（2贵州省遵义医学院附属医院呼吸二科 贵州遵义 563003）
【摘要】目的：心理支持如情绪疏导，关怀与理解能够显著增强耐多药肺结核病人的求医行为，依从性，心身健康，以及提高住院期间的日常生活质量。方法：我们针对达到标准并纳入全球基金项目组的28个耐多药肺结核患者陈述的疾病相关的心理困扰，如疾病在他们生活，人际社交，工作，以及心理及身体带来的困惑和烦恼方面通过开展团队活动给予心理支持。结果：通过团队支持性的互动，疾病带来的负面情绪，如恐惧、愤怒、无助和孤独感得到显著缓解，患者治疗的积极性与治疗期间日常生活的质量得到显著提高。结论：团体心理支持能明显改善耐多药肺结核患者治疗期间的生活质量，同时增加了治疗依从性。
【关键词】团体咨询；心理支持；耐多药肺结核；心理障碍；生活质量
【中图分类号】R473.5 【文献标识码】A 【文章编号】1007-8231（2016）33-0041-02
Group intervention and psychosocial support enhance the daily life quality of patients with MDR-TB
Ding Jie1, Ou Wei1, Huang Lu1, Li Nana2, Chen Ling2(Corresponding author)
1 Psychological Clinic, Affiliated Hospital of Zunyi Medical College, Guizhou Zunyi 563003
2 Department two of Respiratory Medicine, Affiliated Hospital of Zunyi Medical College, Guizhou Zunyi 563003
【Abstract】Objective To use psychosocial support to substantially increase multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) patients’ medical adherence, in order to ameliorate the daily life quality of patients with MDR-TB. Methods We provided emotional support such as emotion disclosure, attentive care, and understand for 28 patients with MDR-TB through group psychosocial therapy, to better assist them deal with their concerns and apprehensions, such as dealing with worries that patients have about the negative influences that MDR-TB have on their daily life, social activities, work, and health, to better help them eliminate the negative emotional effects the disease have on different aspects of their lives, to help them cope with emotional difficulties during the long MDR-TB treatment process. Results Through the guided emotionally supportive group activities, patients exchanged friendly gestures, built mutual understanding, and established new friendships among themselves, consequently the negative emotions brought by the disease, such as fear, stigma, anger, hopelessness, and feeling of isolation were alleviated, and their attitude toward disease treatment was improved, hence their daily life quality were significantly ameliorated during the term of MDR-TB treatment. Conclusion Group intervention and psychosocial support can efficaciously enhance daily life quality and treatment adherence of patients with MDR-TB.
【Key words】Group psycho-social support;Psychosocial support;MDR-TB;Mood disorder;Daily life quality
结核病（Tuberculosis）是由结核分枝杆菌引起的一种具传染性的消耗性慢性疾病。结核病是影响公共健康的重大疾病之一，WHO 2015年报告，预计2014年全球结核病新患达960万例，MDR-TB患者达480万例，总死亡患者达150万例，其中40万例患者合并HIV感染。我国是全球22个结核病高负担国家之一，结核病发病人数位居世界第三，MDR-TB病人数排名全球第一。2007年—2008年我国在全国范围开展结核病耐药基线调查结果显示，肺结核患者耐多药（MDR）率8.32%，估算每年新发MDR肺结核患者12万名[1]。科技部重大专项结核病发病模式研究结果显示，敏感结核病患者患心理疾患的危险水平高或比例为30%，而耐多药结核病患者患心理疾患的危险水平高或比例高达50%[2]。长期的病痛与反复的病情，漫长昂贵的求医用药和忍受药物带来的副作用的过程，以及周围人们因不理解而排斥和歧视的态度，给耐多药肺结核患者在生活，人际社交，工作方面的心理造成了无形的巨大压力[3-4]。使得一部分患者的治疗依从性差，不信任治疗，甚至放弃治疗，同时使一些仍然坚持治疗的患者因巨大心理压力而成为共病情绪障碍的易感者，如易感抑郁症、焦虑症、或躯体病样精神障碍等[4-5]。
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1.临床资料与心理支持
1.1 患者纳入标准与临床资料
纳入标准：（1）经多次不规则治疗后痰菌仍阳性的慢性排菌患者；（2）与耐多药肺结核患者接触密切的涂阳肺结核患者；（3）初治失败患者；（4）复发复治患者；（5）治疗2或3月末痰涂片仍阳性的初治涂阳患者。通过痰涂片抗酸染色阳性、年龄介于18～65岁、肝肾功能、血糖、血尿常规等化验结果大致正常，患糖尿病但无相关并发症的患者，通过登记报名并被纳入我院全球基金项目的患者共28名患者。
1.2 方法
根据入院人数，每达到5至8人即组成一个团体，对该团体成员讲述有关团体咨询的相关内容，在患者签署知情协议以及了解相关保密原则并自愿参加的情况下分发N95口罩，在住院部某通风良好的治疗室，由2位心理咨询人员带领，一位结核病专家室外守候以便在结核病相关问题解答环节提供疾病治疗用药注意事项，开展每次两小时的团体辅导与支持。根据项目组的要求，针对入组患者的团体心理辅导的频率与次数为住院期间1次，院外治疗期间4次（每年2次，共2年），争对特殊病例，给予个体心理引导。
建立一个互动式的团体活动，其目的是通过活动增强患者对耐多药结核病与其治疗过程极方法的了解，如知识的学习，不良行为的改正，心理压力的缓解，帮助患者降低疾病带来的负面情绪，如：恐惧、愤怒、无助和孤独感，树立战胜疾病的信心。通过对疾病的控制与对心态的调整来减少疾病对日常生活的干扰，以达到在治疗疾病的同时创建好自己的生活的目的。在安全，融洽，理解，支持性的互动式的团体氛围中，患者相互认识后在咨询人员积极支持下相互倾听和分享疾病在生活，人际社交，工作等各方面带给他们的烦恼、窘迫、困扰、顾虑与担忧，如在治病期间仍然需要担负家庭及工作责任，但却因害怕遭到社交圈歧视或排斥而不敢把病情公开，因而回避生活中的正常社交，如家庭或朋友聚会。而另一部分患者则是因用药带来的副作用以及疲乏感而无力保持原先的社交活动。在社交方面，有些患者还表示，他们会选择性地让一些人知道自己的病情，而不是所有人，只因害怕受到熟人的嫌弃。另一些患者表示，他们因病情的发展与恶化而不得不放弃原先的工作，开始长期的用药过程，同时因给家庭带来经济负担，感到拖累了家庭而产生了自卑，自责和的愧疚的负面情绪。也有患者因为需要大量社交的工作性质而不希望任何人知道自己的病情而离开家乡到外地用药，希望在没人知情的情况下悄悄地把病治好。也有患者表达了在长期治疗而病情反复的过程中，他们体验到了抑郁、孤独、以及对自身的病情发展以及家人未来的迷茫，他们担忧和害怕来自家人、朋友、伴侣的嫌弃。一部分患者表达了对家人，如伴侣和子女关心的欣慰。同时也表达了因担心自己的疾病传染给家庭成员，而不得不与他们保持距离，如把自己隔离起来单独用餐，对年幼平时爱与自己玩闹游戏的子女最不忍心但出于对他们的爱和担忧又不得不常说的一句话是“离我远点”。当子女有发烧感冒症状就非常恐惧，并且让家人带他们到处检查，害怕是自己的疾病传染给了他们，直到检查出是普通感冒才松一口气。也有患者表示家人的过分关心带来的是孤独与隔阂感，如不被支持在患病之前可以自由做的事情：比如出去走走，理由是担心累坏了加重病情。同时有患者表达了遭到家人的排斥，如家人规定他们单独进餐，使用单独的餐具和饮水杯等。患者们也倾诉了疾病带来的多种痛苦，如大量吃多种药物带来的心理上的不适感和药物本身带来的副强烈作用，暂时性的如恶心，呕吐感，永久性的如失聪等。纳入到全球基金的患者在不同程度上表达了他们在患病期间因被纳入到全球基金这样免费的、针对个体差异，及不同病情程度、体重、耐药性而开展治疗的项目而体会到了来自社会以及医疗机构的关怀，看到了康复和回到正常生活的希望。除了这些活动中给予彼此的鼓励与支持外，患者还通过该活动给予的平台交换了彼此的联系方式，建立了良好社会支持系统，在生活中相互分享彼此在漫长的治疗过程中克服病痛的心得与经验。
2.结果
通过团队支持性的互动，疾病带来的负面情绪，如恐惧、愤怒、无助和孤独感得到显著缓解，患者治疗的积极性与治疗期间日常生活。
3.讨论
在团体互动式的支持氛围中，患者在宣泄疾病导致的消极情感，倾诉患病的经历及感受的过程中感受到了同是天涯沦落人的病友们以及心理工作人员们的理解和关怀；得以相互学习面对与解决患病后治疗期间生活上遇到的问题，在漫长的治病过程中得到心灵上的支持与鼓励[2-3]。通过医护人员对结核病知识的讲解，患者了解了该疾病在发生、发展和治疗各阶段的症状、表现、以及需要注意的事项[2]。一部分患者表达了因深深体会到在病痛的时候得到支持和理解的重要性，所以希望在团体里来支持同样患病的病友。在团体活动中，通过结核病专业医生提供关于疾病传播途径，注意事项，治疗疗程各阶段病情的不同表现等知识的解答，以及咨询人员积极理念的传授，对不良行为的矫正，患者深刻了解到耐多药肺结核的特点，负面情绪得到消除，心理压力得以缓解，依从性得以提高，战胜疾病的信心得以树立。同时，通过活动平台建立的病友间的社会支持系统，患者感受到了理解、尊重、关怀与支持，情绪得以梳理，精神生活质量得到了提高。患者表示领悟到了自己不是孤独无助的，而是拥有彼此的理解与祝福，并且认识到疾病及其治疗不是生活的全部，而只不过是生活的一小部分。患者认识到了接受自己患耐多药结核病的现实的重要性，只有如此才能够心平气和地在治疗疾病的同时创建好自己的生活。在该研究中，凡是被纳入全球基金项目组的耐多药肺结核患者，在不限性别与文化程度的情况下，通过自愿参与的形式加入了团体咨询活动。五次活动期间1名患者退出，1名患者因病情恶化死亡而中断了活动。通过患者在每次活动开始时和结束时，以及在治病期间团体活动初期与末期，对自身心理状态的评估显示了该团体心理支持活动在住院治疗耐多药患者们用药治疗疾病改善病情的同时帮助患者们改善了心理状态和生活适应能力，初步达到了更好地适应治病期间面对所遇到的各种困难与挑战的目的。
4.结论
团体心理支持能明显改善耐多药肺结核患者治疗期间的生活质量，同时可增加治疗依从性。
【参考文献】
[1] Zhao Y,Xu S,Wang L,et al.National survey of drug-resistant tuberculosis in China[J].N Engl J Med,2012,366(23):2161-2170.
[2]闫赟，孙强，边学峰，张加胜，李文婧，赵津，李仁忠，耐多药结核病患者心理健康状况及影响因素分析[J].中国卫生事业管理，2010（11）：59-61.
[3] J Acha,Annika C Sweetland,D Guerra,E Palacios. Psychosocial support groups for patients with multidrug-resistant tuberculosis:Five years of experience[J]. Global Public Health,2007;2(4):404-417.
[4] Karl Peltzer,Pamela Naidoo,Gladys Matseke,Julia Louw,Gugu Mchunu,and Bomkazi Tutshana.Prevalence of psychological distress and associated factors in tuberculosis patients in public primary care clinics in South Africa[J].BMC sychiatry,2012; 12:89.
[5] Valerie A Paz-SoldánEmail author,Rebecca E Alban, Christy D Jones and Richard A Oberhelman. The provision of and need for social support among adult and pediatric patients with tuberculosis in Lima,Peru:a qualitative study[J].BMC Health Services Research,2013;13:290.
基金来源：中国全球基金项目（CHN-S10-G14-T）
论文作者:丁洁1,欧薇1,黄璐2,李娜娜2,陈玲2（通讯作者）
论文发表刊物:《心理医生》2016年33期
论文发表时间:2017/1/21
标签：患者论文; 结核病论文; 疾病论文; 肺结核论文; 心理论文; 团体论文; 病情论文; 《心理医生》2016年33期论文;