学科，处理的不仅是复杂的医患关系，还包括临终病人及其家属一系列的心理卫生等微妙的问题，简言之，身体—心理—精神和医生—病人—家属等各方面各层次的问题都在病房这一特定情境中体现出来。鉴于临终关怀的复杂性，研究者对其界定也有不同的侧重点。
世界卫生组织专家委员会于1990年对临终关怀作了一个简短的界定：对身患绝症病人及其家属提供积极的、全方位的治疗[6]。国内的界定则比较具体，其中，李义庭从病人和家属的角度来界定临终关怀：临终关怀的本质是对无望救治病人的临终照护，它不以延长临终病人生存时间为目的，而是以提高病人临终生命和生活质量为宗旨；对病人采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗(一种保守的治疗方法，主要用于临终病人)，着重控制病人的疼痛，缓解病人痛苦，消除病人及其家属对死亡的焦虑和恐惧，使临终病人活得尊严，死得安宁，还应为家属提供居丧期在内的心理、生理关怀，咨询及其他服务[7]。孟宪武则从社会学的角度来加以定义：临终关怀是一种特殊的卫生保健服务，指由多学科、多方面的从业人员组成的临终关怀团队，为当前医疗条件下尚无治愈希望的临终病人及其家属提供全面的舒缓疗护，以使临终病人缓解极端的病痛，维护病人的尊严，得以舒适安宁地度过人生的最后旅程[8]。而美国肿瘤护理论坛则认为，临终关怀包括在生理、认知、情绪、社会和精神等层面满足病人的需要，与此同时，促进病人自主性的建立，使得病人对自己的病情有所了解，并作出选择[9]，这一定义体现了明显的心理学色彩。
尽管临终关怀的界定有很多，但这些定义都具有共同的焦点：临终关怀要求护理人员对患者及其家庭提供“全面的”的关怀，不仅包括一般意义上的生理和心理方面的关怀，还包括超越层面的精神关怀[10]。另外，从定义中不难看出，临终关怀是一个系统工程，仅仅由家庭和医院两方面的力量难以胜任。以往的研究聚焦于个体的内部经验以及转化的过程和阶段，忽视了医护人员、病人、家庭和其他成员之间的互动关系[11]。如果我们把死亡看做是一个存在互相作用和沟通的社会过程，那么就会有更多的机构和人员以不同的目的参与这一过程，学生为了增长经验，志愿者为了实现自己助人的理想，学者为了更好地了解死亡过程等，不管行为的动机出自何处，这些积极的参与都会带给病人这样的感受，即他们并没有被社会所遗忘。
2.2 临终关怀的要素
Hunt认为“好的死亡”(good death)包括以下要素：对生理症状的控制，对癌症诊断的接纳，保持继续生活的希望和意志，具有躯体移动的能力，能够享受生活，在家中平静地死去[12]。美国老年学会于1996年制定了临终关怀的八大要素[13]，该学会主要从临终病人及其家庭的角度来考察临终关怀的组成成分，包括减轻肉体痛苦，让病人表达自己的愿望，避免不适当的，有创伤性的治疗，给病人和家属提供充分的相聚时间，尽力使病人感到舒适，尽量减少病人家属的医疗经济负担，告诉病人所花的医疗费用以及在病人过世时给病人家庭作悲伤抚慰工作。我们也可以从社会动力学的角度及个人需要的角度来分析临终关怀的要素。
第一，关系成分。临终关怀重在护理，而不是治疗，所以关系在其中起到重要的作用。护理是一个充满人际张力的动态的过程，必须把它放在诸多关系的框架下才能实现其效用，这些关系成员包括临终病人、病人的家庭网络、专业护理人员、志愿者以及非正式护理者，等等[14]。其中最主要的关系存在于病人、家属和医生及护理人员之间。家庭的陪伴和与周围人之间建立的良好关系对临终病人有着十分重大的意义，能够为病人提供安全感，满足其归属需要，并帮助维持同一感(sense of continuity)[15]。
第二，生理疼痛的控制。病人面临的最直接的痛苦来自身体的不适，身体的病痛在病人那里是第一位的。一位受访者说：“我想我们都不能永恒地生活下去，我很确信我不害怕死去，然而我却畏惧死亡的方式。”[16]
第三，意义感的获得。当个体面临生命即将结束，他将淡泊世俗生活中的名利，转而投向自我内部，追问生存的意义和价值。尽管意义对于不同的个体来说具有不同的涵义和内容，但是，一个共同的特征是对生命历程的积极评价将使个体生发出意义感，而消极的评价则导致无意义感。一项元分析的研究结果表明精神性在个体的尾期生活中具有基本的重要性，并认为护理工作人员应致力于帮助临终病人意义感的建立，即促使病人领悟到自己的体验是有价值的[17]。
虽然研究者没有特别询问受访者心目中“好的死亡”是什么样的，但从他们的表达中似乎可以得出这样的结论：“好的死亡”意味着生理上对他人的最小限度的依赖，尽量避免身体功能失调的困境，少给他人带去负担和麻烦，以及在家中接受死亡的降临[15]。也就是说，个体只有保持了自己的独立性，完成了与亲人团聚和交流的愿望，感到不枉此生，这才称得上是一个充满尊严的死亡方式。
2.3 临终护理模式：家庭与医院
自从Elisabeth Kuble-Ross的《死亡及其过程》一书问世以来，关于死亡的研究层出不穷，涉及的主题包括死亡教育、濒死经验和临终关怀等方面。具体到临终关怀领域的研究还不是特别丰富，其中采用的方法一般是质化研究法和相关法。一项研究调查了307位接受家庭护理模式的病人和67位接受住院护理模式的病人，结果发现，前者除了“身体舒适度”这个项目和“社会支持连续性”这个分量表上的得分低于后者，在其他分量表得分和总得分上显著高于后者[18]。这些分量表包括12个：症状控制，病人和家庭满意感，尊严尊重(respect for dignity)，决策参与，焦虑减轻，抑郁控制，语言支持，非语言支持，社会支持连续性，个人经验的认可，临终愿望的满足，哀悼支持。David G.Stevenson等人研究了时间和场所之间的关系，结果发现，相对于家庭护理而言，虽然医院护理人员更有可能提供不同种类的服务，大部分病人在医院待不到一个星期，就希望能够在家中接受护理[19]。另有研究表明，虽然绝大多数新西兰人在医院中死亡，但是病人临终前的护理工作基本是由亲人提供的[20]。Gott等人经研究认为在医疗机构中并不能达到善终的目的[21]。很多人希望自己能够在家中寿终正寝，正如一位受访者所说：“老实告诉你，我希望永远待在家中，直到死亡的降临。”[16]
在根本上，关于死亡地点与临终关怀质量之间的研究是一个有关病人角色的扮演和其意义世界是否得以表达的问题。在医院中，死亡变成了一个与医疗环境相关的事件，因而常常对死亡经验加以孤立和非人性化[22]，即在医院情境中，个体是被作为“患者”的角色来感知的，个体的品质、情感及意志由于床位序号、疾病名称和角色的扮演隐而不现。如果有社区和志愿者的帮助，家人又懂得一定的护理知识，那么，病人在家中接受护理的感觉就完全不同了。在家中，他还可以执行自己作为家庭成员的功能，即使是生病了，在儿子眼中还是父亲，在孙子眼中还是祖父。家庭环境的熟悉程度和便利可以给病人带来心理上的安全感[22]，其次，这种熟悉容易使病人体验并回味往事，重新经历其间的情感，在追忆的过程中，人生的意义感油然而生。
3 临终病人的意义感问题
3.1 意义感的文化差异和个体差异
地缘、历史事件和劳作方式影响文化的形态和特征。不同的文化携带不同的内涵，这也在意义的层面上表现出来。意义感在某种程度上是有关精神性(spirituality)和宗教感的问题，在这一点上，中国文化和其他文化有很大的区别。
构成中国文化传统的儒释道三家，一直是儒家占据主流地位，强调超脱的释家和向往无为的道家一直处于边缘的位置，而基督教文明和伊斯兰文明却一直分别支配着西方国家和伊斯兰民族的文化形态。这在话语表达上也有所体现：其一，老百姓之死称作“死”，而帝王将相之死则称为“崩”、“驾崩”、“薨”，这种区别体现了现实社会生活中的等级制度。然而，在英语世界中没有这种区别，一般用transition 和pass来表达death。人们一般说“the person died”，取而代之，说“the person transitioned”，意味着他或她去了另一个世界，暗示这个人并没有离开我们，只是改变了形态而已[23]。其二，中国古语有云：“落叶归根”，死亡有如秋叶飘向树根，自然而然，人们无法忍受客死他乡的悲愤和孤独，而《圣经》也有言：“从尘土中来，到尘土中去”，不妨把这句话理解为一个隐喻，人之生就是一个起点，人之死就是一个终点，起点与终点重合才能实现人生意义的完满。不难看出，前者的意义系于家庭和邻里，带有很强的现实性，而后者的意义则不局限于家庭关系，它朝向彼岸世界，带有更强的超越性。
儒家一直以来强调“孝”，子女一定要孝敬父母。从积极的方面考虑，这不失为一种美德，并在维系社会和家庭的稳定性方面起到了很大的作用；从消极的方面考察则包括以下几个方面：(1)“孝”带有强烈的政治伦理功能，“孝”、“仁”、“义”是儒家学说中的核心概念，所以，“孝”已经属于公共政治话语空间的领域，远离了私人属性，同时也取消了意义体现的独特性；(2)“孝”是中国传统文化构建的权利义务关系，是由统治阶层、社会和家庭对个人的强制性规定，子女必须行孝，否则就会遭到社会舆论的谴责，所谓“父母在，不远游，游必有方”，在某种程度上，这些规定限制了个体的自由；(3)“孝”本身又带有功利色彩，古文中一直有“举孝廉”的说法，行孝才有可能顺利地走上仕途，从这种世俗的功利成分可以推测出下辈人对上辈人的行为不一定是出于一种真诚的爱。而一项对美国黑人的研究发现，美国黑人就有一种强烈的使命感去陪伴那些即将过世的家人、邻居和朋友，这是他们的历史传统[23]，在某种意义上，这种陪伴是超功利的。有研究表明内心虔诚的宗教感有助于减轻人们对死亡的恐惧，而带有社会目的的宗教行为(去教堂，一般形式上的祈祷)则不能降低死亡恐惧[24]。护理人员应该对病人特殊的宗教信仰和文化背景有所了解并保持一定的敏感性[25]，并且能够及时地觉察病人特殊的精神需要。
意义感在宏观水平的文化取向上存在差异，同时，对于同一文化的不同个体而言，也存在差异。(1)由于每个人的经验以及看待经验的视角和方式有所不同，从而导致意义世界的展现也各具特色，有的人更关心内部自我价值的体现，而有的人更关心家庭成员和社会成员的需要；(2)人在不同的年龄段关注的焦点是不一致的，意义感问题也会随着人生主题(求学、寻求配偶、赡养长辈、扶养后代和寻求社会价值)的逐次展开而呈现不同的面貌；(3)个体对自己所持人生意义和价值的解释会使得这一问题变得更加复杂。由于临终关怀面对的是活生生的个体，其意义的内容和表达方式必然带有个人的色彩，所以，有必要重视意义感的个体差异。
3.2 临终病人如何获得意义感
对临终病人的护理是依靠多方面的力量促成其意义感的获得。临终病人已经丧失了许多社会角色，对于人这种社会动物来说，失去社会性无疑是一种危机和挑战。许多病人认为自己丧失了在同伴和朋友心目中的地位[26]，与此同时，由于疾病的进程和化疗等操作导致面容的憔悴和头发脱落，这些外部特征严重损害了个体的身体意象(body image)。一位女性受访者写道：“以前我只知道自己生病了，而我现在是看起来病了[27]”。Chaplain等人认为，临终病人的痛苦来自于以下几个方面：死亡意识，关系丧失，自我丧失，目的丧失以及控制能力丧失[26]。面对多方面的丧失，如何才能使他们重建意义感呢？
首先，在与临终病人交流的过程中，他人的倾听和理解是最重要的成分。Kuble-Ross曾经说过：“如果你实在想……体验即将丧失生命的感受，静静地坐在他们身边，听听他们在说什么。”[28]给病人提供一个言说的舞台，让他能够在言说的过程中，体验往事和与之伴随的情感，表达那些未完成的心愿，重新确立自己对家庭和社会的价值。在护理学中，系统性的协调是必要条件，给个体提供安全而富于支持气氛的环境同样重要，旁人的倾听和自身的陈述会使得他去发现自己内心的声音，并重新获得个人感(sense of personhood)[29]。有研究者对263位80岁以上的老人做了一项质化研究，结果表明倾听病人的观点和经验是很有必要的[16]。
其次，提供病人表达自己病痛的机会，使他们感受到“在一起”(to be together)感。有研究表明随着网络世界的兴起，更多的人希望与他人交流面对死亡、与死亡抗争并最终与死亡同在这一过程中的感受[27]。另外，一项相关研究评估了病人人口学特征和身体疼痛之间的联系，发现随着病人对痛苦报告次数的增多。疼痛的强度有下降的趋势[30]。也就是说，增加与病人互动的次数和质量，有助于病人心境的改善和疼痛阈限的提高。
第三，不需要对病人隐瞒已经恶化的病情，而要和病人一起面对死亡将要降临这一事实，并且其他人还要直面病人，和他进行友好对话。在英文作品中，作家经常称死亡为死神(Godness)，死亡的降临是神的恩赐，人能够死是一件幸事，也是人的能力和尊严的体现，正是因为人必定要死，才迫使人去寻求意义。人们通常说哲学起源于惊异，其实是科学起源于惊异，而哲学则是起源于人要死。当人在生命终点面临死亡时，他会用整个生命来体验并完成人生的哲学主题，带着爱、勇气和智慧离开人世。
要实现临终病人的意义生成，需要注意以下几点：其一，在倾听的过程中，努力捕捉与病人有直接关系的重要因素，如他的价值观、人生观、重要他人以及临终要求等方面的信息；其二，要根据病人自身的个性特征和擅长的表达方式来交流，有的个体不特别爱说话，一味地要求他用语言描述内心的感受则可能适得其反，不如与他一同静听或吟唱一首老歌，或者看一场对他影响特别深远的电影、话剧或戏曲，这种交流能体现病人的独特性，更容易被他们接受；其三，努力创设机会让病人和亲人温馨相聚，鼓励病人表达自己对亲人的留恋、愧疚之情以及对家庭成员的期望，等等。
4 讨论
死亡、死亡意识和与死亡相关的临终关怀问题，每个人都不能避免，直面这些重大的主题，对个人规划自己的人生大有帮助。然而，人们对这些问题的认识，还需要厘清以下方面的问题。
第一，生者之生与死者之死的界限过于明显。一般认为，生与死之间有着不可跨越的鸿沟，从物质的层面来加以考察是不成问题的，而从意义和精神的层面来看却未必如此。本人的死亡对本人的生存状态会产生巨大的影响，即本人一旦死亡，其生存即告结束，这一死亡对死者而言毫无意义，然而它对生者即他人的生存状态有很大的意义[31]。任何个人的死亡只是在肉体上解除了与生者的关系，并不意味着在精神领域也解除了这种关系。在某种意义上，可以说临终关怀一方面处理的是死者更好的死的问题，另一方面处理的是生者更好的生的问题，这二者之间是相互关联的。Ramona对黑人死亡经验的研究表明，由于该文化对死亡前后的整个过程都很重视，他们把死亡看做是生命的一部分，死者的家庭成员报告了更多来自他人的情绪和精神上的支持[32]。
第二，家庭护理与住院疗养的二元对峙。在国外，护士行业正变得越来越趋于在心理—社会的整体框架下思考临终关怀。尽管国外的研究表明在家中接受临终关怀效果比较好，但是，这种模式有其自身的局限性：非正式的护理人员在很多情况下不易找到，而且，这种模式会给家庭和配偶带来巨大的挑战和负担[20]；有研究表明，在家接受护理有很大的限制，只有少数的病人得到了合乎标准的临终服务[33]。另一方面，住院模式也存在问题：对护士进行的分析表明，护士对病人进行临终关怀时，在人际沟通、与人协作及应对死亡方面的知识和技能均存在不足[34]。一项质化研究表明，当医生面对濒临死亡的个体时，那种无助感显得非常糟糕[35]，而这种负疚是不必要的；虽然人格因素不一定能保证良好的护理，但是，个体人格特质对待死亡的态度的确会影响护理过程的有效性[36]。由于医生和护士本身有繁重的工作，与医学理论及实践不同的心理学知识和技能又会对他们产生巨大的挑战，同时，伴随着现代家庭结构的骤变和生存的压力，在这种背景下，人们希望一种生理—心理—社会的模式来化解照顾病人与工作和生活之间的困境。由Douglas等人主持的研究表明，采用LTI-SAGE(Supportive-Affective Group Experience for Persons with Life-Threatening Illness)的综合干预模式，降低了病人的抑郁症状和无意义感，并提高了病人的精神愉悦[36]。
第三，有送死无抚生。即有对死者临走前的医疗与陪伴，而没有抚慰生者的悲伤。对至亲而言，死亡带来的悲痛在一段时间内会影响他们的生活状态和质量，更严重的会导致人格的巨大改变。悲伤抚慰工作具有重要的社会意义和广阔的增值空间[37]，对这类工作也应予以关注。
第四，儿童临终关怀的缺位。儿童临终关怀在我国几乎处于空白，没有得到应有的重视，到目前为止，还没有一家专门为儿童设立的专业临终关怀的机构[38]，这一现象值得重视，另外，由于儿童自身的认知和情感等方面不同于成人，而儿童临终具有最强烈的悲剧性，所以有必要进一步探讨儿童临终关怀。
现代医疗体系由预防、治疗和临终关怀三大部分构成，临终关怀作为最后环节并没有得到应有的重视，心理学作为临终关怀的核心学科地位也没有得以确立，我们需要期待并致力于这一局面的转变。
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